תומכי לחימה

יש יתרונות לא מעטים לקבוצת תמיכה, בטח כשהיא מכילה יותר מאלף אנשים. מצד שני, כשמדובר בחולי סרטן כרוניים, יש לה גם חיסרון אחד מובהק: אחת לזמן מה, צריך להיפרד מאדם קרוב ומלבד הצער, מחלחל שוב הפחד: מי מאיתנו יהיה הבא בתור. "בכל פעם ששומעים על מישהי מהקבוצה שלנו שנפטרה, זה מעורר דאגה, אתה חושב מה היה קורה אם היית שם במקומה", מודה נדב כהן־מלמד, מאמן כדורגל ובעלה של מיכל, שחולה בסרטן שד גרורתי. "אבל אנחנו לא מרשים לזה לנהל אותנו. אם ניתן לזה להשתלט לא נשרוד שפויים יום".

לקבוצה שבה חברה אשתו של נדב יש עוד ייחוד: מדובר בנשים, שכולן חולות בסרטן השד. מה שהחל במפגשים ביתיים של 30 בנות, שסייעו זו לזו וחלקו מידע, הפך לקבוצת ענק — "גמאני". "ראיתי את מיכל", מספר נדב, "מצד אחד שוכבת במיטת בית החולים, מותשת מהטיפולים הקשים וכל כך חלשה, ומצד שני עוזרת לנשים, עונה לטלפונים של נשים חולות, מעודדת אותן, מציעה להן עזרה במה שהיא יכולה ומדרבנת אותן להיעזר בה. זה נתן לי זריקה עצומה של כוח. היא הכוח שלי, וצריך המון כוח כדי להילחם".

על ההתמודדות של אותן נשים עם הסרטן נכתב כבר לא מעט. כל אחת ואחת מהן היא סופר־וומן בפני עצמה. אבל נדרשים לא מעט כוחות ותעצומות נפש גם מבני הזוג שלהן, שבמקרים רבים — ובוודאי כשמדובר במחלה כרונית — לתמרן בין הילדים, למטלות הבית ולתמיכה בנשותיהם. מתוך קבוצת התמיכה לנשים, נוצרה מכורח הנסיבות גם קבוצת תמיכה צדדית שמיועדת לבעלים שנשותיהם חלו. חלק מהגברים, מופיעים עכשיו גם בקמפיין — מעט שוביניסטי, יש להודות — של חברת פייזר, שבמסגרתו הם מספרים על ההתמודדות ועל מקור הכוח שלהם. הפגשנו שלושה גברים שחברים בקבוצת התמיכה לשיחה על הקשיים שמיוחדים רק להם.

הופכים שני אנשים

בפרסומת נראים הבעלים כשהם מבצעים מטלות משפחתיות יומיומיות, והקול שבוקע מגרונם הוא הקול של האישה החולה במחלה, זו שחלשה מדי מכדי לקחת חלק בשגרת הבית. "כשאחד מבני הזוג במשפחה חולה במחלה כל כך 'מחייבת' כמו סרטן, בן הזוג השני אוטומטית הופך להיות שני אנשים", מסביר נדב. "בכל מערכת הורית יש דינמיקה שונה, כל אחד אחראי על פן אחר של גידול הילדים או תחזוקת הבית, ובשנה הראשונה למחלה של מיכל היא הייתה צריכה להתרכז במנוחה ובמלחמה על עצמה, אז אני הייתי גם אמא וגם אבא".

לתחושתו של נדב, על העול שנושאים בני הזוג של החולות לא מדובר מספיק. "חשוב שידברו גם על הצד של המטפלים, שעומדים מאחורי החולים", הוא ממשיך. "היום המצב של מיכל טוב יותר ואנחנו חיים בצורה נורמלית, לא מסתכלים על החיים כאילו יש מעליהם שעון עצר מתקתק, אלא להפך — מתכננים לטווח הארוך. מיכל התחילה תואר שני, אנחנו מטיילים, חושבים על לעבור דירה, לא נותנים לזה לשאוב אותנו. אנחנו פשוט חיים".

