נקודות של אור
מאז שבנה נולד, רותי שומעת את ההערות האלה. "מעולם לא קרה שמישהו ראה את ארז שלי ואמר, 'איזה ילד נחמד'", היא אומרת. רותי ספגה, הבליגה ובסוף זה התפוצץ עם פוסט בפייסבוק שהגיע לכותרות מארגנטינה ועד אוסטרליה, והפך את ארז והנקודות הנדירות שלו לתופעה היסטרית. אבל עם כל הכבוד למעריצים, לילד יש מטרה: "דוקטור ארז!" הוא מצהיר
ארז גאון הוא ילד נדיר.
קריין: גבי ינון, עריכה טכנית: אלעד לוי
נדיר כמו אחת למיליון וחצי לידות. בישראל מוכרים כ־150 ילדים כאלה, "עם נקודות", אבל אין אף אחד כמותו. "הקיצון של הקיצון", הגדירו אותו בכנס רפואי שנערך בארצות־הברית בנושא "ג'ייאנט נבוס", שמה של התסמונת הנדירה, מפני שיש לו נגעים גם על העור וגם בתוך הגוף, כולל באיברים הפנימיים החיוניים ביותר לתפקוד. מאחורי כל ילד כזה עומדת אמא לביאה, שיודעת שאין מראה יפה יותר מהשומות שמכסות את גופו של פרי בטנה, ומאחורי ארז עומדים יואב ורותי הוריו, וגם נועה ואסף אחיו. והוא לגמרי זכה. אנחנו זכינו.
הפוסט שכתבה רותי בשבוע שעבר נגע במאות אלפי ישראלים, וארז הפך באחת לגיבור. לחבר של כולם, משר הביטחון לשעבר בוגי יעלון ועד ילדים מכל הגילים שהתרגשו ותייגו #החבריםשלארז בפייסבוק. בן שמונה ושלושה חודשים, "ילד ג...און", כמו שהוא אומר, שחולם להיות רופא שיניים, ואי־אפשר להוריד ממנו את העיניים.
רותי גאון, אישה שמחייכת גם כשהיא בוכה, ובוכה גם כשהיא מחייכת, אמרה לארז מיום שעמד על דעתו, "אני אוהבת אותך עם כל הנקודות שלך, את כווווולן אני מחבקת ומנשקת". אבל כיום היא מסתייגת. ייתכן שלא את כולן היא נישקה. הן רבות מספור והן ממשיכות להתרבות.
אחיו הגדולים רצו פעם לשלוח את תמונתו לספר השיאים של גינס בתור "מרבה נקודות". לשם כך צילמו את בטנו וזרועותיו, וגם את הנקודה הגדולה שליד העין השמאלית, "זו שאמא אוהבת במיוחד", אך כשהחלו למנות את השומות נתקלו בבעיה. בכף רגל אחת הם ספרו יותר מאלף. כשעברו לכף הרגל השנייה התבלבלו. "בכל העולם אין עוד ילד כמו ארז", אומר יואב גאון, האב, וממהר להסיט את מבטו לצד. האם רצה להוסיף שבכל העולם אין עוד משפחה כל כך חמה ומאוחדת ומקבלת?
לא, יואב אינו חובב מליצות. הוא איש עסקים ויזם. בימים אלה הוא משיק אתר בינלאומי שעשוי לחולל מהפך בחייהם של אנשים עם צרכים מיוחדים. נתח לא שולי מרווחי האתר ייתרם לילדים שלא נראים בדיוק כמו כולם ולא מתנהגים בדיוק כמו כולם, ובשל כך החברה עדיין מנדה אותם מקרבה.
מילים דוקרות
ארז כבר נחלץ מגזירת הנידוי. הילד עם הנקודות הפך לילד של המדינה. אלפי ישראלים כבר ניקדו את פניהם, והגפרור שהצית את הבעירה – הצילום של ארז עם אמו רותי, שניקדה את פניה – כבר הופץ ברחבי העולם. "רגע, רגע", קוראת רותי, "שיהיה ברור. זה לא שניסיתי להמציא איזה טרנד. אני גם לא הגפרור".
