בשעות הערב, כשהחושך מעצים את הבדידות ומלבה את הפחדים, הייתה ענת דולב מתקשרת לבנה היחיד. "תגיד את האמת, דן", הפצירה בו, "הקול שלי עדיין נשמע בסדר? הדיבור שלי ברור?" זה התחיל לפני שנתיים, והוא היה כל כך צעיר אז, וכבר הבין. "תמיד עניתי לה: בטח, אמא'לה, מה זה השטויות האלה, את מדברת מצוין". הוא אומר השבוע, במהלך השבעה על מותה, והדמעות חונקות את גרונו. "אבל האמת הייתה שבחודשים האחרונים, גם הקול שלה כבר היה חולה, ובהדרגה גם הדיבור נמרח".

אבל כשדולב הגיעה לאולפן הרדיו, פוסעת לאט ובייסורים, פותחת את המיקרופון בעמל, היא דיברה בקול צלול וברהיטות מפליאה. "לא הצלחתי לתפוס את זה", אומר דן. "בבית היא הייתה חולה ועייפה ולא תמיד הצלחנו להבין אותה, אבל מהאולפן שמעתי את אמא ברורה ומאושרת. כאילו המחלה נעלמה. ברדיו היא הייתה כל כך, כל כך... בריאה".

שנתיים ארוכות, איומות, נאבקה ענת דולב ב־MSA – מחלה ניוונית אכזרית, חשוכת מרפא (ראו מסגרת). זה היה קרב אבוד במערכה שאין בה ניצחונות קטנים או הפוגות, רק נסיגה מתמדת. אבל דולב הסתירה את הסימנים. בקרב הנואש על שאריות עצמאותה השתדלה לחייך ולשדר עסקים כרגיל. "אפילו כשכבר לא הייתה מסוגלת לזייף בבית", אומר דן בצער. "באולפן היא הצליחה לשחזר את עצמה כפי שהייתה בעבר".

שלושה ימים לפני מותה נקבו הרופאים לראשונה בשם המחלה המפורש. "עד אז עוד הייתה לה תקווה שאולי מדובר במשהו אחר, קל יותר", דומע בנה. "כשהיא הבינה מה מצפה לה, היא דיברה איתי על רצונה למות לפני שהמצב יידרדר. היא לא הייתה מוכנה להגיע למצב שבו כבר לא תהיה מסוגלת לשדר. וזה מה שמחזיק אותי עכשיו, שלפחות היא עבדה עד הרגע האחרון. כי אם היא לא הייתה מסוגלת לדבר כמו שצריך אפילו ברדיו — זה היה שובר אותה לגמרי".

דולב מגישה את "עד פופ" המיתולוגית. "בגלל שהיא הייתה צנועה, החברים והמפקדים בצבא לא ידעו שאני הבן של ענת דולב"

כל זה קרה ביום רביעי. בחמישי הגישה דולב את התוכנית האחרונה. ביום שישי הכין בנה ארוחת בוקר לשניהם. מאוחר יותר הצטרפה גם החברה שלו. "ישבו במרפסת ונרדמנו, ואמא באה עם ההליכון, בקושי סוחבת שמיכה, וכיסתה אותנו. אחר כך צילמה אותנו בנייד. זו הייתה התמונה האחרונה בטלפון שלה.

"בערב היה אירוע משפחתי אצל אבא. התייעצתי עם אמא מה ללבוש והתעכבתי קצת. חברה שלי הלכה להביא את האוטו וצפרה לי מלמטה. מיהרתי לצאת, אבל בדלת עצרתי פתאום והלכתי לחדר של אמא. לא יודע למה, אבל ממש היה חשוב לי להגיד לה שלום כמו שצריך.

"אמא אהבה את החיבוקים שלי, אבל אני בן, בחורים לא אוהבים שאמהות מחבקות ומנשקות אותם. אז כשלאמא כבר היה קשה לקום, והיה חשוב שתתאמץ ותקום, הייתי נותן לה חיבוק רק בתנאי שהיא עומדת. וכך היה גם הפעם. נישקתי וחיבקתי, והיא חייכה כמו שחייכה אליי בשבועות האחרונים, עם העיניים העצובות. אחר כך הלכתי לאירוע ונשארתי לישון אצל החברה שלי. שלחתי לאמא הודעה שאחזור בבוקר והוספתי לב.

