שרית קליימן התאהבה באריה ביטון כשהייתה בת 17, "מפני שהוא הצחיק אותי וגם בגלל שאהב לשיר בקולי קולות". לפני חמש שנים, כשאובחן כחולה טרשת נפוצה, אמרה לו: "לא משנה לי אם תלך בעזרת הליכון או תשב בכיסא גלגלים, אתה עדיין אוהב לשיר בקולי קולות ואתה עדיין מצחיק אותי יותר מאחרים".
עכשיו היא יוצאת בצעד יוצא דופן שנותן תשובה מרגשת לשאלה מהי אהבה. קליימן שמה לה למטרה לאסוף בעצמה מיליון דולר שחסרים למימון ניסוי מהפכני שיכול להציל את בעלה ועוד אלפי חולים בישראל. מדובר בניסוי קליני חלוצי שמוביל פרופ' דמטריוס קרוסיס מבית החולים הדסה עין כרם. תוצאות הניסוי הראשון, שבו הוזרקו תאי גזע לנוזל השדרה, העידו על שיפור משמעותי בדרגות הנכות של החולים וקיבלו הכרה בקהילה הרפואית הבינלאומית. "מיליון דולר זה הרבה כסף, נכון?" היא שואלת ומיד עונה: "מה זה מיליון דולר לעומת הרגע שבו אחזיר את הבעל שלי למטבח?"
לא הבנתי.
"אני מכינה ארוחות ערב עלובות. זה היה התפקיד של אריה. ברגע שיעמוד על רגליו, הוא יחזור לבשל ולאפות ואני אחזור למעמד של מלכה שלא נכנסת למטבח".
אריה פורץ בצחוק. "פעם הייתי מכור לכל משחק שיש בו כדור ויריבות — כדורגל, כדורסל, כדוריד, טניס, מה לא, אני לא חולם לרוץ כמו בעבר. החלום הנוכחי שלי הרבה יותר צנוע — להשתין בעמידה".
בלי מרירות ומסכנות
בסיפור הזה לא תמצאו אפילו גרם אחד של מסכנות, מרירות, קורבנות או תבוסה. יש בו אהבה ענקית, נחישות אינסופית ואופטימיות חסרת תקנה. גם פרופ' דמטריוס קרוסיס מאמין שאריה יעמוד במטבח ויבשל ארוחת מלכים לכל אותם אנשים טובים, שנרתמו ל"מבצע העוגן". המלחמה של רעייתו היא לא רק למען בעלה אלא גם למען ששת אלפים חולי טרשת נפוצה בישראל ויותר משני מיליון אנשים בעולם שממתינים לתרופה.
הכל התחיל כשקרובת משפחה של אריה, שחיה בפריז, הציעה שיפגוש את פרופ' קרוסיס. "היא הגדירה אותו כ'אורים והתומים' של הטרשת הנפוצה", מספר אריה, "ואני, בתמימותי, צילצלתי לבית החולים וקיבלתי תור לעוד 11 חודשים. אמרתי, 'לא תודה' ונעזרתי בדודה מפאריז כדי לקבוע תור לעוד שבועיים. בפעם הראשונה בחיי גיליתי שאי אפשר לשרוד את מערכת הבריאות הציבורית ללא פרוטקציה וקשרים.
"השלב הראשון של הניסוי העיד על שיפור ועצירת הידרדרות בקרב חולי טרשת נפוצה וניוון שרירים. ראיתי סרט של חולה מלונדון שהגיעה לירושלים כדי להשתתף בניסוי. היא עברה 11 הזרקות תאי גזע וקמה מכיסא הגלגלים. היא לא התחילה לרוץ כמו פופאי, היא הולכת לאט וצולעת, אבל יש לה שיווי משקל והיא עומדת על רגליה. זה מוטרף".
פרופ' קרוסיס בדק את אריה ואמר: "אתה נראה לי מתאים מבחינת הגיל והמצב הגופני, אבל רק עכשיו קיבלנו את האישור להתחיל בניסוי הקליני, ואנחנו בשלב הגיוס. נהיה בקשר". אחת לחודשיים אריה שלח מייל לבית החולים ושמע שעדיין אין חדש.
"זה מה ששיגע אותי", אומרת שרית, "החשש שאולי אני לא עושה מספיק. למרות שיש לי שני ילדים — בעצם שלושה, אריה הוא התינוק השלישי שדורש אנרגיה ותשומת לב — החלטתי שאני חייבת לעשות משהו. למרות שאני מנהלת עסק שבו העבודה חייבת להתבצע מהיום להיום, גילגלתי עם חברה את הרעיון להפיק אירוע מכירה של בגדי סטייליסטים. לפני חמישה חודשים נסענו לפרופסור לפגישה, ואמרתי לו, 'אם נרוויח 50 אלף שקל, הכסף יועבר למחלקה שלך'.
