זה קרה לפני שנים, בבריכה השכונתית. בחור צעיר עם רגל אחת וקביים גלש אט־אט אל המים. חבר הכנסת יואב קיש, אז ילד קטן, זוכר שעמד מולו ובהה בגדם רגלו. "זה היה מבט של 'וואו, מה זה הדבר הזה?'" הוא אומר במבוכה. "ולא הייתי היחיד. כל הבריכה נעצה בו עיניים. באותה תקופה תגובה כזו לא הייתה חריגה".
רצה הגורל וקיש עצמו הפך ברבות השנים אב לארבעה ילדים, שאחד מהם ילד נכה עם תסמונת נדירה. טייס הקרב לשעבר נאלץ להתמודד עם המורכבת שבמשימות ולסעוד את בנו מתן שלא היה מסוגל לדבר, ללכת, לאכול, לשיר או אפילו לחבק. "אם הייתי מגיע לכנסת לפני שמתן נולד, יכול להיות שהייתי סימפטי לבעלי מוגבלויות, אבל לא היה לי את הדחף לפעול למענם", הוא אומר בגילוי לב. "רק כשזה מגיע אל הבית שלך, זה משנה אותך".
באיזה מובן?
"ילד נכה מכניס פרופורציות והופך את החיים לבעלי משמעות. מתן הפך אותי לאדם יותר טוב, לימד אותי להודות על החסדים הכי קטנים ולראות הרבה מעבר למעטפת. בתוך הבועה הנוראה שהגבילה אותו, הוא היה ילד שמח. הייתי לוקח אותו לבית הכנסת ביום כיפור, מקפל את כיסא הגלגלים, סוחב אותו 20 מדרגות, ברגל ותמיד אמרתי שאם יש צדיק אחד שם, זה מתן, כי הוא לא חטא ולא פגע באף אחד. בסוף תפילת נעילה, כשכל הקהל היה שר את 'אבינו מלכנו', מתן היה מתפוצץ מצחוק. לדעתי, הצחוק הזה שלו הגיע עד כיסא הכבוד".
מתן קיש ז"ל נפטר שלושה חודשים לפני חגיגת בר המצווה שלו, בלילה, שאביו מכנה מאז "הרוצח השקט של הילדים הנכים". "במשך היום אתה כל הזמן איתם, העין שלך לא עוזבת אותם לדקה, אתה משגיח עליהם, עוטף אותם, הם מוגנים", הוא אומר. "אבל בלילה כולם הולכים לישון ואם משהו רע קורה להם ואף אחד לא נמצא לידם, לא תמיד הם יהיו מסוגלים לעזור לעצמם להיחלץ".
זה מה שקרה למתן?
"מתן היה מתעורר כמה פעמים בלילה כי הוא לא היה מסוגל להזיז את עצמו כדי לשנות תנוחה. הוא היה בוכה והייתי מתעורר, בא למיטה שלו ומזיז אותו. היו שנים שלא ישנתי לילה אחד ברציפות. הייתי מסובב אותו, נרדם לשעתיים, מסובב אותו ושוב נרדם, ככה עד הבוקר. כשהייתי טייס באל על הייתי ישן רק בחו"ל. בלילה שבו מתן מת, אח שלו, שחלק איתו חדר, ישן אצל סבתו. זה שישי בלילה. הייתי מאוד עייף. הרדמתי את מתן והלכתי לישון. באמצע הלילה שמעתי אותו בוכה, קמתי אליו, סובבתי אותו וחזרתי לישון. היה שקט בבית. ואז התעוררתי והלכתי לחדר של מתן. יכול להיות שהוא בכה ולא שמעתי, כי ראיתי שהוא ניסה להתגלגל בכוחות עצמו ונפל עם הפנים לתוך שמיכת הפוך. ובגלל שהוא לא היה יכול לזוז, הוא נחנק מהשמיכה.
"הפכתי אותו וראיתי שהוא מאוד לבן. צעקתי אליו, 'מתן, מתן', והוא לא הגיב. סטרתי לו, אבל הוא לא זז ולא נשם. הבנתי שהמצב גרוע. הזמנתי אמבולנס, ניסיתי לעשות לו הנשמה, אבל שום דבר לא עזר. גם באמבולנס ניסו להנשים אותו, גם בבית החולים. כשרצו להפסיק, לא הסכמתי. אמרתי להם, 'תמשיכו, תמשיכו בבקשה'. למחרת הגיע שוטר. אני זוכר שישבתי איתו ואמרתי לו, 'אני מאשים את עצמי במותו של מתן. כי לא שמעתי אותו בוכה. כי הייתי צריך לקום אליו ולא קמתי. כי אם הייתי קם ומזיז אותו, הוא לא היה נופל ונחנק מהשמיכה'. מאז אני אומר לכל ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים, תיזהרו מהלילה. הלילה, לפעמים, הוא רוצח שקט".