"בבוקר התעוררתי מאוחר והתקשרתי אליה. היא לא ענתה והטלפון היה כבוי. זה לא היה אופייני לה, אבל לא חשדתי ולא דאגתי באופן מיוחד. אמרתי, אולי היא יצאה לעשן במרפסת ולא שמעה את הצלצול. ובכל זאת חזרתי הביתה, רק לראות שהיא בסדר. פתחתי את הדלת וישר הבנתי שמשהו רע קרה, כי היה קר. התריס היה פתוח וגשם חדר פנימה. אמא שכבה על הספה עם הפנים אל הקיר. קראתי לה והיא לא ענתה. ניגשתי אליה. נראה כאילו היא מכסה את הפנים בידיים. נגעתי בה וישר הבנתי. צעקתי לחברה שלי: 'תזמיני אמבולנס', אבל ידעתי שגם האמבולנס לא יעזור.

דולב וקןך. "הייתה מאוד נוכחת בחיי"

"התקשרתי לאבא ואמרתי לו לבוא. התקשרתי לסבא ואמרתי לו לבוא. ואז יצאתי למרפסת. נצח עבר עד שהגיעו חובשים ורופא ואנשים. הם נכנסו לסלון, אבל אני נשארתי במרפסת. עמדתי שעות בחוץ, רועד מקור, נרטב מהגשם, ולא יכולתי לזוז".

על דעתנות ורגישות

במשך שנתיים תמימות טיפל דן קוך, 20, חייל המשרת בחיל האוויר, במסירות באמו ענת, בת 51 במותה. יחד עם אביה, ירון, שעזר רבות, הוא סעד אותה (לצד מטפלת שסייעה לה בחודשים האחרונים), השגיח שתיקח את התרופות שלה, ניקה, בישל, קנה וטיפל בחשבונות ובבית כמעט לבדו. את שנות נעוריו הקדיש לה ואיש לא ידע. עוד לפני הטלטלה שאחזה בחייו היה שקט, מופנם ורציני, אבל המחלה והשלכותיה ביגרו אותו בעל כורחו. עכשיו הוא יושב בביתם החדש והמונגש יותר, שאליו עקרו אחרי שהשביל הארוך מול ביתם הקודם כבר לא איפשר לדולב להתנייד, ומנסה להסתגל לשקט. על צווארו שרשרת הכסף שלה, עדינה ונאה כפי שהייתה אמו בחייה, עם תליון והמילים "שמע ישראל" חקוקות עליו.

"הרבה אנשים אומרים לי: 'כל הכבוד לך, לעשות כביסה לבד, לבשל, לעבור דירה, איזו בגרות!'" הוא אומר בשקט. "אבל אני הייתי שמח לוותר על זה, כי גם לפני שאמא חלתה לא הייתי מפונק. עצמאות זה דבר חשוב, אבל הייתי מעדיף להיות הילד של אמא, לא לדעת להכין חביתה ושהיא תישאר איתי, שתדאג לי, ששנינו נגיע לבגרות בצורה אחרת. כואבת פחות. נורמלית יותר".

דולב הצעירה וקוך הילד. "היא תמיד הייתה דואגת ומייעצת. ובכל פעם שהציעה משהו, התברר שצדקה"

הוא נולד בתל־אביב לדולב ולעופר קוך, 62, מתווך נדל"ן. בגיל שנה התגרשו הוריו. "הם היו לי תמיד הורים אוהבים בנפרד", הוא אומר בפשטות. "וזה נראה לי טבעי, לא הכרתי משהו אחר. במשך השבוע אמא עבדה נורא קשה, אבל בערבים היינו אוכלים יחד, רואים סדרה בערוץ הילדים והיא הייתה משכיבה אותי לישון. כשלא הצלחתי להירדם — היא הייתה יושבת לידי ומלטפת לי את הראש, ובסופי שבוע הייתה לוקחת אותי לבית קפה בתל־אביב".

וכשגדלת?

