חיים ומוות מחוץ לסל

ביטוח בריאות ממלכתי, תשלום לקופת החולים, ביטוח בריאות מורחב וביטוח בריאות פרטי. רבים מאיתנו משלמים מדי חודש מאות שקלים, רק כדי להבטיח גלגל הצלה אם חלילה נזדקק לו ביום מן הימים. מה שאנחנו לא יודעים — ונקווה לא לדעת לעולם — זה שעבור חולים רבים, הסכומים הללו, שמצטברים לעשרות אלפי שקלים במשך שנים, לא מספיקים כדי לממן עבורם את התרופות שיצילו את חייהם או לפחות יאריכו וישפרו אותם.

מדי שנה הם ממתינים, חלושים וכואבים, מקווים, מתפללים ומתחננים, שהפעם התרופה שלהם תיכנס לסל התרופות, והם יוכלו לשרוד בלי למשכן את חיי ילדיהם, כשגם זה לעיתים לא מספיק. ובוועדת הסל יושבים בינתיים החברים, ובפניהם עומדת משימה קשה מנשוא: לתעדף את התרופות החדשות בתקציב שעל פי דעת כל הגורמים המקצועיים אינו מספיק, ולהחליט מי מהחולים יזכה לתקווה ומי יופקר לגורלו. ביום חמישי בשבע בערב נגזר בפועל גורלם של חולים רבים שתרופתם לא נכנסה לסל.

עקבנו אחרי רבים מהם בחודשים האחרונים. פעם אחת בכתבה על אלה שמתו, משום שלא היה להם כסף לממן תרופות מאריכות ומצילות חיים. בפעם השנייה עם אלה שהתחננו לגורמים המקצועיים שהפעם לא ישאירו אותם מאחור. לשווא.

"המדינה אטומה"

ביום חמישי בערב עיינה אסתר סצמסקי בחרדה יחד עם בתה ברשימת התרופות שנכנסו לסל הבריאות. לאכזבתה, גם השנה נגזר עליה להסתפק בתפילות שחייה יימשכו מאליהם. "עמדנו מול רשימת התרופות והלב שלנו פשוט נשבר", מספרת הילה קופפרברג, בתה של אסתר. "הרגשנו שהמדינה חרצה את גורלנו".

"כואב לי שלאברכים ולתלמידי ישיבה יש תקציב ולאנשים שהולכים למות – אין". רותי גיגי | צילום: גיל נחושתן

אסתר, בת 59 מחולון, אם לשלושה ילדים וסבתא לארבעה נכדים, חלתה בסרטן השחלה לפני 12 שנים. היא עברה שלושה ניתוחים ואין־ספור סבבי כימותרפיה והקרנות. הטיפולים הקשים שעברה הצליחו אמנם לעצור זמנית את התפשטות המחלה, אבל הותירו אותה מיואשת ותשושה. המהפך בחייה התרחש לפני שלוש שנים כשהחלה לקבל את את ה"אווסטין" — שאינו קיים בסל התרופות עבור המחלה שלה — באמצעות הביטוח הפרטי שעשתה עוד בטרם חלתה. עלות כל טיפול — 11 אלף שקלים לכל מנה, והיא זקוקה לשתיים כאלה בחודש. "עברתי מהפך", סיפרה לנו לפני כחודשיים. "זה לא יאומן כמה הטיפול הזה עוזר". בדיוק באותם ימים התברר לה שהתקציב דרך חברת הביטוח נגמר, והיא לא תוכל לקבל יותר את התרופה.

בסוף השבוע היא נשברה. "כואב לי שהרבה נשים שזקוקות לאווסטין לא תקבלנה את התרופה", אומרת הילה. "כנראה שבמשרד הבריאות לא נחשפים לכמות הנשים שחולות במחלות אונקולוגיות ולא מודעים לכמה התרופה הזאת טובה — כמה היא מקלה על התפקוד היומיומי, על מצב הרוח. המדינה פשוט אטומה כלפי האזרחים. פשוט מובילים אותם למוות".

