שיר דביר (9) מקריית־מוצקין היא ילדה מיוחדת במינה. היא חלתה בסרטן שממנו סובלים בדרך כלל אנשים מבוגרים בהרבה, היא הראשונה בארץ בגילה שעברה ניתוח מורכב להחלפת מפרק הברך וחלקים מהעצם ובגופה הושתל מפרק מתכוונן ש"יגדל" ביחד איתה — ולאחר הניתוח היא גם הצליחה לחזור ולתפקד כמעט כרגיל.
הכל התחיל ביוני האחרון. "כחודש לפני החופש הגדול הילדה דיווחה לנו על כאב בברך שמאל", מספרים שרונה ואלי, הוריהם של שני (12), שיר ואורי (3). "היא המשיכה להשתתף בשיעורי ספורט, עלתה וירדה מדרגות בקלות, כך שלא ממש הייתה סיבה לדאגה".
כשחלף מעט זמן, הכאב כבר הוגדר על ידה כמשהו ש"פועם לה בברך". "לקחתי אותה לרופאת הילדים שלה, ששיערה שמדובר בכאב גדילה או במתיחת שריר ולכן רשמה לה נורופן ושלושה ימי מנוחה בבית", מתארת האם.
לא היו תורים
אחרי ששיר שבה לבית הספר התחדש הכאב והיא נבדקה שוב על ידי רופאת הילדים, שחזרה על המלצת הטיפול הקודמת. למרות זאת, החליטה האם לקבוע תור לאורתופד, אולם נאמר לה שיש תורים רק בספטמבר. היא החליטה לא לחכות ופנתה לרופא פרטי.
"קבעתי את התור לא כי דאגתי, אלא רק כי לא רציתי שהיא תעביר את החופש הגדול בכאב. לכן החלטתי ליזום ביקור במרפאה פרטית של אורתופד ילדים, שכבר באותו יום קיבל אותנו", היא מספרת.
הרופא בדק את הילדה, הורה לה לבצע תרגילי כיפוף ומתיחה של מפרק הברך, ובסיום הרגיע את האם שהרגל תקינה, לא נפוחה, לא חמה, המפרק חופשי וככל הנראה מדובר במשהו נפשי. "אבל למרות שהאבחנה דיברה על הצד הפסיכולוגי, הוא בכל זאת שלח אותה לצילום רנטגן פשוט, ובדיעבד אנחנו יכולים להגיד שזה הציל את חייה".
ביום האחרון ללימודים התקשרה אל האם רופאת הילדים שאליה הגיעה תוצאת פענוח הרנטגן שעברה שיר וביקשה ממנה שתגיע עם הילדה לחדר מיון מכיוון שמשהו בצילום לא תקין. "עדיין חשבתי שמדובר בדלקת", מספרת האם, "וכשהגענו לחדר מיון ילדים ברמב"ם נפלו עליי השמיים".
"כבר מצילום הרנטגן הפשוט קל היה לאבחן שהילדה חלתה בסרטן העצם — אוסטאוסרקומה. הדמיות נוספות שעברה רק איששו את האבחנה הראשונית שלי", מתאר ד"ר דוד ניקומרוב, מומחה באורתופדיה אונקולוגית בילדים ובמבוגרים ברמב"ם.
"באותה שנייה העולם שלנו התהפך. בעלי ואני נאלצנו לשמור על ארשת פנים סבירה כדי לא להפחיד את שיר. על ידה שידרנו שהכל כרגיל והמשכנו להיות ההורים המתפקדים שהיא מכירה, אך מדי פעם אחד מאיתנו היה יוצא לבכות בחוץ. אני פשוט נאטמתי ופעלתי כמו רובוט", מתארת האם.
שיר הועברה לאשפוז שכלל השלמת בדיקות, הדמיות ונטילת ביופסיה מהברך. כשהתקבלה התשובה נכתב כי עליה לעבור כימותרפיה, אחריו ניתוח להסרת הנגע הסרטני ולבסוף כימותרפיה משלימה.
"את המילה סרטן, עם קונוטציות המוות שלה, עוד לא העזנו להגיד לה. התחלנו בזה שיש לה 'משהו קטן בברך'. ואז עלינו שלב והמתקנו לה את האבחנה שמה שיש לה זה סרטן קטן, שהכימותרפיה תתפוס אותו ותשמיד אותו. את המסר הזה טבלנו באמירה שכולם אוהבים אותה והרופאים הכי רוצים בטובתה".
