כ־34 אלף אנשים עם מוגבלות שכלית והתפתחותית קשה חיים כיום בישראל ומזמנים התמודדות לא קלה לבני משפחותיהם. דבורה שתיוי, בת 53, המתגוררת בכפר־סבא ועובדת כמפקחת בחברת תקשורת, גרושה, היא אם לשלושה ילדים ‑ ליטל (32) רועי (29) ושיר־אל (21) — בת הזקונים המאובחנת עם מוגבלות שכלית קשה וזקוקה לסיוע מלא בפעילויות היומיום. ב־11 השנים האחרונות מתגוררת שיר־אל במרכז מוריה של עמותת עלה בגדרה, ביחד עם כמאה צעירים שלהם צרכים מיוחדים ונכויות התפתחויות קשות. הנה מה שסיפרה לנו שתיוי, בגילוי לב:
הייתי מאוד יפה בהיריון של שיר־אל. מכל שלושת ההריונות שלי, איתו גם הרגשתי הכי בנוח. הייתי אז בתקופה מאוד טובה בחיים: היה לנו בית גדול במושב אחיסמך, שני הילדים קצת גדלו ואני נבחרתי לייצג את העובדים בחברה שלי בארץ ובחו"ל. החיים חייכו אליי. העתיד הבטיח. ואז שיר־אל נולדה וכעבור שבוע התחילה לפרכס. זה קרה בבת אחת. היד התעקמה והעיניים התגלגלו, אחר כך גם הצוואר הסתובב, ממש כמו בובה שהתפרקה. אני זוכרת שדבר ראשון צרחתי. אחר כך חיבקתי אותה וניערתי, ניסיתי להחזיר את האיברים למקומם. ובאמת, אחרי כמה דקות שיר־אל חזרה לעצמה וחייכה. אמרתי, אולי החזקתי אותה לא נכון, אולי זה היה חד־פעמי.
"אחרי כמה שעות הפרכוסים חזרו, אבל עדיין לא דאגתי יותר מדי כי ההיריון היה תקין ושיר־אל נראתה כל כך... בריאה. עד היום אין שום עדות גופנית למה שעובר עליה. קבעתי תור לרופאת המשפחה שאמרה מיד: 'לילדה יש אפילפסיה'. זה היה שבוע אחרי הלידה, אבל הרופאה אפילו לא טרחה להרים את המבט מהנייר. זכרתי את הילדים בשכונת ילדותי שהיו נופלים על הרצפה כשקצף יוצא להם מהפה ופיפי בורח להם מהמכנסיים ולא הבנתי על מה היא מדברת.
"בבית החולים בדקו את שיר־אל והתוצאות היו תקינות. אמרו לנו, הבת שלכם תקבל תרופות שישלטו בהתקפים עד שנדע מה באמת יש לה, וככה נתקדם. היה לי השכל לקחת את שיר־אל למומחית באפילפסיה ובעצתה התחלנו להוריד את מינון התרופות בהדרגה, עד שבגיל חצי שנה הפסקנו עם הכדורים וגם הפרכוסים נעלמו. הרופאים אמרו שהילדה סובלת מעיכוב בהתפתחות, אבל לעומת אפילפסיה זה נשמע כמו משחק ילדים.
שיר־אל חזרה להיות התינוקת היפה, החייכנית שלנו. ובכל זאת ראיתי שמשהו בהתנהגות שלה מוזר. כשלקחה את המוצץ, היא שמה אותו בפה מהצד ההפוך, כשהושטתי לה בקבוק חלב, היא הייתה מסתכלת לי בעיניים, בוכה שהיא רעבה, אבל לא מבינה שהיא צריכה לקחת את הבקבוק מהיד שלי, להכניס לפה ולאכול. עשיתי המון ניסיונות לטפל בזה. תירגלתי, הסברתי, שרתי. לא הייתה שיטה שלא ניסיתי, אבל העיכוב ההתפתחותי נמשך. רק בגיל שלוש וחצי היא התחילה ללכת ולא דיברה בכלל, חוץ מהמילה אמא. במרפאות אמרו שהיא ילדה רגילה וניחמו אותי שהיא תדביק את הפער, אבל אני כבר ידעתי שמשהו לא בסדר.
