מו כל הורה, גם הורים לילדים אוטיסטים רוצים לשחק איתם בקיץ בג'ימבורי, ללכת איתם לים ולבריכה, ליהנות איתם בבית מלון או סתם לשחק בגינה הציבורית. אבל דווקא החופש הגדול שהסתיים אתמול סיפק עבור ההורים האלה הוכחה כואבת עד כמה אנחנו חיים בחברה לא סובלנית, לעיתים אכזרית.

זה התחיל מכמה פוסטים בפייסבוק, ותוך זמן קצר הוצפה הרשת בסיפורים כואבים ומכעיסים של הורים לילדים אוטיסטים. גם בעמותות הסיוע לאוטיסטים מדווחים על זרם בלתי פוסק של שיחות קשות מצד הורים מיואשים.

עינת נוסבאום רוספשה מראשון־לציון רק ביקשה ליהנות עם הילדים שלה בג'ימבורי בקניון. "הילדים שיחקו והיה ממש כיף עד שהבן הגדול שלי, אור בן ה־11, התגלש במגלשה, וכשנתקל בילד שחסם לו את המעבר, הוא דחף אותו. האמא של הילד שאור דחף דרשה שנוציא אותו מהג'ימבורי. הסברתי לה שאור הוא ילד אוטיסט ולפעמים כך הוא מגיב, והיא ענתה — 'אם הוא אוטיסט הוא צריך להיות במוסד'.

"כשאת שומעת משפט כזה על הילד שלך, את מרגישה נורא. גם ככה כאמא לילד עם צרכים מיוחדים קשה לך — ולפעמים כמו ילד אוטיסט, כשאת שומעת משפט כזה, גם את רוצה להיכנס לבועה ולא לצאת ממנה".

גם להורים לילדים אוטיסטים, מסבירה עינת, יש שבועיים של חופש ללא מסגרות בחודש אוגוסט. "את אומרת, אם נלך לקניון — הילד יצרח שם וכולם יסתכלו, ואם נלך לסרט והילד יצרח, יוציאו אותנו החוצה. זה מאוד קשה. לרוב ההורים אין את הכוח להתמודד והם נשארים בבית".

כאמא לשני ילדים על הרצף האוטיסטי, עינת כבר למודת התמודדויות עם החברה. "ילד עם צרכים מיוחדים זו בעצם נכות שקופה. לא רואים על הילד את הלקות, ואת חייבת לצאת מהבית עם תחמושת כי את לא יודעת איפה זה יקרה לך. אם חס וחלילה הילד היה עם כיסא גלגלים או עם קרחת בגלל הטיפולים שהוא עובר, היינו מקבלים לצערי יותר הבנה".

בקיץ של השנה שעברה, מספרת עינת, ביקשה לרשום את בנה לחוג שחייה. בתחילה הוא התקבל באהבה והמורה אף הציעה שתיתן לו שיעורים פרטיים לחיזוק, אבל הדגישה בפני האם שהיא לא המורה הקבועה. כשהמורה הקבועה הגיעה, הכל השתנה. "ילדים עם אוטיזם הם לפעמים מסורבלים מוטורית, והבן שלי דחף בטעות, תוך כדי השיעור, ילד אחר.

"בסוף השיעור הגיעה אליי המורה הקבועה ואמרה שהיא לא מוכנה שאור יהיה בשיעור. 'הוא הורס לי את כל החוג. אף אחד מהילדים לא רוצה להיות בחוג איתו'. אמרתי לה, 'את מורה. אם לא תתחילי שילוב פה, איפה נהיה?' הצעתי לה שאכנס יחד עם הילד שלי. כעסתי כשהיא סירבה, ואמרתי לה, 'את לא יודעת מה את עושה לו. תתביישי לך'. הייתי בשוק. לא רציתי שיהיה שחיין — רק שיהיה מאושר".

מה הרגשת כשהיא סירבה?

"זה גומר אותך. את רק רוצה לחזור הביתה ולהתחבא מתחת לשמיכה ולא לקום. הפחד הכי עצום של הורה עם ילד מיוחד זה מה יקרה ביום שלא נהיה פה — מי יילחם בשבילו? החברה שלנו הרבה יותר קשה מהלקות. את השבועיים האלה, חוץ משישי ושבת, העברנו בעיקר בבית. לא היה לי כוח לצאת מהבית ולהתמודד".

