"אני לא מצליחה להשלים עם זה שהילדה שלי מבינה הכל ולא יכולה להגיד כלום. כשכואב לה, כשעצוב לה. היא אפילו שברה את הרגל ורק כשהופיעה נפיחות קיצונית הבנו את זה". כך מתארת מאיה שגב (44) מרמת־השרון את חוויית האמהות לבתה ניקה (11), הלוקה בתסמונת רט.
מאיה מגדירה את עצמה לפני הכל אמא במשרה מלאה, אבל היא גם עוסקת בטיפול רוחני. היא נשואה לליעד (40), בעל מפעל קרטון, ואמא לניקה, בן (8) וליהי (4.5). "ניקה היא הבת הראשונה שלנו", היא מספרת. "היינו מאוד היסטריים כהורים טריים שראו שהבת שלהם מאוד איטית, לא ממש מסתכלת בצורה ממוקדת ולא עושה מה שעושים כל התינוקות שבגילה. כולם מסביב חשבו שאנחנו היסטריים מדי ושבכלל השתגענו. בגיל שנה היא קיבלה אבחון מוטעה, חשבו שהיא אוטיסטית ולא דייקו שיש לה למעשה תסמונת רט".
היום ניקה לומדת בבית איזי שפירא, מתנייעת בעזרת עגלה מיוחדת כי אינה מסוגלת ללכת בכוחות עצמה, ועדיין זקוקה לחיתולים. הדרך אל המקום היחסית מסודר הזה בחייה לא הייתה פשוטה. "למזלי, הייתי מוקפת בחברות ובמטפלות התפתחותיות ולקחתי מישהי שתעזור לה פיזית", מספרת מאיה. "ניקה הייתה זוחלת על הגחון, והמומחית הביאה אותה לידי זחילה ועמידה, אז איכשהו היא התקדמה מוטורית. כשאיבדה קשר עין ומוטוריקה לקחתי אותה לאבחון נוסף, לשמוע עוד דעה, ואז חידדו את הדברים עד שהגיעו למסקנה הברורה".
לצידה של מאיה יושבות מישל שוורק (31) מכפר־סבא, אמא של מילה בת השנתיים שאובחנה רק לפני כמה שבועות, וחדוה לוי (47) מגבעת־שמואל, אמא של מיכל (5.5) הלוקה גם היא בתסמונת רט. למשמע דבריה של מאיה פורצת מישל בבכי ומנגבת את הדמעות. שתי האמהות האחרות מחבקות אותה ומנחמות, מספרות שהיו בנקודה הזו בדיוק, שחשוב לבכות עכשיו ושבעתיד הקרוב היא תתחזק. מישל מתקשה להאמין: "אבל כרגע אני לא רואה את האופק", היא אומרת, ומוסיפה שהמפגש הזה עושה לה טוב ושהיא רוצה לשמוע עוד.
ההלם הגדול
מישל עובדת במכירות בחברת קוקה־קולה ונשואה לדמיאן (34), יועץ השקעות. שניהם עולים חדשים, מספרד ומארגנטינה, והורים לאומה (3.5) ומילה. "כשמילה הייתה בת 4־5 חודשים ראינו שיש עיכוב בהתפתחות שלה", היא מספרת. "היה לה קשה - היא לא התהפכה, לא זחלה, לא הרימה ראש. התחלנו בסדרה של ריצות לרופאים, אשפוזים, בדיקות. כשאמרו לי את המילים 'תסמונת רט' לא הבנתי בכלל על מה מדובר. מי שמע את המושג הזה בכלל? הדבר בא לידי ביטוי בכך שהיא מתנהלת עם תנועות אופייניות רבות, לא הולכת, לא עומדת, לא מדברת. אמרו לי שהיא לא תדבר. אני לא מעכלת בכלל מציאות כזו. לא קולטת. רק עכשיו אני בשלב שבו אני מנסה להסתכל, לקרוא ולראות. מאז החשש שיש לה משהו לא קראתי כלום באינטרנט, ואחרי האבחון, בריסוק הגדול שנמשך עד עכשיו, אני נכנסת לעניינים, אבל זה קשה מאוד. מזל שיש לי משפחה תומכת ושלוש אחיות מדהימות שגרות קרוב. גם לבעלי מאוד קשה, אבל הוא בעשייה עצמה ובטח לא כמוני, שבוכה 24/7".
חדוה, יועצת חינוכית, מרצה ועורכת דין, מקשיבה ומהנהנת. ממש לא מזמן גם היא הייתה שם. היא נשואה לגבי (50), בעל חברת קייטרינג, ואם לשלושה: רונאל (18), הדר (16) ומיכל. "שלושת ילדיי הם תוצאה של הפריות מבחנה", היא מספרת. "כשמיכל נולדה כולם אמרו 'הנה הילדה המושלמת שלך נולדה'. היא התפתחה רגיל - חייכנית, שמחה, ינקה יפה. לקחתי שנת חל"ת כי הייתי בת 42 ונהניתי מהאמהות עד הסוף. אני זוכרת איך הייתי מסניפה אותה ממש במשך שעות".
