בישראל יש מערכת רפואית משוכללת שנועדה לטפל בחולים. אולם כשמדובר במחלה מתמשכת, נטל עצום נופל גם על הקרובים להם. זה אף פעם לא יהיה קל, אולם יש כלים שעוזרים להתמודד. בעזרת מומחים מתחומים שונים קיבצנו שלל עצות לקרובי החולים:
• דעו את זכויותיכם: חשוב מאוד לדבר עם העובדת הסוציאלית של המחלקה שבה מאושפז יקירכם ולקבל ממנה מידע והכוונה בנוגע למיצוי זכויות מול הרשויות השונות, אילו שירותים ניתנים בקהילה ואילו בבית החולים, ועוד פרטים שהם מעבר לטיפול הרפואי. חשוב לשתפה מההתחלה בשאלות הנוגעות לפן הרגשי ולמשפחה - בעיקר לסוגיות הנוגעות להתמודדות הילדים עם המצב. זכרו שהיא פוגשת יום־יום במשפחות כמו שלכם וסביר שיש לה הרבה מה לחדש לכם.
• זכרו שיש חיים גם מחוץ למחלה. ההתעסקות בה לא מהווה פטור ממחויבויות אחרות, פרנסה, חשבונות, ילדים וניקיונות. ואם תעשו הכל לבד - פשוט תקרסו. לכן תלמדו לבקש עזרה מהאנשים סביבכם. סביר שהם רק מחכים שתפעילו אותם ותגידו להם כיצד אפשר להקל עליכם. אתם יכולים לבקש עזרה בעבודות הבית, בהתארגנות עם הילדים, סיוע בטיפול בטפסים ובאישורים, או אפילו סיוע כלכלי אם זה מה שאתם צריכים. גם קבלת עזרה בטיפול הפיזי בחולה היא צעד נכון בחלק מהמקרים. תוכלו להיעזר במשפחה המורחבת, בחברים וגם בילדיכם הבוגרים.
• אל תנסו להיות חזקים בכל מחיר. מותר לכם לא לדעת, מותר לכם להיות חלשים, להיות מבולבלים, לקבל עזרה ותמיכה. בסופו של דבר, מה שקורה זה שהחולה "עטוף", ואתם - לא תמיד. פעמים רבות אתם גם אלה שסופגים כעסים ותסכולים מהקרוב החולה. מצאו לכם תמיכה - גם מקצועית וגם חברית. מאמן אישי, קבוצת תמיכה, חבר לפרוק אצלו את לבכם וגם לבכות אצלו. אל תישארו לבד עם הכאב והדאגה.
• דברו על זה. אנרגיה שמופנית להסתרת המחלה היא אנרגיה שנלקחת מסך כל הכוחות שלכם להתמודדות איתה. חשבו את מי תרצו לשתף בדבר המחלה של יקירכם. אם מדובר באבא לילדים - מתי ואיך תספרו להם על כך? יש גם סיכוי שאדם שקרוב לחולה יגלה בדרך עקיפה על המחלה ויגיב לכך בהלם ובאכזבה. קבלו עזרה מקצועית מאיש טיפול - מאמן, עובד סוציאלי, יועץ בית הספר וכדומה, וחשבו על דרך מותאמת גיל לגילוי המחלה. פעמים רבות החולה עצמו משתנה: השיער נושר, המשקל משתנה, והסביבה - הילדים, החברים והשכנים - מבינים בעצמם, אז למה לא לדבר על זה?
• אם מדובר בבן זוג חולה, אל תתביישו לשוחח עם הרופא המטפל על נושא יחסי האישות בתקופת הטיפול. זה חלק בלתי נפרד משגרת החיים ומהקרבה התומכת שלכם בתקופת משבר. תמיד טוב לשאול ולדעת מה מותר ומה אסור ולא לוותר מחמת הספק.