לדלג על התור

אוטיסטים זכאים לפי החוק לפטור מתורים ואמורים לקבל שירות מיידי. אבל ברוב המקרים, כשהם מנסים לנצל את זכותם ולדלג על התור, הם נתקלים בכעס מצד שאר האנשים. לעיתים קרובות זה מגיע גם לכדי צעקות, איומים וקללות.

מיטל, אם לשלושה ילדים ממרכז הארץ, מכירה את התרחיש הזה היטב לצערה. שיר, בתה האמצעית בת השש, היא על הרצף האוטיסטי. בשבוע שעבר הלכה מיטל עם שלושת ילדיה למשחקייה בקניון בעיר מגוריה. "יש שם מתקן של טרמפולינה שבו הילדים מתחברים לרצועות וקופצים לגובה", היא מספרת בכאב. "ילדים אוטיסטים מאוד אוהבים את התחושה של הגובה, ושיר אוהבת במיוחד את המתקן הזה.

"קניתי כרטיסים וראיתי שיש תור ענק. פניתי לאחראי, הצגתי בפניו את הכרטיס 'פטור מהמתנה בתור' וביקשתי שיקדם אותנו. הוא אמר שהוא לא יכול כי יש המון אנשים ואצטרך לחכות כמו כולם. ניסיתי להסביר לו שהילדה שלי לא מסוגלת להמתין זמן ממושך בתור. הוא שאל למה, והראיתי לו את התעודה. זו למעשה תעודת נכה של ביטוח לאומי. הוא התעקש להבין מאיזו סיבה. אמרתי לו, 'היא אוטיסטית והיא לא מסוגלת להמתין בתור כזה ארוך'".

ואיך היו התגובות?

"כשהאחראי שמע את הסיבה, הוא אמר, 'אני לא יכול לעזור לך'. אמרתי לו, 'זה על פי חוק – היא אמורה לקבל פטור מהמתנה בתור', והוא ענה — 'אז על פי החוק אני לא אמור להעלות אותה על המתקן כי היא עם צרכים מיוחדים'. הלכנו משם כשאני נעלבת והבת שלי מאוכזבת מאוד. היא התעצבנה והתפרצה ולא הבינה למה אנחנו לא עולים על המתקן שהיא מאוד אוהבת".

זו פעם ראשונה שאת נתקלת בתגובה כזאת?

"מה פתאום. אני נתקלת בהמון בורות, לאנשים לא ברור למה הילדה לא יכולה לעמוד בתור כי חיצונית היא נראית כמו כולם. עד שהיא מתחילה להשתולל, להתפרץ או להרביץ, עד שהיא לא מסוגלת יותר להמתין בתור. יש פעמים ששמעתי אנשים שאמרו לי שאני משקרת, שאני מחזיקה תעודת נכה ביד. יש אנשים שאם הם לא רואים כיסא גלגלים, מבחינתם אין נכות".

החופש הגדול, אומרת מיטל, הוא תקופה קשה במיוחד. "ילדים אוטיסטים ממש צמאים לשגרה. הם זקוקים לדברים המוכרים. הם צריכים לדעת מה קורה אחרי מה. החופש הוא תקופה לא מובנית כך שאין סדר יום ואין שגרה וקשה להם להתמודד עם זה".

מירית סינואני ממרכז הארץ ביקשה בתמימות לרשום את בנה האוטיסט לקייטנה, אבל נתקלה בסירוב גורף. "הבן שלי לומד במסגרת חינוך רגילה עם סייעת. ביקשתי לרשום אותו לקייטנה אבל לא הסכימו לקבל אותו, אלא אם אשלם לסייעת באופן פרטי. הסייעות ניתנות לנו עד ה־15 באוגוסט, ומנהלי הקייטנה אמרו לי שאני צריכה לשלם עליה מחיר מלא כי היא תופסת מקום באוטובוס. הם הציעו אופציה שנייה, שהילד שלי יגיע ממקום למקום באופן עצמאי. אבל איך יכולתי לדאוג לדבר כזה? זה פשוט בלתי אפשרי, מתסכל ומרגיז".