הצדק איתה. הגפרור, במקרה הזה, היא אלמונית, אישה שעדיין לא היה לה אומץ לקום ולומר, קבל עם ועדה: "אני זו שפגעתי בארז". או לפחות לסמס לרותי מילה קטנה לפני יום הכיפורים: "סליחה".
הערות ומבטים מלווים אותה ואת ארז מיום שהוא נולד. לא, היא מתקנת. מהרגע שהוא יצא לאוויר העולם ובפניה של המיילדת היא זיהתה בהלה. "כבר שמונה שנים ושלושה חודשים אני מרגישה שהעיניים של כולם בתוך הנשמות שלנו. כולם מסתכלים ומגיבים ומתלחששים ונרתעים ומתרחקים ונגעלים", היא מספרת. "כל האפשרויות נכונות. מעולם לא קרה שמישהו ראה את ארז שלי ואמר, 'איזה ילד נחמד' או 'נקודות החן שלו מאוד חינניות'. כבר התרגלתי למילים שדוקרות".
איך מתרגלים?
"בהתחלה, כל הערה היא סכין בבטן. בפעם הראשונה שיצאתי עם העגלה אנשים שאלו אותי, 'יש לו אבעבועות רוח?' ותפסו ממני מרחק. הבנתי אותם, הם חששו להידבק, אבל מהר מאוד התחלתי לשמוע הערות מכאיבות כמו, 'איזה ילד מלוכלך'. המון פעמים שאלו אותי למה מרחתי לו בוץ על כל הגוף. לאנשים יש דמיון מפותח".
איך הגבת?
"בשנה הראשונה רק בכיתי. עם הזמן, כשהתחשלתי, למדתי לענות. אין לי תשובות מוכנות, אני שולפת את התשובה בהתאם לנסיבות. כשמישהו אומר לי, 'אוי, איזו צרה נפלה עליכם', אני מתעלמת. אם הוא חושב שארז המקסים שלי הוא צרה אז ההפסד כולו שלו. אבל פעם, כשנידנדתי את ארז בגן המשחקים, ומישהו עם אף ענקי התקרב אלינו ושאל, 'מה זה היצור הזה?' הסתכלתי עליו ואמרתי, 'וואו, בחיים לא ראיתי יצור עם אף מכוער כמו שלך'. אם הוא מרשה לעצמו להעליב את ארז, למה אני חייבת לשתוק?"
"יש הבדל בין מבוגרים לילדים", אומר יואב. "הערות של ילדים נובעות, בדרך כלל, מתמימות ומחוסר הבנה".
"ברור", היא מאשרת. "אילולא הייתי אמו של ארז גם אני הייתי מסתכלת עליו. זה לא מראה רגיל. כשילד שואל אותי מה קרה לארז אני עונה, 'ככה הוא נולד. אתה נולדת עם נמשים והוא נולד עם נקודות', וזהו".
"אל תשכחי את ההומור", מזכיר לה בעלה.
"נכון, מרוב שזה כואב מתחילים לצחוק!" היא מכריזה. "חוש הומור הוא נשק מצוין. הרבה פעמים, כשנסענו עם ארז במעלית, יואב ואני ידענו מה יקרה כשהדלת תיפתח. אנשים ישאלו אותנו, 'זה מידבק?' ואנחנו נשיב, 'מאוד, זו ממבה שחורה' (סוג של נחש – ס"ש), ונתפוצץ מצחוק כשנראה אותם בורחים על נפשם".
"זה מה שעשינו בטרמפולינה", קופצים נועה (15 וחצי) ואסף ("תכף בר מצווה"). כשביקשו להעלות את ארז לטרמפולינה במתחם משחקים כלשהו הילדים שכבר קפצו עליה חסמו את הסולם. "אז אמרנו שיש לו מחלה מידבקת וכל הילדים ברחו. כל הטרמפולינה עמדה לרשותו של ארז והוא קפץ וקפץ".
