ארגוני החולים הרבים בישראל נמאס. מדי שנה הם נאבקים יחד עם מאות אלפי החולים בישראל על זכותם שהתרופה שיכולה להציל את חייהם תיכנס לסל. רק בשנה החולפת התבשרו 350 אלף חולים שהתרופה שלהם נותרה בחוץ, ובתחילת החודש אף חשף YNET כי משרד האוצר מתכנן להקפיא את הגדלת תקציב סל התרופות, ולהשאיר אותו על סכום של 300 מיליון שקל נוספים לשנה ‑ עד לשנת 2019.
עבור ארגוני החולים מדובר בגזרה שאי־אפשר עוד לעמוד בה. הבוקר הם פותחים בקמפיין מחאה על מחדל סל התרופות, ומתכוונים לעתור לבג"ץ נגד משרד האוצר. לצורך הפנייה לבג"ץ וכדי להניע את הקמפיין, חברו יחד כעשרים ארגוני חולים, במטרה לגייס מימון המונים של 60 אלף שקל באמצעות אתר "מימונה".
"משנת 2010 לא עודכן תקציב סל התרופות", אומר מידד גיסין, יו"ר צב"י ‑ צרכני בריאות ישראל. "בחודש האחרון נודע לנו שמשרד האוצר מתכנן גם בשלוש השנים הקרובות לתת 300 מיליון שקל מדי שנה ‑ והחלטנו שעד כאן. לא ייתכן שבמצב של היום לא יהיה עדכון לסל התרופות. גם יוג'ין קנדל, מומחה הכלכלה הגדול, טוען שהיום חסרים בסל התרופות ארבעה מיליארד שקלים".
לדברי גיסין וראשי הארגונים החברים במאבק, מקבלי ההחלטות במשרד האוצר קובעים את הסכום ללא קריטריונים, ללא שקיפות, ללא דיון ציבורי, ללא התחשבות בצורכי האזרחים וללא התחשבות בהחלטות ועדת סל התרופות. "כל שנה יושבת ועדת הסל ומתעדפת את התרופות", מסביר גיסין. "רק השנה היא קבעה תרופות בערך של מיליארד שקל שהוגדרו כחיוניות. בוועדה יושב נציג האוצר שיודע בדיוק אילו תרופות הוגדרו חיוניות".
לדבריו, אם לא די בכך שמאות אלפי חולים לא זוכים לקבל את התרופה החיונית עבורם באמצעות סל התרופות ‑ והם צריכים לקנות את התרופות היקרות באופן פרטי ‑ הם גם משלמים על התרופות מע"מ. "יכולנו לקבל תרומה מחברות התרופות לצורך מימון הבג"ץ", הוא מוסיף, "אך חשבנו שחברות התרופות הן בעלות אינטרס. בנוסף אנחנו רוצים במימון המונים בתקווה שהציבור יבין שהבעיה היא של כולנו, גם של מי שהיום לא זקוק לתרופות ומחר עלול להזדקק להן".
"בעיה בסדרי עדיפויות"
ד"ר חגי קדם, מנהל אגף לתכנון מדיניות במנהל לתכנון אסטרטגי וכלכלי במשרד הבריאות, תוקף בחריפות את נושא הקפאת עדכון תקציב סל התרופות. "אני חושב שמדובר בסוג של שערורייה ומחדל", אומר ד"ר קדם, שחלה בעצמו בסרטן מסוג מלנומה, והודה לא מזמן כי נאלץ להתלבט עם לקחת תרופה שעלותה גבוהה מדי. "המטרה מבחינתי היא לאפשר לחולים לקבל טיפולים מצילי חיים שעומדים ביחס ישיר של עלות מול תועלת. הייתי חבר הסל בין השנים 2009-2008. באותה תקופה תקציב הסל עמד על מעל 400 מיליון שקל מדי שנה למשך שלוש שנים. בשנים האחרונות התקציב עומד על 300 מיליון. בינתיים המדינה גדלה, הזדקנה, הצרכים עלו ובמקביל מספרים לנו שהכלכלה התחזקה, ויש יותר משאבים מאי פעם. הנושא השני הוא מחירי התרופות. כאן צריך לנהל מאבק, אבל לא בהכרח מול חברות התרופות. אני חושב דווקא על מודלים של שיתוף פעולה. אם מורידים למשל מחירים של תרופות, ומול זה מגדילים את הסל ומכניסים יותר תרופות ‑ מבחינת חברות התרופות הם יראו יותר מכירות.