"בכל שלב אמא הייתה מאוד נוכחת בחיים שלי. בשקט, בלי רעש וחפירות. לא החסירה ממני כלום. גם כשאמרה 'לא', זה היה מסיבות חינוכיות. תמיד הייתה דואגת ומייעצת. ובכל פעם שהיא הציעה משהו, התברר שצדקה. היא הייתה מאוד מחבקת וחמה. כילד פחות אהבתי את זה, אבל היום אני מבין כמה זה היה משמעותי לשנינו. היינו נוסעים הרבה לחו"ל, מבלים בחופשות יחד, הולכים לקולנוע, בעיקר להקרנות עיתונאים, יוצאים למסעדות ולבתי קפה. היו בה דעתנות ורגישות. כשהתעקשה, לא עזר לי כלום, אבל במקומות הנכונים היא ידעה להניח לי".

הרומן של אמו עם עולם התקשורת הישראלי החל עוד בטרם נולד. דולב, בוגרת גלי צה"ל, הגישה את מצעד הפזמונים העברי השנתי ואת תוכנית הרדיו "טוב לשמוע", לצד תוכניות תרבות מגוונות בערוץ 1, שהזכורה בהן היא "עד פופ" המיתולוגית. בתחילת שנות ה־90 אף הגישה את מהדורת החדשות "עדשה מקומית" באזור חולון־בת־ים, ומ־2009 הגישה ברשת ב' של קול ישראל את תוכניתה היומית "בשלוש עם ענת דולב", שעסקה בתרבות, סגנון חיים, קולנוע ואקטואליה רכה.

הקינה שכתבה דולב על עצמה והוקראה על קברה

העבודה הייתה חלק מרכזי ברקמת החיים של המשפחה הקטנה. "אמא הביאה אותי לאולפן, הייתי אוכל שם צהריים ויושב איתה במהלך העריכה", נזכר דן. "לא הבנתי את התכנים, מבחינתי, 'צבע הכסף' (התוכנית הכלכלית — שמ"ב) זה אומר שלכסף היה צבע, אבל שיחקתי במחשבים, ישבתי על כיסא הטכנאי. לפעמים אמא הושיבה אותי בקצה אולפן הצילומים, כשהגישה תוכנית, אמרה לי להיות בשקט, ולמחרת גיליתי שהופעתי בטלוויזיה עם שאר המשתתפים".

זה היה מהנה?

"זה היה בעיקר אילוץ, כשלא היה מי שישגיח עליי. אבל זרמתי, ניסיתי להשתלב באווירה הרדיופונית. אמא הייתה שולחת לי ד"שים ומקדישה לי שירים. וכשגדלתי, כתבה לי הודעות בנייד: 'תפתח רדיו היום, נדבר על נושא שמעניין אותך'. בגלל שהיא הייתה צנועה, אף פעם לא הבלטנו את העובדה שהיא עובדת ברדיו. אפילו החברים והמפקדים שלי לא ידעו שאני הבן של ענת דולב".

בני משפחה, חברים וקולגות ליד ארונה של דולב. "ברדיו היא תמיד נשמעה כל כך, כל כך בריאה"

היא הביאה הביתה את העבודה?

"בדרך כלל לא, רק בזמנים של לחץ או שינויים. למשל, כשהזיזו לה את שעת השידור משלוש לשש (השעה שלוש בצהריים נחשבת לשעת פריים־טיים רדיופונית. בשנת 2012 עברה התוכנית לשש ובראשית 2015 שבה דולב לשדר בצהריים — שמ"ב) זה מאוד פגע בה, אפילו השם של התוכנית, "בשלוש עם ענת", כבר לא התאים. היא כל הזמן אמרה, זה כמו שייקחו את 'חמש עם רפי רשף' ויעבירו לשבע. הרגשתי את המתח שלה, אבל אמא העדיפה לא לשתף אותי בזה. אני זוכר שאמרתי לה: 'התוכנית לא שווה את הדיכאון שלך, למה שלא תעברי לכלי תקשורת אחר?' והיא אמרה: 'אני לא רוצה לעזוב. רשות השידור היא הבית שלי'".