אבל אז הכל השתנה. "החשד הראשון היה כשהתגלגלה במקום לזחול. בטיפת חלב אמרו לי 'העיקר שהיא מגיעה לאן שהיא רוצה, מה זה חשוב איך?', אבל זה לא סיפק אותי. כך עברתי ממטפל למטפל, מייעוץ לייעוץ. ובל נשכח שאני במערכת הטיפולית והחינוכית ויש לי רגישות. רופא המשפחה שלנו הרגיש שזה משהו מעבר. לא יכול להיות שהילדה צריכה כל כך הרבה טיפולים פרא־רפואיים ואין לה משהו מוגדר עם שם. הוא טען שכדאי שנהיה ממוקדי מטרה וחבל לרוץ סתם כל היום. הוא הפנה אותנו לבדיקות גנטיות, לבדיקות דם, לבתי חולים, עד שהגענו למומחית בתחום שקבעה את האבחנה כשמיכל הייתה בת שנתיים".
איך הגבת?
"זה היה כמו אגרוף בבטן. התחלתי לבכות. רצתי הביתה לגוגל וראיתי שזה נורא כמו שזה נשמע. כשהגעתי שוב למרפאה המיוחדת ראיתי ילדות אחרות עם התסמונת וזה הפך את זה לעוד יותר גרוע בעיניי. את רואה ילדות גדולות עם חיתולים, עם תנועות, עם התנהגות משונה, חלקן מעוותות, יושבות ושותקות. כשיצאנו מהרופאה שבישרה זאת רשמית, אמרתי לגבי שאין לי בשביל מה לחיות. אני לא רוצה לחיות. אני רוצה להיכנס למיטה ולא לצאת משם, זה חלום רע. אמא שלי שמעה ואמרה לי 'את צריכה להבין, יש לך בעל וילדים, את צריכה לקום על הרגליים. תבכי. ואני פה. את צריכה לחיות גם בשביל מיכל, גם היא צריכה אמא'. החברה הטובה אמרה לי 'תראי, את מיכל אני לא יכולה לשנות, אבל אני כאן בשבילך אם את צריכה חיבוק, מישהו לבכות אצלו בשתיים בלילה'. זה מאוד עזר לי, אבל נשארתי הרבה זמן בהלם הגדול. לא האמנתי שזה קורה לי. חודשים על חודשים לא הייתי נרדמת בלילות. הייתי מתישה את עצמי כדי להירדם ולא יכולה לקום מוקדם".
כיום מיכל לומדת בגן רגיל עם סיוע ותיווך צמודים. "אחרי האבל נהייתי מעשית", מדווחת חדוה. "עשינו פזל והכנו תוכנית שבועית. לכל אחד משבצת משלו. לי, לילדים האחרים, לבעלי, לסבתא. שכל אחד יהיה עם מיכל בזמן אחר, ואנחנו, כך החלטנו, נמשיך לחיות. בכל רביעי בערב אנחנו יוצאים רק גבי ואני ובכל חודשיים נוסעים לסוף שבוע רק אנחנו. הבנו שיש חיים".
אצל מאיה התיאור הזה מעורר מחשבות נוגות. "את יודעת במה אני הכי מקנאה כשאני שומעת אותך?" היא אומרת לחדוה, "בעניין של התמיכה. אצלנו זה היה בדיוק הפוך. אף אחד לא היה איתנו. כל אחד היה עסוק בבעיות שלו. ההורים המבוגרים עברו כל מיני דברים, וכמה שניסיתי לשתף אנשים, חברים, שכנים, אף אחד לא ידע איך לאכול את זה. היינו לבד בזה. זו הייתה תחושה חזקה של לבד. הייתה לי תמיכה נפשית רק מאחותי הגדולה ממני ב־20 שנה".
ניקה היא הבת הבכורה שלך. זה גרם לך לחשוב על הילדים הבאים?
"לא היה לי ספק שאני רוצה עוד ילדים. זה היה לי ברור. ניסיתי להיכנס להיריון גם כשחשבתי שניקה אוטיסטית למרות שפיזית זה היה סיוט. היא לא ישנה בתקופת הרגרסיה. היינו מסתובבים באוטו שעות כדי שהיא תירדם, עד השעות הקטנות של הלילה, והיא הייתה מתעוררת לפנות בוקר כאילו כלום".
איך האחים מקבלים את אחותם?