"בגיל חמש הבאתי אותה לגן תצפית מיוחד, שבו רופאים מתחומים שונים עקבו אחריה כדי להגיע לאבחנה. הייתי מאוד נחושה בתקופה הזו. היה לי ברור שנקבל אבחנה מוגדרת כדי שאוכל ללמוד עליה ולקדם את שיר־אל. הרופאים ערכו תצפית והזמינו אותנו לשמוע את התוצאות. אני זוכרת את היום הזה כאילו היה אתמול. שיר־אל הקטנה שלי בשמלה ורודה וסרט בשיער יושבת באוטו ואני אומרת לה: היום נקבל תשובות כדי להתחיל לעבוד ולהתקדם, וברגע שנדע — נמריא. אבל הרופאה הסתכלה עליי ואמרה לי: 'דבור'לה, לבת שלך יש פיגור קשה. היא לא תוכל להבין ולא תוכל לדבר וכל החיים תישאר עם טיטול'. אמרתי: 'אבל היא כבר אומרת אמא'. והרופאה אמרה: 'גם את זה היא תשכח'.
"השמיים צנחו עליי. הרגשתי שבאתי בכל התנופה, והדלת נסגרה בפרצופי. מה זה נסגרה, נטרקה בבום. מישהו שאל מתוך הגרון שלי, זה יעבור לה בשלב מסוים? והרופאה אמרה, זה לכל החיים. המישהו הזה הוסיף והתחנן, אבל היא נראית כל כך, כל כך נורמלית. והרופאה שתקה.
"החזרתי את שיר־אל לעגלה, יצאתי החוצה, הסתכלתי על השמיים ואמרתי, אלוהים, הגזמת!
"חזרתי הביתה מרוסקת. שבוע לא הלכתי לעבודה. בכיתי והתאבלתי על התינוקת היפה שלי שלא תדבר ולא תבין ובעצם לא ממש תגדל. זה היה ממש כאב פיזי, כאילו הלב מדמם. עד היום הכאב הזה מלווה אותי, רק העוצמה נחלשה. הסופיות שבמצב הרגה אותי, ההבנה שאין מה לעשות וששיר־אל תסבול ממוגבלות קשה עד יום מותה. בהתחלה האשמתי את עצמי, שלא שמרתי על ההיריון כמו שצריך, שאולי עבדתי עד הדקה האחרונה, עד שקראתי על אישה שנולדו לה שני ילדים במצב של שיר־אל ובשניהם היא הייתה בשמירת היריון. אבל הקושי הכי גדול היה לנסות להבין מה יהיה בעתיד. כי עם ילד בריא הכל מובנה: גן, בית ספר, צבא, טיול, אוניברסיטה, ואצל שיר־אל המשמעות היא בית ואחר כך מעון. ואני מעולם לא ראיתי מעון למוגבלים מבוגרים.
"החלטתי ללכת לראות את המקומות האלה. שיר־אל הייתה נורא קטנה, אבל הרגשתי שאני חייבת לדעת מה מצפה לה. זה גם היה השלב שבו החלטתי להפשיל שרוולים. חזרתי הביתה ואמרתי לעצמי, אני יוצאת למסע בכוונה להתמקד רק בחלקים הטובים. אספתי את בעלי והילדים ואמרתי להם: חבר'ה, זה המצב, ומפה יש לנו שתי אפשרויות, או להיות קורבן או להיות משפחה. ואנחנו הולכים על משפחה.
עשר שנים שיר־אל גדלה איתנו בבית. בכל בוקר הייתי מעירה אותה עם חיוך, שרה לה: 'בוקר טוב עולם, מה שלום כולם, אני כבר ילד אמיתי, כמו כל הילדים'. גם כשהיא מרחה את הקקי על הקירות. גם כשהיא שברה את הצעצועים. גם כשהיא אכלה את חוטי החשמל. היא לא דיברה, אבל אחותה ליטל רשמה על הדלת שלה: 'חיוך אחד שווה אלף מילים'. בנינו לה מיטה עם שער כי היא הייתה מזיקה לעצמה, אז שם היה לה את המרחב שלה, שבו לא היינו חייבים לרדוף אחריה כל הזמן. למרות שהיא לא מבינה, שיחקנו ושיתפנו אותה והפכנו אותה בצורה הטבעית ביותר לחלק משמעותי מהמשפחה.
