חברים יקרים חליתי!

 פוסט שהעלתה לפייסבוק רונית אדלר (47) מרמת־השרון במארס 2016.

הפוסט זכה ל־907 לייקים, 297 תגובות ו־195 שיתופים. הסרטון המצורף זכה ל־26,623 צפיות.

"זה היה לאחר טיפול הכימו השני", נזכרת אדלר, בעלת חברה לבניית אתרים וסטודנטית לאמנות במכון אבני, נשואה למיכאל (49) ואם לשלושה (12, 10 ו־6). "לא רציתי לחוות את נשירת השיער, לכן ביקשתי ממעצב השיער שלי, שרון לוי, שיעשה לי קרחת. הוא הציע שנצלם את זה, וזה היה נראה לי רעיון מצוין. לא ידעתי מה בדיוק אעשה עם זה. חזרתי הביתה, צפיתי בסרטון והרגשתי המון עוצמה. ממש תחושת שליחות. לקחתי את המצלמה, צילמתי את עצמי מדברת אל המצלמה, מספרת לכולם על הגוש ועל הטיפולים שאני עוברת, עם קריאה ברורה ללכת להיבדק, חיברתי את הטקסט לסרטון ופירסמתי בפייסבוק שבו היו לי בזמנו 4,200 חברים".

למה בעצם?

"הבשורה על הסרטן תפסה אותי בטיימינג הזוי לחלוטין. גם אבי חלה ונפטר כארבעה שבועות אחרי שגיליתי את הגוש ועדיין לא היו לי תוצאות סופיות. מאותו רגע הרגשתי שאני עולה על רכבת הרים. הייתי בטלטלת רגשות. לקח לי קצת זמן להירגע ולנסות בכלל להבין מה קורה כאן, אבל מרגע שהבנתי שבמהלך השנה הקרובה אני עומדת להתמודד עם האתגר הזה שנקרא סרטן, על כל השלכותיו, היה לי ברור שאני רוצה לספר לכולם ולא להתבייש. שנים שאני סוחבת איתי חוסר ביטחון ובושה, והרגשתי שהסרטן מאתגר אותי ובעצם עושה לי הפוך על הפוך. הוא כאן כדי לתת לי להתמודד עם הפחדים הכי גדולים שלי, ובעיקר עם חשיפה".

עם זאת, אדלר מודה שעברו עליה לא מעט לבטים לפני הפרסום. "לא ידעתי האם זה הדבר הנכון לעשות, ואכן עשיתי זאת שלושה חודשים וחצי לאחר שגיליתי. הייתי בתחילת הטיפולים הכימותרפיים ולא ידעתי מה תהיינה התגובות, איך באמת ארגיש פיזית ונפשית והאם אצליח בכלל להתמודד עם זה – האם יהיו לי מספיק כוחות בשביל חשיפה מהסוג הזה. בסופו של דבר הרגשתי במידה מסוימת שזה הרבה יותר חזק ממני ופשוט לחצתי על 'פרסום', מה שיהיה יהיה".

איך היו התגובות?

"כל מה שקרה לאחר מכן הפתיע אותי. קיבלתי כל כך הרבה חום ואהבה, זה היה פשוט מדהים. חלק מהאנשים הביעו צער, חלק פירגנו על האומץ בפרסום, חלק שאלו שאלות, חלק שיתפו שגם הם חלו בעבר או שמישהו ממשפחתם חלה. הרבה אנשים שמכירים אותי היו בהלם מדבר הפרסום. קיבלתי בעקבות אותו פוסט שלל הצעות לטיפולים גם מחברים מטפלים וגם מכאלה שאיני מכירה. הרבה הזמינו אותי לסדנאות שיעזרו לי להתמודד עם המחלה. שלחו לי כל מיני חומרים אל המייל ואף מתנות בדואר. כולם ריגשו אותי ועדיין מרגשים אותי מאוד בנדיבות ליבם".

הדגימי בבקשה.