כשרון צחור, איש הייטק מתל־אביב ואב לשתי בנות, מתאר את גילוי הסרטן של אשתו אורלי, שניהם יחדיו פוצחים בצחוק מתגלגל עד שרון מבקש מרעייתו להירגע ומציע לה כוס מים. "לפני שנתיים תיכננו לטוס לטיול קרוואנים בקנדה, טיול גדול כזה דורש הכנות של חצי שנה, יש המון דברים שצריך להזמין ולארגן, ומאוד התרגשנו", הוא משחזר. "שלושה שבועות לפני הטיול אורלי הרגישה גוש בבית השחי. אורלי היא עו"סית בקופת חולים, היה לה מאוד פשוט לקפוץ לרגע מהמשרד ולעשות ביופסיה. אחרי שבוע, ממש באמצע יום העבודה, לפני שהיא הייתה צריכה לקבל עוד מטופלת לשיחה, היא החליטה לקפוץ למשרד של הרופאה כדי לברר את התוצאות. היא ביקשה מהמטופלת שלה שתחכה שנייה, הלכה לרופאה בחדר ליד וקיבלה את הבשורה — סרטן. למטופלת שחיכתה לה בחדר ליד היא כבר לא חזרה", מתחיל רון לצחוק. "אני ממליץ לכולם לעשות ביטוח נסיעות, לי הוא חסך את דמי הביטול של הטיול לקנדה. ביום שבו היינו אמורים לטוס אורלי התחילה בטיפולים כימותרפיים". איך הבנות התמודדו עם הבשורה? "הן בעיקר שאלו שאלות טכניות — שאלו למה השיער נושר ואיך כימותרפיה עובדת. הן הכירו את המחלה מכיוונים חיוביים ומכיוונים שליליים, יש לנו שכנה שהחלימה, אבל גם אמא של אחת הבנות בכיתה שנפטרה. היה חשוב לנו מההתחלה להבהיר להן שהחיים ממשיכים. אז לא נוסעים לקנדה, זה מבאס, אבל אפשר לעשות דברים אחרים ביחד. ונכון, לאמא יש סרטן וזו מחלה מפחידה, אבל נתמודד איתה ביחד. המזל הוא שאשתי היא עובדת סוציאלית, היא ידעה מה לומר להן ואיך לשקף להן את הדברים בצורה בריאה וחיובית. יש לי סרטן? אני אלך לרופא הכי טוב, אקח את התרופות שלי, אשקיע בעצמי, ואבריא. ובאמת, בחצי השנה של הטיפולים היא התחילה להשקיע בעצמה, היא עושה דיקור, דמיון מודרך, התעמלות. היום היא חיה עם המחלה, שנמצאת בנסיגה כמעט מוחלטת, בשלום, היא מקבלת בכל שלושה שבועות עירוי של תרופה ביולוגית שסותמת את הקולטנים שמזינים את הסרטן, בכל שלושה חודשים עושים בדיקות, ומשתדלים לנצל כל רגע, לחיות טוב, להשתדל למצוא גם את הדברים הטובים שבמחלה, נניח... תו נכה? שווה לאללה! אנחנו מנצלים כל הזדמנות שאנו יכולים לצחוק על המחלה".

לא עטופים ברחמים

ההתעקשות שלא לשקוע ברחמים עצמיים היא מוטיב חוזר בשיחה עם הגברים, שתופסים את היכולת לשמור על שמחה וחיוביות בבית כאחד מהכלים החשובים ביותר בהתמודדות עם המחלה. "החיים חזקים יותר מאיתנו", אומר קובי, מנהל תקציבים בחברת תקשורת מבנימינה, אב לשלושה, ובעלה של שרון. שרון גילתה שהיא חולה בסרטן שד גרורתי לפני שנה, אחרי שהרגישה גוש בשד בבדיקה שגרתית במקלחת, ממש לפני שהזוג יצא למסיבת סילבסטר. "תוך כמה ימים הדברים התגלגלו, וברגע אחד כל המשפחה נשאבה להתמודדות עם המחלה. זה לקח המון מכולם, המחלה הזו דורשת המון כוחות, בוודאי ממי שחולה בה, אבל גם ממי שמקיף את החולה, זה מה שהקמפיין בא להראות. כמובן שזו (סרטן שד גרורתי) מחלה שלא מחלימים ממנה, אלא חיים לצידה, ואני יכול להעיד שלמרות שזה קשה ומפחיד, המחלה גם לימדה אותנו, יחד עם החשיבות שבניצול כל רגע, גם על היופי שבשגרה. מי שלא חווה שיבוש של שגרה לא יידע להעריך את זה".

