שבת 19 באוגוסט 2017
ידיעות אחרונות
תומריקו
24 שעות • 04.02.2017
כשדרשתי מהרופא תאריך פטירה
במלחמה הפנימית בין הרצון לחיות לבין השאיפה להפסיק לסבול, מצאה את עצמה רביד בר־אור מנצחת ומפסידה לסירוגין, מדי יום. יומן החיים עם הסרטן שכתבה לנו מדכא, מעורר השראה, מתסכל, מלא בתקווה מייאשת, קשה לקריאה ואי־אפשר להסיר ממנו את העיניים
רביד בר־אור | צילום: תומריקו

בימים הכי קשים לחשתי "הצילו". לחשתי כי הייתי חלשה מכדי לצעוק. למחות.

 

בימים הכי קשים ביקשתי מהרופאים ומההורים שלי שפשוט יוותרו עליי. שייתנו לי למות בשקט. ביקשתי לנסוע לשווייץ, לעבור המתת חסד. זה לא שאני רוצה למות, הסברתי בשקט. אני לא רוצה למות; אני רוצה לחיות. אני פשוט לא רוצה לחיות ככה. אני לא רוצה לחיות בבתי חולים, מטיפול לטיפול, מיום ליום. לאט, בחוסר שליטה על חיי שלי. לא רוצה להיות תלויה במחטים שהוורידים שלי דוחים, במנות דם, בטיפולים כימותרפיים וביולוגיים. לא רוצה שאמא שלי תאכיל אותי כי אין לי כוח להרים את היד, ותחזיק אותי במקלחת כי אני לא מסוגלת לעמוד בלי להסתחרר. כן. הגענו עד שם.

 

צילום: תומריקו

סגורסגור

שליחה לחבר

 הקלידו את הקוד המוצג
תמונה חדשה

שלח
הסרטון נשלח לחברך

סגורסגור

הטמעת הסרטון באתר שלך

 קוד להטמעה:

 

אני לא רוצה לחיות בבידוד, בלי לעבוד, בלי לראות חברים ומשפחה, בלי ליהנות מהחיים – לנסוע לחו"ל, לראות הופעות והצגות, לאכול אוכל טוב. לא רוצה לחיות כמו שהלובסטר הזה מכתיב לי (טיפ ממני: הומור הוא חובה. שחור ככל האפשר. אין גבולות ואין חוקים. לחולי סרטן מותר הכל).

 

בימים הכי קשים איבדתי את החיוך שלי. וזה היה הדבר הכי קשה לאבדו. קשה יותר לאבד מאשר את הימים שאני לא זוכרת, ימים מעורפלים ומסוממים של כאב ומצוקה, ימים שאולי באמת עדיף לא לזכור. קשה הרבה יותר מאשר לאבד את העצמאות שלי.

 

לא רציתי ללכת לישון באותם ימים. לא כי פחדתי לא להתעורר; דווקא קיוויתי למיתת נשיקה. לא רציתי ללכת לישון כי פחדתי להפסיד אפילו רגע אחד מהימים הספורים שחשבתי נותרו לי, למרות שהחיים אז צומצמו לחדר קטן ומבודד (אפילו לאחיות שלי לא הרשיתי לבוא לבקר כי לא רציתי שהן יראו אותי במצב כה קשה). אבל הגוף בגד בי, וכמו חולה נרקולפסיה נרדמתי בניגוד לרצוני, לפעמים אפילו באמצע משפט.

 

וביום הכי קשה צעקתי בשקט על הרופא שלי בהיסטריה נטולת מעצורים. צעקתי על הרופא האדיב והעדין שלי, שרק מחייך אליי ומסביר לי בסבלנות אין־קץ כל מה שאני רוצה לדעת. צעקתי עליו שהוא עושה עליי ניסויים ושאין תקווה. תבעתי ממנו שיאמר לי מתי אמות, כדי שאוכל להתכונן - לכתוב צוואה, לחתום על טופס אי־הארכת חיים, לסגור קצוות פתוחים.

 

לא הצלחתי לעצור את הדמעות ששטפו במורד לחיי - וזעקתי. בשקט. כי לא באמת היו בי כוחות לצעוק.