איך השוטר הגיב?
"הוא הקשיב לי וכמובן לא האשים אותי".
נקבעה סיבת המוות?
"לא עשינו ניתוח שלאחר המוות. הרגשנו שזה מיותר".
כבר לא סוד
שעתיים ארוכות, קורעות לב, סיפר ח"כ קיש על בנו מתן ולרגע לא הפסיק לבכות, גם כשנחנק בדמעותיו וגם כשהרעד עצר את הסיפור. עד עתה לא הסכים לשתף את הציבור באסונו. "אני אדם מאוד פרטי", הוא אומר בפשטות. "אני לא נוהג לדבר על החיים האישיים שלי, ובמיוחד לא על מתן, כי זה מטען כבד".
אז למה עכשיו?
"כי כבר עברו שנתיים ואנשים עלולים לחשוב שאני מסתיר אותו או חלילה מתבייש בו. מתן היה המתנה הכי גדולה שקיבלתי בחיי, וההחלטה לספר עליו באה מהמקום הזה, וגם מההבנה שבתור חבר כנסת ואיש ציבור לא נכון להשאיר את מתן בגדר סוד. לכן אמרתי, פעם אחת אדבר על מתן ועל נסיבות מותו. ואולי זה יקל קצת גם עליי".
הוא בן 48, מתגורר ברמת־גן ומכהן כיו"ר ועדת הכנסת. מאז הפך לשליח ציבור הוא מקדם את רווחת הנכים ובעלי המוגבלויות בעזרת תקציבים, חקיקה וחינוך. נושא הנגישות קרוב לליבו במיוחד. "כמי שהסתובב עם ילד בכיסא גלגלים, אני יכול להגיד שאנחנו לא יכולים לנוח על זרי הדפנה", הוא אומר. "למרות שיש מגמה של שיפור עדיין צריך לתקן הזנחה של עשרות שנים". במושב האחרון העביר קיש חוק, בשותפות עם ח"כ איציק שמולי, לשילוב אנשים עם מוגבלויות במגזר הציבורי. החוק מחייב את משרדי הממשלה, העיריות והגופים הציבוריים להעסיק לפחות חמישה אחוזים נכים מכלל העובדים. "זה לא שמתן ז"ל היה מסוגל לצאת ולעבוד בחוץ", הוא מבאר. "אבל הנכות שלו דירבנה אותי להיאבק למען אלו שכן יכולים ורוצים להשתלב בשוק העבודה".
מתן ז"ל, בנו השני של יואב קיש, נולד כשהוא סובל מתסמונת ML4 — מחלה גנטית נדירה שאובחנה עד היום רק בכעשרה ילדים בישראל ובכמה עשרות ילדים בכל העולם. זו מחלה חשוכת מרפא, שפוגעת במנגנון הוצאת הפסולת מתאי הגוף, מונעת התפתחות תקינה ועם הזמן פוגעת קשות בתפקודו ובאיכות חייו של הלוקה בה. "למרות הבדיקות הגנטיות, המחלה של מתן לא הייתה ידועה באותן שנים ולכן לא זיהו אותה", מספר האב. "רק אחרי האבחון התברר שאני נשא שלה. היתרון בגילוי המוקדם שלה הוא שאפשר לזהות אם המחלה קיימת בשלב מאוד מוקדם של ההיריון".
הסימנים המדאיגים הופיעו בגיל חצי שנה. מתן לא היה פעיל כפי שמצופה מתינוקות בני גילו. הוא לא התהפך ולא זחל. "לקחתי אותו למכון להתפתחות הילד", מספר אביו. "עד היום אני זוכר את הפיזיותרפיסטית שאמרה: 'עזבו, תנו לי חודש־חודשיים לעבוד איתו ותראו שהכל יסתדר'. כל כך רציתי להיאחז בזה. אבל שום דבר לא הסתדר. עברה שנה והילד לא ישב, לא דיבר, היה מאוד מוגבל. רק בגיל שנה וחצי, אחרי שקונסיליום שלם של רופאים מדוקטרינות שונות בדק את מתן, קיבלתי את האבחנה הסופית".