כשארז מרגיע
אבל לאחרונה אירע משהו חריג שהוציא את רותי מגדרה, והיא העלתה לפייסבוק פוסט מרגש שזכה לעשרות אלפי לייקים ושיתופים, ושינה מקצה לקצה את חייו של ארז וגם את חייהם של כל בני המשפחה. "הפכת למפורסם!" מקניט אותו אסף, אחיו. "נו, איך זה להיות סלב?"
ארז מחייך. "כיף", הוא אומר. מילה בת הברה אחת הוא מבטא ללא שום בעיה. כשהוא רוצה לפרט קצב דיבורו מואט, בגלל השומות שנמצאות בתוך פיו ואפילו על הלשון.
גם עכשיו, שבוע וקצת אחרי האירוע המכונן, קשה לרותי לשחזר אותו מבלי להצטמרר. "טיילתי עם ארז ברחוב, לא במושב שלנו וגם לא במושב הסמוך לשלנו. ילדה שטיילה עם אמא שלה הצביעה עליו ואמרה משפט מאוד־מאוד מעליב".
מה?
"אני מעדיפה לא לחזור על הביטוי הזה כדי לא לתת רעיונות לאחרים, אבל תאמיני לי. אם אני, שכבר שמעתי הכל, אומרת שזה היה משפט מעליב – זה סימן שהוא היה מעליב מאוד. לא כל כך נפגעתי ממה שהילדה אמרה. מה שעבר את גבולות ההכלה שלי היה התגובה של אמא שלה. היא פרצה בצחוק מתגלגל כאילו שמעה את בדיחת השנה. התפוצצה מצחוק, אולי כדי להתחנף לבת שלה, אין לי מושג. לא הייתה בה אפילו טיפה קטנה של אמפתיה וחמלה לילד שלי, ואני התפוצצתי מול הרוע. הרגשתי שבא לי להיכנס בה בכל הכוח ולמעוך את הפרצוף שלה, אבל אז הסתכלתי על ארז".
הוא שמע מה אמרה הילדה?
"כמובן, הוא גם שמע את הצחוק של אמא שלה, ואת יודעת מה ארז עשה? הוא חייך אליי, לקח את היד שלי והוביל אותי למכונית. לא האמנתי שככה הוא מגיב. לקחתי נשימה עמוקה ואמרתי לעצמי שאם ארז מגיב בצורה כל כך בוגרת אז גם אני אתאפס על עצמי. כשחזרנו הביתה התיישבנו על הספה בגינה והרגשתי צורך לדבר איתו על מה שקרה. חיבקתי את ארז, נישקתי את הנקודות המתוקות שלו, אמרתי לו בפעם המי יודע כמה שכל נקודה היא מגנט של אהבה ואז, בספונטניות, שאלתי, 'ארז, אתה רוצה שגם אני אעשה נקודות?' והוא חייך".
רותי חיטטה במגירת המטבח ומצאה טוש כהה, אולי מזכרת מתחפושות פורים. "אמרתי לארז 'בוא, תצייר לי נקודות כמו שלך', אבל הטוש היה דק וארז התקשה ללחוץ עליו. יש לו בעיות במוטוריקה עדינה בגלל השומות שבתוך האצבעות. אז החזקתי את הטוש וארז העביר את היד שלי ממקום למקום. תוך כדי ציור שנינו התגלגלנו מצחוק".
במהלך ציור הנקודות נכנס הביתה אסף, אחיו של ארז, ונעץ באמו מבט מופתע. "מה עובר עלייך?" הוא זרק אליה בטון אדיש.
"שום דבר", היא ענתה. "ארז ואני מציירים, זה כיף". אחר כך התחילה לצלם סלפי. "הראיתי לארז את התמונות והוא צחק. ואז, בדקה וחצי, כתבתי את הפוסט. קראתי לנועה, בתי הבכורה, הראיתי לה מה כתבתי ושאלתי אותה, 'להעלות?' היא ענתה, 'כן, בטח'. שתינו לחצנו יחד על מקש השליחה, ואחרי שעשינו את זה שאלתי את עצמי, 'מה עשיתי? זו חשיפה מאוד גדולה'. במחשבה שנייה אמרתי לעצמי, 'לא נורא, ככה אמא שלי תראה את התמונה, אולי יהיו עשרה שיתופים'. חשבתי שאם אקבל 500 לייקים ממשפחה וחברים זה יהיה מטורף".