 

הוא ניסה לשכנע אותי שאני טועה. שאין שיעור תמותה בסוג הסרטן שאני חולה בו. שאפשר בהחלט לחיות חיים ארוכים עם לימפומה - פשוט צריך למצוא את סוג הטיפול הנכון על מנת לאזן את המחלה.

 

ביום ההוא כבר לא האמנתי לו.

 

הייתי בטוחה שמותי קרוב ושהוא פשוט לא מודה בכך בפניי. הייתי משוכנעת בכך במשך שבועות. לא חשבתי שאפשר להיות חלשים כל כך, חסרי אונים כל כך, ולצאת מזה - להרגיש טוב יותר, להמשיך לחיות.

 

בשבועות האלה הרביתי לבכות. אני - שלא בכיתי מגיל 12 כי החלטתי שאין בכך טעם - בכיתי כל הזמן, מכל שטות. שליטה ברגשות הייתה ממני והלאה.

 

מאז הימים הכי הקשים חלפו כבר כמה שבועות. אולי אף חודשים. מאבדים את תחושת הזמן באשפוז ממושך כל כך. התגברתי על תהומות הייאוש שהגעתי אליהן ואני ממשיכה לחיות, לפגוש חברים, לצחוק כמה שיותר ולנשום עמוק.

 

*****

 

אבל אני מקדימה את המאוחר. נחזור להתחלה, לפני שנה וכמה חודשים. בספטמבר 2015 התחלתי להרגיש רע. בדיעבד היו רמזים מטרימים כמה חודשים לפני כן, אבל רק בספטמבר התחלתי להרגיש ממש רע. חולשה ועייפות קיצוניות, כאבים בעצמות וקושי בהליכה. באוקטובר כבר הקאתי בבקרים. בכל יום לקח לי שלוש שעות להתכונן לעבודה כי הרגשתי כל כך רע שנאלצתי לנוח אחרי כל כמה דקות של התארגנות. זיעה קרה, סחרחורות, ראיתי "שחור בעיניים".

 

אחרי חודשים של התעלמות (אני אדם בריא, ההרגשה הרעה הזו תיעלם מעצמה, כך חשבתי) לא נותרה לי ברירה. אמא שלי תפסה אותי לא מצליחה לעלות יותר משתיים־שלוש מדרגות בלי להתנשף - והכריחה אותי להבטיח לה שאלך לרופא. לוח השנה כבר הראה על אמצע נובמבר.

 

הלכתי לרופא, ששלח אותי להרבה בדיקות. מעולם לא טרחתי לבדוק תוצאות של בדיקות. תמיד אמרתי שאם משהו לא בסדר, מישהו כבר יודיע לי. מתברר שצדקתי.

 

כמה שעות אחרי שעשיתי את בדיקת הדם רופא המשפחה שלי התקשר.

 

הוא נשמע לחוץ, ושלח אותי למיון. שם התברר שעם ההמוגלובין הנמוך והבלתי־מדיד שהיה לי - בכלל לא הייתי אמורה להיות בהכרה. המשכתי לתפקד על כוח רצון בלבד, לא נותרו בגופי אפילו אדים של דלק. עד עכשיו הרופאים לא מבינים איך לא התעלפתי.

 

משם הכל התגלגל כמו כדור שלג במורד תלול במיוחד.

 

אשפוז קצר, הגילוי שאבי חולה בלימפומה כבר שלוש שנים ולא סיפר לנו קודם, אבל לא היו בי כוחות כבר לכעוס עליו. בדיקת מח עצם מסויטת - וזהו. יש לי לימפומה. דומה לזו של אבא, אבל לא בדיוק. תת־סוג שונה. אנחנו שייכים לאחוזים הבודדים שאצלם הסרטן הזה הוא תורשתי.

 

אחרי כמה חודשים שבהם חלמתי שיש לי סרטן ואין לי שיער - היה בכך משום ההיגיון, לגלות שאני חולה באמת.