"אווסטין", אגב, נכנסה לפני מספר שנים לסל התרופות, אבל עבור מחלות סרטן אחרות. בינתיים פנו אסתר ובתה לוועדת החריגים בקופת החולים שבה מבוטחת האם, בתקווה שזו תיאות לממן את התרופה. "אם נקבל מקופת החולים תשובה שלילית — אמא תמות", אומרת הילה. "היא אמרה לי שהיא מעדיפה לקצוב את ימיה ולסיים אותם בלי טיפול, מאשר לקבל שוב כימותרפיה. אני בטוחה שאם קרוב משפחה של אחד מחברי הוועדה היה חולה — התרופה הייתה בסל".

"זה אכזרי, גם עבורנו וגם עבור יתר החולים שהתרופות שלהם נותרו בחוץ. אנחנו מיואשים". אריה סאני

גם טל קנטרוביץ (54) התאכזבה לגלות שהאווסטין נותרה עבורה מחוץ לסל גם השנה. היא נשואה ואם לשלושה ילדים. לפני חמש שנים היא חלתה בסרטן צוואר הרחם והיום הסרטן התפשט בגופה. במשך שנים שילמה כמו כולנו ביטוח בריאות ממלכתי, וכמו קרוב ל־80 אחוז מהאוכלוסייה גם ביטוח מורחב, ובנוסף גם ביטוח בריאות פרטי. אלא שכל אלה לא מכסים את האווסטין. "אני לא נחשבת לענייה, אבל גם לי קשה להשיג את הסכומים האלה בכל חודש, מה עושים אנשים שבאמת אין להם כסף?", היא שאלה בכתבה שפירסמנו באוקטובר. "זה מה שמטריד בסיפור הזה. למה שילמתי כל החיים שלי ביטוח בריאות, קופת חולים וכשאני צריכה תרופה מצילת חיים אומרים 'לא, את לא מקבלת'? זה מצב מעוות".

בסוף השבוע, כשחזרנו אליה, היא נשמעה כמעט מיואשת. "הייתי רוצה שיתמקדו יותר בחיים ופחות בדברים אחרים", היא אומרת. "לא ברור לי למה התרופה לא נכנסת. היא מאושרת למחלות אחרות, וידועה, מוכרת ומוכחת. המדינה הופכת אנשים ששילמו כל חייהם לפושטי יד".

350 אלף חולים בסיכון

על פי המסמכים הפנימיים של הוועדה, 350 אלף חולים לא יזכו לסבסוד תרופות חיוניות ביותר. את ההכרעה האמיתית על הסל והנגישות של אזרחי ישראל לתרופות חדשניות וחיוניות, קיבל בעצם משרד האוצר כשהחליט לתקצב את הסל ב־300 מיליון שקל בלבד בשנה — תקציב שקוצץ לפני שש שנים מ־450 מיליון שקל. ברבעון הקרוב יוחלט על התקציב התלת־שנתי ל־2017 עד 2019, ולמעשה יקבע גורלם של מאות אלפי חולים לשנים הקרובות וגורלו של סל התרופות הממלכתי. הדיונים הללו נעשים בדרך כלל ללא קריטריונים קבועים וללא התייחסות להחלטות הוועדות הקודמות.

