אור חוזרת מבית הספר. איך היה, אני שואלת. "כיף", היא משיבה באמצעות הלוחות. אור, ילדה שכשמה כן היא. חייכנית, מדהימה, מבינה את הנעשה סביבה אך כלואה בתוך גופה. יודעת להביע רגשות, לומר אם היא שמחה או עצובה. היום אפילו לומדת להביע איפה כואב לה: ביד, ברגל, בבטן.

היא נולדה לפני 10 שנים, שנתיים וחצי אחרי אחותה ליהי. לידה רגילה, היריון תקין, תקופת ינקות תקינה. לקראת גיל שנתיים הבנו שמשהו לא בסדר, כשהיא למדה למחוא כפיים באיחור, אבל בטיפת חלב אמרו שהכל בסדר ואין מה לדאוג. מיום ליום זה נראה לנו חשוד. נעשינו מודאגים יותר והתחלנו באבחונים. די מהר התברר שאור נולדה עם תסמונת רט. מלאכית דממה.

בקצב שלה

היא קמה בכל בבוקר בשש וחצי ומתכוננת לבית הספר. אוכלת איתנו עוגה. אומרת "בוקר טוב", באמצעות הכרטיסיות. אחר כך שומעת שירים. היא אוהבת מאוד את אייל גולן וגם פגשה אותו כמה פעמים בהופעות שלו ומאוד התרגשה. בבית הספר היא לומדת מדעים, חשבון, שפה וכתיבה. הכל, רק בקצב שלה. לא מזמן, כשאחותה הגדולה חגגה בת־מצווה, אור בחרה עבורה ברכה: "אני מאחלת לך שתהיי מאושרת. אני מאוד אוהבת את העוגות שלך. מאחלת שיהיו לך הרבה חברות. שתהיי שמחה". אור.

את שמחה?

"כן".

היה לך כיף בכנפיים של קרמבו?

"כן".

לפני כמעט חמש שנים, השתנו החיים שלנו שוב. ביום הראשון של השנה, 1 בינואר 2012, התברר שאני חולה בסרטן בבלוטת הלימפה מסוג הודג'קין. עברתי סדרת טיפולים מקיפה: הקרנות, השתלת מח עצם, כימותרפיה, השתלה עצמית, תרופות ביולוגיות. אחרי שלושה חודשים הגוף היה נקי. הפוגה קצרה, וזה חזר. עברנו לטיפול אגרסיבי יותר, עם הקרנות ועוד השתלת מח עצם. במשך חצי שנה שוב הייתי נקייה, לפני שהמחלה חזרה בפעם השלישית. במשך שנה וחצי עברתי טיפולים ביולוגיים והמחלה נסוגה. עכשיו היא שוב איתי, בפעם הרביעית. ממש בקרוב אתחיל סדרה חדשה של טיפולים כימותרפיים, ואני מאמינה שהפעם אנצח.

אור מבינה. היא יודעת. היו תקופות של אשפוזים ממושכים ולא הייתי בבית. כשהסרטן התחיל לכרסם בי גופנית, גם נפשית הכל נעשה קשה יותר. היה לי קשה לטפל בה, לקלח, להאכיל. בבת־אחת הפכתי בעצמי לזו שצריכים לטפל בה, להאכיל, לעזור. בהתחלה אור לא הבינה למה אני לא מחבקת ומנשקת ומרימה אותה. היום היא יודעת מה אני עוברת. יודעת לומר "אמא חולה". המלאכית הקטנה שלי עברה את כל השינויים האלה איתי. היו ימים טובים יותר, והיו ימים שהיא לא רצתה ללכת לבית הספר. בתקופה הזאת עברנו בשבילה עוד שינוי, בלית ברירה. אני, שהייתי הדמות הדומיננטית, זזתי מעט הצדה. יואב בעלי עושה היום הכל, כדי שיהיה לה קל יותר בהיעדרי.