 

אז עוד לא בכיתי. גם לא התרגשתי במיוחד. תגובתי למידע על המחלה הייתה: אוקיי, אז מה עושים? כזו אני, ריאליסטית.

 

לא הסתרתי כלום. סיפרתי לכל מי שרק היה מוכן לשמוע שיש לי סרטן. אני חושבת שהאמירה והפתיחות עזרו לי לספר לעצמי שאני חולה, להפנים את זה שחיי השתנו לנצח. התייחסתי לזה בקלילות; קצת סרטן עוד לא הרג אף אחד, נכון?

 

חודש של טיפולים ביולוגיים קלים יחסית, שבמהלכו הקפדתי להגיע לעבודה כמה שרק יכולתי, חיזק בי את ההרגשה שזה באמת בסך הכל קצת סרטן.

 

ובמשך חצי השנה שלאחר מכן נראה היה שהכל מתקדם כצפוי. מצבי הלך והשתפר בהדרגה, הביקורות אצל האונקולוג הלכו והתרחקו זו מזו, והכל היה כרגיל - חזרתי לשגרה: עבודה, חברים, משפחה ושאר ירקות.

 

ואז האוזן שלי התחילה לכאוב. הפעם דיווחתי לאונקולוג, כי למדתי את הלקח.

 

נשלחתי לרופא אף־אוזן־גרון בכיר שקבע שזו תופעה קלה, אמנם קשורה לסרטן אך לא מדאיגה, שמצריכה בינתיים רק מעקב.

 

ביולי 2016 חזרתי לבית החולים, וזו הייתה הנפילה הגדולה שלי. אז חטפתי את המכה לפנים. הייתי מאושפזת באופן כמעט רציף במשך חמישה חודשים בחדר בידוד, שבמהלכם עברתי סוג ראשון של כימותרפיה שלא הייתה יעילה אך גרמה לשיער שלי לנשור.

 

ברחתי מבית החולים ביום שישי אחד כדי לספר את השיער בבית. אמא שלי גזרה במספריים את שערי הארוך, ואבא שלי העביר מכונת גילוח על קרקפתי המרוטה.

 

אחותי הקטנה בכתה. ילדה בת 19 שצריכה להתמודד עם מחלתם של אביה ואחותה הגדולה. בסוף שיכנעתי אותה שאין ברירה. שעדיף לבחור לגלח את השיער לפני שיהיו בו חורים של ממש וכבר לא יהיו ברירה או אפשרות בחירה. אחותי האמצעית הציעה לגלח את תלתליה היפים לאות הזדהות, ולהצעה הצטרפו אמי ואחותי הקטנה. סירבתי, כמובן, ואבא שלי הציע שהוא יגלח את ראשו במקומן לאות הזדהות. גם תוך כדי הגילוח המשכנו לצחוק. ראשו של אבי מגולח כבר שנים.

 

אחרי שני טיפולים של הכימותרפיה הראשונה ההיא הוחלט להפסיק כי היא לא הראתה תוצאות חיוביות.

 

עברתי כריתת טחול כי הוא גדל לממדים מפלצתיים והיה זה בלתי נמנע. הכירורגים נאלצו לחתוך את בטני מטבור עד סרעפת.

 

לאחר הניתוח התפתח אצלי זיהום. הכירורגים פתחו כמה מהתפרים ואת החתך עצמו כדי לנקז את חלל הבטן, וכך הסתובבתי במשך שבועות - עם שני חורים פעורים בגופי. אחד שיצרו המנתחים ואחר שיצר הגוף שלי בניסיון להחלים. אני לא יודעת באילו מילים להשתמש על מנת לתאר את תחושת הפגיעות שבבטן חשופה, תרתי משמע.

 

הסרת הטחול הייתה אמורה לאזן את המחלה, כך הובטח לי, אבל גם הטיפול הזה נכשל - למרות האופטימיות שהפגינו הרופאים.

 

אז עברנו לעוד סוג של כימותרפיה משולב בטיפול ביולוגי חדש.

 

*****

 

אני משתמשת בלשון רבים, "עברנו", כי סרטן הוא מחלה של כולם. כל המשפחה והחברים מתגייסים ונלחמים עם החולה, או כך לפחות זה אצלי, למזלי הרב.