כולם מנקדים
הטירוף החל מיד. אלפי גולשים שיתפו את הפוסט המרגש שהוא, בעצם, מכתב לארז, שנפתח במילים "הלוואי שהייתי אתה", ונחתם במשפט, "לך, אמא יקרה, למקרה שהפוסט הזה יגיע אלייך, שתדעי שאני בוחרת לסלוח לך. ולא רק בגלל ימי הסליחות, אלא בזכות האוצר שלי שמלמד אותי כל יום איך להיות אדם טוב יותר".
מאז, כולם מנקדים. למשל אברי גלעד שאירח אותה, וגם יהורם גאון שהעלה צילום שלו עם בת זוגו כשפניהם מנוקדים. "יהורם הוא דוד שלי", אומר יואב, "אחיו של אבי המנוח, והסנדק של ארז. יש לו נקודה חמה מאוד לארז מאז שהחזיק אותו בברית. הילד הזה קרוב מאוד לליבו וכמו כל דוד הוא עשה את מה שראה לנכון לעשות".
"מה שבאמת קרע אותי זו התמונה של בוגי יעלון עם נקודות", רותי פורצת בצחוק. "לא האמנתי שהנקודות של ארז יוציאו מבוגי הביטחוניסט טונות של רגש".
"אני דווקא לא הופתעתי", טוען יואב. "בוגי הוא אדם שפיו וליבו שווים. הוא דואג לשיח שקיים במדינה".
בעקבות יעלון הלכו ח"כ איילת נחמיאס־ורבין, יו"ר ההסתדרות אבי ניסנקורן ואין־ספור אנשים זרים. "בכל פעם שמישהו העלה תמונה שלו עם נקודות הראיתי אותה לארז והוא שמח. הוא התרגש במיוחד כשראה את המדריכים שלו מ'כנפיים של קרמבו' (תנועת נוער לילדים בעלי צרכים מיוחדים) עם נקודות".
נועה, אחותו הגדולה של ארז, מנקדת אותי, גם בפנים וגם בזרועות, וארז עוקב אחר תנועותיה בהנאה. "מי יותר יפה עם נקודות?" אני שואלת את הילד שזולל את השוקולד של ביצת הפתעה, "אני או אתה?"
"אני!" הוא לוקח ביס גדול.
הסלולרי של רותי מצלצל ללא הפסקה. "עיתונאים מאוסטרליה, מארגנטינה, מאיפה לא. העמותה האמריקאית של ילדי ג'איינט נבוס, שעל הלוגו שלה מצויר נמר חברבורות, ביקשה להפוך את הצילום שלנו לקמפיין עולמי. ורשת קפה לנדוור הוציאה כוס מנוקדת, העלתה את הצילום לרשת וכתבה, 'גם אנחנו חברים של ארז'. אני מעריצה אותם".
את לא חושבת שהם ניצלו את המומנטום?
"אני מודעת לביקורת. היו שטענו שהם חיפשו הזדמנות לעשות כסף, אבל איך אפשר להשוות בין הרווח ממאה כוסות קפה לבין התהודה הציבורית של לחבק את השונה?"
הסלולרי שלה שוב מאותת, ובשובה לשולחן היא מספרת, "שאלו אותי אם האמא שצחקה מההערה של בתה צילצלה אליי. לא, היא לא צילצלה. שאלו אותי אם אני מצפה שהיא תבקש סליחה ועניתי – לא. אני זו שאמורה לומר לה תודה. היא נתנה לארז מתנה נפלאה. בזכות הצחוק המרושע שלה ארז מוקף באהבה".
מהסוף להתחלה
סיפורם המיוחד של ארז גאון ובני משפחתו נחשף לראשונה ב"ידיעות אחרונות", לפני כמעט ארבע שנים, במוסף 24 שעות. כשהגעתי למושב עין ורד, הכביש המוביל לביתם עוד לא היה סלול, רותי הצטלמה כשארז רכוב על כתפיה והוא היה עוד ילדון ביישן. כשהוריו הפצירו בו הוא ניאות לשיר לי את "איפה העוגה" וברז הדמעות שלי נפתח.