"אני חולה במלנומה גרורתית, לצערי בשלב שאני כבר לא מקבל טיפול ספציפי, אלא רק טיפול תומך. העניין הוא לא מחסור במשאבים אלא בעיה בסדר עדיפויות לאומי. כשראש הממשלה מבטיח להחזיר את מצעדי צה"ל, ובתקשורת שואלים אותו מאיפה התקציב, והוא עונה 'אני אמצא', מעניין אותי כמה כסף הוא צריך למצוא. בין השורות, מדובר בעשרות מיליונים. אם יש תקציב למצעדים, אני אומר בוא תמצא קודם תקציב לתרופות מצילות חיים. דרעי אמר שישקיע 20 מיליון שקל בקברי צדיקים ‑ זו הוכחה שמדובר בבעיה בסדרי עדיפויות. יחד איתי בטיפול יום, ראיתי הרבה אנשים שנוסעים לקברי צדיקים ‑ אבל לא ראיתי שהם החמיצו את הטיפול יום. אני אומר, בואו נתחיל מהטיפולים הקונבנציונליים ‑ נחזור לתקציב הסל שהיה לפני שבע או שמונה שנים. אי־אפשר ללכת אחורה. מקובל לדבר על תוספת של שניים וחצי אחוזים מדי שנה ‑ אנחנו רחוקים משם. ושלא יגידו לי שאין כסף! זה משפט שאני לא יכול לשמוע במדינת ישראל. ועוד לא נגענו בתקציבי מים בקיסריה, גלידות, איפור ועיצוב שיער. זה הכל בעיה של סדרי עדיפויות".
אורלי גרינברג, בת 47 מפתח־תקווה, אובחנה כחולת סרטן צוואר הרחם לפני כחצי שנה, ותומכת במאבק ארגוני החולים. הרופאה שלה הבהירה לה שבנוסף לטיפול הכימותרפי שהיא זקוקה לו, קיימת תרופה מצילת חיים עבורה, אך היא אינה כלולה בסל התרופות. מדובר באווסטין. תרופה שכבר כלולה בסל התרופות עבור מחלות אחרות כמו סרטן המעי הגס, אך לא עבור חולות בסרטן צוואר הרחם.
"כשקיבלתי את הבשורה שיש תרופה שיכולה לסייע לי מאוד שמחתי, זה ממש כמו לזכות בעוד חיים", אומרת גרינברג. "אבל השמחה הזאת התחלפה מהר מאד בצער גדול, כשהבנתי שהתרופה לא כלולה בסל התרופות. בינתיים הרופאה הצליחה להשיג בשבילי את התרופה לתקופה הקרובה, וכבר היא הוכיחה את עצמה. זו תרופה שמכווצת את הגידולים, ובסיועה הגידולים בגופי התכווצו באופן משמעותי. הגידול בריאה נעלם, הגידולים בכבד התכווצו מאוד והגידול העצום שהיה בצוואר הרחם התכווץ ב־80 אחוז. זו תרופה שאני לא יכולה לוותר עליה. לולא התרופה לא הייתי מגיעה לכאלה תוצאות. לצערי, היום מי שרוצה לזכות בסיכוי להציל את חייו בעזרת התרופה צריך לרכוש אותה בעצמו. היא עולה בסביבות 13,300 שקל לכל שלושה שבועות".