"הפרופסור סיפר לי שמשרד הבריאות אישר להכניס 48 חולים לניסוי שעולה שניים וחצי מיליון דולר. הוא הצליח לגייס מיליון וחצי דולר ממלגות, קרנות ותורמים, והסכום שעומד לרשותו מספיק רק לשלושים חולים. הפיוזים התחילו לקפוץ לי. בגלל מחסור במיליון דולר, 18 חולי טרשת נפוצה לא ייכנסו לניסוי?
"הגוף שלי בער כשהפרופסור סיפר לי ששלושה אנשים כבר התחילו בניסוי ובעלי לא ביניהם. בלי לחשוב פעמיים אמרתי לו, 'אני אביא לך מיליון דולר'. כשהפגישה הסתיימה, שאלתי את עצמי איך יכולתי להתחייב על מיליון דולר. מצד שני, אמרתי שאם זה מה שצריך כדי להעמיד את אריה על הרגליים, אז זה מה שאשיג".
שרית יצאה לדרך. "אריה ואני שני ילדים מבאר־שבע. אנחנו לא מכירים אנשים עם כסף, ובהתחלה חששתי שלקחתי על עצמי משימה גדולה מדי. צילצלתי לנעמי סטוצ'ינר, שהקימה את בית איזי שפירא, ושאלתי אותה איך מארגנים מבצע פילנתרופי כזה. היא הציגה לי שאלה ישירה: 'אם אריה לא בניסוי, אתם לא יוצאים למסע?' לקחתי נשימה עמוקה ועניתי לה, 'אריה יושב לידי במכונית, את על רמקול, ואני אומרת לך שאנחנו יוצאים למרוץ גם אם אריה לא יהיה בניסוי'. אני מאמינה שזה מה שעזר לנו לפרוץ קדימה".
שרית שוחחה עם איש העסקים אורן בר־גיל, ששותף בחברות האופנה "הודיס", "קרולינה למקה", "טופטן". "אורן מיד נכנס לתמונה ורתם את משרד הפרסום ראובני־פרידן, שהביאו את הרעיון של 'העוגן שלי'. ייצרנו בסין 30 אלף צמידים צבעוניים שאליהם מוצמד תג. בחזית כתוב 'העוגן שלי', ומאחור — 'תודה על היותכם העוגן של חולי הטרשת הנפוצה. העלו תמונה שלכם עם העוגן ותייגו עליה את האנשים שהם עוגן בחיים שלכם". הצמידים יימכרו במאתיים נקודות מכירה של רשתות האופנה שבר־גיל שותף בהן, במחיר 10 שקל לצמיד".
מה גורם לך להאמין שתצליחו למכור 30 אלף צמידים?
שרית מחייכת ופותחת את מחברת הקמפיין. היא כבר רתמה 60 סלבס. אניה בוקשטיין, דביר בנדק, רון קופמן, שירי מיימון, רוסלנה רודינה, יעל גודלמן, מיה דגן, עומר דרור ורותם אבוהב יצטלמו השבוע לטלוויזיה עם צמידי "העוגן שלי", יעלו את התמונות לרשתות החברתיות, ובמקביל יועלה סרטון טלוויזיה שבו יתייחסו לעוגנים שבחייהם. במקביל היא פותחת קמפיין גיוס המונים, ומזמינה את הקהל הרחב לקנות ולתרום. "כל סכום של מאתיים אלף שקל יכניס עוד חולה לניסוי", היא מבהירה.
זאת לא דלקת עיניים
המבטים החמים שבני הזוג מחליפים ביניהם כיום לא שונים בהרבה מאלה שרצו ביניהם לפני 23 שנה, בפגישה הראשונה במועדון הפורום בבאר־שבע. אריה, תושב עומר, אז בן 19, קלט את התיכוניסטית היפהפייה וצילצל מהבסיס לביתה שבמיתר. שרית סיפרה לו שבמסגרת חמש יחידות ביולוגיה היא חוקרת את דבורת הדבש, והוא הכריז — "זה היה גם נושא העבודה שלי". "הבנתי שאם שנינו חקרנו את דבורת הדבש, כנראה שנועדנו זה לזו", היא מחייכת.