היום הכביש המוביל לביתם כבר סלול, הרבה בתים נולדו מימינם ומשמאלם, רותי כבר לא מסוגלת להרכיב את ארז על כתפיה ("22 קילו, נשבר לי הגב") והוא כבר לא ילדון שאפשר לפתות אותו בגלידה כדי שיפגין את חוכמתו. לא בא לו לעשות הצגות. זכותו. בחצר האחורית שלהם נפתחת דלת המובילה לגן השעשועים של המושב וארז צולע לשם בצעדים איטיים וכבדים בגלל עקמת שהחריפה וגם בגלל נגעים בעמוד השדרה, אבל תוך כדי הליכה הוא שר את ה"ABC". "הוא גם לימד את עצמו לשיר את ה־'ABC' מהסוף להתחלה", מתמוגגת רותי. "את מכירה עוד ילד בגילו שיודע לעשות את זה? אני לא יודעת".
"הוא סופר בהמון שפות", מתגאה יואב. "בעברית עד מאה, אבל הוא סופר עד 10 באנגלית, צרפתית, רוסית וספרדית. הוא למד מהאייפד, לבד. אחת המטפלות בבית איזי שפירא לימדה אותו לספור בערבית, המטפלת הקודמת לימדה אותו לספור בטמילית ומרי לו, המטפלת הנוכחית, לימדה אותו לספור בפיליפינית".
"קומוסטה!" הוא מריע. "שלום", בפיליפינית.
"איזה מין ילד אתה?" יואב מניף אותו באוויר.
ארז צועק בשמחה, "ילד ג...און!"
רותי ויואב (בני 45) מחליפים ביניהם חיוכים של בני זוג שעברו יחד כברת דרך ארוכה. "בשנה הבאה נחגוג 20 שנות נישואים", היא מנופפת מולו באצבעה – והוא ממלמל, "חסר לי שאשכח או שאפספס". הם הכירו בצבא, בבה"ד 8. יואב, יליד רמת־השרון, צעיר בניו של איש העסקים בני גאון ז"ל, אחיו התאום של בועז ואח גם של הפרסומאי משה גאון, שירת שם כמדריך קרב מגע. רותי, ילידת באר־שבע, הגיעה לשם לחודש השלמה חיילית לתפקיד מד"סית. "בהתחלה יצאנו בסוד, אחר כך בגלוי", הוא מספר, "רותי השתחררה לפניי ועברנו לגור יחד בתל־אביב".
"אל תשכח לציין שאני גדולה ממך בחודש שלם", היא מצחקקת. "זה החודש הכי משמעותי בחיים שלי. בהשוואה אליי אתה ממש קטין".
היא למדה מינהל עסקים והוא למד תקשורת וניהול. היא ניהלה את מחלקת פניות הציבור בחברת סלולר והוא עבד בקמעונאות. לפני 14 שנה הם עקרו לגוש תל מונד בגלל האווירה הכפרית. "מאחורי הבית של אמא שלי, ברמת־השרון, עדיין יש שדה של תותים", הוא מספר, "ורציתי שגם ילדינו יחוו טבע וירוק ושקט". במסיבת יום ההולדת ה־73 של אביו, הוא ורותי בישרו לו שהם בהיריון. "הוא אמר שזו המתנה הכי יפה שיכול היה לקבל", מעיד יואב, שלא תיאר לעצמו כי חודשיים לאחר מכן אביו יעבור לעולם הבא מפני ש"אבא היה גיבור ובמשך שנים רבות נלחם בסרטן וגבר עליו. התינוק שבדרך היה קרן האור בחייו. התקווה".
