למחלת הסרטן אף פעם אין טיימינג טוב. אבל במקרה של ג'ו זבולוני, כיום איש עסקים, אב לארבעה, וראש עמותת "שמחה לילדים", המחלה תקפה את משפחתו בטיימינג גרוע במיוחד. הוא היה בן 14, נער מאושר ומוקף חברים כאשר הוריו החליטו למגינת ליבו לעזוב את ישראל ולעבור לניו-ג'רזי. שנת ההסתגלות הראשונה הייתה קשה במיוחד. הוא התגעגע מאוד לסבו, אליו היה קשור במיוחד, ולחברים מהצופים ומבית הספר בארץ. בתום השנה הזו נולד אחיו הצעיר, אולם חודש לאחר המאורע המשמח הגיעו החדשות הרעות: הוריו בישרו לו כי בגופה של אימו מקננת המחלה הנוראה. כשהוא מספר לי על אותה תקופה עדיין ניכר בו הקושי לחזור אל אותם הימים.

"כשהייתי בן 14", הוא פותח ומספר, "היגרנו מישראל ללינדן שבניו-ג'רזי. זה היה גיל מאוד קשה למעבר כזה. הייתי מאוד קשור לחברים, לצופים, לירושלים שגדלתי בה, והייתי צריך להתנתק מהכל, ללמוד שפה חדשה, לצאת מהחממה של משפחה וחברים. הייתה לי ילדות מדהימה בארץ. טיילנו המון. סבא שלי היה מהראשונים בחברת התעופה אל על והחלום שלי היה להיות טייס קרב בחיל האוויר. כשעברנו לארה"ב הכניסו אותי ללמוד בישיבה ובהתחלה זה היה שוק. לקח לי המון זמן להסתגל. ואז התגלתה אצל אמי המחלה. אחי התינוק היה אז רק בן חודש ואחותי בת 11. לא היתה לנו כאן תמיכה מאף אחד, לא היו משפחה או חברים שאפשר לסמוך עליהם. הייתה קהילה קטנה של בית הכנסת וזה הכל.

"כל עולמנו חרב. בהתחלה לא הבנתי בכלל במה מדובר. אמי חלתה בסרטן הריאות. הבנתי דרך הסימפטומים: השיעול הלך וגבר, המשקל ירד באופן דרסטי, ובעקבות הטיפולים השיער שלה התחיל לנשור. אבל אחרי שנה וקצת, הרופאים הודיעו להורים שהמחלה נעלמה, שלא רואים גרורות ושכדאי שהם יצאו קצת לחופשה ויהנו. להורים שלי היה זוג חברים בפלורידה שהזמינו אותם לביקור. זאת הייתה הפעם הראשונה שהם יצאו לחופשה מסוג כזה. אני זוכר את השמחה והאושר של אמא שלי לפני החופשה הזאת ואחריה. אבל אחרי כמה חודשים בישרו לנו שהמחלה חזרה והתפשטה ושזה רק עניין של זמן".

"לאמי קראו סימה, שזה שמחה, ו'שמחה לילדים' זה על שמה". זבולוני

"הרבה כעס פנימי ואי הבנה. שאלות כמו 'למה זה קורה?' לא רציתי להאמין שאמא שלי הולכת למות. היא נלחמה במחלה עד לרגע האחרון".

"לצערי, כן. אני לא יודע אם זה מזה, אי אפשר לדעת. יש אנשים שמעשנים כל חייהם ולא מקבלים את המחלה. בכל מקרה אני לא מעשן, מעולם לא עישנתי ואני אפילו לא בכיוון של לחשוב לעשן. אני ממש אנטי. היא הייתה מעשנת כבדה. אולי זה היה הדור של אז. אבל אמא שלי ניסתה בכל הכח להילחם, למשוך זמן ולחכות שאסיים תיכון. סיימתי תיכון וחגגתי יום הולדת 18 אצלה בבית החולים. ביום שאחרי היא נכנסה למצב של תרדמת ("קומה"), ושבוע לאחר מכן היא נפטרה. היא סבלה מאוד. זה חקוק בנשמתי הסבל שלה. אחי לא זוכר את אמא בכלל. הוא לא עבר את זה, אבל הוא גם לא הכיר את האישה המדהימה הזאת שהייתה אמא שלו. אני לא יודע מה עדיף. להיות בן של אשה גדולה כמוה היתה זכות גדולה. מה שהיא עשתה בשבילנו והדברים שהיא הקריבה, זה אין לתאר. אמא שלי פירנסה אותנו בכוחות עצמה תקופה מאוד ארוכה, כשאבא שלי היה בין ישראל לארה"ב. לא היו לנו אמצעים כלכליים. אחרי מה שעברתי בתור ילד עם המחלה של אמי חלמתי תמיד שתהיה לי אפשרות כלכלית ופיזית להביא למשפחות כמו שלנו קצת שמחה".