"אחד הדברים המרגשים היה מתנה שקיבלתי מהצלמת מיכל הרדוף רז, שהזמינה אותי ליום צילומים אצלה בסטודיו, ככה, כמו שאני, עם הקרחת. יום הצילומים היה מרגש, והתמונות יצאו מהממות ותהיינה מזכרת מדהימה עבורי מהתקופה הזאת. אנשים התפללו למעני ושלחו לי אנרגיות ריפוי. הרגשתי את התפילות ואת האהבה הרבה שנשלחה אליי דרך הפוסט הזה. הרגשתי אהובה וזה מאוד עזר לי להתמודד עם הטיפולים".

נשים אכן הלכו להיבדק בעקבות הקריאה שלך?

"בוודאי. המוני נשים כתבו לי, גם בתגובות לפוסט וגם בהודעות פרטיות, שבזכות הקריאה שלי הן הלכו להיבדק. נשים חולות כתבו לי שאני מחזקת אותן ונותנת להן תקווה. זה ריגש אותי יותר מהכל וחיזק בי את תחושת השליחות".

הפוסט שבו הודיעה אדלר על מחלתה היה הראשון בשרשרת ארוכה של דיווחים. "שיתפתי בעליות ושיתפתי בירידות. שיתפתי רגעים עצובים, רגעים חזקים וגם רגעי חולשה. הרגשתי שאנשים בוכים איתי וצוחקים איתי, שאני לא לבד. היו פוסטים שהרגשתי שדרכם אני ממש מתמודדת עם המחלה והם ממש עוזרים לי לריפוי. זכור לי פוסט שבו העליתי תמונה שלי, עם שיער ארוך גולש, ושאלתי את החברים האם הם נתקלו באישה הזאת, כי אני מתגעגעת אליה. הפוסט הזה גרם לי לעצב מאוד־מאוד גדול, שאחריו הרגשתי הקלה מאוד־מאוד גדולה. חזרתי דרך הפוסטים לאהבה ישנה שלי – הכתיבה. איתגרתי את עצמי. בכל פעם שהרגשתי צורך לכתוב ולשתף, העליתי פוסט. גיליתי גם את ההומור, שמאוד עוזר להתמודד עם המחלה".

איזה פוסט זכור לך במיוחד?

"פירסמתי למשל פוסט שקראתי לו '10 דברים על חוויית הכימו שלי' ובו פירטתי בהומור על תופעות הלוואי של הכימותרפיה. צחקתי על גלי החום, על נשירת השיער, על העלייה במשקל. התגובות היו נפלאות, מאות לייקים בכל פעם ומאות תגובות, ואני השתדלתי לענות ולהגיב לכולם, כל אחד שטרח והגיב ריגש אותי. כמובן שפירסמתי פוסט שבו סיפרתי שאני בריאה. גם כאן קיבלתי 1,300 לייקים, ו־464 תגובות. הרגשתי את האושר של האנשים מהידיעה".

איך התמודדו בעלך וילדייך עם החשיפה?

"בדיעבד, הפרסום עזר לי גם בהתנהלות עם הילדים בבית. מרגע שגילינו, החלטנו בעלי ואני שאנחנו לא מסתירים דבר מהילדים. דיברנו על המחלה לידם ונתנו להם את התחושה שאכן זאת תקופה לא פשוטה, אבל היא תחלוף. עצם השיתוף לכל העולם דרך פייסבוק עזר גם להעביר מסר לילדים – שהכל בסדר. זה בסך הכל סרטן ואפשר לדבר על זה, אפשר לצחוק על זה ואין צורך להסתיר".

ההתמודדות וחשיפתה שינו את עולמה. "ההבעה של הדברים החוצה עזרה לי להבין שאני לא רוצה להמשיך ולחיות כפי שחייתי בעבר. הבנתי שאני רוצה לשנות כיוון, להגשים חלומות שלי מן העבר. התחלתי ללמוד לימודי אמנות ובהמשך אני רוצה לממש את פוטנציאל היצירה שלי בכיוונים שונים. בנוסף לכך, בימים אלה אני מאגדת את כל הפוסטים לאתר – 'סיפור הסרטן שלי', mycancerstory – שבו הם יונצחו כדי לעזור לנשים אחרות בהמשך. הרי בפייסבוק הכל נעלם בסופו של דבר וחבל לי שישכחו".