כשהמוח עובר לאוטומט
בהריונה השלישי, בגיל 36, עברה רותי את כל הבדיקות הקיימות, כמו בשני ההריונות הקודמים. הם תיכננו לקרוא לילד בן, על שם הסב. ב־21 ביולי 2008, כשהיא בשבוע ה־40 להריונה, הם הגיעו לתל השומר. בעשר דקות לפני שמונה בערב הוא יצא מרחמה. 3.6 ק"ג. "הלידה הייתה קלה", היא מציינת, "אבל כשהפניתי את המבט לעבר יואב, שעמד לצידי עם מצלמה, ראיתי איך בן רגע נמחקת מפניו השמחה. אמרתי, 'אוי' ושאלתי, 'מה יש לו?' המצלמה של יואב נשמטה מידיו. 'אני לא יודע', הוא ענה".
גם הרופאה הצעירה שנכחה בחדר הלידה מעולם לא ראתה תינוק שמגיח מרחם אמו כשכל גופו מכוסה בשומות כהות וגבו שחור. היא הזעיקה את הרופא הכונן. "המיילדת הראתה לי את התינוק לדקה", נזכרת רותי, "וכששאלתי מה יש לו היא אמרה שאולי אלה שטפי דם. באותו הרגע הרגשתי הקלה. אמרתי לעצמי שאם אלה שטפי דם הם בטח יעברו עם הזמן. אחרי יום או יומיים, כשמיששתי שומות שבולטות מהעור, קיוויתי שזה משהו קוסמטי שאפשר להסיר בלייזר. אבל בגיל שבוע עשו לו סריקת MRI והודיעו לנו שהתינוק שלנו לעולם לא יהיה ילד רגיל".
התסמונת הזו מופיעה לדבריה אחת ל־150 אלף לידות, "אבל ברוב המקרים מדובר בשומות קטנות וספורות, או בשומות חיצוניות בלבד, וגם במקרים הבודדים של נגעים פנימיים הילדים מאה אחוז מבחינה קוגניטיבית ומוטורית. עמותת 'ילדי האור' – כן, אור באל"ף, כדי לשים את הדגש על האור שאנחנו מקבלים מילדים עם בעיות בעור – תומכת בהורים ששנייה אחרי הלידה חשך עליהם עולמם. גם אלינו הגיעה מתנדבת".
תסמונת כמו של ארז, הכוללת נגעים חיצוניים ופנימיים, מופיעה אחת למיליון וחצי לידות לפחות. "בחדר הלידה קיבלתי לראש פטיש חמישה טון", מספר יואב. "כשנולד לך ילד חריג זה לא חצי כוס, זו כוס מלאה, ובניגוד לרותי, שהתנדנדה בין אבל להכחשה, נכנסתי לאווירה קרבית. המוח שלי עבר ממצב של מחשבה למצב של אוטומט. במקום לשאול למה זה קרה דווקא לי, שאלתי מה אני יכול לעשות כדי לשמור על המשפחה שלי".
שניהם חששו מהתגובות של ילדיהם. רותי הכינה אותם. "תיארתי את הנקודות, סיפרתי שהגב שלו חום לגמרי, אבל שניהם אמרו, 'אמא, הוא מקסים, אל תסתכלי על הפרצוף שלו, תסתכלי על העיניים שלו', והעובדה שהם קיבלו אותו כמו שהוא נתנה לי את הכוח להמשיך".
יומיים או שלושה אחרי הלידה התעוררה רותי במחלקת היולדות ובישרה לאחותה שישבה ליד מיטתה, "ארז". אחותה אמרה, "וואו". לשמחתה, גם יואב הסכים, "למרות שבהתחלה הוא הציע שנקרא לו בן ארז, שם שמתאים לבן של מתנחל". טקס ברית המילה נערך כשהתינוק היה בן חודש וחצי וכבר היה אחרי שני ניתוחים. "בראשון הסירו לו מהגב גידול סרטני, מלנומה, שהיה בגודל של זרוע ולמזלנו לא חזר, ובשני הסירו לו שומות שחסמו את דרכי הנשימה".
קראתם לו ארז בתקווה שיהיה חזק כארז?