"בשנת 2008 כבר הייתי איש עסקים מבוסס בפלורידה. דרך חבר הכרתי איש מדהים בשם אברהם עטר, מייסד עמותת 'להושיט יד' בישראל, והתחברתי אליו מאוד. הוא ביקש ממני בפגישה הראשונה לתרום מכונת קפה למחלקת ילדים אונקולוגית של תל השומר עבור ההורים של אותם ילדים. כשרציתי לתת לו את הכסף למכונה של הקפה הוא אמר לי, 'לא, בוא איתי לבית החולים להראות לי איפה לשים את המכונה'".

"כן, והתאהבתי בהם מייד. מעבר לקונקשן שהיה לי עם הסבל שהם ומשפחותיהם עוברים, ידעתי שלא סתם הגעתי לביקור, ידעתי שזה הרבה מעבר למכונה של קפה. אברהם אמר לי אז, 'למה שלא נוציא את הילדים לאורלנדו?' קצת נרתעתי מזה בגלל המצב הרפואי שלהם, אבל הזמנתי את אברהם אלי לפלורידה ובמסעדה שהייתה אז בבעלותי אירגנתי ארוע התרמה קטן עם מספר מצומצם של חברים וגייסנו כ-20,000 דולר. בכסף הזה נפתחה המשחקיה בתל השומר. זה בעצם היה אות הפתיחה של הפעילות. שנה אחר כך הקמתי את העמותה. לאמי קראו סימה, שזה שמחה, ו'שמחה לילדים' זה על שמה. רציתי להחיות את אמא שלי מחדש. לגרום שמחה למשפחות האלה שעוברות את הטראומה עם ילדיהן. בינואר 2010 יצאה משלחת ראשונה שכללה 18 ילדים".

מבקרים בדיסני וורלד ויוניברסל

"יש עדיפות לילדים שנמצאים בהפוגה בין טיפולים או לילדים שהם ב'איכות חיים', שזה מונח שלמדתי להכיר מקרוב ואומר שמבחינה רפואית לא נותרו אופציות לרפא אותם. הילדים האלה הם כמובן בעדיפות מעל כולם. ההיבט הכלכלי לא משנה, כי לא חשוב כמה כסף יש להורים, הם הרי לא יכולים מבחינה לוגיסטית לספק לילד דבר כזה. מעבר לטיולים אנחנו גם מארגנים פעילויות וסדנאות בבתי חולים ומביאים סלבריטאים שעושים לילדים שמח. ההיענות אדירה. לטיול הבא שלנו תצטרף אילנית לוי".

המקום בו אפשר שוב להיות ילדים. דיסני וורלד

אני מתארת לעצמי שהיו לך גם משברים רגשיים בדרך.

"היו הרבה. בטיול הראשון של 'שמחה לילדים' הייתה ילדה בת 9 בשם קרן, שנקשרתי אליה מאוד. חוץ מהשיער שנשר לה הכל היה רגיל. את רואה ילדה מצחקקת עם שמחת חיים אדירה. הילדות שמו לה לק ואני באתי ושאלתי אותה בצחוק, 'אני יכול גם לקבל לק?' והיא אמרה לי, 'מה פתאום? לק זה לבנות, לא לבנים'. אני זוכר את הרגע הזה עד היום. היא נפטרה זמן קצר אחרי הטיול. כשהיא נפטרה לקחתי את זה מאוד קשה. היא האובדן הראשון שהיה לנו מאז שהתחלתי להיות מעורב. נכנסו בי מחשבות להפסיק, אבל אז אמרתי לעצמי, 'מה היה קורה אם כולם היו חושבים ככה?' לילדים האלה לא היה אף אחד שיהיה שם בשבילם. ואז קרה ההיפך, אזרתי כוחות ואמרתי נגביר פעילות ונעשה עוד יותר. שלושה חודשים אחר כך הוצאנו עוד טיול, ואני שמח על כך מאוד, כי חלק מהילדים מהטיול השני כבר לא איתנו היום, ואם הם לא היו יוצאים אז הם לא היו יוצאים בכלל ולא הייתי סולח לעצמי".