 

ולכן נלחמים יחד, בוכים יחד, עוברים טיפולים יחד.

 

כל קרב כזה מחליש עוד קצת, נוגס קצת בתקווה, גונב את האופטימיות. הקרבות האלה גם לימדו אותי לבכות ולקבל עזרה. לדעת לבקש סיוע, בין אם הוא נפשי ובין אם הוא פיזי, ולהודות שקשה לי.

 

קשה לי להילחם וקשה לי להפסיד, קשה לי להתמודד ולהמשיך לחייך.

 

קשה לחיות.

 

בשבוע שעבר קיבלתי עוד בשורה קשה; גם הטיפול החדש לא עובד. טיפול מס' 4, זה שתלינו בו כל כך הרבה תקוות - נכשל גם הוא.

 

ומה עכשיו? איך ממשיכים מכאן? איני יודעת.

 

לרופאים יש בארסנל תחמושת כבדה, עוד סוגים רבים של טיפולים כימותרפיים וניסויים שונים. תמיד יש מה לנסות.

 

ואני? תגובתי הראשונה הייתה לוותר. להרים ידיים. להפסיק את הסבל הזה שנכפה עליי, לסיים עם הכאבים האיומים האלה שמתישים אותי כבר שבועות ארוכים. אבל יש הרבה אנשים בחיי שנלחמים עליי ולוחצים עליי להמשיך, ואולי, רק אולי, האהבה שלהם שווה שאלחם בשבילה.

 

אז הנה אני כאן, חלק מנפשי פרוש בפניכם; הימים הכי קשים עברו, אבל הם גם עוד לפניי, ואני ממשיכה להילחם במלחמה שלעולם לא תסתיים.

 

כי אני חולה בלימפומה, וליתר דיוק Splenic Marginal Zone Lymphoma. תת־סוג של לוקמיה שאינה הודג'קין שמקורה בטחול (חפשו בגוגל, קריאה מהנה), סרטן דם כרוני שכשמו כן הוא - כרוני. שאי־אפשר להבריא ממנו. שאינו חולף. הוא כאן כדי להישאר. תמיד נוכח, מקנן, מחכה שלא אשים לב כדי להפיל אותי שוב.

 

*****

 

אני רוצה לנצל את הבמה שניתנה לי ולהודות לצוות הנפלא שמטפל בי בבית החולים מאיר בכפר־סבא. לרופאים ולאחיות במחלקת אשפוז יום המטו־אונקולוגיה שאליה אני מגיעה בממוצע פעם בשבוע: תודה מיוחדת לפרופ' מרטין אליס, שמנהל את המחלקה ביד רמה ונעימה; לד"ר אורי עבדי, הרופא המטפל הסבלני, החביב והחייכן שלי; לד"ר שירלי שפירא, שהיא בכלל הרופאה של אבא שלי אבל תמיד יש לה זמן גם בשבילי; ולרופאים האחרים, שכולם מעורים ויודעים ומתעניינים - ד"ר הלמן, ד"ר יוקלה, ד"ר ירחובסקי וד"ר אבנרי; לצוות האחיות המדהים - פולי, רשל, מאיה, סימה, אלה ואוקסנה, ובמיוחד לזהבה, הדוקרת מס' 1 במחלקה עם החיבוקים הכי טובים; לאביטל העובדת הסוציאלית ולמירה הפסיכולוגית; לצוות הרפואי בראשות פרופ' מיכאל לישנר והאחות הראשית עפרה במחלקה פנימית א' שם הייתי מאשפזת במשך חודשים ארוכים; ואחרונות חביבות לעינב ולרותם, שעושה מעל ומעבר לתפקידה ותמיד יש לה מילה טובה עבורי. לשלומית אנקר, רפלקסולוגית מדהימה ויחידה שהצליחה להרגיע אותי בחודשים האחרונים. 

 

וגם לכל האנשים הטובים שהתגייסו לעזור, מי בבישול ומי בהפעלת קשרים בארץ וברחבי העולם.

 


פרסום ראשון: 04.02.17 , 19:49