ב־2005 עזבה לשנתיים את הרדיו לטובת תפקיד ראש מערך הדוברות של המרכז הרפואי שיבא תל־השומר, "ומהר מאוד חזרה, כי הרדיו היה חלק מהדי־אן־איי שלה", מחייך בנה בעצב. "מדי פעם היא הייתה שולחת לי הודעה: 'אתה מקשיב?' הייתי כותב לה בחזרה: 'מילא אני, כל האוטובוס שומע אותך'. כשהתחילו הדיבורים על מצבה של רשות השידור ועלו התוכניות לסגור או לפרק את מקום העבודה שלה, אמרתי לה: 'אמא, יש עוד אופציות', אבל היא אמרה: 'אני אוהבת את המקום המתפרק הזה. רק שם אני מצליחה להתנתק באמת ולהתחבר לעצמי ולמאזינים'. אמא ראתה ברשת ב' סוג של משפחה, בית. זה היה כל כך טבעי לה, שאף פעם לא חשבתי לשאול, למה את שדרנית ולא, נניח, רואת חשבון".

למרות שעבדה הרבה וישנה מעט, היה לה את כל הזמן שבעולם לבנה. במיוחד במהלך התיכון, כשנזקק לה בעזרה בלימודים. "היא הייתה יושבת בעבודה ומדפיסה לי סיכומים", נזכר דן, "מדברת עם המורים, מסיעה אותי לשיעורים פרטיים. היא תמיד אמרה: לא יכול להיות שהבן שלי לא יידע ספרות, לא יכול להיות שהבן שלי לא יהיה מספיק חזק בלשון. בסוף, בזכותה ובזכות אבא, הוצאתי בגרות בממוצע לא רע".

דן קוך ואביו, עופר קוך, בהלוויה

לחכות לגרוע מכל

קצת לפני שהתגייס לצבא, פרצה המחלה. הסימפטומים הצביעו על MSA – הפרעה נוירולוגית רב־מערכתית הפוגעת בתפקודים רבים במערכת העצבים המרכזית, אבל הרופאים לא היו חד־משמעיים. "MSA היא נגזרת של פרקינסון, אבל קשה ממנה בהרבה מכיוון שהיא מתקדמת במהירות והחולים בה הופכים לסיעודיים", אומר דן. "לכן היינו בטוחים שמדובר במשהו אחר, קל יותר".

תחילה סבלה דולב מחולשת שרירים, עייפות וסחרחורות. "הייתי קורא לה והיא לא באה, מבקש ממנה משהו קטן והיה לה קשה לעשות אותו", משחזר דן. "זה לא היה שינוי דרסטי, לכן לא כל כך שמתי לב". לאט ובהדרגה התגברו התסמינים ועימם גם הקושי והמגבלות. "אמא התחילה להתעייף מדברים בסיסיים כמו הליכה, כתיבה, דיבור", נזכר בנה. "לחץ הדם הנמוך גרם לה להתעלף. המצב שלה החמיר והיא נזקקה לעזרה כמעט בכל פעולה. הפסיקה לצאת, לטייל, לנהוג. בשלב מסוים המשפחה עזרה, וגם החברים הטובים ואבא, אבל רק חלק מהזמן, ובסופו של יום כולם הלכו הביתה ואני נשארתי איתה לבד. לדאוג שהיא תאכל. תשתה. תנוח. להקפיד לשלם את החשבונות, להשיג את התרופות הנדירות, לעשות קניות, לבשל, לכבס ולנקות. אני זוכר שאמא כל הזמן אמרה כמה היא מעריכה את העזרה שלי וכמה היא מצטערת שאני צריך לעשות את זה במקומה".

בתחילת 2015 אושפזה דולב לתקופה ארוכה. "עשו לה המון בדיקות וטיפולים כדי לנסות לקבוע ממה היא סובלת", אומר דן. "הייתי מבקר אותה כל יום וחוזר לבית ריק. גרתי לבד. לא הייתה ארוחה חמה בבית. אני זוכר שמה ששבר אותי היה ההבנה שאם לא אקנה אוכל מוכן — פשוט אשאר רעב".

אמא שלך לא הפסיקה לעבוד?

"היא יצאה לחופשת מחלה ובקול ישראל מאוד תמכו בה. למרות שהיא נעדרה במשך חצי שנה, רשות השידור שילמו לה משכורת ושמרו לה את המשרה עד שתחזור. הם תמיד אמרו: אנחנו מחכים לך, אל תדאגי. בשלב מסוים הם אפילו אמרו לה: אם לא תשתחררי, נביא לך אולפן אל בית החולים. לכל אורך האשפוז היו מגיעים שני עובדים מהרדיו בתורנות כדי לבקר אותה, ולא לקפיצה קצרה, לשעתיים לפחות. זה מאוד ריגש וחיזק אותה".