"בעבר ניסיתי להתחבר עם כל מיני ארגונים בשביל לעשות משהו למען המשפחות שהם מטפלים בהן. פניתי כאן לכמה אירגונים, אגב לא יהודים או ישראלים, ואמרתי להם שיש לנו סכום של כסף שהייתי רוצה להעביר למטרות של 'שמחה לילדים, שהם מטפלים בהם ולשלוח אותם לנופש בדיסני. הפגישו אותי עם סמנכ"לית של האירגון ובתום השיחה בינינו היא אמרה לי, 'אני ממש מצטערת אבל יש לנו פה ניגוד אינטרסים, אנחנו לא יכולים'. שאלתי אותה על איזה אינטרס היא מדברת? הרי עבורנו האינטרס האחד והיחיד זה הילד ומשפחתו. אז היא הסבירה לי שהם לא היו רוצים שהתורמים שלהם ידעו שיש אירגון אחר שעושה דברים דומים. במקרה אחר פניתי לאחד מבתי החולים באיזור. רציתי לעודד פעילות במחלקה האונקולוגית. הייתה לי פגישה מסודרת ואמרתי שאני רוצה בעצם להחיות את המחלקה. את נכנסת לשם – זה דיכאון! את רואה אולי ציורים יפים על הקיר, אבל את רואה גם ילדים עם ההורים שלהם יושבים שם בלי שום פעילות מאורגנת ובלי חיים. רציתי לאמץ את מה שאנחנו עושים בתל השומר. התשובה של בית החולים הייתה: 'אנחנו מוכנים לשתף אתכם בסקיצה החדשה שאנחנו בונים למען בית החולים. תגידו לנו כמה אתם מוכנים להקצות לטובת השיפוץ'. אני אמרתי שכנראה לא הבינו אותי נכון. אני רוצה להחיות את המשחקיה. אבל לא היה למי לדבר".

"כמובן. הלוואי שיהיו כמה שיותר אירגונים. סליחה, אני חוזר בי: הלוואי שלא יצטרכו שום אירגונים והמחלה תיעלם, שתהיה תרופה למחלה ושכולם יעשו הסבת מקצוע. אבל כל עוד יש את הצורך הזה ואת המחלה הזאת כמה שיותר עזרה זה יותר טוב".

"כל הכבוד לאירגונים שעוסקים במחקר, וברוך השם שיש ארגונים שעושים את זה, אבל השמחה זה לדעתי הדבר שהילד צריך עכשיו, חוץ ממה שהוא יצטרך אחר כך. זה לא נוגד. אני מסתכל על הילד שועבר את המחלה כרגע, לא בעוד 10 שנים. הצורך המיידי שלו הוא לאגור כוחות. רופאים אמרו לנו שטיולים מסוג זה גורמים לזרימת דם שונה בגוף. זה עוזר להילחם במחלה. התמורה שלנו היא מיידית. את החיוך אנחנו רואים מייד, המחקר יכול לקחת 10 שנים או חיים שלמים".

"נכון שהמפגש שלי עם המחלה היה דווקא עם אמי, אבל השילוב של סרטן וילדים הוא כל כך אכזרי. את לוקחת את הדבר הכי מאיים, הכי חזק והכי נבזי ואת בעצם נותנת לו להילחם בדבר הכי רך ותמים. הילד, בניגוד למבוגר, אין לו הבנה אלא תמימות של ילד שהוא רוצה לשמר אותה".

"לצערי כן. הם נחשפים למאבק שגורם להם לעיתים קרובות להיות מנודים מהחברה. ילדים אחרים ומשפחות אחרות מפחדים להתקרב אליהם כי פוחדים להידבק. ילדות שאיבדו את שערן – חושבים עליהן שהן בנים. באחד הטיולים באה אלי ילדה וביקשה ממני, 'ג'ו, תגיד לה בבקשה שאני ילדה. היא חושבת שאני ילד והיא לא מאמינה לי!' היו לה דמעות בעיניים. את רוצה להרים ילד אחר באוויר, אבל את צריכה להיזהר כי אולי יש לו התקן שמוסתר בתוך החולצה ואם תעשי את זה בספונטניות זה יכאב מאוד. זה לא חיבוק תמים וספונטני שאת יכולה לחבק ילד וזהו. הילד יכול להימצא בבידוד אחרי שעבר השתלת מח עצם בלי חברים ובלי כלום. מה שאנחנו עושים בטיול זה לתת לילדים להרגיש שיש שם עוד 30 ילדים כמותם, ודווקא הילדים בחוץ עכשיו מקנאים בנו, הם רוצים להיות חלק מאיתנו. נוצרת ביניהם אחדות מדהימה. איך לא? הם זקוקים לעטיפה הזאת של קהילה".