"המדינה הופכת אנשים ששילמו כל חייהם לפושטי יד. זה עצוב". טל קנטרוביץ

אריה סאני חולה כבר 18 שנים בפרקינסון. קשה לו מאוד לדבר, אבל הוא מתעקש לנסות לספר את סיפורו בעצמו. "חליתי בגיל 48", הוא מספר, "זה התחיל בבעיית כתיבה — אי־אפשר היה להבין את מה שכתבתי. פתאום איבחנו שאני חולה בפרקינסון. עבורי זה נתפס כמחלה של זקנים, לא הבנתי איך אני קשור לזה". כשהדיבור נעשה לו קשה יותר, אשתו ויקטוריה (ויקי), שהצטרפה איתו לעמותת ח.פ.ץ — חולי פרקינסון צעירים — משמשת לו כפה. "פנינו לנוירולוג ותוך שתי דקות הוא נתן דיאגנוזה ורשם תרופה", היא אומרת. "אריה התחיל לקבל את הכדורים וזה היה נורא. לקח זמן רב עד שמצאו את המינון שמתאים לו. בינתיים בעלי, שהיה אדם חריף ומאוד זריז בידיים — איבד את היכולות האלו כמעט לחלוטין. יש לו רופאה נפלאה בבית החולים שהמליצה לו לנסות את הדואודופה. אחרי הטיפול הוא הרגיש מצוין. הוא עבר את הניסוי ונמצא מתאים לטיפול, אבל אז נוצרה בעיה עם קופת החולים וגילינו שהיא לא מספקת את התרופה כל עוד היא לא בסל, כי מדובר בתרופה יקרה. אנחנו לא עשירים ולא יכולים לרכוש אותה בעצמנו".

ויקטוריה מעידה שגם היא עצמה לא בקו הבריאות, והשניים עברו להתגורר בדיור מוגן. "המצב שלו ממשיך להידרדר כי התרופות הקיימות כבר לא משפיעות ויש להן תופעות לוואי קשות. אנחנו חיים בכל שנה עם התקווה שהפעם התרופה תיכנס לסל. כשגילינו שגם השנה זה לא קרה, מבחינתנו השמיים נפלו. המחלה הזאת קשה וכל הזמן מתקדמת. אנחנו אנשים צעירים שנורא רוצים לחיות. זה אכזרי, גם עבורנו וגם עבור יתר החולים שהתרופות שלהם נותרו בחוץ. זה סוג של גזר דין מוות. אנחנו מיואשים ומרגישים חסרי אונים".

רותי ויצחק גיגי התאכזבו לגלות שהקיטרודה לא נכנסה לסל. רותי בת ה־72 חולה בסרטן הריאות. "חשבו שיש לה דלקת ריאות ושוב דלקת ריאות עד שאיבחנו אותה והיא קיבלה את הטיפול הכימותרפי הראשון", אומר בעלה. "מאז היא עברה עוד שמונה טיפולים שלא הראו הצלחה. המצב שלה לא טוב. היא מאוד חלשה ולא מתפקדת. הקיטרודה עוזרת לה. אני עוד לא יודע מה המשמעות שהתרופה שלה לא נכנסה לסל. עד היום היא קיבלה אותה במסגרת ניסוי ובמסגרת טיפולי חמלה. כואב לי שלאברכים ולתלמידי ישיבה יש תקציב ולאנשים שהולכים למות — אין".

מוועדת הסל נמסר בתגובה: "לוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות הוגשו השנה מעל ל־700 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של מיליארדי שקלים, ולרשותה עמד תקציב של 300 מיליון שקל בלבד. הוועדה דנה בכובד ראש בתרופות שהוגשו לדיון, והתייחסה לשיקולי יעילות ועלות התרופות, וכן לשיקולים חברתיים ואתיים כדי לגבש את המלצותיה".

שר הבריאות יעקב ליצמן הוסיף: "החלטות חברי ועדת הסל מקצועיות ואיני נוהג להתערב בהן. מדובר בהכרעות קשות מנשוא, זו אחריות לא פשוטה, שרק אנשים בעלי מחויבות ערכית ומקצועית יודעים לקבל, ואני סומך על חברי הוועדה שידועים בניסיונם ומקצועיותם. אני מסכים שתקציב הסל אינו מספיק לכלל צורכי החולים ומדובר בשמיכה קצרה מדי, לעומת כל הבקשות שהוגשו לסל שמסתכמות במיליארדים. אך הגדלת התקציב דורשת ויתור על דברים נוספים וזו שאלה של תעדוף מול נושאים חשובים לא פחות. אני שב וחוזר על עמדתי שיש להחזיר את התרופות מצילות החיים לשירותי הבריאות הנוספים של קופות החולים (השב"נים). בימים הקרובים אחליט לגבי קידום העניין והדרכים להביא למימוש החלטה זו".