קוך. "אני צעיר מדי להתייתם"

בשנה האחרונה כבר הייתה חייבת להשתמש בעזרים. "זה היה קשה לה נפשית", מספר דן. "היא לא הייתה מוכנה שיראו אותה עם ההליכון בחוץ, אבל הנגישות בארץ כל כך גרועה — יש מדרגות, אבנים, פחים, דלתות צרות. כשכבר הצלחתי לשכנע את אמא לצאת לבית קפה, קרוב לבית, שאלתי את המלצר איפה יש שירותים. המלצר אמר: במבנה ממול, הליכה של 20 שניות לאדם רגיל, אבל נצח למי שמוגבל. אז קמנו והלכנו".

למרות הקושי, דולב המשיכה להגיע יום־יום לאולפן, לערוך ולשדר את התוכנית. "היא הייתה חייבת עזרה כדי להגיע לשם, אבל כשכבר התיישבה מול המיקרופון, כל הכאבים והפחדים נעלמו והיא הייתה האמא הבריאה והיפה שהכרתי", מתייפח בנה. "הייתי מקשיב לה ולא מאמין. הקול שלה היה גבוה וברור והאדרנלין בשמיים. היא נשמעה מאושרת. אז גם אני שמחתי וקיוויתי לטוב".

מרבית שנותיה דולב עישנה הרבה, עבדה הרבה וישנה מעט. כשהמחלה התקדמה, החלה לשנות את התזונה ואת אורח החיים. "בבניין שבו נולדתי וגרנו כל השנים היה שביל ארוך בלי מעקה שהוביל מהחצר לכניסה. זה כבר לא התאים אפילו ליציאות הקצרות של אמא החוצה", אומר בנה. "אז חיפשתי דירה ומצאתי מקום חדש. היו המון סידורים עם המעבר. זה לא פשוט לקפל לבד בית ולסדר בית חדש. אבל הצלחנו בזה, ולפני שלושה שבועות עברנו למרכז רמת־גן".

המשכת לשרת בצבא?

"כן. ביקשתי לשרת קרוב לבית. ככה יכולתי להיות איתה כל יום ולנסות לעשות כל מה שאפשר כדי להקל עליה. ועדיין היו דברים שהיא לא יכלה לעשות וגם אני לא יכולתי לעשות בשבילה. זה הרג אותה וקרע אותי. חוסר האונים הזה, לראות אדם אהוב מתבייש, מוגבל. אמא שלי תמיד הייתה חזקה וחרוצה, הסתדרה לבד עם כל המטלות, ופתאום הייתה צריכה אנשים סביבה לכל דבר הכי קטן. היא כל הזמן אמרה: אני לא מוכנה לקבל את זה שאני לא עצמאית".

איך הגבת?

"השתדלתי לעשות כל מה שאפשר כדי לחסוך לה את הצורך להסתייע באנשים אחרים. לא הרגשתי שזה נטל או חובה, לא נכנסתי בכלל למחשבות על קושי. אלו היו החיים שלי, והחיים של החברים בצבא ובשכונה נראו לי פתאום כאילו הם שייכים לפלנטה אחרת. גם אמא הסתירה את הקושי. היא השתדלה לחייך, להתבדח על עצמה. רק בחודשים האחרונים כבר לא הייתה מסוגלת לזייף ולהעמיד פנים שעוד יהיה בסדר. חוץ מאשר ברדיו. רק שם הצליח לה. על הרבה דברים היא ויתרה, אבל לא היה צריך בכלל לשכנע אותה לצאת לעבודה. כשהגיעה השעה, פתאום היא כבר לא הייתה עייפה או מסוחררת. ולמרות שהיה קשה להסתיר את המוגבלות, היא עשתה הכל שלא יידעו עד כמה המצב שלה חמור. לכן כולם היו כל כך מופתעים שהיא נפטרה. זה לא נראה קרוב".

גם לך?