"כמה שיותר עזרה זה יותר טוב". זבולוני

"בכלל לא, יש גם אמריקאים לא יהודים שיוצרים איתנו קשר וממבקשים דברים ספציפים. אנחנו עוזרים לכולם. בשנה שעברה, לפני כריסמס קיבלנו בקשה מאמא חד-הורית מטכסס, שסיפרה שיש לה ילדה חולה בת 14 ושהיא לא יכולה לקנות לה מתנה לכריסמס. החלום של הילדה, מישל קוראים לה, היה לקבל מיקרוסקופ, כי היא אוהבת מדעים. התקשרתי לאותה אם ושאלתי אם הם אי פעם ביקרו בדיסני. היא אמרה שלא, מעולם לא הייתה לה אפשרות כספית. ביקשתי לדבר עם מישל. אמרתי לה: כשתקבלי את האישור הרפואי, הייתי רוצה שתבואי איתנו לדיסני. היא התלהבה מאוד. ביקשתי שתבחר עם מי היא רוצה ללכת. אמרתי שאם היא רוצה לצרף חברה טובה זה אפשרי. מי תהיה החברה עם המזל שתצטרף אליך לטיול? שאלתי. היא ענתה לי בישירות, 'אין לי חברים'. זה שבר אותי. הרס אותי. הבנתי את העומק של כל מה שהיא עוברת. את רואה ילדה אינדיאנית-לטינית נפוחה מסטרואידים, בלי שיער. מדענית קטנה, חמודה וחייכנית, ובתוכה כאב עצום. באותו יום קנינו לה מקרוסקופ 'הלו קיטי' שהיא אהבה, ושלחנו לה ולאחותה גם קופסה גדולה עם מתנות לכריסמס. כמה חודשים לאחר מכן היא נפטרה. האמא פנתה אז בבקשה יוצאת דופן של עזרה במימון המצבה. כמובן שעזרנו. זה המינימום שיכולנו לעשות.

"עוד בקשה יוצאת דופן הייתה בעזרה למימון מחשב-רובוט לילד מפלורידה שנמצא בטיפולים בפילדלפיה. באמצעות הרובוט הזה הוא יכול להשתתף בשיעורים שלו בבית הספר מרחוק, לתקשר בלייב, ליצור אינטראקציה במהלך השיעור, להצביע והכל. זה התאפשר בזכות פניה של חבר של אותו ילד, שאביו פעיל באירגון".

באיזה הישגים של הארגון אתה גאה במיוחד?

אני גאה מאוד בקשרים שיצרנו עםGive Kids the World Village , בקיסמי הסמוכה לאורלנדו. זהו כפר חלומי שהוקם על ידי ניצול השואה הנרי לנדווירת בשנות השמונים. הוא הגיע ממחנות הריכוז לארה"ב כנער עם 20 דולר בכיס והפך לאיש עסקים מצליח בתחום המלונאות. הנרי איבד את כל משפחתו בשואה ותמיד התגעגע לקן המשפחתי שלו. הכפר הוקם במקרה, עקב בקשה של אחד הילדים שהיה חולה והתקשר לאחד המלונות בבעלותו וביקש טיול מגשים חלומות. לנדווירת הסכים מייד, אבל בגלל עיכובי בירוקרטיה עם דיסני, המשפחה לא קיבלה את הכרטיסים בזמן והילד נפטר. הנרי הבטיח לעצמו שהוא לעולם לא ייתן לזה לקרות שוב, ובעזרת חברים שלו וקולגות הוא הקים את כפר החלומות שעובד בשיתוף פעולה מלא עם דיסני ויתר הפארקים. יש שם וילות שמאוכלסות אך ורק על ידי משפחות של ילדים חולים. עם מר לנדווירת רקמתי קשרים עוד בטיול הראשון. מעצם היותו ניצול שואה, הוא מאוד התרגש לארח את הקבוצה הישראלית שלנו. האירוח הוא כמובן בתשלום, אבל התחושה היא שהם רוצים רק לפנק להעניק ולעשות לנו חיים קלים. לא צריך לחכות בתור בדיסני, מקבלים כיסאות גלגלים בחינם, צילומים בחינם. מאז ש'שמחה לילדים' הוקמה, מדינת ישראל היא מקום שלישי בעולם אחרי קנדה ואנגליה בדירוג החמלה שם. הדירוג הוא על פי המדינות שמביאות הכי הרבה ילדים חולים לכפר הזה. זה הישג עצום וגאווה ישראלית".

