שר הבריאות, יעקב ליצמן, שב והוכיח אתמול שלא משנות העובדות, מה שחשוב הוא איך אתה מספר אותן.

ב"בשורה" של ליצמן על הרחבת טיפולי החמלה אין כל חידוש, למעט, אולי, חוסר הבושה הקיצוני להשתמש בטרגדיה של ילדים חולים ובני משפחותיהם כדי לעשות הון פוליטי.

ליצמן הכריז בחגיגיות כי השיג הסדר לפיו כל החולים בסוג החמור של ניוון שרירים מסוג SMA יקבלו טיפול בתרופה המהפכנית "ספינרזה". אולם בפועל, כל עשרת הילדים בישראל שמצבם מחייב זאת ממילא כבר מטופלים בתרופה החיונית מזה מספר חודשים, ללא עלות, על חשבון היצרנית. שני ילדים נוספים, שהחברה סירבה להעניק להם טיפולי חינם, התבשרו על ידי היבואנית כי יקבלו את הטיפול כבר לפני כמעט שבוע.

הפער בין המציאות למצג שיצא אתמול מלשכת השר היה עקבי ושיטתי. בהודעה שפורסמה מטעם ועדת הכספים נאמר כי "שר הבריאות הנחה את כל בתי־החולים לתת את התרופה מיידית לכל החולים הקשים במחלה, בין 12 ל־15 ילדים". אולם בתגובה מאוחרת יותר, שנמסרה מטעם השר, נכתב: "מבדיקה שערכנו יש עוד 11־12 ילדים חולים, שעלולים להזדקק לטיפול ואינם מקבלים אותו היום".

בשלב זה בכלל אין, ככל הידוע, חולים נוספים שמצבם דחוף והתרופה נדרשת להם בימים אלה. כלומר בפועל, לא התחדש כלום במתן הטיפולים לילדים החולים - וכנראה גם לא יתחדש בשבועות הקרובים. הסיכוי שעד תחילת ינואר, מועד סיום עבודתה של ועדת הסל וקבלת ההכרעה הסופית לגבי התרופה, יצוץ ילד החולה בסוג 1 שמצבו הרפואי יחייב טיפול מיידי, עליו נלחם, כביכול, שר הבריאות – קלוש.

שאלה נוספת, שאף היא לא באה על פתרונה, היא מה יעלה בגורלם של ילדים החולים בסוג השני בחומרתו של המחלה, סוג 2, אם גם הם יזדקקו לתרופה באופן דחוף?

הבאז התקשורתי סביב ה"הישג" המפוקפק של ליצמן מסיט, שלא במקרה, את תשומת הלב הציבורית מהסוגיה הבוערת והמשמעותית ביותר: תקציבה הדל של ועדת הסל. עלות התרופה ל־SMA היא ארבעה מיליון שקל לחולה בשנתיים הראשונות לגילוי המחלה. אם התרופה תינתן לכל 80 הילדים החולים, כפי שהומלץ עם אישורה בארה"ב, מדובר בכמעט מחצית מתקציב הסל לשנה הקרובה. עד כה, למרות הבטחות השרים כחלון וליצמן למצוא פתרון לילדים החולים, לא ניתן תקציב נוסף שיסייע לוועדה לתת פתרון הולם והוגן לכולם.

אם תיכנס התרופה לסל ללא תוספת תקציב, ישלמו מאות אלפי חולים אחרים, שהתרופות הנחוצות להם יישארו מחוץ לסל, את מחירה של "ספינרזה" – בגופם.