"הקושי היה אדיר. שיר־אל מסוגלת ללכת, אבל יש לה המון טיקים קטנים בגוף. אז עשיתי לה מסאז'ים והלכתי איתה הרבה ברגל. היא לא דיברה, אבל הייתה משמיעה צרחות וקולות חזקים, שבגללם הבית לא נח לרגע. לא היו שיחות משפחתיות, כי לא היה אפשר לנהל כאלו כשהיא בבית, והיה קשה גם לישון בלילה. גם להרדים אותה היה נורא בעייתי, כי ילד שסובל ממוגבלות שכלית קשה, לעיתים מתקשה גם ללכת לישון. הייתי מאכילה אותה וכשניסתה לאכול לבד, כל המטבח היה מרוח באוכל.
"הרבה חברים התרחקו מאיתנו, גם הילדים לא יכלו להביא חברים הביתה. כל הבית התנהל סביבה. ושיר־אל הייתה פעילה מאוד, לא נחה לרגע. הפילה ספרים, קטפה עציצים, הכניסה לפה כל דבר. היה צריך להשגיח עליה במשך כל שעות היממה, אבל היא הייתה מאושרת בדרכה, וזה היה הדבר היחיד שניחם אותי. תמיד חייכה. תמיד שמחה. היה לה מבט חכם בעיניים. קשה להסביר את הפרדוקס הזה: ילדה עם מבט חכם ופיגור כל כך קשה.
"והיה בעיקר עצב, עצב נורא עליה ועלינו. הייתי מטיילת איתה בקניונים, ראיתי ילדות בגילה ולא הפסקתי לעשות השוואות. היא כבר הייתה צריכה ללכת לחוגים ולהיכנס לכיתה א'. כל תחילת שנה, הילדים קונים ילקוט ועוטפים מחברות וספרים, ושיר־אל ממשיכה בשלה, ואין שום התרגשות ותכונה סביבה ולא קונים לה ילקוט ומחברת, כי היא לא מסוגלת להחזיק אפילו טוש.
"כששיר־אל גדלה קצת, שלחנו אותה למסגרת טיפולית יומית. זה היה מין ניסיון להחזיר את השפיות לבית. בבוקר הייתי כמו פרופלור. לא יכולתי לקום לצחצח שיניים או לקחת את הזמן להתארגן ולהכין כריכים לילדים, כי צריך לרוץ ישר אליה, כל דקה היא בסכנת חיים, כל דקה היא יכולה להזיק לעצמה. היה לה מכשיר עם קולות של בעלי חיים והשכם בבוקר היא הייתה מיד לוחצת עליו. תמיד היינו אומרים בצחוק, כל המשק התעורר.
"אבא של שיר־אל ואחיה ואחותה מאוד אוהבים אותה וגידלו אותה במסירות ובאהבה. הם קיבלו אותה ושיתפו אותה בכל מה שהיה ניתן לשתף. הם גילו הרבה סבלנות והשלמה, אבל חלק מההתמודדות כללה גם הומור שחור. יום אחד שיר־אל ברחה לכביש ושכנה החזירה אותה והילדים אמרו: אמא, למה היא החזירה אותה? או כשחגגנו לה יום הולדת והרמנו אותה על הכיסא ושרנו 'עד מאה ועשרים' והילדים אמרו בצחוק, 'עד 120, אמא? את באמת סגורה על זה?' הרשיתי להם לשחרר. גם כשאמרו שכששיר־אל נבראה, אלוהים עבד חצי יום.
