yed300250
הכי מטוקבקות
    7 ימים • 11.01.2017
    "הטבע ניצח אותנו"
    שניים משלושת הילדים שנולדו לאילן ויונית רבינוביץ' — יותם (21) וקרן (20) — הם אוטיסטים בתפקוד נמוך: סובלים מפיגור, נוטים להתקפי אלימות וזקוקים להשגחה צמודה 24 שעות ביממה. בשיחה חשופה, רבינוביץ' מדבר על הקושי להשלים עם הגורל של משפחתו, ההתמודדות היומיומית ותחושת הכישלון המתמשכת: "אני הלוזר האולטימטיבי. כל בן אדם יכול להשיג את מה שאני לא אשיג לעולם — ילדים בריאים". ראיון
    סמדר שיר

    "את רוצה לראות את הילדים?" שואל אילן רבינוביץ' ומוביל אותי במעלה המדרגות למפלס החמישי של ביתו המטופח, לחדר השינה שלו ושל אשתו יונית. "הילדים" — יותם (21) וקרן (20) — מכורבלים מתחת לשמיכות. שאון הטלוויזיה לא מפריע להם. שערה הבהיר נושק לבלוריתו הכהה. המחזה הזה עשוי להיראות כמו פוסטר של אושר משפחתי, אבל התמונה האידילית מתפוגגת מהר: כמו תמיד לובשים ההורים חולצות עם שרוולים ארוכים. השרוולים הארוכים, גם בקיץ, נועדו להסתיר את הסימנים הכחולים שמכסים את זרועותיהם כתוצאה מצביטות ומנשיכות. מי יודע, אולי זו דרכם של יותם וקרן להביע אהבה.

     

    ככה זה כשאלוהים מברך אותך בשני ילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך. אומרים שהברק לא מכה פעמיים באותו הבית? עובדה.

     

    "החלטתי להתערטל עד הסוף, בלי פילטרים ובלי הגדרות מכובסות, כדי שאנשים יבינו אחת ולתמיד מה זה אוטיסט בתפקוד נמוך", מסביר רבינוביץ'. "כשיונית ואני התאבלנו לא מצאנו אף מילה כתובה. גם כיום הציבור הרחב מתוודע רק לאוטיסטים בתפקוד בינוני עד גבוה כמו הזמרת מ'כוכב נולד', המוזיקאי המחונן או גיבור הסדרה 'פלפלים צהובים', אבל אין מקום לרומנטיזציה. אנחנו יודעים על בשרנו שילד אוטיסט איננו המלאך היפהפה השותק בבועה. המציאות רחוקה ממה שרואים בסרטים.

     

    "מדי יום שישי, כשאני מכניס אותם למכונית, ואנחנו יוצאים לחמש־שש שעות נהיגה ללא מטרה, מפני שזה הבילוי הכי אהוב עליהם, יותם יכול להעיף החוצה את נעליו, להסיט את ההגה, ללחוץ על מעצור היד ולגרום לי לעצור בחריקת בלמים. הוא גם יכול להפוך אותי לשק החבטות שלו, להחטיף לי מכות רצח ולהטיח את ראשו בקיר על מנת להירגע. כשקרן מחליטה להתיישב באמצע הכביש ולתלוש את שערה, אפילו ארבעה גברים חסונים לא יצליחו להקים אותה משם. וכשהיא צווחת השכנים מזעיקים את המשטרה. הם סובלים מפיגור כמו 75 אחוז מהאוטיסטים".

     

    באיזו רמה?

     

    "כשדנה, אחותם הגדולה, הייתה בת שנה, היא הייתה ברמה הרבה יותר גבוהה מרמתם הנוכחית. יותם וקרן, לעומתה, הם תינוקות לנצח שלא מודעים לסכנה וזקוקים להשגחה צמודה בכל שעות היממה. פעם, כשיונית ואני טסנו לחו"ל, אחרי שהכפלנו את צוות המטפלות, קיבלנו סמס מבית הספר. קרן הגיעה עם שתי שיניים שבורות, כנראה בגלל שהיא אוהבת לאסוף בקבוקים ולפתוח אותם בעזרת הפה. אפילו עכשיו, כשאנחנו יושבים במטבח בשקט, אני דרוך. אם יותם יתחיל לפרכס חובה להביא אותו למחלקה לטיפול נמרץ. אני אוהב אותם, מטורף עליהם, בלעדיהם הייתי אדם פחות מוצלח ומטפל פחות מצליח. ועם זאת, אני מקווה שאפילו שונאיי לא יצטרכו לגדל אוטיסט בתפקוד נמוך. כל דקה היא מלחמה סיזיפית על השפיות, על שלומם וגם על שמחת החיים של המשפחה".