• אל תיקחו אחריות על המחלה והטיפול: פעמים רבות המלווים נשאבים אל הטיפול הרפואי ונותנים הוראות חוזרות ונשנות כמו "קח את התרופה שלך", "זכרת את הזריקה?" וכדומה. אלא שלפעמים המטופל מתייאש ממצבו ומתנגד לטיפול. אם זה קורה, לעולם אל תרגישו שהאחריות מוטלת עליכם. אל תיכנסו למלחמה כי לא תוכלו לעמוד בעמדה הזו. אתם יכולים לייעץ, להכיל, לתמוך ולאהוב אבל לא "להתמכר" להתעסקות במחלה שלו.
• אל תפחדו לדבר על מוות: במצבים סופניים מצאו מקום לדבר על זה. התייעצו על מה תגידו לילדים, על מה יהיה אם חלילה משהו יקרה. תנו גם לזה מקום. דווקא הדיבור על הנושא הכי "מפחיד" יוצר חוזק נפשי. נכון שזה לא מתאים לכולם, אבל חשבו על האופציה.
• חשבו על משהו שיכניס שלווה ורוגע לחייכם: הליכה על חוף הים, ישיבה בחוף, מדיטציה, תרגילי הרפיה, מוזיקה, נשימה מודעת, דמיון מודרך וכדומה.
• בחרו באופן רשמי מי יהיה המטפל העיקרי של החולה: חשוב שזו תהיה בחירה משפחתית, ובהסכמה. כלומר - זו לא תהיה בהכרח הרווקה שגרה עם ההורים או מי שהכי קרוב או זמין. המטפל העיקרי של החולה לוקח על עצמו תפקיד קשה, תובעני וארוך טווח, והוא צריך לבוא אליו כמה שיותר מתוך בחירה ורצון.
• חלקו תפקידים: למטפל העיקרי יש כמה משימות והוא חייב להיות נוכח פיזית. אי־אפשר לעשות זאת בשלט רחוק. אבל יש תפקידים שונים שניתן למנות אליהם אנשים אחרים במשפחה, כל אחד לפי ה"כישרון" שלו. יש כאלו שבנויים יותר לנושא הביורוקרטיה, ההתמודדות מול קופת החולים, הרווחה, הביטוח הלאומי. יש כאלה שיותר מבינים בסוגיות הרפואיות ויתאים להם ללוות את החולה לייעוצים הרפואיים, להבין בטיפול התרופתי שהוא לוקח ולתקשר עם הרופאים. ויש מי שיותר מתאים לטיפול הסיעודי הבסיסי - מתן תרופה, אוכל, שתייה ורחצה, ואם צריך ליווי לשירותים. חשוב לא להפיל הכל על אדם אחד.
• אם מישהו מבני המשפחה מתנגד לקחת חלק, זכרו שאין חוק שיכול לכפות זאת עליו. נסו לדבר אל ליבו של כל מי שיכול לתת יד, למצוא משהו שהוא יעשה יותר בקלות מתוך הידע והכישורים האישיים שלו, אך אם יש התנגדות נחרצת - השלימו עם זה.
• פתחו קבוצת ווטסאפ ייעודית שתעדכן את כולם במה שקורה. עם הזמן תרגישו שזוהי קבוצת תמיכה לכל דבר ועניין.
• טפלו בעצמכם: כמטפלים העיקריים אתם נמצאים בסיכון גבוה להזנחה עצמית - משפחתית, חברתית ובריאותית. לכן אתם חייבים לשלב בשגרת היומיום שלכם דברים שיעזרו לכם "למלא סוללות". אם אתם חשים רגשות אשם, תמיד תזכירו לעצמכם שזה למען המטופל, יקירכם. אתם תהיו מטפלים הרבה פחות טובים ויעילים אם תישחקו. זה נכון גם לאמהות המטפלות בילדן החולה, מצב שבו הן כביכול בשיא המוטיבציה והמחויבות - אבל גם הן נמצאות בסיכון גבוה להישחק והיכולת שלהן לטפל יורדת דרמטית כשכוחן יורד.
