אריה רמון (82), תושב רחובות, סב לתשעה נכדים, אובחן לפני עשור כחולה פרקינסון. "במשך שנים הלכתי לרופאים עם תלונות שאני עייף, שיש לי כאבים כל הזמן, אבל אף אחד לא גילה כלום", מספר רמון, "רק כשהלכתי לנוירולוג בקופת החולים, הוא איבחן מה יש לי. הייתי בהלם מוחלט, גם מהישירות שלו וגם מעצם העובדה שפתאום גיליתי שאני באמת חולה. התחלתי מיד בטיפול, אבל המצב שלי הידרדר עם הזמן והייתי בכיסא גלגלים, לא מסוגל כמעט לעשות כלום באופן עצמאי".

השינוי במצבו התחולל לפני שנה, לאחר שהחל לקבל טיפול בדואודופה. מדובר בתכשיר בצורת ג'ל המכיל את התרופות הנדרשות לחולה. הטיפול ניתן באמצעות הזלפה ישירה של הג'ל למעי החולה. החומר עצמו נמצא בתוך מכל פלסטיק (קסטה), המתחבר למשאבה ניידת וממנה לצינורית המגיעה ישירות למעי הדק.

"ניסיתי כל מיני תרופות והשתתפתי בכל מיני ניסויים כדי שמצבי ישתפר, אבל רק אחרי שהתחלתי עם הטיפול של המשאבה קמתי על הרגליים", אומר רמון, "חזרתי לגלף בעץ, שזו האהבה הגדולה שלי, חזרתי לחיים שלי".

מחסור במוליך עצבי

פרקינסון הינה מחלה כרונית, פרוגרסיבית, חשוכת מרפא, הפוגעת בתאי המוח המייצרים דופמין, המשמש להעברת אותות מהמוח למערכת העצבים המרכזית. "הדופמין הוא למעשה הדלק של הגוף", מסבירה ד"ר טניה גורביץ', מנהלת היחידה להפרעות תנועה ופרקינסון במרכז הרפואי תל־אביב. "כשהמוח מפריש פחות דופמין, בדיוק כמו ברכב, קשה מאוד לזוז. התרופות למחלה למעשה מחזירות את הדלק לגוף".

רוב החוקרים סבורים כי מקור המחלה הוא שילוב של גורמים גנטיים וגורמים סביבתיים המשפיעים על המוח. היא פורצת לרוב בגיל מבוגר, אולם נתונים מהשנים האחרונות מצביעים על כך כי הולכים ומתרבים חולים גילאי 30 ו־40.

"המודעות למחלה גורמת לכך שבשנים האחרונות האבחון נעשה לרוב בשלבים מוקדמים מאוד, מה שמאפשר להתחיל בטיפול לפני שהמצב מידרדר", אומרת ד"ר גורביץ'. "נדיר לראות אבחונים בשלב של פרקינסון מתקדם ממש, שבו יש כבר סימפטומים כמו שאנשים רואים בסרטים. בדרך כלל האבחון נעשה הרבה קודם, כשהתסמינים לא חד־משמעיים".

לדבריה, כל הטיפולים מתמקדים כיום בסימפטומים בלבד. "נכון שכרגע אין עדיין תרופה שתעצור לגמרי את התפתחות המחלה, אבל אני מאמינה שבאיזשהו שלב זה יגיע. כבר החודש התחיל מחקר מהפכני בינלאומי שישראל שותפה בו, ואנחנו מקווים שתימצא תרופה כזו. יש עוד מחקר בינלאומי שמתנהל כבר כמה חודשים והוא בודק אפשרות של חיסון נגד פרקינסון, לא כמניעה, אלא לטיפול בשלבים מוקדמים, כדי שהמחלה לא תתקדם. כיום הטיפולים מעניקים לחולים איכות חיים ומאפשרים להם לנהל שגרת חיים", היא מסכמת.