"עולם של עוצמה"

"יוצאת מהארון הוורוד

גם אני אחת מ־9 (היום זה כבר פחות)!!!

זו כבר לא מחלה של מבוגרות. חשופה אני לקשת רחבה של גילים, צעירות שעוד לא מלאו להן 30.

בנות, לכו להיבדק!!! יש משמעות קריטית לגילוי מוקדם!!!

זה יכול להציל את חייכן!!"

פוסט שהעלתה יפית אלמליח (47) מהוד־השרון במאי 2015.

יפית אלמליח | צילום: צביקה טישלר

הפוסט זכה ל־135 לייקים, 4 שיתופים ו־64 תגובות.

"שנה לפני שחליתי גיליתי שאני נושאת את הגן של סרטן השד והשחלות, ומיד שיתפתי את הסביבה הקרובה, את המשפחה והחברים הקרובים, שהתקשרו כל הזמן לשאול מה קורה", מספרת אלמליח, מורה לחינוך מיוחד לילדים הסובלים מהפרעות נפשיות, נשואה ליהודה (50) ואם לארבעה (22, 18, 13, 7). "כשכבר לא יכולתי לדבר ולשחזר את עצמי, פתחתי שתי קבוצות ווטסאפ: אחת לעדכוני משפחה והשנייה קבוצה של חברים שנתנו לה את השם 'המעודדים של יפית' ושם הייתי מעדכנת במה שהרופאים אמרו, ובהמשך בכל חוויה שעברתי במהלך המחלה".

היא לא הייתה פריקית קיצונית של רשתות חברתיות. "החשיפה הראשונה ברשת הייתה באותו פוסט, שהודיע על כך שחליתי ופורסם רק אחרי הטיפול השלישי. באותה תקופה היו לי בפייסבוק בערך 600 חברים. המספר עלה מאז ב־200. כשגיליתי שחליתי הקרקע נשמטה מתחת לרגליי. הימים שאחרי לוו בבכי והיו הקשים ביותר. הלא נודע, ההצפה במונחים רפואיים שעלייך ללמוד במהירות, שיטפון של פחד ותחושות ואי־ודאות. מהר מאוד הבנתי שאת הקיים אין לשנות ועליי להפוך את המסע הזה לטוב ביותר שאוכל ליצור לעצמי. השגרה, האופטימיות ואהבתי לחיים עמדו לנגד עיניי, וידעתי שיש להן מרכיב חשוב בהחלמתי ובהתייחסותי למחלה. כך התחלתי לצעוד במסע ארוך, רווי עליות ומורדות, שפתח בפניי עולם אחר. עולם של עוצמה, של נשיות, של חברות ומשפחתיות, של אהבה, של שיתופיות ושל כתיבה. הפתיחות והשיתוף נעשו בהדרגה, אבל איפשרו לאחרים להתקרב אליי ולדעת מה טוב לי".

זה בא לך בטבעיות?

"תמיד הייתי אדם חברתי ומשתף, והרגשתי שאני לא יכולה להסתיר את המחלה, שאני לא רוצה לבזבז אנרגיות על הסתרה, ורציתי לעורר מודעות אצל אחרים, שיראו שאפשר להתמודד עם המחלה בצורה אופטימית ולחיות תוך כדי התהליך. לקחת את המחלה למקום שמעצים אותי ואת האחרים. השיתוף הפך לכוח – כוח שנותן לאחרים להתקרב אליך, להבין אותך, כוח שפותח בפנייך דלתות נסתרות, שמפגיש אותך עם המון מתנות קטנות סביבך. החשיפה איפשרה לקבל תמיכה מכל כך הרבה כיוונים. אנשים טובים באמצע הדרך שנקרו בדרכי".