• היו מאורגנים. ארגון, סדר ותכנון עוזרים מאוד בעיתות משבר. חשוב לתעד ולעשות רישום מסודר של הפעולות הרפואיות שנעשות עם החולה. במקום לפזר את הדפים בכל מיני תיקים ומגירות בבית, הכינו מלכתחילה תיקייה עם מחברת שמחולקת לימים, ושם כל אחד שמעורב בטיפול (בעיקר כשיש כמה בני משפחה שלוקחים על עצמם תפקידים שונים) יוכל להכניס מידע. בתקופת המחלה לא ממש זוכרים את הפרטים ויש דברים חשובים שנשכחים. כשהמידע מסודר ומתועד הרבה יותר קל לשלוט ולהבין את המצב ולשלוף את המידע בעת הצורך, בפגישות של ועדות רפואיות וכדומה. זה גם עוזר לסנכרון בין בני המשפחה.
• הגיעו מוכנים להתייעצויות רפואיות: הכינו שאלות מראש ואל תצאו מהמפגש עם הרופא עד שכל השאלות נענות. זכותכם לדעת הכל וככל שתגיעו יותר מוכנים, כך המפגש יהיה יותר אפקטיבי ויקדם את החולה.
• ממחקרים עולה כי מטפל עיקרי משתמש בכ־40% בלבד מהמשאבים הפנימיים והחיצוניים העומדים לרשותו. מומלץ לכל מטפל עיקרי להיות מודע למשאבים הפנימיים שלו: לכוחות, לאיכויות ולתכונות החזקות שלו. ניתן להיעזר לשם כך בחבר טוב, בבן משפחה או במאמן אישי. כשאדם יודע מהן תכונותיו החזקות הוא יכול להשתמש בהן בהצלחה ולבקש סיוע בתחומים שאינו חזק בהם. בנוסף חשוב שהמטפל העיקרי יכיר את המשאבים החיצוניים העומדים לרשותו וייעזר בהם ככל האפשר: ביטוח רפואי, עמותות וארגונים, טיפולים משלימים, ביטוח לאומי, עזרה קהילתית ועוד.
• קחו בחשבון שיהיו לכם ולחולה רגעי משבר, בעיקר כשמדובר במסע ארוך עם נפילות ומתחים. זה עלול לקרות הן לחולה עצמו והן למטפלים שלו. אל תתייאשו. היעזרו בגורם שהכי תומך בכם ותנו לעצמכם וליקירכם לכאוב. גם לזה יש מקום במערכה שלכם.
• אל תוותרו על החיים שלכם: לא על החברים, לא על התחביבים ולא על הבילויים והרגעים הקטנים. קבעו מפעם לפעם "דייט" לכם וליקירכם, שבו תתייחסו לדברים אחרים בחיים שאינם קשורים במחלה. צאו לים, לבריכה, לקולנוע, למסעדה ודברו על נושאים אחרים. אל תשכחו את האנשים האחרים מסביבכם שצריכים אתכם (למשל - כהורים לילד חולה - אל תתעלמו מהילדים האחרים; כבני זוג - אל תשכחו את הוריכם וילדיכם; כילדים של חולים - אל תזניחו את בן הזוג שלכם).
כך עזרה לנו קבוצת התמיכה
מוטי (60) וססיליה (60) קידר מקריית־אונו, מורה ואדריכלית, הם הורים לארבעה שביניהם נעה (33), אשר חלתה בסרטן.
"הסרטן התגלה אצלה לפני ארבע שנים", הם מספרים. "כשלושה חודשים אחרי הגילוי היא נותחה והגידול הוסר ממערכת העיכול. הגילוי הביא להלם משפחתי. היינו בשיתוק וחסרי ישע. ראינו בעיקר את האסון. הפחד היה נוכח והעתיד נעלם.