"הם נולדו לזה. בן קצת היפוכונדר כי ניקה תמיד בטיפולים, אז זה משפיע. הייתה תקופה שהוא שנא אותה, והיום הוא גאה בה. הוא הולך בגאווה ומספר על אחותו ועל כמה שהיא יפה, הכי יפה מכל הבנות, ושהיא כבר מפורסמת כי אמא שלו נלחמת על כל מיני דברים בשבילה. ליהי כרגע בשלב שבו היה בזמנו בן. עוד לא התחברה, אבל שואלת הרבה עליה, מה יש לה ומה זה".
מישל: "אומה רואה את מילה כתינוקת ומתנהגת אליה ככה. אנחנו מסבירים לה שיש למילה בעיה, אבל לא באמת יודעים מה להגיד לה, כי אנחנו בקושי מבינים ויודעים משהו. בקושי מסבירים את זה לעצמנו".
שלושתן מודות שהן משתדלות לא לחשוב רחוק מדי אל העתיד. "באופן כללי קיבלנו על עצמנו החלטה לא להחליט שום דבר מעבר לשנה הקרובה, אחרת נשתגע. דיה לצרה בשעתה", מודה חדוה. "מצד שני, לפעמים אני חושבת עם הורים אחרים להקים לבנות שלנו בית לחיים. הייתי רוצה לעשות דבר כזה".
מישל: "אני לא שם בכלל. זה עצוב שהכסף לא עושה את הבנות בריאות, אבל נותן אוויר לנשימה. אני רואה אותנו - זוג צעיר, ללא בית משלנו, לא מקבלים עדיין קצבת נכות שלא מכסה אפילו גן - זו גם מחשבה שמטרידה".
מאיה: "העתיד מפחיד. ללא ספק. אני חושבת על זה ויש לילות שאני לא ישנה בגלל זה. לא מזמן בן אמר לנו 'אבא, מה יהיה כשניקה תגדל, הרי היא לא תוכל לעבוד, אז איך יהיה לה כסף?' ליעד ענה שבשביל זה הוא עובד קשה עכשיו. בן הקשה, 'ומה יקרה כשאתם תמותו?' ליעד ענה שבשביל זה חוסכים היום, כדי שהיא לא תיפול על אחיה מבחינה כלכלית, אבל הם יצטרכו לעזור לה. לא עמדתי בזה. היה לי מאוד קשה. ועוד בן הוסיף שברור שהם תמיד יהיו שם בשבילה".
ומה זה עשה לזוגיות?
"בהתחלה זה ריסק. אפילו דובר על גירושים. אני זוכרת שהיינו צוחקים 'מי ירצה אותך עם כזה תיק בחיים?', אחר כך התקרבנו. זוהי משימה משותפת שנופלת על זוג פתאום. צריך להבין שהתמיכה היחידה שהייתה לנו הייתה מהעוזרת הפיליפינית שנאלצנו לקחת כי גיליתי שאני בהיריון ושנורא קשה. החברה מסביב רואה רק את החלק הזוהר, את זה שיש לנו או־פר. לא מבינים שהיא רק עוזרת. היא לא טרוטת עיניים ממחשבות, היא לא רצה עם ניקה לטיפולים, לישיבות, למלחמות מול הביורוקרטיה. זה נראה להם פשוט מושלם".
הבנות משנות לכן את ההסתכלות על החיים?
"בהחלט, כלום לא מובן מאליו. יש גם פרופורציות. למשל, ממש הצחיק אותי באסיפת ההורים של בן שהורים דיברו על כל מיני בעיות שקשורות בחוג ליוגה - תגידו תודה שהילדים שלכם בריאים, נורמליים! ויש גם לגיטימציה לחיות. הכל יכול לקרות, אז תחיי. זה נתן לי עוצמות שלא היו לי קודם, הבנתי את העוצמות שבי. אם זה היה רק בשבילי, לא הייתי מזיזה הרים כמו שאני עושה בשביל ניקה. נלחמתי על המון דברים בשבילה. הייתי הבן אדם הכי שקט ולא אסרטיבי, ביישנית, ובזכותה למדתי לבקש. מדובר בחיים של הבת שלי".
חדוה: "לי תמיד היו פרופורציות. אחי נפל בצבא אז תמיד לא התעסקנו בשטויות. מיכל כן הוציאה ממני את האמהות החוצה, כי את צריכה להיות כל הזמן מכווננת וקשובה. את צריכה להבין מה המשמעות של כל 'אה' שהיא מוציאה, ובאופן מעניין זה מפתח רגישות כלפיה וגם כלפי אחרים. אני רואה שפת גוף וניואנסים אצל כל אחד ואחד".
מתי הכי קשה לכן?
"כשאני לא יודעת מה היא רוצה. מה כואב לה. אולי היא מפחדת? ואני הכי חוששת שמישהו יעשה לה משהו. לעולם לא אשלח אותה בהסעות למרות שהיא זכאית. אני תמיד צריכה להיות שם בשבילה, בדריכות אינסופית, וכן, מוטרפת מזה שהיא לא מדברת".