"כן", מודה יואב, "למרות שזה לא נאמר בצורה מפורשת". ורותי מוסיפה, "הוא כבר פרץ מזמן את גבולות השם שלו. למזלו ולמזלנו הוא ילד ששואב את הכוחות שלו מתוך עצמו, לא ממה שאומרים או חושבים עליו. לזה התכוונתי כשכתבתי, 'הלוואי שהייתי אתה'. ארז הוא ילד שמח שלא יודע לשמור טינה. הוא כועס וצועק כמו ילד רגיל, אבל יש בו טוב לב טהור ונדיר".
המלאכים של ארז
עד גיל שנה עבר ארז חמישה ניתוחים בבית החולים דנה. "יש שם מלאכים בדמות פרופסורים כמו אייל גור, אביבה פתאל ושלומי קונסטנטיני שהתגייסו למשימה", אומרת רותי. "בניתוח הראשון ביקשתי שיסירו לו כמה נקודות מהפנים והמנתח אמר, 'אני אעשה את זה בשבילך, אבל אל תצפי שזה יעזור. על כל נקודה שאוריד יופיעו עשר אחרות'. והוא צדק. בגיל שנה, אחד מהרופאים־מלאכים אמר לנו, 'תפסיקו לנסות לשנות את הילד, זה הילד שלכם', וגם הוא צדק. יואב ואני החלטנו להרפות את הלחץ האטומי מהניסונות לתקן את הילד ולהתמקד באיכות החיים שלו ושלנו".
ההחלטה המשותפת הייתה זו שסייעה לרותי להיחלץ מהדיכאון. "אני בקושי זוכרת את שנת החיים הראשונה של ארז", היא מספרת. "היה לי דיכאון קליני מהספרים. לא הסכמתי לקום מהמיטה, לא יצאתי מהחדר, סירבתי לראות אנשים, התמכרתי לכדורי שינה, נשר לי השיער, היה לי ניתוק רגשי מארז. ברגעים מסוימים אפילו כעסתי עליו. הקפתי את עצמי בחומה עד שלילה אחד יואב ואני ניהלנו שיחה טובה. הוא אמר לי, 'רותי, זה רק את ואני. כשנשלים עם זה נוכל להתגבר', והמשפט המכונן הזה עשה לי את הסוויץ' בראש. הבנתי שיש לי רק שתי אפשרויות: או לחכות שמשאית תדרוס אותי, או לחזור לחיים. כשאזרתי אומץ לומר ליואב, 'אני צריכה עזרה' הוא גייס עבורי צוות של פסיכולוגים. חזרתי להיות אני".
במחשבה שנייה רותי מתקנת, "חזרתי לצחוק וליהנות ולאהוב את החיים, אבל אני מתמקדת באושר שיש לי עכשיו. כששואלים אותי לאן ארז ילך בגיל 21, כשיסיים את החינוך המיוחד, ומציעים לי לבדוק מסגרות, אני אומרת, 'לא, תודה'. אני לא חושבת על העתיד בגלל שאין לי מושג מה יהיה בעוד שעה".
"דוקטור!" שואג ארז מראש גרם המדרגות.
אתה רוצה להיות רופא? אני ממהרת אליו.
"דוקטור ארז!" הוא צוהל.
"ארז רוצה להיות רופא שיניים ולסתום חורים בשיניים של ילדים", רותי מגלה.
אחרי שארז נולד היא פרשה מעבודתה בחברת סלולר ("גם בגלל שעות העבודה המטורפות ובעיקר בגלל הלחץ הנפשי") ולמדה הנחיית קבוצות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. "נהניתי מאוד מהלימודים, אבל הבנתי שאני עוד לא מסוגלת להיכנס לקשיים של אחרים בנוסף להתמודדות היומיומית שלי. אני עוד לא מספיק חזקה וחייבת לשמור על עצמי". בשנתיים האחרונות היא כותבת ספר ("פרוזה, לא סיפור שמשקף אחד לאחד את החיים שלנו") ששמו "טוב לי בעורי".