אריה שירת בחיל הים, למד מנהל עסקים (תואר ראשון ושני בבן גוריון), עבד במפעלי נייר חדרה ורכש מפעל לייצור מוצרי פלסטיק שממשיך להתנהל למרות שכבר אינו יכול לעבוד בו. שרית שירתה בקריה, למדה תקשורת במכללת ספיר והתמחתה בהפקה. כבר 15 שנה היא מנהלת את "סולו", הסוכנות הגדולה בארץ למאפרים, סטייליסטים ומעצבי שיער.
בתם שחר, 10, לא רצתה להיות בת יחידה, ולפני חמש שנים הולידו לה אח — רני. האושר היה מושלם. שלושה שבועות לאחר מכן אריה התלונן על אי בהירות בראייה. "חשבתי שחטפתי דלקת עיניים", הוא מספר. "רופא העיניים שבדק אותי קבע שמדובר בבעיה נוירולוגית, והפנה אותי למיון. עשו לי בדיקות, תקעו לי סטרואידים שהשפיעו לטובה, וביקשו שאחזור בעוד שלושה חודשים. כשחזרתי, עשו לי אם־אר־איי, והרופא הודיע לי שחליתי בטרשת נפוצה".
ככה? חד וחלק?
"כן. יכול להיות שבאותו זמן ראיתי בגישה שלו חוסר אמפתיה, אבל בדיעבד אני לא חושב שיש סיבה לעטוף את הבשורה במילים יפות. עדיף לומר את זה ישר ולעניין".
"באשפוז הראשון, כשאריה אמר לי, 'זה משהו מהראש', לא היה לי מושג במה חושדים", מוסיפה שרית, "וגם לא היה לי זמן לשאול. היה לי בידיים תינוק בן חודש. למה לחשוב על צרות? כשהגיעה האבחנה, המונח 'טרשת נפוצה' לא היה זר לאוזניי, אבל לא ידעתי הרבה על המחלה".
אריה זוכר שבאותו מפגש הציג לרופא כמה שאלות בסיסיות. "הרופא הסביר שלא ידוע מה הסיבות להופעת המחלה, שזו המחלה הנוירולוגית השכיחה ביותר בקרב צעירים בעולם, וששמונים אחוז מהם יגיעו לנכות בגפיים התחתונות. הוא נתן לי תרופה שאמורה להרחיק את ההתקף הבא וזהו".
"הקפדתי לשמור על התחושה שהמחלה נמצאת מאחורי הדלת ולא נכנסת אלינו הביתה", מעידה שרית. "לפני שלוש שנים וחצי טסנו לווינה וחרשנו אותה ברגליים. נכון, אריה הלך יותר לאט והיו לו רגעי חוסר שיווי משקל, אבל הוא הלך".
ההתקף השני התרחש ב־22 בינואר 2013, יום הבחירות. "קבענו להיפגש עם אחותי ומשפחתה", מספרת שרית, "ופתאום אריה קרא לי מחדר השינה ואמר, 'אני לא יכול לקום'. הוא הסביר, 'אני לא יכול להזיז את הרגליים'. מפחיד נורא.
"אחותי הגיעה מיד ולקחה את הילדים. הזעקתי גברים שעזרו לי להקים אותו. כשאריה רצה להגיע לשירותים וראיתי אותו עושה צעד ועוד צעד ונתמך בקירות, הבנתי שהמחלה נכנסה הביתה. עד אז, רוב האנשים בכלל לא ידעו שהוא חלה. הנזק שנגרם בהתקף השני היה מאוד משמעותי ונאלצנו לספר לכולם".
מה סיפרתם לילדים?
"רני נולד לתוך זה", אומר אריה. "הוא היה בן שלושה שבועות כשזה התחיל".
"רני מעולם לא חווה אבא שמרים אותו והולך איתו יד ביד", מוסיפה שרית. "לשחר היה יותר קשה לעכל את השינוי".
"כיום, כל הילדים בגן של רני מתחרים על הזכות לתפוס טרמפ בקלנועית שלי", אריה מחייך.
"בהתחלה שחר העדיפה שאריה לא יגיע לבית הספר שלה עם הקלנועית, אבל אני", שרית נחנקת ודמעות מציפות את עיניה, "אמרתי לאריה מההתחלה: 'אני לא מתביישת בך ולא בקלנועית שלך. אני גאה בזה שאתה לידי ולצידי. הקלנועית היא רק כלי עזר. נשארת אותו האדם והגבר שבו התאהבתי בגיל 17, אתה רק לא הולך".
לא מסוגל להפעיל מיקרוגל
אריה, מצידו, לא מתכחש לרגעי המשבר. "כל רגע הוא משבר, ואני האחרון שאגיד שכל משבר הוא הזדמנות לצמיחה. לא עובד עליי הבולשיט הזה. אילו הייתי חי לבד, הייתי צולל לדיכאון. אבל יש לי משפחה מדהימה, ואני עטוף ברשת של חברים שלא מרפה ממני, אז מי אני שאתלונן? הרי תמיד יכול להיות גרוע יותר".