מאיה: "ראיתי סרטון של העמותה לתסמונת רט בארה"ב. אמא הרימה שלט 'יום ללא דאגה'. אז בדיוק כך, אין לי שנייה ללא דאגה. גם כל שיחת טלפון מבית הספר מתחילה במילים 'הכל בסדר, אל תדאגי'. בקיצור, אין מצב שאניח את הראש".
ומתי מרגישים נחת אמיתית?
"כשהיא מצליחה לדבר איתי דרך המחשב. כשקראה לי 'אמא, בואי אליי' דרך המחשב. כל חיוך שלה זה נחת. היא ילדה עם עושר פנימי עצום, אוהבת פסטיגלים ועגילים יפים שמתאימים לחולצה, כמו נערה, היא מעריצה את הדג נחש מגיל 8 וביקשה כמתנה שניקח אותה להופעה שלהם. כשאני רואה את שלושת ילדיי מתחבקים זה גם שיא הנחת".
חדוה: "כשיושבים בשבת כולם ביחד היא קורנת, ואלו רגעים של אושר. היא מאוד אהובה גם בגן, מוזמנת למסיבות יום הולדת. היא כמו סלב, רבים עליה. למרות שלא קל לה, היא הולכת אבל מאוד בקושי. הגננת סיפרה שכשמיכל הייתה אמא של שבת היא שאלה את הילדים 'מה אתם מבקשים בשבילה?' והם ענו 'שיהיה לה כוח ברגליים'".
יש להן חלום משותף: לשמוע את הבת האהובה קוראת להן "אמא". "אני מרגישה שאני בסרט רע", מודה מישל. "זה לא יכול להיות שהיא לא תקרא לי אמא, שלא תגדל להיות ילדה רגילה. אני עדיין חולמת שהיא ילדה רגילה ואני לא רוצה להתעורר מהחלום. לא רואים עליה עדיין, אז בכלל קשה לעכל. אבל אמרו לי שהיא כל כך 'רטית', שאין ספק, כך שאני צריכה להשלים עם זה. אני כואבת כל נפילה שלה, והיא נופלת הרבה".
מאיה: "פחות מטריד אותי שהיא תקרא לי אמא. מעניין אותי לדעת מה היא חווה, מה היא חושבת".
חדוה: "יש לילות שבהם אני חולמת שהיא מדברת אליי, הרי אני יודעת איזה קול יש לה, היא מוציאה קולות כשהיא בוכה וצוחקת, ולפעמים יוצא לה משהו שנשמע קצת כמו 'אבא'. יום אחד הלכתי בשביל שמתחת לבית ושמעתי ילדה אומרת 'אמא'. הייתי בטוחה שזו מיכל. טסתי הביתה, כי הייתי בטוחה שזו היא. אבל לא. זו לא הייתה היא. זו הייתה הבת של השכנה". •
תסמונת בוטיק
בימים אלו מציינת העמותה לתסמונת רט את חודש המודעות לתסמונת. העמותה נותנת מענה למשפחות ומגייסת כסף עבור מחקר למציאת תרופה. תסמונת רט היא הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה, שפוגעת באחת מכל כ־10,000 לידות של בנות. בישראל יש כ־170 ילדות ונשים מאובחנות ומוכרות לעמותה (וכמה בנים בודדים). עדיין לא נמצא מרפא לתסמונת.
ילדות הלוקות בתסמונת נראות כמתפתחות בצורה תקינה עד גיל 6־18 חודשים. לאחר מכן חלה נסיגה, שבה יש איבוד הדרגתי של היכולת התקשורתית ושל יכולת השימוש בידיים. בד בבד מופיעות תנועות ידיים אופייניות, קשיי תקשורת, קשיי ניידות ותכנון תנועה והאטה בקצב צמיחת היקף הראש. מרבית הילדות מפתחות גם התקפים אפילפטיים, נשימה לא סדירה, עקמת, ירידה במסת השרירים ובעיות בשליטה מוטורית.
מחר (שני, 23.11) תקיים העמותה לתסמונת רט ערב התרמה, "רוקדים למען מלאכיות הדממה", בהשתתפות להקת בת שבע, עברי לידר, גורי אלפי, השף רן שמואלי וזוכת "מאסטר שף 4" נוף עתאמנה אסמעיל. "אנחנו יכולים לנצח את הדממה של הבנות, את התסכול שלהן, את העולם הסגור שנכפה עליהן", אמרת מנכ"לית העמותה סיגל הרץ־תירוש. "אנחנו יכולים להעניק לילדות המקסימות האלה עתיד. מחקר היום - תרופה מחר".