איך הגבת?
"זה היה יום קשה. הסבירו לי שאין תרופה למחלה שלו, שמתן יהיה מוגבל כל חייו, שהוא לא יוכל ללכת, לאכול בכוחות עצמו, לקרוא, לטייל. בגלל הסופיות שבאבחנה ובגלל ההבנה שהמצב בלתי הפיך, התפרקתי לגמרי. הרגשתי כאב גדול — לא עליי אלא על החוויות שיפסיד כמו לשחות בים, לבלות עם חברה, לגדל ילדים. רק כשעבר זמן התחלתי להבין שהקושי הוא לא של מתן, כי הוא לא יודע מה הוא מפסיד, ושצריך לעשות הכל כדי שיהיה לו טוב עם מה שהוא רוצה ומבין".
וזה כשלעצמו היה לא מעט. "היו המון חוויות טובות עם מתן", מספר קיש. "למרות המגבלות, היה לו מקום של ילד בבית. הוא לא דיבר, אבל היה שמח. כשהיה לו טוב, הוא פרץ בצחוק גדול, וכשהיה לו רע, היה בוכה. מה אומר יותר ילד מזה? התעקשתי לעשות איתו הכל: לטייל, לחגוג איתו, רק לחו"ל לא לקחתי אותו כי זה היה בלתי אפשרי. הוא היה חלק מרכזי, בלתי נפרד מהמשפחה. הייתי מטייל איתו בכיסא הגלגלים וכולם ברחוב הכירו אותו וחיבקו אותו, מבעל בית הקפה ועד הספר והירקן".
בגלל הנכות הקשה נשכרה מטפלת פיליפינית שליוותה את מתן ז"ל, מרגע שחזר מהגן המיוחד ועד שהלך לישון. "עזרה כזו מאוד משחררת", מבאר קיש, "כי מתן היה צריך סיוע סביב השעון. היה מאוד קשה להאכיל אותו, כי הוא לא היה מסוגל לבלוע או ללעוס, אז ההאכלה ארכה לפחות שעתיים כל פעם. הייתי מאוד מעורב בטיפול במתן, רק באוכל נשברתי. ניסיתי שוב ושוב, אבל בסוף ראיתי ששנינו לא מרוצים מהסיטואציה.
"בשנות חייו הראשונות הוא היה מתעורר מוקדם מאוד בבוקר ומתחיל לבכות. הייתי משכיב אותו בעגלול ומטייל איתו ברחובות הריקים בשעות המוקדמות ביותר. מתן נהנה, כי הוא אהב את הקפיצות הקטנות על האספלט. והוא גם אהב שאני מקפיץ אותו על הרגל, וכשחיבקתי ונישקתי אותו".
איך הוא העביר את זמנו?
"הייתה לו מסגרת יום במעון איזי שפירא ברעננה ואחר כך במרכז הספורט לנכים ספיבק ברמת־גן. אחר הצהריים הוא חזר הביתה ושיחק. הוא לא היה מוכן להישאר לבד אפילו לרגע אחד. ראיתי איתו סרטים, הקשבתי איתו למוזיקה, יצאתי לטייל איתו ובנינו ארמונות מקוביות מיוחדות. לא עזבתי אותו לרגע, חוץ מהלילה, כשנרדם. מתן היה חלק בלתי נפרד מהבית. הלכנו לים, לחוף מיוחד בתל־אביב שמונגש לנכים, וקיבלתי מהמצילים עגלה מיוחדת כדי שאוכל להכניס אותו למים. כשהיו קצת גלים, מתן היה צוחק ונהנה. ישנתי איתו באוהלים והיה לי חשוב שגם בטייסת יכירו אותו כחלק משמעותי מהמשפחה".
אבל לצד כל זה, היו גם רגעים קשים.
"במחלה הזאת הראשונים שנפגעים הם תאי העצב. חומר מסוים שנאגר בקרנית העין הופך למסך ולכן מתן היה כמעט עיוור. התלבטתי אם לנתח אותו, אבל הבנתי שיש סיכונים גדולים ושהניתוח יפתור את הבעיה באופן זמני. בגלל שמתן לא היה מסוגל ללכת, התחילה אצלו תופעה של פריקת אגן. כדי למנוע ממנו סבל וכאבים, הוא עבר ניתוח קיצור גידים בגיל שלוש, אבל ככל שגדל הפריקה הלכה והכבידה, והייתה התלבטות אם לנתח אותו שוב, עם כל הסבל והכאבים הכרוכים בזה, או לוותר על הניתוח. השיקול היחיד היה מה יעשה לו הכי טוב בהכי פחות סבל".