לא יכולנו לצאת מהבית. לטוס לחו"ל. לבלות בבתי מלון. אבל היינו יושבים עם שיר־אל בבתי קפה, לפחות פעם בשבוע. וזה היה נפלא ומגבש. ואז בגיל שבע, שיר־אל נתנה למלצרית סטירה ושרטה אותה. באותו רגע הפסקנו את הארוחה באמצע, שילמנו ונתנו טיפ מאוד גדול למלצרית וחזרנו הביתה בתחושה שעוד דלת לעולם החיצוני נסגרה עלינו, ושגם לבתי קפה, הבילוי המשפחתי היחיד שהיה לנו, לא נוכל יותר לצאת.
"וכל הזמן הזה שיר־אל נראתה כל כך יפה, כל כך מושלמת. הייתי מדברת איתה המון, אומרת לה: 'נסיכה שלי, אני יודעת שאת שם, מאחורי הצעקות והמוגבלות'. כשהייתי לוקחת אותה לוועדות ולבדיקות הייתי מדברת איתה דרך המראה של האוטו ואומרת לה: 'בואי נעבוד על הרופאים, מותר לך לעשות את עצמך עם מוגבלות'. היינו יוצאות מהפגישה, והייתי אומרת לשיר־אל: 'איזה תותחית את, הצלחת לעבוד על כולנו'. תיקשרתי איתה דרך העיניים. לא תמיד ידעתי מה היא מבינה, אבל היא הייתה רואה אותי ומחייכת. ככה ידעתי שהיא מזהה אותי ושמחה בי. וגם ידעתי מה היא אוהבת לאכול, וכשהיא עשתה תנועות של ריקוד, ידעתי שהיא שמחה.
"לאט־לאט התחלתי להבין שאין לי רק ילדה עם מוגבלות שכלית, אלא שלושה ילדים: שאחת מהם עם תואר שני והשני עצמאי בתחום עיצוב השיער והשלישית עם פיגור. התובנה הזו חיזקה אותי. אני אמא לשלושה, שום ילד לא נלקח ממני, ולכל אחד יש צורך שונה ויכולות אחרות. ולכן, אם בהתחלה הרגשתי שאלוהים סימן אותי, ככל שהשנים עברו התחלתי להרגיש שאלוהים בחר אותי כדי ללדת את שיר־אל. וזו מחשבה מעצימה. היא מוציאה יותר חמלה, פחות אגו והרבה נחמה והשלמה.
כשמלאו לשיר־אל שמונה, כבר היה כמעט בלתי אפשרי להחזיק אותה בבית. זוג הורים שמגדלים משפחה ועסוקים בעבודה ובילדים ובזוגיות לא יכולים להתמודד עם ילד כמו שיר־אל בכוחות עצמם. כי היא גדלה והפכה חזקה מאוד ובכל פסיעה ומעשה איימה על עצמה ועל סביבתה.
"היא לא הייתה מסוגלת לצפות בטלוויזיה, ואם הנחתי לפניה נייר וצבעים — היא הייתה חותכת או אוכלת אותם, כך שגם היה מאוד קשה להעביר איתה את הזמן. הייתי הולכת איתה הרבה ברגל, ובשאר השעות הפנויות פשוט רצתי אחריה, כי היא לא ילדה שיושבת בשקט. היא הייתה יכולה להעיף את הטלוויזיה, לאכול את הספרים, לגעת בתנור רותח או בקומקום החשמלי, לשבור מדפים.
"ככל שהיא גדלה היא נזקקה להשגחה צמודה יותר בבית שלא היה לגמרי מוגן עבורה, כי חיו בו אנשים עם צרכים אחרים. ניסיתי לגדל אותה אצלנו בעזרת עובדת זרה, אבל הבית הפך לסוג של בית חולים קטן וכולנו איבדנו את תחושת המשפחה. ובכל זאת, ההבנה שהילדה הקטנה שלי לא תוכל לחיות איתנו בבית הייתה טראומטית עבורי. המטפלים שהייתי איתם בקשר אמרו לי: 'במעונות שיר־אל תהיה עם ילדים כמוה, היא לא תרגיש שונה, היא תהיה בסביבה מוגנת'. גם אמא שלי תמיד אמרה: 'ילדים עם ילדים, זקנים עם זקנים, פיגור עם פיגור'.