"הגורם מספר אחד שמושך אנשים אלינו הוא שמאה אחוז מהתרומות הולך לילדים. אני לא מנכ"ל של עמותה שמרוויח משכורת, והטיסות שלי לארץ לצורך ביקור ילדים לא מסובסדות על ידי העמותה. כך גם לגבי כל יתר האנשים שקשורים בעמותה. אין אצלנו חשבון הוצאות. אנשים אומרים תן לי לראות מה עשית למען העמותה, ואני אראה מה אני יכול לעשות. הרבה עובדי עמותות פונות לאנשים לבקשת תרומות בזמן שהם חיים על משכורת מטעם העמותה. זה לגיטימי וזה מובן, אבל אנחנו שונים. אנשים אוהבים לדעת שהכסף שתרמו הולך נטו למטרה ולא מתבזבז על הוצאות שוטפות".

"יש לי חברה של שמאות ביטוח וצוות עובדים שהעבודה שלו היא גם לעשות דברים שנחוצים עבור העמותה. כל ההוצאות השוטפות הן של החברה ולא של העמותה. החברה מסבסדת את זה. יש לנו תורמים ומתנדבים יקרים שנותנים לנו המון עזרה וכוח. סימה למברט היא המתרימה הראשית, שושי גבאי מארגנת האירועים ואתי, אחותי, שמנהלת את המשרד היא כוח אדיר בפני עצמו. יש עוד המון אנשים טובים שקצרה היריעה מלהזכיר, ויש כמובן את התורמים שבלעדיהם לא היה כלום".

"מיאמי גדולה אבל קטנה. יש מעין היכרות אישית או לא ישירה כמעט עם כל אדם. בקהילה בניו-יורק את יכולה לשמוע על מישהו ולדעת במי מדובר, אבל את לא יכולה להגיע אליו דרך מישהו אחר. כאן כולם קשורים איכשהו בכולם.זאת קהילה תומכת ומחבקת שתורמת בעין יפה. כשאני בא לבעל מסעדה, למשל, אני לא רוצה ממנו רק צ'ק. אני רוצה שיהיה מעורב בדרך משמעותית. למשל, שיארח את הילדים לארוחה, שיפגוש את הילדים, שיתאהב בפעילות. יש כאן היענות יוצאת דופן מצד עשרות בעלי עסקים, אם דרך העסק ואם דרך מתן תרומה כספית. כשרואים דבר מוצלח רוצים להיות בתוכו, וברוך השם הפעילות שלנו מוצלחת. את רואה את זה בשמחה ובאושר של הילדים".

"סיפרתי לך קודם על אברהם עטר, חברי הטוב שהיה בעצם הרוח הגבית מאחורי שמחה לילדים. מה שלא סיפרתי לך הוא שבגיל חצי שנה בנו, בנימין יוסף, שהייתי הסנדק שלו ושאותו אני אוהב כמו בן, חלה בסרטן גזע המח. כשזה התגלה חייתי בהכחשה שזה לא יכול להיות שזה קורה כל כך קרוב. נוצר בי כעס כמו שהיה עם אמא שלי. אותו תהליך שעברתי כשהייתי בן 15, עברתי מחדש. חשבתי על אברהם, על איך איש כל כך יקר שעושה כל כך הרבה וכל החיים שלו מוקדשים למען המפעל הזה. פתאום זה קורה אצלו בבית. אצלנו בבית. זה המסונדק שלי וזו אחריות. אני מסתכל עליו כמו על ילד שלי. כל התהליך של לראות את הילד מעבר לחלון מסוים ועכשיו בעצם עברנו את החלון. עכשיו זה נכנס אלינו הביתה. זה חלק מאיתנו. זה גרם לבלבול בהבנה של הכל. עברנו את זה ברוך השם והילד היום בן שנתיים ובריא. אבל עם כל בדיקה וכל זריקה וכל טיפול כימותרפיה וכל MRI, המתח היה מורט עצבים. הבנתי אז בדיוק מה המשפחות של הילדים האלה עוברות, עם כל ידיעה, כל פיפס הכי קטן שמקפיץ. אברהם שם את זה בצורה הכי בוטה ואמר: 'אני מודה לאלוהים שעשה לי את זה, כך שאני יכול עוד יותר להבין מה כל משפחה כזאת עוברת'. אתה יכול לחוש סימפטיה לגבי מישהו אחר שזה יפה, אבל במצב אמפתיה אתה ממש מרגיש מה הוא עובר. במצב הזה של האמפתיה אני נמצא היום".