הציפייה הייתה גדולה, הפתרון נראה באופק, לא הייתה מחלוקת על חיוניות התרופה, ושר האוצר אפילו התנדב לממנה. אבל אתמול הודיע שר הבריאות כי רק מספר מצומצם של ילדים החולים במחלת ניוון השרירים SMA יזכו לתרופה "ספינרזה", שמונעת הידרדרות במצבם — והמדינה לא תוציא על זה שקל.
קראו עוד: עושים ספין על "ספינרזה" | שרית רוזנבלום
קראו עוד: "מה עם הילדים שלנו?" | רותם אליזרע
שר הבריאות, יעקב ליצמן, הופיע אתמול בוועדת הכספים של הכנסת והודיע: "אמרתי לאורך כל הדרך שאני מחויב לילדים ושאי־אפשר לעמוד מנגד נוכח מצוקתם. מאידך, הקפדתי לאורך כל השנים לא להתערב בעבודה של ועדת הסל. היה ברור שנדרש כאן פתרון ביניים, לתת מענה מיידי לילדים שזקוקים לתרופה באופן דחוף ומציל חיים מצד אחד, ולאפשר לוועדת הסל להשלים את עבודתה מאידך. סיכמנו כי חברת התרופות תרחיב את טיפולי החמלה באופן מיידי לכל הילדים הסובלים ממחלת SMA סוג 1".
ועדת הכספים מיהרה לפרסם הודעה תחת הכותרת "יום בשורה בוועדה". אולם בפועל, זו בשורה שאין מאחוריה יותר מדי. עשרה ילדים כבר מקבלים את התרופה במסגרת טיפולי חמלה. מדובר בטיפולים באמצעות תרופות שאינן רשומות בישראל לחולים הסובלים ממחלות חמורות או מסכנות חיים. הם מסופקים על ידי חברות התרופות — אשר עושות זאת מרצונן הטוב. לטיפול חמלה נדרש אישור של משרד הבריאות.
חברת ביוג'אן, המייצרת את ספינרזה, מעניקה טיפולי חמלה במדינות שונות לילדים עם מחלת SMA מסוג 1, הדרגה החמורה ביותר. חברת מדיסון, המייבאת את התרופה לארץ, כבר נותנת כאמור את הטיפול מזה מספר חודשים לעשרה ילדים בארץ. לאחרונה סירבה החברה לתת את הטיפול לתינוקת שאושפזה במצב קשה באיכילוב, ולאחר פרסום של שרית רוזנבלום ב־ynet נעתרה החברה לאשר את הטיפול לשני תינוקות. לפיכך משמעות ההצהרה היא כי את טיפולי החמלה יקבלו עוד ילדים ספורים, ויותר מ־60 מהילדים שסובלים מהמחלה לא יזכו להם.
וזה לא שמדובר בחולים קלים. חולי SMA מסוג 1 הם כאלה שסימני המחלה מתחילים אצלם לפני גיל שישה חודשים, והם שורדים בדרך כלל רק עד גיל שנתיים. בחולים מסוג 2 סימני המחלה מתחילים בגיל 12-6 חודשים. החולים שורדים ברובם לפחות עד העשור השלישי לחייהם, אולם עם מוגבלויות קשות בתפקוד המוטורי. חלקם אינם יכולים ללכת. במחלה מסוג 3 הסימנים מופיעים אחרי גיל שנה, תוחלת החיים אינה נפגעת, אולם החולים מאבדים את כושר ההליכה עד העשור השלישי או הרביעי לחייהם. מחלה מסוג 4 היא מחלת מבוגרים. היא מופיעה אחרי גיל 30 ומתבטאת בחולשת שרירים קלה. בכל מקרה, חולים אלה לא יקבלו את התרופה.
ברשויות הבריאות המובילות בעולם, ה־FDA האמריקאית וה־EMA האירופית, אין הפרדה בין הילדים לפי חומרת המחלה שכן יעילות הטיפול זהה בכל הדרגות. "במדינות מערביות כדוגמת צרפת, גרמניה, איטליה ועוד הוחלט על מתן תקציב מיידי לטיפול בכל ילדי ה־SMA, ללא הבחנה, כדי להוציא אותם מכלל סכנת חיים לפני החורף הקרוב", טוענים ההורים — ודורשים מליצמן לנקוט צעד דומה.
שר הבריאות אכן הודה אתמול שהפתרון אינו מספיק: "אני יודע שעדיין לא נתנו מענה לכלל הילדים, אבל אני סומך על ועדת הסל שתדע לקבוע את התעדופים הנכונים", אמר.
ההורים אומרים בתגובה: "איננו מבינים מדוע בחר שר הבריאות לשים את חייהם של ילדינו, בטח החולים הקשים ביותר, תחת 'החמלה' של חברת התרופות ולתת לנו, ההורים, להמשיך לחיות בפחד שאחד מילדינו יידרדר עד למצב של סכנת חיים ורק אז יוכל לבקש את חמלתה של חברת התרופות. שר האוצר, משה כחלון, התחייב בפנינו שייתן גיבוי כספי לכל החלטה של שר הבריאות, והוא ממתין לקבל את הבקשה של ליצמן למימון התרופה עבור כל 80 הילדים, שנמצאים בסכנת חיים. 'חמלה' של חברת התרופות איננה יכולה להיות הפתרון. הבשורה חייבת להיות פתרון ממלכתי".