הסיפור האישי של אלמליח לבש צורות שונות במקומות שונים. "בהמשך שיתפתי את הפוסטים שלי בקבוצה סגורה בפייסבוק, 'גמאני חליתי בסרטן השד', קבוצת תמיכה שמונה קרוב ל־3,000 בנות שחלו בסרטן השד, באתר 'חלאסרטן', ופוסטים שלי פורסמו ברשת. הבלוג שלי בסלונה, 'להפוך את הלא נודע לחגיגה', היה כמה פעמים הבלוג הנבחר. גיליתי שהמילים שלי משמשות קול להרבה בנות אחרות שחוות את מה שאני חווה, שהמילים נותנות כוח גם לאנשים בריאים או כאלו שחוו משברים".

הופתעת מהתוצאות?

"כשנחשפתי לא ציפיתי שזה מה שיקרה. עצם החשיפה, התגובות וההשפעה של המילים רק חידדו לי שזה מה שאני צריכה לעשות, זו השליחות שלי. דייקתי את עצמי. קיבלתי תגובות מהסביבה שזה מה שאני צריכה לעשות, שהמילים שלי נוגעות במי שקורא אותן. הכרתי הרבה חברות שעברו כמוני את התהליך, התחלתי להיות פעילה בקבוצת הפייסבוק, להיות רכזת של אזור, מארגנת אירועים לבנות חולות ומחלימות ומלווה נשים".

הדיווח על המחלה היה אצלה מעין תהליך שהלך וצבר תאוצה ותנופה. "הפוסטים שאחרי ההודעה עצמה היו אפילו יותר חזקים וזכו ליותר תגובות, בעיקר תומכות, מעודדות, מפרגנות. אנשים הפכו להיות עוקבים שלי, עשו שיתופים לפוסטים שלי, הגיבו בפרטי על כך שאני מעודדת אותם ומחזקת אותם, שהם משתמשים בפוסטים שלי כדי לשתף אחרים שיבינו אותם. סיפרו לי שיש אנשים שעוקבים אחריי מרחוק בלי שאני מכירה אותם, דרך חברים אחרים שמשתפים אותי אצלם ואני אפילו לא יודעת כמה אני עוזרת להם. קיבלתי תגובות באירועים סגורים של 'גמאני' – ניגשו אליי בנות שזיהו אותי וקראו את מה שכתבתי. אנשים בשכונה בסביבת מגוריי, שקראו את מה שכתבתי, הציעו עזרה, תמכו, פירגנו, חיבקו וחיזקו ללא הפסק".

איך היית מסכמת את מה שעבר עלייך?

"זו תקופה שמביאה את הבן אדם למצב שהוא נטול מסכות והגנות. פעלתי כדי לשרוד ולהבריא. איפשרתי לאנשים להתקרב אליי, לא לוותר לי ולא לוותר עליי. החשיפה איפשרה לי להיות ברורה יותר כלפי הסביבה, כך שהיא הבינה כיצד לפעול מולי, מה טוב לי, מה אני רוצה. הייתי מדויקת לעצמי ולאחרים ולא היו סימני שאלה, וכשהרגשתי שזה יותר מדי – עצרתי. שיתפתי גם בשמחות וגם בקשיים וגם בכאבים וגם בהחלמה, גם באופטימיות וגם במשברים, בכל. גם היום שאחרי – כלומר, גם כשהבראתי – זו הייתה התמודדות והפוסטים קיבלו ממד שונה. הסביבה הקרובה רצתה לחזור לשגרת יומה ולהתעסק פחות במה שעברתי, לכן התגובות שונות מאלו שהיו בזמן המחלה. יש כאלו שחושבים שאני ממשיכה להתעסק בנושא ולא מתקדמת, ויש כאלו שרואים בזה שליחות ומעודדים אותי להמשיך".

מה קיבלת מהחשיפה?