     

    ההתערטלות של רבינוביץ' (49) מדהימה בכנותה ומעידה על הדרך הארוכה שעבר. "בהתחלה הסתרתי אותם מפני שפחדתי נורא מהתווית של 'הפסיכיאטר שיש לו שני ילדים אוטיסטים'. בראיונות הראשונים שלי הקצנתי את ההצלחה המקצועית שלי והתגאיתי בחוג החברים שלנו שכלל סלבריטאים, ראשי משק ושועי עולם. כיום הכתבות האלה מעוררות בי תיעוב ובחילה. איך אנשים לא הבינו שאני מדבר ממצוקה? אני עדיין המום לגלות שיש אנשים שמקנאים בי. במה יש לקנא? אני הלוזר האולטימטיבי. כל בן אדם יכול להשיג את מה שאני לא אשיג לעולם — ילדים בריאים. ילדים שיתחתנו וישמחו אותי בנכדים. רבאק, זה מוגזם?"

     

    התשוקה להפוך להורים בערה אצל יונית ואילן רבינוביץ' מההתחלה. שבע שנים של הפריות מבחנה עברו עד שחבקו את דנה (22). כשמלאו לה שנתיים כבר הייתה אחות ליותם וקרן שנוצרו בהריונות ספונטניים. "הרופא הגינקולוג אמר לנו, 'ניצחתם את הטבע', ושנתיים לאחר מכן התברר שהטבע ניצח אותנו — ובענק", הוא מספר. "חלמנו על משפחה גדולה. העובדה שבגיל שנה יותם עדיין לא אמר אף מילה לא הדאיגה אותנו במיוחד מפני שנאחזנו בקלישאות בנוסח 'גם צ'רצ'יל לא דיבר עד גיל שלוש'. כשיונית התחילה לסחוב אותו לכל המומחים להתפתחות הילד במדינה אמרו לי, 'אתה פסיכיאטר, אשתך חרדתית והיסטרית, טפל בה'. וכשיונית אמרה לי, 'קרן היא כמו יותם' כעסתי עליה. מי את שתדוני את קרן היפהפייה?"

     

    כרופא, אתה יכול להסביר מה קרה?

     

    "אוטיזם הוא כשל פסיכיאטרי־נוירולוגי בעל מנעד רחב, ועד היום הסיבה להופעתו לא ידועה. הובלתי מחקר גנטי בינלאומי, לקחתי דמים מכל בתי האב שבהם יש שני ילדים על הרצף, ולא הצלחנו למצוא מובהקות סטטיסטית. יותם וקרן הם אוטיסטים בתפקוד נמוך, אבל אנחנו מוגדרים כמקרה מאוד נדיר בעולם מפני שהמוטציה שלהם שונה. לקרן הייתה אחות תאומה, שלא שרדה את ההיריון, ואולי החמצנו את ההזדמנות לשבור שיא עולמי — להיות הורים לשלושה ילדים אוטיסטים".

     

    הומור שחור?

     

    "יש ברירה? התחלתי לכתוב את הספר הזה לפני שלוש שנים, ביום ההולדת ה־45 של יונית שהיה קו השבר שלנו. אחרי הגיל הזה כבר לא מבצעים הפריות מבחנה והבנו שזהו, לא יהיה לנו ילד רביעי. ליונית ולי, ביחד, יש סיכוי של 50 אחוז להולדת ילד אוטיסט. אילו היא הייתה מתחתנת עם מישהו אחר קרוב לוודאי שהיו לה ילדים רגילים".

     

    ואם אתה היית מתחתן עם אישה אחרת?

     

    "רציתי ילדים רק מיונית והיא רצתה ילדים רק ממני. בנעוריי, בתור ילד כאפות, ראיתי לנגד עיניי את הבן שייוולד לי — גבה קומה, יפה תואר, מחונן, ספורטאי מצטיין, מלך הבנות, חייל ביחידה מובחרת. התלבטתי אם הוא ישרת בסיירת מטכ"ל, שייטת 13 או שלדג. יותם אכן גבוה, 1.92 מטר, ויפה תואר כאל יווני ומבחינה חיצונית דומה כשתי טיפות מים לאחי יואב, שנהרג בטיול של בני עקיבא ארבעה חודשים לפני בר־המצווה שלי — אבל הוא לעולם לא יהיה התיקון של אחי. הוא הכי אוטיסט שאפשר להיות".