יואב, יחד עם שני שותפים – אחיו משה גאון, ודרור קליסקי, אחיו של המוזיקאי תמיר – מקדיש את השנתיים האחרונות להקמת yoocan.com. אתר בינלאומי שבו אנשים עם מוגבלויות יעלו סרטונים עם סיפורים אישיים, והצופים יוכלו להזמין באמצעות האתר את העזרים המיוחדים שמסייעים להם. "אדם עם מגבלה שיושב בבית ורואה סרט מרגש ישר שואל את עצמו איך גם הוא יוכל ללמוד נגינה בגיטרה כשיש לו בעיה לאחוז במפרט", אומר יואב. "דרכנו הוא ימצא פתרון מיידי".
מדי בוקר יוצא ארז בהסעה לבית איזי שפירא ברעננה, שם הוא לומד בכיתה ג'. שמונה ילדים ברמה קוגניטיבית גבוהה, שלומדים קריאה וחשבון, אבל מתקשים בדיבור ובכתיבה, ומתקשרים בעזרת האייפד. מדי יום שישי רותי מסיעה אותו לבית הספר הקהילתי בין ההדרים, שם הוא לומד בכיתה ב' בעזרת משלבת צמודה. "בזכות השילוב הנהדר הזה, ילדי השכונה כבר לא נרתעים ממנו". בשלוש בצהריים הוא חוזר הביתה, נח קצת, משחק עם קוקי הכלבה וזקוק להרבה תזכורות עד שהוא מואיל בטובו להכין שיעורים.
המתנה הכי גדולה
"איך אפשר שלא לאהוב אותו?" מצחקקת נועה. "הייתי בת שבע וחצי כשהוא נולד, אמא הזהירה אותי ש'הוא בסדר, אבל עם נקודות', וכשהסתכלתי לו בעיניים זו הייתה אהבה ממבט ראשון. הקשיים הופיעו עם הזמן. אף פעם לא היו לי הרבה חברים. הסכמתי שרק שתי החברות הכי טובות שלי יבואו אלינו. כשאסרתי על אחרים לבוא אליי עוד לא הבנתי שאני עושה את זה בגלל שאני מתביישת בארז. רק פחדתי משאלות, ממצבים לא נעימים".
בראשית שנת הלימודים הנוכחית היא החליטה לעשות מעשה. "עליתי מחטיבת הביניים לתיכון, הבנתי שהמון אנשים מהשכבה שלי לא יודעים שיש לי אח עם צרכים מיוחדים, ומי שלא יודע על ארז לא מודע לחלק מאוד גדול ומשמעותי מהחיים שלי וממי שאני. בשיעור חברה החלטתי לפתוח את זה. סיפרתי שאח שלי נולד עם שומות ענק, שאני מקבלת אותו כמו שהוא, שבזכותו התבגרתי והפכתי לאדם יותר רגיש לבעלי צרכים מיוחדים".
מה אמרו חברייך לכיתה?
"הם מחאו לה כפיים", עונה רותי בשם בתה, "לא היה להם מה להגיד".
"אף פעם לא התביישתי בארז", מספר אסף. "גם לא שאלתי את עצמי מה היה קורה אילו היה נולד לי אח רגיל. אני אוהב אותו כמו שהוא. כשארז מתחיל לבכות אמא צועקת, 'אספי' ואני רץ ולוקח אותו למרתף. הוא מת על באולינג. לא באולינג אמיתי שדורש העפת כדורים אמיתיים. הוא מניף את הזרוע מול הטלוויזיה, במצלמה של אקס בוקס. והוא צורח מאושר כשהוא מנצח אותי. במקרים כאלה אני אומר לעצמי, 'זהו, השלמתי את העבודה שלי'".
הדמעות שנקוו בזוויות עיניהם של ההורים לשמע דבריה של נועה, הופכות למבול שוטף כשאסף מסיים. "איזה הורסים אתם", הם ממהרים לנגב. "אתם המתנה הכי גדולה של ארז".
"אנחנו יכולים לצאת לפנסיה", אומר יואב לרותי.
"לפנסיה?" היא מושכת באפה ומחייכת. "בזכותם ארז לעולם לא יהיה לבד. אנחנו יכולים למות בשקט".
לפנייה לכתב/ת 