גרינברג נשואה ואם לשלושה ילדים. בתה הבכורה בת ה-24 התחתנה לא מזמן, בנה האמצעי משרת בפלוגת "עורב" בגולני, ובנה הצעיר בן 17. "אני רוצה לראות אותם גדלים, לזכות לנכדים ולנינים", אומרת גרינברג. "אני רוצה לחיות. לגזול ממני או מכל אזרח את הזכות לתרופה מצילת חיים זה לא אנושי. גם ככה זו מחלה קשה, הסבל הוא גדול, וגם ככה הפרנסה נפגעת באופן אוטומטי ‑ כי כשבן זוג אחד חולה, בן הזוג השני חייב לטפל בו. כך, יש ימים שלמים שבעלי לא יכול ללכת לעבודה כי הוא הולך איתי לטיפולים.
"אנחנו חולים ששילמנו כל החיים ביטוח לאומי, מס בריאות ותשלומים לקופות החולים, וכשאנחנו מגיעים לרגע שבו אנחנו זקוקים לעזרה ‑ זה מפליא שאנחנו לא מקבלים תרופה כל כך חיונית באופן אוטומטי. לא מספיק כל מה שעובר עלינו החולים, בנוסף לקושי של המחלה, לסבל ולכאבים, לירידה הדרסטית באיכות החיים ובמצב הכלכלי ‑ אנחנו צריכים לפנות מקום למאבק להשגת תרופות יקרות שאינן בסל? חבל שהמדינה לא מאפשרת לנו את השקט לפחות מהבחינה הזאת. תרופות מצילות חיים הן לא מותרות".
"עיר המופקרים"
גם פנינה רוזנצוויג, מנכ"לית עמותת נאמן ‑ נפגעי שבץ מוחי, שותפה יחד עם העמותה למאבק. "כבר הרבה מאוד שנים חוזר המאבק הסיזיפי שלנו סביב סל התרופות", היא אומרת. "חולים וארגוני חולים עומדים מול ועדת הסל ומבקשים בשם הציבור כולו שהסל ייתן מענה לחולים. האוכלוסייה הולכת וגדלה, אך הקריטריונים לא מתעדכנים. יש כשל מערכתי שלם בתקצוב הסל. זה בעצם מציב את החולים במדינת ישראל בסיכון גבוה. המון אנשים לא מקבלים את הטיפול שלהם והם בסכנת חיים. בשנה שעברה, מתוך 122 תרופות שהוגדרו כחיוניות, בעלות של מיליארד שקל עבור כ־490 אלף חולים - נכללו רק 67 תרופות בעלות של 300 מיליון שקל עבור 110 אלף חולים".
המשמעות של המספרים מדהימה: מעל 350 אלף חולים בישראל נשארו ללא מימון לתרופות החיוניות עבורם. "אם היינו דוחסים את כולם לעיר אחת, זו הייתה העיר השלישית בגודלה אחרי ירושלים ותל־אביב ‑ עיר המופקרים", כך נאמר בסרטון של קמפיין המאבק. "בכל חודש אנו משלמים תשלום גבוה לאוצר באמצעות 'מס בריאות' שנלקח לנו מתלוש השכר. בתמורה המדינה התחייבה לספק לכל אחד מאיתנו ביטוח בריאות ממלכתי מקיף, הכולל את הזכות של כל אחד מאיתנו לקבל את התרופות להן הוא זקוק בעת הצורך. כולנו יחד משלמים לקופת האוצר סכום עתק של כ־20 מיליארד שקל בשנה. 800 שקל למשפחה ממוצעת בישראל, בכל חודש נתון. משנת 2010 ועד היום, אוכלוסיית ישראל גדלה בלמעלה מעשרה אחוז. ההכנסה למשק בית עלתה בחמישה אחוז, ואיתם גם מס הבריאות. וסל התרופות? הוא רק הלך והתכווץ. שלושה שרי אוצר התחלפו בשש השנים שעברו, מאז קוצץ באכזריות סל התרופות שלנו ב־150 מיליון שקל ‑ יותר משליש מהתקציב. ומאז הסל לא גדל במהלך שש השנים האחרונות אפילו לא בשקל אחד".