"אז התחלתי לחפש לה מסגרת מתאימה בחוץ. אחרי הרבה חיפושים, שמעתי על מרכז עלה מוריה בגדרה והרמתי טלפון. ענתה לי ציפי, העובדת הסוציאלית, והחמלה שהיא שידרה בשיחה איתי, והעוצמה של ההקשבה וההכלה, היו נקודות האור הראשונות. מאוחר יותר הגעתי לשם. באתי וראיתי עולם אחר: מקום ירוק ומטופח, צבעוני, נקי, ריחני. שטיחונים וכורסאות קטנות, שידות של ילדים, וילונות. ממש מואר. חזרתי הביתה ובפעם הראשונה מאז שהתחלתי לחשוב על מסגרת לשיר־אל הייתי מסוגלת לנשום.
"רשמתי את שיר־אל לעלה, אבל המעון היה מלא ונכנסתי לרשימת המתנה. רק אחרי שנתיים התפנה לנו מקום. באותה שנה התגייס רועי וליטל טסה לחו"ל לטיול של אחרי צבא, והבית גם ככה התרוקן. ולמרות שידעתי שזה הצעד הנכון, החתימה הסופית על המעבר הייתה ההחלטה הכי קשה שעשיתי בחיי. זה היה מלווה בתחושת נטישה. הרגשתי שהלב שלי נעקר ממקומו. לא ידעתי מי ידאג לשיר־אל בלילה, מי יקום לכסות אותה, מי יחבק אותה וישיר לה ויטייל איתה במקומי. ואיך שיר־אל תרגיש שם ומה היא תחשוב עליי, עלינו. זה היה ממש לחתוך את חבל הטבור בפעם השנייה.
איזה התמודדויות ילדים מיוחדים מזמנים לנו. ארזנו חצי בית, וכל המשפחה הגיעה ללוות אותה למרכז עלה. חיבקנו אותה וליטפנו ובכינו. זו הייתה קריעה. הלב לא נתן לשחרר. בשלב מסוים המטפלים היו צריכים לגרש אותי משם, ורק ציפי אמרה: אני אישית אשגיח עליה, ואני יודעת כעובדת סוציאלית שזה הרגע הכי קשה שלי — לעמוד מול אמא ולהגיד לה, קומי ולכי הביתה ואל תסתכלי לאחור, אבל אני מבטיחה לך שבתוך חודש, חודש וחצי, תבואי לקחת את שיר־אל לביקורים בבית, ותראי שכשהיא תחזור, היא תרוץ מיוזמתה לשער שלנו, כמו ילד שבבוקר נורא שמח ללכת לגן. וזו תהיה הדרך של הילדה שלך להגיד לך: 'אמא, טוב לי, והחלטת נכון'.
"חזרתי הביתה והרגשתי כמו אם שכולה. אני זוכרת שישבנו בסלון, היה חושך ולא רצינו להדליק את האור. היה לנו קר בנשמה, כאילו חזרנו מבית קברות. שנה שלמה התאבלתי. לא הלכתי לשמחות, לבשתי בגדים שחורים, לא הייתי מסוגלת לחייך או לשמוח ובעיקר לא הפסקתי לחשוב על שיר־אל. הלילות היו הכי קשים. ההבנה שלא אלביש אותה ולא אקלח אותה והיא כבר לא תהיה חלק מהדינמיקה בבית. זה לא היה הגיוני שכבר לא אגרוב לה גרביים ואמרח אותה בקרמים. שלא אשמע את הקולות שלה בבוקר ובערב ובאמצע הלילה.
"אבל החיים בבית חזרו למסלולם. פתאום היה שקט. ויכולנו לדבר אחד עם השני. והילדים אמרו, אמא, אנחנו מתחילים משפט ואת מקשיבה לנו ואפשר לסיים אותו. והיו שיחות משפחתיות וארוחות שבת והילדים התחילו לקבל את המקום שלהם. אמנם כל תיקון כזה היה מלווה אצלי ברגשות אשם, על איך אני יכולה ליהנות כששלחתי את הילדה שלי מהבית, אבל הסדר החדש לפחות הרחיב את התמונה.