יכולת לתקשר איתו?
"התקשורת היחידה הייתה דרך המהומים. יכולתי להבין אם הוא רוצה משהו לפי המימיקה של הפנים. ידעתי שהוא מבין אותי ושאני מסוגל לייצר אצלו שמחה. הקושי הפיזי מאוד הגביל את יכולת הביטוי הקוגניטיבי שלו, אבל מתן בוודאות הכיר וזיהה וידע להגיב. הייתי מקריא לו סיפורים, למרות שלא ידעתי כמה הוא הבין בדיוק, אבל ראיתי שזה מייצר אצלו עניין, שהוא נהנה מעצם החוויה. אז נכון, הוא לא אמר 'אבא', אבל הייתה תקשורת".
נכים ובעלי מוגבלויות נתקלים בקשיים ביורוקרטיים, גם אתה נתקלת בזה?
"יש הרבה קשיי הנגשה וצריך להשיג אישורים והביורוקרטיה מאוד מורכבת. היתרון היחיד הוא שאם עברת את זה פעם אחת, אתה מקבל המון תמיכה. נכון שתמיד אפשר להגיד שזה לא מספיק, ונכון שעדיין יש את הפעמים הראשונות. לפעמים אתה בא עם ילד שמצבו אובחן והוגדר, הוא לא יוכל להשתנות, ובכל זאת צריך להביא אותו לוועדה כדי להשיג אישור או מסמך. וזה סיוט. כי הילד בוכה ולא בא לו להיכנס לחדר, ואתה לא יכול לעשות מה שנוח לו, צריך לעשות מה שנוח למערכת. לפעמים אנשים נחמדים אומרים לך, תיכנס לפניי, כי הוא צורח, אבל לפעמים אתה מחכה שעות בתור, רק בגלל שטות, רק כדי לאשר שהוא בכיסא גלגלים. והרי הם יודעים אפילו טוב ממני שמתן לא יתחיל פתאום ללכת".
היום היה נותן כדי להמתין עם מתן בתור. "אני מסתכל בתמונות שלו ולא מפסיק לנשק אותו", הוא דומע. "היו לו פנים רכות ועדינות, כל נשיקה הייתה מתקבלת אצלו באושר. הוא היה מחייך מיד. אני כל כך מתגעגע אליו. זה בא בגלים וזה לא נשלט. בתקופת חייו הקצרה אמרתי לו בלי סוף כמה שאני אוהב אותו, היום הייתי רוצה להגיד לו את זה שוב".
לא לשתי מדינות
הדרך של קיש לבית הנבחרים עברה דרך הקוקפיט. בצבא שירת כטייס קרב על מטוסי 16־F והשתחרר בדרגת רב־סרן. תחילה עבד בסקטור הפרטי בתחום האינטרנט והסלולר, ואחרי כעשר שנים עבר לאל־על כטייס. "זו הייתה עבודה מאוד נוחה ומתגמלת", הוא אומר. "לכן לאחרונה, כשפרץ המשבר בחברה והתפרסמו משכורות הטייסים, היו כמה שמאלנים שאמרו לי, 'תחזור לאל על, גם אתה תהיה מבסוט וגם אנחנו'".
מה מביא אדם להחליף משרה כה נוחה בעשייה פרלמנטרית?
"מה שהזיז לי את הגבינה היה מותו של אבי. ישבתי בשבעה ונזכרתי בעשייה שלו ושל אבא שלו למען המדינה. הוא נלחם בכל מלחמות ישראל וסבא שלי היה נציג הציבור מטעם הסוכנות היהודית. אמרתי, 'או־קיי, טוב לי בבית, יש פרנסה, השאלה מה עושים מעבר, איזה עתיד ואיזו מדינה משאירים לילדים'. זה הוציא אותי החוצה. בגלל שבאתי מבית של ליכוד, ברגע שהחלטתי שאהיה פעיל פוליטי היה לי ברור שזה יהיה דרך המפלגה. בדיוק התחיל המאבק לשוויון בנטל ולקחתי בו חלק וגם במאבק המילואימניקים לגיוס שווה".
אבל הליכוד ביטל בסופו של דבר את התיקון לחוק הגיוס.