"עד השבועות האחרונים גם אני הייתי אופטימי. חשבתי על המוות בהבזקים קטנים. רציתי לשדר לה אופטימיות ועל הדרך שידרתי את זה גם לעצמי. האמנתי שיהיה טוב יותר. שיתברר שהמחלה אחרת, לא הדיאגנוזה האפלה, המפחידה, שהייתה כתובה יבשה ולקונית באינטרנט. גם בשבועות האחרונים, כשהמצב שלה החמיר, עדיין לא דמיינתי בכלל שזה יקרה כל כך מהר. אבל ביום רביעי האחרון בחייה היא חזרה מהרופא שבישר לה שככל הנראה, ועל פי ההערכות החדשות, המחלה שממנה היא סובלת היא אכן MSA. לא הייתי שם כשהסבירו לה את ההשלכות. לא ידעתי איך הגיבה כשאמרו שאין מה לעשות ושצריך להפסיק עם כל הטיפולים והתרופות שניסינו בשנתיים האחרונות, כי שום דבר לא באמת יעזור לה. אמא הבינה שכל מה שנשאר עכשיו הוא לחכות לגרוע מכל.

"אני זוכר שהתקשרתי אליה כי הגיע משלוח אל הבית החדש ורציתי להודיע לה שאני קצת מתעכב ושתנסה לפתוח את הדלת. היא ענתה לי בבכי. שאלתי מה קרה, והיא אמרה: 'משהו לא טוב. זו המחלה שפחדנו ממנה. יש אישור'. לא ידעתי איך להגיב. היה לי נורא קשה לקבל, נורא קשה להאמין. איכשהו גררתי את עצמי הביתה. איכשהו הלכנו לישון. למחרת אמא התעקשה ללכת לעבודה. זו הייתה הפעם האחרונה ששידרה ברדיו".

החובשים שהוזעקו אל הבית בשבת מצאו את דולב יפה ושלווה. "בבית החולים העריכו שהיא נפטרה שש או עשר שעות קודם", אומר דן. "בתחילה אפילו חשבו שאולי זו התאבדות, אבל שללו את זה מיד, כי לא מצאו סימנים שהעידו על כך. מאוחר יותר התברר שהיא נפטרה מדום לב. אמא לקחה מדי יום תרופות נגד לחץ דם נמוך שגרם לה התעלפויות. תמיד היא צחקה שיש לה לחץ דם של דג. אבל התרופות האלה העמיסו על הלב, וככל הנראה באותו יום שבת הביאו למותה".

יום לאחר פטירתה מצאו אחותה ובנה קומץ מכתבים שהשאירה ליקיריה. "אלו מכתבים שנכתבו לפני שנה וחצי בערך, כי לאחרונה אמא לא הייתה מסוגלת לכתוב", אומר בנה. "היא שמרה אותם בספר שכתב רבי נחמן מברסלב. שם גם מצאנו את ההספד שהיא כתבה על עצמה".

קראת את המכתב שהשאירה לך?

"עדיין לא. אני לא מסוגל".

להלווייתה של דולב הגיעו מאות אנשים שייצגו נאמנה את הסקאלה הרחבה של מאזיניה: דתיים וחילונים, צעירים ומבוגרים, מימין ומשמאל, קשת אנושית רחבה, צבעונית ומגוונת כפי שהייתה בחייה. "חרדי אחד הגיע לרחוב שבו ישבנו שבעה, חיפש את מודעות האבל, וכשהגיע אל הבית חיכה למטה כמה שעות, עד שאבא שלי מצא אותו והזמין אותו פנימה. האיש אמר שהתבייש לעלות כי חשב שנכנסים רק סלבריטאים. כל מי שהגיע להלוויה ולשבעה דיבר על כמה שאהב להקשיב לאמא ועד כמה גילתה בקיאות בכל נושא שדיברה עליו, מתרבות ועד יהדות, מהיסטוריה ועד ספרות. ואני חשבתי לעצמי, אמא שלי תיזמנה את המוות בדיוק בנקודה האחרונה לפני שהייתה מאבדת גם את זה. כי היא הגיעה לשלב שממנו יש רק הידרדרות ואפלה גדולה. היא ידעה את זה ופחדה מזה ולא רצתה את זה".