"ככל שהשבועות חלפו, שיר־אל השתלבה יותר ויותר. בכל שבת לקחנו אותה לכמה שעות וכשהחזרנו, ראינו שקל לה יותר. המסגרת הייתה טובה וחברית ואכפתית והיא התחילה לחוות שם חוויות שבבית לא היה לה שום סיכוי לחוות: יציאה לכנרת, לחרמון, להצגות, לפעילויות, לבריכה, לבתי מלון. הזמן פעל לטובתה. ואני הבנתי שאין ברירה, עליי לחלוק את ההורות שלי על שיר־אל עם המטפלים שלה בעלה, ושהם בעצם שומרים לי עליה בהשאלה. גם הצוות במוריה אמר לנו כל הזמן, אנחנו לא לוקחים לכם חלק מהמשפחה. אנחנו מרחיבים אותה.
"מאז ובכל בוקר, שיר־אל יוצאת בהסעה לבית ספר חצב בראשון־לציון, מקום נפלא שבו היא מצליחה לרכוש יכולות בסיסיות וזה גדול. בחצב לימדו אותה לשבת ישר, לאכול בכף, להקשיב למוזיקה. כשהיא חוזרת משם, היא נחה עם החברות, אוכלת ומשחקת. בבית היא הייתה זורקת את האוכל ולא יכולנו לאפשר לה לאכול בצורה כזו, אבל בעלה מעודדים אותה ליהנות מהאוכל איך שהיא רוצה וכשהיא יוצאת לחצר — היא משתתפת בפעילויות יצירה שמתאימות לה. היא לא מסוגלת להרכיב לגו או פאזל, אבל אפשרויות ההפעלה בעלה הרבה יותר מגוונות מאשר בבית.
"עדיין כואב לי להחזיר אותה לשם אחרי הביקורים שלה בבית, ועדיין אני מתגעגעת אליה מאוד בשאר הזמן, אבל יש גם רגעים של שקט נפשי, כי אני יודעת שהיא מסודרת. שטוב לה. שהעתיד שלה מובטח.
גם הילדים באים לבקר. כשרועי התחתן, הוא אמר לי: 'אמא, אני לא צועד לחופה בלי שיר־אל'. והבאנו אותה, עם המטפלת הצמודה, וגם אחותה מבקרת, ורק בהריונות הם פחות באו, מהפחד שייוולד להם ילד פגוע.
היום שיר־אל בת 21. בעלה קוראים לה 'מלכת היופי של המעון'. ככל שהיא גדלה יותר, ככה הסביבה המוגנת משמעותית יותר עבורה. היא יכולה להסתובב שם בחופשיות וללכת לאן שהלב והעיניים מובילים אותה. כשאדם עובר ברחוב ורואה מעון מוקף בגדרות, הוא בטח חושב, מסכנים הצעירים, חיים מאחורי הסורגים, וזה כל כך לא נכון, כי הדיירים במוריה חיים בחופש, כי הסביבה המסוכנת שוכנת מעבר לגדר. ושיר־אל אוהבת את השער הזה. לפעמים היא יוצאת מהרכב והולכת לשער זקופה ובטוחה. ולפעמים, כן, לפעמים היא מחבקת אותי והפרידה בשער קצת מתארכת.
"היום המוגבלות שלה כבר לא כואבת. אני אוהבת אותה כמו שהיא. היום כואב לי שהחברה לא מכירה בה. כשאני יוצאת איתה לחוף הים, אמנם המקום מונגש אבל לא מגודר, וכששיר־אל צועקת כולם קופצים ומציעים עזרה. וכשהיא תופסת אותי באגרסיביות, אנשים עוזבים את התינוקות שלהם ורצים לעזור לי. אני לא יכולה להסביר לכולם שככה שיר־אל מתנהגת תמיד, ושהכל בסדר ושרק ייתנו לנו ליהנות בשקט.