רוזנצוויג, מצידה, דורשת לחשוף גם את תהליכי קבלת ההחלטות הקשורות לסל הבריאות. "החולים רוצים לדעת לפי איזה קריטריונים מחליטים על גורל של אנשים לחיים או למוות", היא אומרת. "חשוב גם שהציבור יהיה מודע לכך, שאין אדם שלא יהיה חולה במהלך חייו בסופו של דבר, ולא יגיע בשלב מסוים בחיים שלו, או של מישהו ממשפחתו, לצורך בתרופות מצילות, מאריכות או משפרות איכות חיים. אולי יש גם אנשים בבית שיושבים ואומרים למה לי להילחם, זו לא המלחמה שלי. אבל כשזו תהיה המלחמה שלו ‑ לא יהיה מי שיילחם עבורו. אנחנו מתלהבים ומתמלאים גאווה על רכש של מטוס חמקן חדש, כשלמעשה כל מי שמוחא כפיים, הסיכוי שלו למות משבץ, התקף לב, לחץ דם, סרטן או סוכרת הוא הרבה יותר גבוה. אנחנו מבקשים בקמפיין להעלות למודעות את המאבק שלנו, את הבקשה שלנו להגיש בג"ץ ולדרוש לפתוח את הדיון בפני כל הציבור".
"לא לוקחים אחריות"
נעה, בת 26, היא סטודנטית למדעי ההתנהגות ושירותי אנוש במכללת תל חי וחולת סיסטיק פיברוזיס. "בגיל חודשיים ראו שאני לא עולה במשקל, ושאני סובלת מקוצר נשימה", היא מספרת. "עד היום, מדי יום, אני צריכה לעשות אינהלציות, לקחת כדורים, לעשות פיזיותרפיה כמעט כל יום. היו לי שנים מאוד קשות עם כמה אשפוזים בשנה. בכל אשפוז מחברים אותי לאינפוזיה למשך שבועיים כדי לקבל אנטיביוטיקה. היו לי ימים קשים, עם קוצר נשימה, שיעולים וכאבי בטן. בחורף, כשהייתי מצטננת, המצב היה מחמיר".
לפני כחצי שנה החלה נעה לקבל את התרופה החדשה "אורקמבי", שאינה בסל התרופות. "זכיתי לתרופה בזכות ביטוח בריאות פרטי של אבי", היא מסבירה. "מאז המצב שלי מאוד השתפר. אני מרגישה שאני חצי בריאה. לא הייתי זקוקה לאשפוזים, הבדיקות שלי השתפרו באופן משמעותי, ביומיום אני כמעט שלא משתעלת, אני מרגישה הרבה יותר טוב. זה ממש מקל על החיים. אני עדיין צריכה לעשות את הטיפולים, אבל עכשיו אני יכולה גם לישון בשקט וליהנות מהחיים. אני יודעת שיש הרבה חולים כמוני שאין להם את התרופה הזאת, וזה כואב, כי התרופה ממש משפרת את איכות החיים. אני מרגישה כאילו סחבתי עד עכשיו תיק מאוד כבד, ועכשיו אני יכולה לחיות בלעדיו".
"הגיעו מים עד נפש", אומרת שירה זגורי, מנכ"לית איגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל. "צריך לעשות מהלך לטובת החולים. 'אורקמבי' היא תרופה מצילת חיים, והיא בבחינת נס רפואי. היא עוצרת את הידרדרות המחלה. זו תרופה מהפכנית במדינות העולם המערבי, ועושים בה שימוש בארצות־הברית ובאירופה. בישראל החולים צריכים לחיות בחשש שהם לא יקבלו את התרופה, צריכים לחכות שהיא תיכנס לסל, להיות בחרדה שמא היא לא תיכנס, וגם להיות בחרדה שאם היא לא תיכנס, העלויות מאוד גבוהות ואין מי שייקח אחריות. 'אורקמבי' עולה 800 אלף שקל בשנה למטופל. היא מאריכה את החיים באופן משמעותי, חולי סי.אף חיכו לבשורה הזאת במשך שנים. התחושה היא שמשחקים במעין רולטה ‑ החיים של מי שווים יותר, כשזו זכות בסיסית של כל חולה לקבל את התרופה שתציל את חייו".
