"אנחנו רוצים את התרופה עכשיו. החורף הוא סכנת חיים עבור בני, עומר, ועבור יתר הילדים שחולים ב־SMA. החיים שלהם בסכנה כל יום. המדינה חייבת לתת לעומר את הסיכוי לחיות טוב יותר בארץ שהוא אוהב ושהוא רוצה לשרת" — כך אמר אתמול אלי, אביו של עומר בן ברון בן ה־12 וחצי, חולה SMA מסוג 2.

הסיכום שעליו הכריז שר הבריאות, שלפיו חברת התרופות תעניק טיפולי חמלה רק לחולי SMA מסוג 1, הותיר את ההורים לילדים החולים בדרגת חומרה 2, אשר גורמת להם לאבד את היכולת ללכת, זועמים ומאוכזבים.

יעל, אמו של ירדן סבח בן ה־11, חולה מסוג 2, מספרת: "בכל יום ירדן נחלש יותר ויותר, והחורף מתקרב. אנחנו רואים ירידה בתפקוד שלו. קשה לו לכתוב, הוא נחלש בידיים. וזה למרות שהוא מתעמל כדי לעצור את ההידרדרות הזאת". התרופה, יש לציין, בולמת את ההידרדרות בקרב כל החולים, מכל דרגות המחלה, באותה צורה.

רימה, אמה של ליקה וייסברג בת החמש, מוסיפה: "מה עם הילדים שלנו? כל יום יכול להפוך אצלם ליום של אשפוז, כמו שכבר קרה לנו. לפני שנתיים ליקה הייתה בטיפול נמרץ בגלל דלקת ריאות, שהידרדרה מהר מאוד. הציפייה שלנו היא להתחיל את הטיפול כמה שיותר מהר כי כל יום זה סכנה".

תומר, אביה של עדן טוויזר בת השבע: "ההידרדרות יכולה לגרום למצב שבו הילד נזקק להנשמה באמצעות טרכיאוסטומיה (פיום קנה) דרך הגרון, ואז הוא מאבד את היכולת לדבר — שזה הדבר היחיד שעוד נשאר לו. יכול לכאוב לו, והוא לא יוכל לומר את זה. כל המחלה הזאת היא הידרדרות אחת גדולה. יש כל הזמן סכנה לחיים. הבת שלי השתעלה בבית־הספר ולא יכלה להוציא את ההפרשות מהגרון שלה. היו צריכים לעשות לה החייאה ולפנות אותה לבית־חולים. כל זה קרה בדקה. יכולנו לאבד אותה".