דווקא ההשלמה עם המצב ועם נוכחות הקלנועית, סייעה למשפחה לכונן שגרה חדשה. מדי בוקר, לפני ששרית יוצאת לעבודה, היא מכינה צלחות עם ארוחת צהריים. כששחר חוזרת מבית הספר, היא מחממת את האוכל לאביה, שחזר הביתה מביקורו היומי בבית כנסת.
"אני לא צם בכיפור ואוכל לחם בפסח, אבל אוהב מאוד את העומק של הדת", הוא מסביר. "כל בוקר אני יורד עם הקלנועית לתחנת האוטובוס, הנהג מוריד ראמפה ואני נוסע לבית כנסת לשעתיים של לימוד גמרא ותנ"ך".
"אריה חייב לחזק את שריר המוח", מוסיפה שרית, "ופלפולי הגמרא עושים לו טוב. אבל מאז שהמחלה נכנסה לבית שלנו, הרגשתי שאני לא מסוגלת להתמודד עם חוסר האונים של 'אין מה לעשות'. אמרתי לעצמי שלא ייתכן שבכל העולם הרחב והגדול אין שום קצה חוט, התחלה של ניסוי, משהו שיוביל לאיזושהי הקלה".
לפני מספר שבועות החל אריה את השלבים הראשונים של הניסוי. "נכנסתי לתוכנית אחרי שהוכח שאני עדיין מסוגל לעשות כמה צעדים, וזה אומר שעדיין יש מה לשקם. זה הקריטריון. בהרדמה מלאה הוציאו לי תשע מבחנות של מח עצם משני צידי המותניים. לפני חודש החזירו לי שתי מנות, אחת לווריד והשנייה בניקור מותני לנוזל השידרה, מפני שמטרת הניסוי היא גם לבדוק איזו שיטת החזרה יותר יעילה. בעוד חצי שנה אעבור את התהליך הזה בפעם השנייה. הניסוי כולל שתי הזרקות".
חודש אחרי, אתה מרגיש בשינוי כלשהו?
"לא", הוא משיב. "זה ניסוי קליני ואיש לא יודע מה היה במבחנות שקיבלתי — תאי גזע או פלסבו — ומה אקבל בהמשך. בכל מקרה אני מזכיר לעצמי שהניסוי לא מרפא בינתיים את המחלה. הוא לא עושה תיכנות מחדש למערכת החיסון של הגוף, אבל הזרמה דרמטית של תאי גזע יכולה לעצור הידרדרות וגם לחדש חלק ממה שנהרס, ובכך לחדש פעולות שהגוף כבר לא מבצע".
האופטימיות של בני הזוג מחזקת אותם גם במלחמות הנוספות שהם מנהלים. "רופאה מהביטוח הלאומי קבעה שאם אני מסוגל ללכת כמה צעדים בבית עם הליכון, אז אני נייד", הוא מספר. "אז מה אם אני תלוי בבתי בת העשר שתחמם לי צהריים מפני שבקלנועית אני לא מסוגל להכניס צלחת למיקרוגל? הרופאה גם קבעה שאם לא בורח לי שתן יותר מדי פעמים ביממה, אני לא זכאי לעזרה. עירערנו פעמיים והרמתי ידיים. אני לא מוכן לעבור שוב את ההשפלה. בקרב אחר ניצחתי. הביטוח הלאומי רצה לתת לי מכונית בגודל קופסת גפרורים שאין בה מקום לקלנועית. בסוף קיבלתי מיני וואן".
"אנחנו לא מסתכלים על מה שאין, אלא על מה שיש," אומרת שרית. "הילדים מרוויחים המון זמן אבא. לימדנו אותם שארבעתנו זה כוח. אם יש לי הזדמנות לעבוד מסביב לשעון כדי לעזור גם לבעלי וגם למיליוני חולים אחרים, זו זכות גדולה".
"יש תחושה של מלחמת התשה", אריה מוסיף. "רבים מהחולים מתייאשים בדרך. אתה לא יכול לשרוד את הביורוקרטיה אם אין לצידך מישהו שרץ איתך. שרית היא לא בולדוזר שמזיז הרים. היא אחת שמתיישבת למרגלות ההר, מדברת איתו, אומרת לו 'בוא נצא לטיול' וההר זז. עובדה". •
לתרומות: בנק הפועלים 12, סניף שאול המלך 532, חשבון 386639, מתן משקיעים בקהילה.