יש גם מחשבות על מוות?

רון: "אני אדם מאוד מחושב, וכשאורלי נפתחה בפניי ודיברה על 'מה אם...', אמרתי בתמימות, 'וואלה, את צודקת, צריך לעדכן את השמות של המוטבים בקרנות, את רוצה לכתוב צוואה?' היא התפקעה מצחוק וכמעט קברה אותי, מאז אנחנו מתרכזים בחיים, כנראה שעיסוק במוות זה פשוט לא בשבילנו".

קובי: "למרות שמדובר במחלה כרונית וכרגע המצב יציב, אי־אפשר לדעת מתי זה ישתנה. יש תחושה של שעון שמעופף מעל הראש, אבל הוא גם מדרבן את שרון לחיות חיים שמלאים בחוויות חיוביות".

רון: "הרבה אנשים מפחדים לדבר על איך דברים נראים ומרגישים, מנסים לשדר תמונת מצב של עסקים כרגיל. הם לא יודעים כמה הם מפסידים. בשיתוף ובפתיחות יש המון יתרונות, כשאתה משתף אתה גם פורק קצת מהתחושות וגם מקבל בחזרה. הידיעה שיש מאחוריך אנשים שאוהבים ומחזקים אותך נותנת הרבה כוח. החוכמה היא לא להתנהג כמו גיבורים גדולים ולומר לא רוצה, אלא לקחת את העזרה הזו, ואלוהים יודע כמה היא נחוצה ועוזרת בזמנים שבהם הבית עסוק בהישרדות". נדב: "המעורבות של מיכל בחיים של נשים ומשפחות של חולות סרטן נתנה לי את ההשראה לעזור במה שאני יכול בעצמי, אם זה אומר לחלוק מהניסיון שלי עם זוגות שהמחלה חדשה להם, להרגיע אותם ולהסביר שזה לא סוף העולם, ולומדים לחיות עם זה". הגברים שנותרו מאחור, אגב, מתמודדים במקרים רבים לא רק עם המשפחה והפרנסה, אלא גם עם המחלה הישראלית הנפוצה — ביורוקרטיה. לעיתים עושה רושם שהממסד מתייחס לאזרחים בדיוק באופן הפוך מהדרך שבה הם מתייחסים זה לזה. במקום התעקשות לעזור גם כשלא חייבים, מתאר קובי איך הצליחו בביטוח הלאומי לייאש אותו ואת אשתו דווקא כשפנו לדרוש את העזרה שמגיעה להם. "בשנה הראשונה, כששרון עברה טיפולים, היא קיבלה קצבת נכות. לאחר שנה, הקצבה נפסקה. החיים עם מחלה כרונית דורשים שינויים בהתנהלות היומיומית", הוא אומר. "יש תרופות שצריך לקנות ולא תמיד נמצאות בסל, מיליון ויטמינים שצריך לקחת ועולים כסף, צריך עזרה בבית, והיכולת לפרנס לא כמו שהייתה. אנחנו משלמים כל חיינו ביטוח לאומי, ועכשיו הם דוחים את בקשה העזרה שלנו. סרטן שד גרורתי היא מחלה שלא מחלימים ממנה, אלו חיים בצל מחלה כרונית, אבל בגלל שאשתי מסוגלת להתקלח לבדה, או להתאפר, או ללכת לעבוד לכמה שעות, הביטוח הלאומי טוען שהיא בריאה ולא מגיע לה שקל. זה אבסורד. אם הם ניסו לייאש אותנו, הם הצליחו בגדול".

מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "לגברת כהן אושרו אחוזי נכות אך היא אינה זכאית לקצבה עקב הכנסות גבוהות שאינן מאפשרות מתן קצבה. לעניין הקצבה לשירותים מיוחדים, היא נבדקה בוועדה מדרג ראשון ובוועדה לעררים שקבעו כי היא לא זכאית לקצבה זאת". •