גם הרשתות החברתיות געשו הקיץ בעקבות מקרים של חוסר סובלנות כלפי ילדים אוטיסטים. אם לילדה אוטיסטית בת שש סיפרה בפייסבוק על חוויה משפילה וכואבת שעברה עם בתה כשבילתה בבריכה. "הילדה נהנתה מאוד עד שמה לעשות, ברח לה קקי במים. הוצאתי אותה מהמים והתנצלתי, אבל הילדה כבר נכנסה להיסטריה. האם עמדה ללכת הביתה עם ילדתה הנסערת, כשניגש אליה האחראי, וליד המתרחצים האחרים והילדה הבוכייה החל לצעוק עליה ולהשפיל אותה. "גרמת לי נזק נוראי", ו"את לא יודעת לחנך את הילדה שלך", נזף בה.

במקרה אחר, שגרר אלפי שיתופים, סיפרה אם לילד בן חמש, כי בנה, שעבורו זו הייתה הפעם הראשונה שביקר בקולנוע, צעק בהתלהבות במהלכו. האם והבן גורשו מאולם הקולנוע בבושת פנים לאחר שאחת הנשים התלוננה בפני הסדרן.

אם אחרת כתבה בכאב באחת הקבוצות בפייסבוק: "שנת הלימודים בפתח... לכל ההורים המוזרים שחושבים שילד אוטיסט זה מחלה וצריך לפתוח לו כיתה, בית ספר, ולהרחיק מהסביבה 'הרגילה' כדי שהילד הבריא שלה/ו לא יידבק, צאו מהסרט שלכם ומהר. תעשו גוגל ותבינו מה זה אוטיזם לפני שאתם נובחים. ממש בורות. ככה נראית שנת 2015 עם אנשים בורים שלא יודעים כלום מהחיים שלהם".

צעקות ותלונות

אל בית ליאור, מרכז ללימוד טיפול התנהגותי שמעניק הכשרה, הכוונה וייעוץ למטפלים, אנשי מקצוע ולהורים לילדים עם עיכוב התפתחותי ולקויות תקשורת — הגיעו במהלך הקיץ האחרון פניות רבות של הורים מתוסכלים לילדים על הרצף האוטיסטי.

"אוטיזם זו לקות בלתי נראית", אומרת גילי יהב, מנתחת התנהגות מוסמכת, מייסדת ומנהלת בית ליאור. "מי שלא עוסק באבחון או ריפוי לא יכול לדעת שלילד יש קושי בתפקוד, בהתנהגות או בתקשורת. למרות זאת, הילדים האלה חווים קשיים מאד משמעותיים שאנחנו לא תמיד יודעים שהם קיימים — כמו קושי להמתין בתור או קושי להתמודד עם רעש חזק. כשילד כזה מגיע להרצאה, הצגה, סרט או פעילות חווייתית הוא זקוק פעמים רבות להתאמה".

"במהלך הקיץ", אומרת יהב, "התקשרו הרבה מאוד הורים וסיפרו על תגובות קשות שקיבלו. זה יכול להיות בסופר גדול, שבו תמיד אנשים מתלוננים כשמנסים לעקוף אותם בתור עם כרטיס "הפטור מהמתנה בתור", שאמור להיות תקף בכל מקום.

"הבעיה שרוב הקופאיות לא מכירות אותו, ורוב האנשים שממתינים בתור לא יודעים על קיומו וזה נגמר בצעקות ותלונות. במקומות ציבוריים שיש בהם המתנה בתור, כשהילד צועק, הורים לילדים אוטיסטים נתקלים בנזיפות, בכעס ובחוסר סובלנות. אומרים לאמהות 'את לא יכולה לחנך את הילד שלך?' או תגובות יותר קשות כמו 'למה אנחנו צריכים לסבול בגלל שלילד שלכם קשה?' בחופש הגדול זה מועצם בצורה משמעותית — כי כולם יוצאים החוצה".

לדברי יהב עבור הורה לילד עם צרכים מיוחדים סיטואציות שונות במקומות הבילוי בחופש הגדול הן פשוט "נוראיות". "אם ילד מרעיש במטוס, אנשים שואלים למה טסים איתו בכלל. אנשים כועסים על ההורים של הילד, למה הם לא משתיקים אותו, למה הם לא לוקחים אותו מכאן, 'כדי שאנחנו, הרוב', נוכל ליהנות. הסובלנות מצטמצמת לאפס ברגעים האלו". •