כשדויד־חי צרפתי אובחן בגיל ארבעה חודשים כחולה ב־SMA, חייה של המשפחה מקריית־אתא השתנו מהקצה אל הקצה. "החיים שלנו הפכו לקשים מנשוא", מספרת האם נטלי. "אנחנו צריכים לסייע לו בכל הפעולות הכי פשוטות כי הוא מונשם ולא מסוגל להתנייד בכוחות עצמו. התחלנו שיפוצים בבית כדי להפוך אותו לנגיש, אבל המדינה לא מסייעת לנו ואנחנו צריכים לעשות הכל לבד".
קראו עוד: מחירון החיים | שרית רוזנבלום
בימים האחרונים פנתה נטלי לרופא המטפל של דויד־חי (5) בבקשה להתחיל את טיפול החמלה בתרופת ספינרזה, לאחר ששר הבריאות יעקב ליצמן הצהיר שכל הילדים החולים בניוון שרירים SMA מסוג 1 יהיו זכאים לקבל את הטיפול באופן מיידי. "הרופאים אמרו לי שהם לא יודעים על טיפול חמלה שכזה, ושכל מה שהם שמעו זה רק מהתקשורת", מספרת נטלי.
ההורים חוששים לקראת החורף המתקרב. "בימים האחרונים דויד־חי התחיל לפתח מחלת חום. מצבו לא טוב. הוא זקוק לתרופה", אומרת נטלי בכאב. "מאז שמינהל התרופות והמזון האמריקאי אישר את הטיפול, אנחנו מנסים למצוא מזור לילד שלנו. אנחנו קוראים לשר הבריאות ולשר האוצר לממש את ההבטחה שלהם ולמצוא פתרון מיידי".
גם סעיד מרזוק מכפר אבו סנאן, אביו של נאאל (5), שהיה אמור לקבל את הטיפול שהובטח על ידי שר הבריאות, תוהה מתי הם יקבלו את התרופה. "פניתי לרופאה שלי באיכילוב, והיא אמרה לי שהיא לא יודעת במה מדובר ולא מכירה הנחיה כזאת. אני חושב שעושים ספין תקשורתי על הגב שלנו", אומר מרזוק.
נאאל אובחן בגיל חודש בבית־החולים רמב"ם. הוא לא מסוגל לזוז וזקוק לסיעוד ולסיוע במשך כל שעות היממה. "מאז האבחון החיים שלנו השתנו", מספר סעיד. "עזבתי את צבא הקבע והתחלתי לעבוד במשרה חלקית כי אני חייב לטפל בנאאל. מאז ששמענו על הפיתוח של התרופה אני קורא מחקרים ורואה איך היא משפיעה על הילדים שקיבלו אותה ונדהם. אני רוצה שגם הבן שלי יקבל אותה, גם אם זה ישפר את התפקוד שלו רק במעט. כאבא אני לא יכול לשאת את המחשבה שלבן שלי יש תרופה ואני לא יכול לתת לו אותה. אני קורא לשר הבריאות שיסתכל לילדים שלנו בעיניים ויראה שהוא חייב להציל אותם. הרופאים אמרו שהילד שלי לא ישרוד עד גיל שנתיים, ובכל זאת הוא שרד. אני רוצה שהוא יקבל את התרופה וימשיך לחיות".
תומר טויזר, אביה של עדן (7) מבת־ים, זועם: "הייתה הצהרה שחולים מסוג 1 יקבלו את התרופה במיידי, אבל שום דבר לא קרה מאז. בבתי־החולים ובקופות החולים מכירים אותנו, ואף אחד לא פנה והציע לנו לקבל את הטיפול ששר הבריאות הבטיח". עדן לא יכולה לבלוע ולאכול, היא מתקשה ללחוץ על השלט או להחזיק כוס פלסטיק. "המחשבה שהמצב של הבת שלי צריך להידרדר עד כדי כך שהיא תאבד את היכולת לדבר בשביל לקבל את התרופה מחרידה בעיניי", אומר תומר. "למה לעזאזל מחכים?"
תומר חושש לקראת החורף. "לפני החגים עדן הייתה קצת מקוררת, והמטפלת שלה לא הצליחה לסלק לה את ההפרשות, היא איבדה את ההכרה ואת הנשימה והזמנו אמבולנס. אשתי הגיעה לבית־הספר והתחילה בעצמה לבצע בה החייאה והחזירה אותה לחיים. חייבים למצוא הסדר שלא במסגרת הסל כדי לתת לילדים שלנו את התרופה ומהר".
השבוע אמורה המדינה להשיב לבג"ץ לגבי הפעולות שאותן היא אמורה לנקוט כדי להציל את חיי הילדים החולים. ההורים ביקשו בעתירה דחופה להורות למשרדי הבריאות והאוצר להעמיד תקציב חירום מיידי עבור כל 80 ילדי ה־SMA שנמצאים בסכנת חיים, ללא קשר לחומרת המחלה שלהם.