וזו נחמתו. "אמא מתה בצורה מכובדת. בלי סבל. אני רוצה להאמין שהיא פשוט נרדמה. מנחם אותי שהיא לא סובלת יותר, ושהמשיכה להגיש את תוכנית הרדיו שלה — אהבתה הגדולה — עד יומה האחרון".

בכל יום מציפים את הבית החדש שבו לא הספיקה דולב להטביע חותם מאות אנשים. דן מסתובב ביניהם בחוסר נוחות. בודד בגעגועיו. "חברים שלי אומרים תמיד: אמא שלי מציקה כל הזמן, שואלת שאלות, חופרת", הוא אומר בצער. "אבל אני מסתכל עכשיו על השם של אמא במועדפים, רגיל לקבל ממנה כמה שיחות ליום, ופתאום מבין שהיא לא תתקשר אליי יותר. שכבר לא אראה את השם שלה על המסך שלי. וזה יחסר לי כל כך. אני רק בן 20, עדיין לא מספיק בוגר כדי להתייתם מאמא. זה לא טבעי".

בינתיים הוא מוקף. באביו, בדודתו, בחברים קרובים. יש לו אחות למחצה, דניאלה, מנישואי אביו הראשונים, שמתגוררת באנגליה. החברה שלו קרובה ונוכחת. "רק שהקשר שלנו התחיל לא מזמן", הוא אומר בביישנות, "ופתאום נפל עליה דבר כזה".

ביומיים האחרונים עבר קצת על האלבומים המשותפים. "כואב לי שאמא לא תראה אותי משתחרר מהצבא, מתחתן, מוליד ילדים", הוא אומר. "מצער אותי שלא סגרתי איתה הרבה דברים שאפילו עוד לא נפתחו. חבל שלא שיתפתי אותה יותר. אני יודע שזה היה חסר לה. אמנם השתדלתי לפצות קצת בשנתיים האחרונות, אבל לא ממש הספקתי, כי לא האמנתי שהכל ייגמר כל כך מהר. היום אני רואה חברים שהקשר שלהם עם ההורים לא כל כך קרוב ואומר להם: תספיקו, תחבקו, תשתפו. תעשו את זה כשההורים שלכם עדיין בריאים. כי כשהם חולים — הכל משתנה. גם אם זה נשמע כמו קלישאה, תנצלו את הזמן ותיפרדו לשלום בצורה יפה, כי אף פעם אי־אפשר לדעת מתי, ואם בכלל, תהיה הפעם הבאה".

מהי MSA?

MSA היא מחלה נוירולוגית רב־מערכתית שפוגעת בתפקודים שונים של מערכת העצבים. "מדובר במחלה ששייכת לקבוצת המחלות הפרקינסוניות", אומרת פרופ' רות ג'לדטי, מנהלת מרפאת הפרעות תנועה בבילינסון ורופאה בכירה במחלקה הנוירולוגית. "אך בניגוד למחלת פרקינסון שבה הפגיעה היא בעיקר מוטורית, ב־MSA ניכרת גם הפרעה בתפקודים האוטונומיים, הגורמת בין השאר לשינויים קיצוניים בלחץ הדם, נוקשות שרירים, הפרעת דיבור, קשיי בליעה ועוד".

הגם שהתסמינים דומים, MSA היא מחלה נדירה יותר מפרקינסון ושכיחותה היא כ־ 1 ל־ 100

אלף איש. "אין בה רכיב גנטי, והיא פוגעת בגברים ונשים באותה המידה", מבארת פרופ' ג'לדטי.

"כדי לאבחן אותה נדרשים סימני הפרעה בשיווי משקל ונפילות חוזרות, וזאת בנוסף לסימנים הרגילים של פרקינסון המתבטאים ברעד, איטיות ונוקשות שרירים. מצד שני, לא תמיד כל הסימנים מופיעים, ולכן קשה לבצע אבחנה מדויקת ואמינה. לאחרונה מדברים על חיסונים ותרופות שנועדו לסלק את החלבון הפתולוגי השוקע בקבוצת התאים במחלות הנוירולוגיות הניווניות ובכך להאט

את התקדמות המחלה. למרבה הצער, מדובר רק בשלבי ניסוי ראשוניים".