כבר אחרי הטיפול הכימי הראשון נשרו שערותיה של שיר והותאמה לה פאה שזהה לתספורת שהייתה לה ולצבע השיער הטבעי שלה. "נכנסנו לתקופת טיפולים קשה. הילדה הגיבה בבחילות ובאובדן תיאבון, ומכיוון שנאסר עליה לדרוך על הרגל החולה, בעלי נשא אותה במדרגות, ולשירותים היא הגיעה כשהיא נשענת עליי ומקפצת. ביתר הזמן היא התניידה בכיסא גלגלים. זה היה מאוד קשה. לא מספיק שהבת שלי חולה, גם מצב הרוח שלה היה שפוף ומר וזה שבר לנו את הלב", מספרת האם.
כשהסתיימה תקופת הכימותרפיה, הצוות הרפואי נערך לניתוח. "עמדו בפנינו שלושה אתגרים מורכבים ומסובכים", מסביר ד"ר ניקומרוב. "גילה הצעיר מאוד של הילדה – כי מדובר בסרטן שנדיר בכלל, ואם כבר חולים בו, לרוב הוא מופיע רק בעשור השני או השלישי לחיים; העובדה שהוא התפשט על כל העצם והמפרק; והצורך למצוא עבורה תחליף למפרק שייכרת, אבל כזה שלא נצטרך להחליף בעתיד בניתוחים נוספים וגם ישמור על איכות חייה".
הוא הציג להורים שתי אופציות ניתוחיות. "הראשונה כללה כריתה של הגידול וקטיעת מקטע ברגל. במילים אחרות, מדובר בפרוצדורה שבמהלכה 'משאילים' את מפרק הקרסול ומשתילים אותו במקום מפרק הברך שהוסר. במקום הקרסול החסר הילדה אמורה להשתמש בפרותזה שניתנת לשליפה. האפשרות השנייה שהצעתי כללה כריתת הגידול והשתלת תותב במקום מקטע העצם והמפרק שנכרת. האופציה הזו הייתה בעייתית מכיוון שהשתלים הסטנדרטיים הקיימים לא התאימו לנתונים הפיזיים של שיר, מה גם שהשתלה כזו עלולה הייתה לגרום לה לסיבוכים, לפריקות, לחשוף אותה לזיהומים ולחייב ניתוחים נוספים מאחר שמדובר בילדה שלא השלימה את צמיחתה והשלד שלה ימשיך לגדול. בקיצור, עמדה בפנינו בעיה כלל לא פשוטה", הוא מספר.
להרגיש טבעי
ההורים היו נחרצים ובלי להסס בחרו באפשרות השנייה, מורכבת ככל שתהיה. "ידעתי ששיר מבריאה ויוצאת מזה", מתארת האם, "ולכן חשובה הייתה לי איכות החיים שתהיה לה. היא תהיה אישה צעירה ורציתי שתרגיש הכי נוח וטבעי עם הגוף שלה".
בו במקום הוחלט שמבצעים את הניתוח המורכב יותר, וזה איתגר את הרופא לחשוב מחוץ לקופסה. "רציתי למצוא משתל שלא נצטרך להחליפו בגדול יותר בכל שלב של גדילתה, אלא נוכל לגרום להארכה שלו בדרך חיצונית - באמצעות שימוש בטכניקה אלקטרו־מגנטית שמופעלת מחוץ לגוף".
לאחר שעשו סקר שווקים מעמיק, פנו אנשי הצוות הרפואי אל חברת Stanmore — חברה אנגלית המייצרת משתלים אורתופדיים ומתמחה במקרים נדירים וחריגים במיוחד. לשם ייצור השתל המדויק למידותיה של הילדה נשלחו לחברה הדמיות אם־אר־איי וסי־טי, שלוו בשיחות מרובות בין הרופא למהנדסי החברה אשר הבטיחו ליצור מפרקי ברך וירך ותחליף לעצם התואמים במדויק לנתוניה של הילדה.
לפני פחות מחודש הגיע לבית החולים השתל המיוחל, שעלה כ־300,000 שקל - עלות שמומנה על ידי מערכת הבריאות. שיר הורדה לחדר ניתוח.
"כ־11 שעות נמשך הניתוח, שבמהלכו נכרת הגידול. היא נאלצה לעבור החלפה של מפרק הברך, של כל עצם הירך שהייתה נגועה וכן של מפרק הירך," מסביר ד"ר ניקומרוב. "אחרי שאלה הוסרו הונח במקומו השתל, שנבנה בהתאמה אישית, עשוי מחומר ידידותי לגוף, ולא יהיה צורך להחליפו לעולם". בניתוח נכחה ראש צוות המהנדסים של החברה האנגלית.
כבר למחרת, כשהורדה ממיטתה, מותר היה לשיר לדרוך על כף הרגל המנותחת. "מאז היא עברה שיקום פיזיותרפי, וכשהתחילה לדרוך ממש על הרגל וללכת בכיתי מאושר", מתארת האם בדמעות. שיר עוברת עכשיו את השלמת הטיפול הכימי ובקרוב תשוב לבית הספר, בהליכה, ללא צורך בשימוש בעזרים. •