"בכלל, קשה לי שהחברה לא מכירה באמת אנשים עם מוגבלויות שכליות וכתוצאה מזה היא מפחדת ונרתעת. קשה לי שיש 80 תוכניות בישול בטלוויזיה ושום תוכנית על אנשים עם מוגבלויות. צריך לתת להם במה, לספר עליהם, שלא יסובבו אחריהם את הראש. לפעמים אני חושבת לעצמי, זו לא שיר־אל המוגבלת, זו החברה שלא מכירה את המוגבלות שלה. לכן אני מעבירה הרצאות לסטודנטים לריפוי בעיסוק ובבתי הספר כדי להאיר את העולם של שיר־אל.
"איך אני רואה את בת הזקונים שלי בעוד 20 ו־30 שנה, את שואלת? היא תישאר בעלה ותגדל ותתבגר וכשאמות, הילדים שלי הבטיחו שידאגו לה במקומי. אני לא חולמת שימצאו איזה ניתוח או תרופה שיהפכו אותה לאישה רגילה. אני כבר לא במקום הזה. אבל אני בהחלט חולמת שיום יבוא ואכנס איתה לבית קפה, ואגיד למלצר להביא לה עוגה עם קצפת ושיר־אל תאכל בידיים, כמו שהיא אוהבת, ואף אחד, אף אחד, לא ינעץ בנו עיניים ולא ירים גבה. זה יהיה נס".
אין קץ לילדות | ורדי כהנא
אל הילדים של עלה מוריה התוודעתי לראשונה בקיץ 2010. זה קרה במסגרת פרויקט צילום חברתי, שמטרתו הייתה להכיר את אלה שקשה לנו בדרך כלל להביט בהם ולהציג קבוצות מוחלשות בחברה הישראלית.
המפגש הראשוני היה לא קל. אבל מהר מאוד ההלם, רגשי הרחמים והזעזוע התחלפו בגילויי קרבה והיכרות. ככל ששהיתי במחיצתם יותר, גברה גם ההבנה המנחמת שתפיסת המציאות והתודעה של הילדים האלה היא אחרת. לכל אחד עולם משלו והוא מתנהל בו בדרכו.
השבוע תיפתח בתל־אביב, במתחם הגלריה בדיזנגוף סנטר, תערוכת הצילום "ילדות נצחית" — סדרת פורטרטים של בני נוער בעלי צרכים מיוחדים, דיירי מרכז עלה מוריה בגדרה. הדיירים במרכז מתאפיינים בריבוי תסמונות: מוגבלות שכלית והתפתחותית, שמלווה במוגבלות פיזית ובמחלות נלוות, כך שמרביתם גם לזקוקים להשגחה מסביב לשעון.
למרבה השמחה, השיח סביב השונה והאחר משתנה. התקינות הפוליטית מחקה מושגים ישנים ופוגעניים והולידה שפה חדשה, מכילה ומכבדת. עם זאת, השינוי בשיח, בדיבור, לא די בו. הגברת נוכחותם של "ילדים מיוחדים" במרחב הציבורי היא־היא המפתח לשינוי אמיתי בתודעה. לנוכחות הזאת יש משמעות עמוקה עבור בני משפחותיהם ועוד הרבה יותר עבורנו, כחברה אנושית. לכן כשהוזמנתי השנה, על ידי הנהלת עלה מוריה, לשוב ולצלם במרכז, נעניתי בשמחה. תיעוד הילדים במרכז מבטא את האמונה שהדרך לנרמל את יחס החברה אל השונה ולקרב אותו אליה היא בהיחשפות יומיומית אליו, ולא בהימנעות ממנו ובהסתרתו.