"אני חושב שהגישה של הליכוד היא לא לכפות על החרדים להתגייס, אלא להביא אותם לשם בהסכמה. אבל אני אמרתי שהגיוס חייב להיות אחיד לכולם. לכן בזמן הכנת החוק בוועדה התנגדתי, ולא תמכתי בהצבעה בקואליציה. זה מאוד הדאיג את צחי הנגבי והוא העניש אותי בהשעיה מכל פעילות בוועדות הכנסת. אבל הרגשתי שאני לא יכול להצביע בניגוד למצפוני".
אבל סיעתך הצביעה כאיש אחד נגד הצמדת קצבת הנכים לשכר המינימום. ולמרות שהנושא כה קרוב לליבך, לא הצבעת אחרת.
"היה לי חשוב לא להצביע נגד ההצעה, ולכן החלטתי להתקזז. אבל אם לא הייתי מצליח להתקזז הייתי בדילמה קשה: מצד אחד משמעת קואליציונית, ומצד שני הצעת חוק שבסיסה צודק ואני בעדה — רק שצריך למצוא לה מקור תקציבי".
ואיך אתה חי עם העובדה שהמפלגה שלך הצביעה באופן גורף נגד החוק החשוב הזה?
"מדובר בהצעה כבדה מבחינה תקציבית, כשישה מיליארד שקל לשנה. זו החלטה שצריכה להיעשות ברמת השרים, באחריות ראש הממשלה ושרי הרווחה והאוצר, לא כהצעת חוק אופוזיציונית. לכן הקואליציה בחרה להצביע נגד. בכך הכנסת העבירה מסר חשוב שחייבים לטפל בקצבאות הנכים ולהקצות לנושא משאבים ותקציבים".
יש לך חילוקי דעות עם ראש הממשלה?
"אני חושב למשל שחזון שתי המדינות שנתניהו דיבר עליו שוב לאחרונה לא מתאים לנו — בטח לנוכח המציאות האזורית שבה מדינות מתפרקות ונכבשות על ידי האיסלאם הקיצוני. גם הפתרון של מדינה אחת לשני עמים לא מקובל עליי".
אז מה אתה מציע?
"למשל, החלת הריבונות הישראלית ביהודה ושומרון".
מה אתה חושב על חקירות ראש הממשלה?
"אין ספק שהן פוגעות בתפקוד הממשלה. אני מקווה שהחקירה תסתיים מהר ככל האפשר ומאמין לראש הממשלה שאומר שלא היה שום דבר פלילי בהתנהלותו".
ואם יוגש כתב אישום, עליו להתפטר?
"אני לא מאמין שיוגש כתב אישום. אבל אם יוגש, זה מאוד תלוי על איזו עבירה. על סיגרים לא מחליפים ראש ממשלה".
ואם הנושא יעלה להצבעה?
"אני מאמין שלא נגיע לשם, ובכל מקרה זה מאד תיאורטי".
לא קצת צורם שהמפלגה שלך, שמציגה את עצמה כחברתית, צריכה לחיות עם מנהיג שלא מכחיש שהוא מבקש ומקבל סיגרים ושמפניה?
"ככל שהחקירה תסתיים מהר יותר, העננה תתבהר. התנהלות ראש הממשלה תיבחן לגופו של עניין, ובסופו של דבר בקלפי ייקבע אם הוא יקבל או לא יקבל תמיכה מהציבור".
ואיך זה נראה לך אישית?
"אני לא שופט את מי שמעשן או לא מעשן סיגרים. שכל אחד יתנהל איך שהוא מוצא לנכון. בסופו של דבר הציבור ישפוט".
מחפש את האושר
היום, אחרי שהתגרש, הוא חובק זוגיות חדשה. "לא מצאתי אותה בג'יי־דייט", הוא מחייך. "ברגע שאתה מוכר ציבורית יש לזה השלכות. בזכות מתן למדתי לחפש ולמצוא את הטוב בכל דבר ובכל סיטואציה. הייתי שואל אותו ואת עצמי אם הוא אוהב את החיים שלו כמו שהם, מה הוא חושב עליהם, אם הוא מאושר. ועניתי בשמו שהוא שרוי בעולם משלו, בתוך בועה, ולא מטריד את עצמו בדברים מורכבים מדי. בסופו של דבר היה לו חשוב להיות עטוף באנשים שאוהבים אותו. וזה מה שאני מנסה לעשות עם החיים שלי. להיות עטוף. לפשט מצבים מורכבים ולחפש את האושר הפשוט". •