תסמיני הפרקינסון

למחלה פנים רבות ותופעותיה שונות מחולה לחולה. עיקר הפגיעה היא ביכולת תפקודו של החולה, אשר הופך עם הזמן לנכה בדרגה גבוהה ביותר ונזקק לעזרה צמודה וקבועה אפילו בפעולות הקלות ביותר.

המחלה לא משפיעה על כל החולים באותו אופן. אצל חולים מסוימים מתקדמת המחלה במהירות ואצל אחרים לא. למרות שחולים מסוימים הופכים מוגבלים מאוד, אחרים מתנסים בהפרעות מוטוריות קלות בלבד. הרעד הוא הסימפטום העיקרי עבור חלק מהחולים, בעוד עבור אחרים הוא רק תופעה שולית לעומת סימפטומים בעייתיים אחרים.

עם התקדמות המחלה, הרעד שמשפיע על מרבית חולי הפרקינסון עלול להתחיל לפגוע בפעילויות היומיומיות. חולים עלולים לא להיות מסוגלים להחזיק חפצים בצורה יציבה, או שיגלו כי הרעידה מקשה אפילו על קריאה. הרעד עלול להתגבר דווקא כאשר החולה רגוע, או נינוח. כך, למשל, הוא יורגש במידה רבה יותר, שניות מספר לאחר הנחת הידיים על שולחן. אצל מרבית החולים, הרעד הוא הסימפטום שגורם להם לפנות לסיוע רפואי.

נטל הטיפול בחולה נופל בעיקר על בני משפחתו, שלא תמיד יודעים כיצד להתמודד עם המצב בכוחות עצמם. לשם כך הוקמה עמותת פרקינסון ישראל. עמיר כרמין, יו"ר העמותה, מסביר שהיא מעניקה לחולים ליווי, מידע ותמיכה בסניפיה ברחבי הארץ, ומקיימת פעילויות מגוונות, כגון סמינרים מיוחדים עם פעילויות מותאמות, פיזיות וחברתיות, והרצאות בתחום המחלה. העמותה אף מתחילה בימים אלה בפיילוט לשידור תכנים ופעילויות מונחות באמצעות האינטרנט לבתים של חולים שמתקשים לצאת מהבית.

לדבריו, הטיפולים החדשים מהווים פריצת דרך. "חולים רבים מביעים דאגה לגבי מה שיהיה כאשר התרופה העיקרית בטיפול בפרקינסון, לבודופה, שנלקחת בבליעה ככדורים - תהפוך פחות יעילה (דבר שקורה אחרי כמה שנות שימוש גם עקב ירידת היעילות אך גם עקב ההחמרה במחלה). הגירוי המוחי (DBS), הדואודופה והאפומורפין בהזרקה תת־עורית יכולים להיות פתרונות לחולים מתקדמים. הם יכולים להעניק איכות חיים טובה לחולים הקשים".

הכתבה מתפרסמת במסגרת שיתוף פעולה עם עמותת פרקינסון ישראל

הסימנים המוקדמים של פרקינסון

הסימנים המוקדמים של מחלת הפרקינסון אינם בולטים, והם מופיעים בהדרגה. חולים עלולים:

• לחוש עייפות או הרגשה כללית רעה.

• לחוש אי־יציבות קלה.

• להתקשות בקימה מישיבה.

• להבחין כי הם מדברים ברכות רבה מדי וכי כתב ידם נראה מכווץ ועכבישי.

• לשכוח מילה או לאבד את חוט המחשבה שלהם.

• להרגיש נרגזים או מדוכאים ללא כל סיבה נראית לעין.

תקופה מוקדמת זו יכולה להימשך זמן רב בטרם יופיעו הסימפטומים הקלאסיים הבולטים לעין. חברים ובני משפחה יכולים להיות הראשונים שיבחינו בשינויים. פניו של החולה יכולים להפוך לחסרי הבעה וחסרי חיים ("פני מסכה"). החולה יכול להישאר זמן רב באותה תנוחה, או שלא יזיז את ידיו ורגליו באופן רגיל. הוא גם עלול להיראות נוקשה, בלתי יציב ואיטי מהרגיל.