המולת הילדים הנשמעת בחצר של עלה מוריה מזכירה כל גן שעשועים שכונתי אחר. רק מבט נוסף מגלה שהמשחקים בו שונים. זו גם הסיבה לכך שהצילומים נעשו מתוך התבוננות ארוכה והמתנה סבלנית. אמנם לא יכולתי לצפות לשיתוף פעולה מצד הילדים המצולמים, אבל המצלמה גם לא הפריעה להם ולעיתים הייתי משוכנעת שרובם לא מודעים לנוכחותה. הצטרפתי לפעילויות הילדים שנערכו בקבוצות קטנות: נסיעות לחוף הים באשדוד, קניות בסופרמרקט השכונתי, רגעי מנוחה בחדרים ובגינת השעשועים.
חלק מהילדים מוגבלים מאוד בתנועה וישובים בכיסאות גלגלים ואת אלה שמתניידים בכוחות עצמם קשה לעצור לרגע, לצורך צילום. מתבגר אחד מניע את גופו כמטוטלת ואחר מתרוצץ במעגלים. צעירה ממיינת בשקט ובריכוז עלים יבשים וילד יפה תואר קופץ באלגנטיות מנדנדה לנדנדה, בחיוך של מבין עניין. אני מחייכת בחזרה ומכוונת אליו את המצלמה, אבל הוא כבר לא שם, עבר למתקן אחר. בתחילה חשבתי שזה מין משחק שלו איתי, אבל מהר מאוד הבנתי שהוא לא רואה אותי. כלומר, רואה אבל לא מבחין, לא מבין.
הצעירות והצעירים שניבטים אלינו בתמונות הם בעצם פעוטות. גם אם גופם תמיר, רחב או גבעולי, הנפש שלהם עדיין נטועה בילדות המוקדמת. הגוף שלהם ימשיך ויתפתח עם השנים, יתבגר ויזדקן, רק המוח יישאר כלוא בילדות נצחית.
בגובה העיניים
כחצי אחוז מאוכלוסיית הילדים הנולדים בשנה בישראל מאובחנים בשלב מוקדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית (לפי נתוני משרד העבודה והרווחה נכון לשנת 2014). בסך הכל, חיים כיום בארץ למעלה מ־34,500 מהם: 57% מתוכם גברים, 43% נשים. הפער בין גברים לנשים מוכר בכל העולם ונראה כי הדבר קשור לעובדה שכרומוזום X אצל זכרים רגיש יותר לפגיעות גנטיות ואחרות.
רוב הצעירים עם מוגבלות שכלית התפתחותית מתגוררים בבתיהם, אך ככל שהגיל עולה, גדל שיעור המעבר למסגרות מגורים חיצוניות. 67.7% מבין האנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית מתגוררים בבית המשפחה. 21.7% מתוכם מתגוררים בפנימייה, 5.4% מהם מתגוררים בהוסטל, 3.7% במערך דירות בקהילה, 1.2% במשפחות אומנה, ובדיור מוגן: 0.4%.
עמותת עלה נותנת בית חם לחיים לכ־650 תינוקות, ילדים, מתבגרים ומבוגרים, בארבעה מרכזים שהיא מפעילה ברחבי הארץ. מרכזי עלה בבני־ברק, בירושלים, בגדרה ובנגב מספקים שירותים מקצועיים בתחומי הרפואה, הסיעוד, מקצועות הבריאות, השיקום, החינוך המיוחד, התעסוקה ופעילויות הפנאי.
מרכז עלה מוריה בגדרה מפעיל גם בתים בקהילה שבהם מתגוררים דיירים בתפקוד בינוני־נמוך מתוך מטרה לשלבם במרקם החיים המקומי. "שנים רבות מדי התייחסה החברה לאנשים עם מוגבלויות בצורה לא ראויה ולא שוויונית", אומרת נעמה סודקביץ, מנהלת מרכז עלה מוריה בגדרה. "הנטייה הייתה לרחם עליהם, לחשוב ואף להגיד שמדובר במסכנים. בעלה מאמינים שהגישה הזו חייבת להשתנות, שיש לשלב אנשים עם מוגבלויות בחברה ככל האפשר ולהסתכל עליהם בגובה העיניים, כשווים בין שווים. לכן חזון עמותת עלה שואף לאיכות חיים מרבית עבור אנשים עם מוגבלות שכלית, תוך שילובם בקהילה ובחברה עד כמה שניתן".