"לראות הוכחות בשטח"
כאשר פנינו למשרד האוצר בנושא ההקפאה בתקציב סל התרופות, קיבלנו הכחשה גורפת. "למשרד האוצר אין כל כוונה להקפיא את תקציב סל התרופות", נאמר בתגובה. "ההיפך הוא הנכון - תקציב סל התרופות דווקא צפוי לגדול. תקציב הסל ייקבע במסגרת דיוני התקציב לשנים 2018-2017 תוך רגישות מקסימלית לצרכי החולים ומשפחותיהם".
אולם איילת־השחר וולף, מנכ"לית עמותת "לנשום" למען חולי אסתמה ו-copd, לא משתכנעת בקלות. "זה נחמד מאוד שמשרד האוצר מבטיח שהסכום דווקא יגדל ‑ אני רוצה לראות את זה על מסמך כתוב", היא אומרת. "ואני לא רוצה שזה יגדל ל-340 אלף, אלא ל-800 אלף, ואני גם רוצה שיגידו לי על סמך מה קבעתם את הסכום".
עמותת "לנשום", שבראשה עומדת וולף, שותפה גם היא לקמפיין המאבק. "זה מאבק מאוד חשוב", אומרת וולף. "זו הבריאות שלנו, ואנחנו משלמים עליה מסים. זה הדבר הכי בסיסי, עוד לפני צבא וחינוך ‑ אנשים משלמים על בריאות כל הזמן והם לא צריכים להתחנן כדי לקבל בריאות. פונים אליי אנשים בוכים ומספרים לי שהם תקועים בבית, הם לא מסוגלים לרדת במדרגות או לצחצח שיניים ‑ ויש תרופה עבורם אבל הרופא לא יכול לתת להם אותה, או שהם לא יכולים לרכוש אותה. יש אנשים ששואלים אותי אם זה נראה לי בטיחותי לרכוש את התרופה בהודו ‑ וזה מראה עד כמה המצב קשה. אלה אנשים שלא יכולים להתאגד, לצאת החוצה ולהפגין, ואנחנו שוכחים שזה לא רק הם ‑ זה כולנו".
לדברי וולף, אם בוחנים את השפעות האבחון המוקדם של מחלות, קצב הזדקנות האוכלוסייה והגידול הטבעי, מגיעים למסקנה הברורה שתקציב סל התרופות היה צריך לגדול מדי שנה ב־2 אחוזים. "אנחנו רוצים שמשרד האוצר יגיד לנו על פי אילו מדדים הוא קובע את התקציב", היא דורשת. "לחולי אסתמה ו-copd למשל יש כל הזמן חידושים. שיקום ריאות למשל זו פיזיותרפיה נשימתית. כיום הם זכאים ל־24 טיפולים בשנה, שזה מספיק לחצי שנה. חולה copd, שהיום בקושי מדבר, בקושי יורד במדרגות או מצחצח שיניים ‑ מה הוא יעשה עם הטיפולים בחצי השנה הנוספת? יש משאפים שקל יותר להשתמש בהם, או תרופות שעושות פעולה שעוד לא נעשתה, והשיפור באיכות החיים של החולים האלה תלוי בכמות התרופות שתהיינה בסל. ככל שמנעד התרופות יהיה גדול יותר, נוכל לעשות התאמות מדויקות יותר לכל חולה. אלה אנשים שאיכות החיים שלהם מאוד שבירה. הארגון שלי מייצג מאות אלפי אנשים, אבל המאבק הזה בסופו של דבר הוא לכל האזרחים".