     

    תהליך ההשלמה היה ארוך וכואב. "כשנפל לי האסימון זה היה כמו מוות. במשך שלוש שנים היינו מתים־חיים. הרגשתי שאין הווה ואין עתיד, ושנגזר עליי לחיות בעולם הזה כמו אסיר מפני שאין לי לאן לברוח. רק בקליניקה הצלחתי לנשום. התמכרתי לעבודה ולמטופלים שלי, שנתנו לי כמה שעות של הפוגה, כדי שלא אצרח ללא הפסקה, 'אלוהים, אייכה?' הבנתי שלא משנה כמה אעשה למען ילדיי, גם אם אצליח לגמול אותם מחיתולים ואלמד אותם לאכול במזלג וסכין, יש מעליהם תקרת זכוכית שהם לעולם לא יצליחו להבקיע".

     

    תהליך ההשלמה החל כשיותם וקרן התקבלו ל"פרוייקט איילון", שכינס עשרה פעוטות בתקווה שהתערבות מוקדמת תוביל לשיפור במצבם. שלושה זוגות הורים הפכו לחבורה מאוחדת בשל הגורל משותף. "ליהיא ויאיר לפיד הפכו לחברי נפש שלנו מפני שהרגשנו שאנחנו מדברים באותה השפה. על הזוג השלישי אינני יכול לפרט מפני שלא קיבלתי את אישורו. הם עקרו לארצות־הברית, שם המדינה מממנת את הטיפול באוטיסטים בניגוד לישראל, שבה הטיפולים שכרוכים בסכומי עתק נופלים על ההורים". לבקשתו של רבינוביץ', לפיד כתב את ההקדמה לספר החדש.

     

    בספר "פסיכיאטר על הספה" (הוצאת "ידיעות אחרונות", עורך: יואב קרן), רבינוביץ' גם מתחשבן עם בורא עולם. "אנחנו גרים בשכונה דתית, ולצד היותי 'הפסיכיאטר של הסלבס' אני נחשב גם לפסיכיאטר של הקהילה הדתית, אבל כאב לשני ילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך כבר לא יכולתי לחבוש כיפה. הקהילה הדתית מחבקת ותומכת, והם שולחים סירי אוכל לביתה של היולדת, אבל קשה להם לקבל ילד חריג. אין לי הסבר לכך. בנוסף לכך, בימי שישי אני חייב לצאת עם יותם וקרן לטיול במכונית. ובערב שבת, בארוחה אצל הוריי, אני לא יכול למנוע מהם לאכול שניצל עם גבינה, אם זה מה שהם רוצים. וחוץ מזה, חששתי שדנה תתקשה למצוא זיווג בקהילה הדתית".

     

    דנה, שהצטיינה בשירותה הצבאי, עומדת להתחיל את לימודיה באוניברסיטה העברית. תואר משולב של מדעי המחשב וביו־אינפורמטיקה. "היא מקווה שבתחום הזה תצליח למצוא משהו שיסייע לשני אחיה, אבל לדעתי זה צעד לא נכון. אני אומר לה, 'תתרחקי, לכי להיי־טק, תרוויחי כסף'. לא הייתי רוצה שהיא תקדיש את חייה לחקר האוטיזם מפני שאני לא צופה שום פריצה".

     

    שום פריצה?

     

    "כשהתחלתי את לימודי הרפואה, לפני כמעט 30 שנה, הסטטיסטיקה של שכיחות האוטיזם עמדה על אחת ל־1,300 לידות של בנים. כיום, הנתון הוא אחת ל־100 לידות של בנים. על כל ארבעה בנים אוטיסטים יש בת אחת, אבל אצל הבנות האוטיזם הרבה יותר קשה. אין הסבר לעליית השכיחות וגם לא לעלייה המטאורית בחתך הסוציו־אקונומ־דמוגרפי. בשכונות של צפון תל־אביב, בכל בית שני יש ילד על הספקטרום. פריצת הדרך היחידה שיכולה להתרחש היא אבחון אוטיזם בהיריון. אולי זה יקרה עוד בחיי".

     

    מה יקרה כשדנה תרצה להרות?

     

    "נתפלל", הוא חושק שפתיים. "נתפלל חזק".

     

    "אני אוהב אותם, מטורף עליהם, בלעדיהם הייתי אדם פחות מוצלח ומטפל פחות מצליח. ועם זאת, אני מקווה שאפילו שונאיי לא

     

    יצטרכו לגדל אוטיסט בתפקוד נמוך. כל דקה היא מלחמה סיזיפית על השפיות, על שלומם וגם על שמחת החיים של המשפחה"

     


    פרסום ראשון: 11.01.17 , 12:47
    yed660100