"את היכולת להבין שהמילים שלי משמעותיות ונוגעות, את האפשרות להעביר מסר למען אחרים, את ההבנה שזה מה שאני רוצה לעשות, שזה מה שממלא אותי, שזו השליחות שלי, את המתנה שלי לעזור לאחרות לעבור את התהליך בקלות, באופטימיות ובהבנה שאפשר גם אחרת. בעקבות השיתופים גם פנו אליי להעברת הרצאות על הדרך שלי, ומתהוות אצלי מחשבות איך לפתח את הכתיבה, את השיתוף ובכלל את הדרך שלי כדי ללוות בנות להחלמה".

"קרו רק דברים טובים"

"כן, אובחנתי כחולת טרשת נפוצה. מי שלא יודע על המחלה מוזמן לעשות גוגל, יש המון אינפורמציה. רציתי לשתף כדי למנוע לחשושים בין אנשים שלא הבינו את הפוסטים שלי מבית החולים. מתחילת האבחון החלטתי להיות גלויה ופתוחה עם כל העולם.

"השנה וחצי האחרונות היו בשבילי מתישות. כל יום אחרי העבודה נזרקתי במיטה לשעה ובקושי הצלחתי (עדיין) לגרד את עצמי ממנה להמשך היום. מה זו התשישות הזו? איך מסבירים? פשוט מאוד: כשאתם צריכים להתפנות לשירותים, אתם עוצרים הכל, נכון? אז התשישות הזו עוצרת אותך לפרק זמן (אינדיבידואלי אצל כל אחד). הסביבה לא תמיד מבינה, ואין לי ציפיות לכך. בנוסף הופיעו כל מיני מיחושים מוזרים שחלקם גרמו לי לחשוב שאולי אני הוזה. בדיקות הדם הרגילות אמרו שהכל 'בסדר', ומבחינת הרופא אני צריכה לקחת חופשה לנוח. לפני כחודשיים הופיעו תסמינים מבהילים כמו חוסר תחושה של הגוף, הלכתי למיון ולאחר בדיקות מקיפות ומצליבות הגיעו לאבחון של טרשת נפוצה ואף מצאו שהנגעים בגילים שונים ומתאימים לתלונות שלי בשנה וחצי האחרונות. במידה מסוימת הרגשתי הקלה, שאני לא הוזה, שיש סיבה ולא סתם הרגשתי ש'משהו קורה לי בגוף'.

"מרגע האבחון החלטתי שאני לא נלחמת 'נגד', אלא 'בעד'! החלטתי לקבל את המחלה ולהתיידד איתה, הרי היא תלווה אותי לכל החיים עד שתימצא תרופה או טיפול לריפוי. החלטתי לומר תודה שלא חליתי כשהייתי צעירה ויכולתי לחיות כמו כל הצעירים. יש יתרון לגיל שלי, שמכניס את הכל לפרופורציה. יש לי חברות שמתמודדות עם מחלות קשות יותר ובעיניי הן גיבורות! (שולחת להן רפואה שלמה).

"אין לי מושג מה עוד מצפה לי, אני כן יודעת שאתמודד עם הכל. אני מחובקת על ידי המשפחה, החברים הקרובים, חברים לעבודה וחברים שאפילו לא מכירים אותי מחוץ לווירטואליה, וכאן אני מחבקת אתכם חזרה ואומרת תודה לכם! זה מחזק אותי! לא צריך לרחם, צריך רק הבנה. החיים לא נעצרים, הם רק איטיים יותר. אמשיך לעשות את מה שאני אוהבת, בעיקר האזנה למוזיקה ואמנות.

אוהבת, יהודית וטרשית נפיצית".

פוסט שהעלתה יהודית וייס (54) מגבעת השלושה, במאי 2016.

הפוסט זכה ל־170 לייקים ו־130 תגובות.