אני לא יודעת מה יהיה בעתיד. אף אחד לא יודע, לא עבורי ולא עבורה. באופן אישי, בפרשת דרכים כמו זו שבה אני עומדת, קשה לי מאוד לחשוב הלאה. אני חושבת שהכוח שלי בא ממנה. היא זו שמחזיקה אותי. מלכתחילה, כהורים לילדה כזו אנחנו חיים את היום ממש. לא חושבים הלאה, לא מסתכלים על העתיד שאין לנו דרך לשנות.

אני מייחלת ליום שיהיה טיפול, שתהיה תרופה. שנזכה לראות את זה קורה בימינו. בינתיים אני מנסה לא לחשוב על העתיד שלה. יש היום נשים בנות יותר מ־40 שחיות עם התסמונת, ויש כאלה שהולכות מאיתנו בגיל צעיר. לאחרונה נפטרו שתי חברות של אור, בנות 14. זה קשה, אבל אין טעם לשקוע במחשבות מייאשות. זה לא נותן דבר.

אל תתערבו

עכשיו חודש המודעות לתסמונת רט, והמטרה שלנו היא שכמה שיותר אנשים יידעו ויבינו מה זה אומר. הבורות היא אויב גדול. הייתה תקופה שאור הייתה הולכת עצמאית, והורים היו מעירים לי: "הבת שלך נפלה, למה את לא מרימה אותה?", או: "למה את לא נותנת לה הליכון? יהיה לה יותר קל". אנשים מרשים לעצמם להתערב. חלקם אולי מתוך כוונה לעזור, חלקם מתוך סקרנות. אלה ואלה עושים את זה בשל חוסר מודעות. לפעמים, ברחוב, נועצים בה מבטים. זה לא יפה, אבל אני לא כועסת. ככה זה, כשלא מכירים.

רוב החברים של ליהי מתייחסים אליה כמו לכל ילדה אחרת. לפעמים מגיעים חברים חדשים שנותנים בה מבט ונרתעים, אבל מהר מאוד הם מבינים ומתחברים, והיא כובשת גם אותם. כי היא כזו. אור. לא מזמן הגיע חבר שהציף אותה בהמון שאלות, רצה לראות איך היא עונה. בשלב מסוים הוא ניסה שוב: אני יכול לשאול עוד שאלה? אור הסתכלה עליו וצעקה: "לא!" הוא הסתובב מיד לאמא שלו, ואמר: "אמא, היא מבינה ממש הכל".

היא באמת מבינה הכל ולא סתם יושבת בשקט אלא מנסה ליצור אינטרקציה. מאוד רוצה להשמיע את קולה. לפעמים אין ברירה, ואנחנו בעצמנו משמשים עבורה קול. ליהי, אחותה, מתמודדת עם הסיטואציה באופן מאוד בוגר לגילה והתקשורת ביניהן מדהימה. "יש גם הטבות", היא אומרת. "לפעמים אני זוכה, בגלל שהיא מיוחדת".

וגם אנחנו זכינו, עד כדי כך שגם אם היו מגלים שהיא כזו עוד בהיריון – לא הייתי מוותרת. על שום דבר, על אף רגע. כי אור, כשמה, לימדה אותנו מהי אהבה ללא מילים וללא תנאים. האהבה הטהורה ביותר. •

"בחודש המודעות לתסמונת רט מטרתנו להעלות את המודעות לתסמונת ולהפוך כל אחד ואחת בציבור הישראלי לשותפים במסע לטובת מלאכיות הדממה החולות בתסמונת רט", אומרת סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט. "זו יכולה להיות התסמונת הנוירולוגית הראשונה שהיא בת־ריפוי. מאז מחקרו ותגליתו פורצת הדרך של פרופ' בירד, כי תסמונת רט הפיכה במודלים של עכברי מעבדה, מקדמת ותומכת העמותה במרץ רב בעשרות מחקרים רפואיים ברחבי תבל. אין ספק שהתקדמנו במסע, אך הדרך עוד ארוכה. נמשיך במסע עבור כל אחת מהמלאכיות שלנו".