"באותה תקופה נעה חזרה להתגורר בביתנו לאחר שנים של עצמאות והרבה עשייה. החיים שלה נעצרו. לנו, כהורים, היה קשה להתמודד עם הכאבים הפיזיים שלה, עם הפחדים של כולנו ועם התחושה שאנו לא מסוגלים לתת מזור. מצאנו שלא ניתן לתקשר עם הסביבה המוכרת מאחר שאנשים עברו לסוג של אוטומט של 'יהיה בסדר' ומתן עצות וסיפורים ש'אני מכיר מישהו ש...' והרגשנו לבד. בתקופה הראשונה התרחקנו מחברים ומהמשפחה המורחבת. על פי בקשתה של נעה פנינו למרכז התמיכה להורים לילדים בני 20־30 חולי סרטן של האגודה למלחמה בסרטן. התלבטנו, מכיוון שדרוש אומץ להשתייך לקבוצה של מי שמוגדרים 'הורים של', אבל בסופו של דבר הלכנו, והפגישות הועילו לנו מאוד. נחשפנו לשיח בשפה שלא היינו יכולים להשתמש בה בשום מקום אחר. שם אפשר היה לחלוק את חיינו עם הורים אחרים ועם המנחות של הקבוצה, ללא סינון. לא היה קל, אך קיבלנו תמיכה, עידוד והבנה כיצד לפעול כמשפחה - ומול נעה. למשל, למדנו להיות איתה בזמן הכאב ולא לנסות להוציא אותה משם עם דיבורי סרק ועידוד מיותרים.
"בשלב מאוחר יותר היא החליטה לעבור לגור בגפה, ואנחנו תמכנו למרות הפחד. שנה לאחר מכן היא פגשה את בחיר ליבה, הם נישאו והיא אף סיימה את לימודי התואר השני, תוך התמודדות לא פשוטה עם המחלה ועם תופעות הלוואי של התרופה.
"במבט לאחור אנחנו שמחים על הבחירה להיות בתוך קבוצת תמיכה וממליצים לכל הורה של צאצא חולה לעשות זאת. שם מצאנו תשובות, פתרונות, אוזן קשבת, יכולנו לתמוך באחרים ולהתחזק בעצמנו".
גופים שיכולים לעזור
מחפשים מידע? ניתן ליצור קשר ו/או למצוא מידע דרך האתר של האגודה לזכויות החולה בישראל, patients-rights.org, דרך האגודה למלחמה בסרטן, cancer.org.il, דרך "עזר מציון", ami.org.il, וכן דרך אתר משרד הבריאות, health.gov.il. בזכרון מנחם נותנים מענה לילדים חולי סרטן ומשפחותיהם, .www.zichron.org
חפשו בגוגל את הזכויות הספציפיות שמעניקה המחלה של יקיריכם. היכנסו לקבוצות פייסבוק או לפורומים רפואיים של המחלה הספציפית - במילת החיפוש "זכויות".
דוגמאות לקבוצות תמיכה בפייסבוק: Melabev - "מלב"ב" - מטפלים בחולי אלצהיימר ובקשישים בקהילה; טרשת נפוצה MS - פורום תמיכה למשפחות ולחולים; דואגים להורים המזדקנים? קבוצת תמיכה וייעוץ מקצועי; אלצהיימר - מדברים על זה בפייסבוק; ילדים להורים סיעודיים.
כמו כן, ישנם עמודי פייסבוק שבהם תמצאו מידע: "מנדלת הלב" - מעגל קהילתי תומך במתמודדים עם מחלת הסרטן ובני משפחתם; "מקום משלי" - הבית לאתגרים במשפחה - תמיכה והכוון למשפחות.
סייעו בהכנת הכתבה:
קרן שילה־פז, עו"ס, מנחת קבוצות תמיכה למלווים של חולי סרטן ב"הלל יפה"; ישראלה דגן, עו"ס, מנחת קבוצות תמיכה למלווים של חולי סרטן ב"הלל יפה"; ד"ר רוני צבר, מייסד ומנהל רפואי ב"צבר רפואה - מערך אשפוז בבית"; דפנה אונגר, מאמנת אישית ומלווה משפחות במשבר רפואי; עו"ס אורנה גבאי, מתמחה בגיל השלישי ומלווה בני המשפחה.