יהודית וייס | צילום: צביקה טישלר

"למשפחה הקרובה ולחברים סיפרתי על כך לפני כן, אבל ממש מההתחלה פירסמתי את הפוסט בקרב 350 חברי הפייסבוק שהיו לי", אומרת וייס, גרושה ואם לבת 28. "כשנה לפני האבחון היו תסמינים כמו תשישות וכאבים ברגליים, והפסקתי את הפעילויות החברתיות. חלק מהחברים לא הבינו מה קורה איתי. החלטתי לצאת בהכרזה, כיוון שאני אדם פתוח ולא רואה לנכון להשקיע אנרגיות בהסתרה. כל חולה יכול לתרום להעלאת המודעות למחלה שלו. לא הייתה לי שום התלבטות, קיבלתי המון אהבה וירטואלית ובמציאות. הייתי מחובקת מכל המעגלים. זה חיזק אותי ועזר לי לעבור את התקופה המבלבלת. אנשים שלא הכירו אותי מעבר לפייסבוק פנו אליי ונפתחו בפניי עם המחלה שלהם, הציעו ועדיין מציעים לי עזרה בהמון תחומים, והכרתי חברים חדשים, שותפים להתמודדות עם הטרשת".

מהפעילות ברשת החברתית צמחה שליחות ציבורית אמיתית. "לפעמים אני משתפת בקיר שלי את ההתמודדויות של חולי טרשת, פיזית וביורוקרטית, במערכות הבריאות. אני גם משתפת את הפעילויות להעלאת המודעות למחלה על ידי העמותות והארגונים שעוזרים המון. יש את MS Israel, 'הבית' לחולי טרשת נפוצה והאגודה לטרשת נפוצה, ונעשים דברים מרגשים, כמו למשל מרוץ להעלאת המודעות למחלה, שמתקיים על ידי ה־MS ב־2 ביוני".

מצאת את עצמך לפעמים נשאבת לפייסבוק?

"אני לא עובדת בפייסבוק ואני לא חיה שם. צריך לשים פרופורציות בחיים. אחרי פרסום הפוסט קרו רק דברים טובים. נכנסתי לקבוצה של הטרשת והכרתי שם המון אנשים מקסימים. יש לי כתובת להתייעץ, לשאול ואפילו לחזק אחרים. אני לא חיה רק את המחלה ובשביל המחלה, יש לי הרבה תחומי עניין נוספים. מדי פעם אני משתפת בתהליכים ביורוקרטיים שעליי להתמודד איתם במערכות הבריאות, כגון תהליכי אישורי תרופות וטיפולים, רק במטרה לפתוח את העיניים למי שלא מודע".

מה היית מפסידה אם לא היית משתפת?

"לא הייתי מקבלת את העזרה שאני מקבלת – אפילו קיצורים דרך קשרים, כי לפעמים אין ברירה". •

"קרו רק דברים טובים"

"אובחנתי עם סרטן בשד.

כן, אני אחת מ־8.

כן כן... זה כבר אחת מ־8.

אני עוברת כרגע טיפולים כימותרפיים, בהמשך גם יהיו ניתוח והקרנות.

אבל לא לדאוג. אני בסדר גמור, מאוד חזקה ומקבלת תמיכה מכל עבר.

מרגישה שכל הכלים שרכשתי עד היום – מאנטוני רובינס, תורת הזן (ניסים אמון, תמיר מסאס), איתי סלע, מרחב מודעות, ולאחרונה גם ארז ארג'ונה – הכינו אותי לרגע הזה כדי להיות חזקה, להתמקד בטוב, להבין שבצורה הזויה קיבלתי מתנה גדולה!

המסר שלי הוא פשוט, וחשוב לי שהוא יעבור הלאה:

גילוי מוקדם מציל חיים!!!

לכו להיבדק, תתחילו מתור לכירורג שד.

אז אם את צופה ולא עשית עדיין בדיקות – זה בשבילך!

או אם אתה צופה – דבר על זה עם בת הזוג שלך!

ועכשיו את האמת.

מתאים לי קרחת??

אני רוצה לתת קרדיט ענק למעצב השיער המהמם שלי שרון לוי מרמה"ש, שהגה את הרעיון של הסרטון הזה, לבן המדהים שלי אופק (בן ה־11 וחצי) שערך את הקליפ הסופי באהבה רבה, ובסרטון איתי נמצאת גם אחותי האהובה.

זהו! שיחררתי לעולם הרחב!!!"