כשהאבחון נוקש פעמיים
"נכון שהפעם ידעתי לקראת מה אני הולכת, אבל רגשית זה היה קשה הרבה יותר, לדעת שיש לי עוד ילד כזה" • שלוש משפחות שבהן יותר מילד אחד עם צרכים מיוחדים מספרות על ההתמודדות עם הקשיים – ועל רגעי הקסם | מירי בן־דוד ליוי
שלושת הילדים במשפחת בן־צבי מבאר־שבע הם עם צרכים מיוחדים. האב, עידו (45), עסק שנים בייעוץ נגישות למחשב לאנשים עם לקויות וכן בייעוץ להשתלבות בלימודים באמצעות טכנולוגיה. הוא הגיע לתחום עקב הדיסלקציה שלו ועשה תואר שני בתחום. האם, ענת (40), היא ראש צוות מחקר בביוכימיה באוניברסיטת בן־גוריון, בדרך לפרופסורה, ועובדת בעבודה תובענית. עידו בחר לא לעבוד בתקופה האחרונה: "שנינו היינו צריכים לדאוג להרבה דברים שקשורים בילדים, וכנראה בגלל שענת יותר מסודרת ויעילה – הקריירה שלה שרדה יפה, ושלי לא".
שלושת הילדים – יותם (15), מתיא (10) ותמר (8) – הם אוטיסטים בתפקודים שונים. יותם ומתיא משולבים בבתי ספר רגילים, על אף המצבים המורכבים, ותמר לומדת בחינוך ביתי. "כשיותם נולד, גרנו בירושלים. הוא נולד אוטיסט, רק שלא הבנו בזה ולכן לקח זמן עד שקלטנו. בדיעבד, הסימנים היו כבר מהלידה: הוא לא ניסה לינוק, לא הסתכל. כשהיה בן שנה וחצי עברנו לשווייץ מטעם העבודה של ענת, ומיד עם ההגירה הוא התנהג כמו ילד בבועה. לימים היה ברור שזה היה אוטיזם ודיכאון ביחד. הלכנו לפסיכולוגים והיינו כמו עולים חדשים, המומים, לא יודעים מימיננו ומשמאלנו. האבחון הרשמי ניתן לנו דווקא בחופשת מולדת, כשהמאבחנת קראה את כל הדוחות האינסופיים שניתנו לנו בשווייץ ובפגישה אחת קבעה שהוא אוטיסט. עם האבחון הזה טסנו לארה"ב לפוסט־דוקטורט של ענת ולתואר השני שלי. לא היה שם הלם ולא אֵבֶל. זה אולי שונה מסיפורים של משפחות אחרות. אנחנו כבר היינו מוכנים לכזו אמירה וזו לא הייתה הפתעה, בוודאי לא לי, כמי שהתעסק הרבה עם קהל עם צרכים מיוחדים".
לשיקגו הגיעה משפחת בן־צבי בתקופה של שפע, עם ביטוח רפואי טוב ומלאי אופטימיות: "פשוט כי יותם התקדם פלאים. עד גיל 5, שבו נולד אחיו מתיא, הוא עשה כברת דרך של ממש, ולכן הרגשנו שאנחנו יודעים הכל על אוטיזם ויכולים לו. אמרנו גם שאם יותם לא ממש יצליח בחיים, לפחות שיהיה לו אח שידאג לו כשאנחנו לא נהיה כאן. לימים התגלה שאם כבר אז מתיא יזדקק ליותם". לשמחתם של ההורים, אצל מתיא ההתפתחות הייתה רגילה. אלא שבגיל שנתיים החלה נסיגה, מצב נדיר שנקרא תסמונת הלר. "היה כל כך קל לגדל אותו. לכן היה לנו אומץ להוליד ילד שלישי. כשהוא אובחן, הגיע השבר הגדול. הנסיגה הייתה דרמטית, ראינו מול עינינו איך הוא מאבד יכולות שכבר היו לו. אצל יותם ותמר ראינו רק התפתחות איטית, ואצלו ראינו איבוד יכולות מהיר. זה היה פיצוץ הבועה של 'יש לי ילד נורמלי'".
האבחון, האבל והצער היו בזמן שענת כבר הייתה בחודש השביעי עם תמר, שמבחינתם, אובחנה כבר בהיותה בבטן: "היה לנו ברור שאנחנו הולכים להיות הורים לשלושה אוטיסטים. היינו באבל גמור".
בשלב הזה הרבה זוגות נשברים ונפרדים, מה קרה אצלכם בזוגיות?
"אצלנו זה רק חיזק. היו לנו אתגרים משותפים, בעיות משותפות, ורק התאחדנו מול כל זה".
היום יותם משולב בכיתה רגילה, מנסה להשלים פערים, אבל צובר פער חברתי משמעותי. מתיא אמנם הולך לבית ספר רגיל ולכיתה רגילה, אך הוא משולב בכיתה רק מבחינה חברתית. "כולם אומרים לו שלום ומתייחסים אליו יפה ומראים לו דברים, גם אם הוא לא מצליח לשחק איתם ממש. מבחינה לימודית מתיא נמצא הרבה מאחורי בני גילו בכל המקצועות. אי־אפשר לשלוח את מתיא לחינוך מיוחד כי סוג האוטיזם שלו נדיר ומוזר, והחינוך המיוחד לא מתאים לו. תמר לומדת בחינוך ביתי אחרי שהיא נכשלה בשתי מסגרות של חינוך מיוחד ונכשלה גם בשילוב, באותו בית ספר שעשה נפלאות עם שני האחים שלה. בבית היא עושה חיל גם לימודית וגם חברתית".
עידו מתאר בכאב את החלום ושברו: "החלום היה להיות שני אנשי קריירה שמגדלים שלושה ילדים מצטיינים. אחר כך חלמנו להיות מצטיינים למרות הבעיות, ואחר כך – למרות הרבה בעיות. בשלב הבא כבר חלמתי רק להצליח להחזיק איזושהי מסגרת עבודה חלקית ושהילדים שלי יתקדמו, לא חשוב באיזה קצב, העיקר שיתקדמו. היום השבר הוא שהשלמתי עם העובדה שלא אעבוד יותר אפילו יום בחיי. עכשיו החלום הוא שענת לא תוותר יותר מדי על ההישגים שלה ושאף אחד מהילדים לא יצטרך הוסטל. אם הילדים שלי יהיו מסוגלים להיות אנשים עובדים זו כבר עובדה שתשמח אותי, גם בלי שום מצוינות".
מאיפה שואבים את הכוח?
"כל אחת מהמוני הפעמים שבהן ילד עושה מה שאמרו לנו לא לצפות ממנו נותנת כוח. כל פעם כזו מראה שאולי הגבול הוא השמיים".
"אף אחד לא רמז שאולי יש כאן מרכיב גנטי"
אורנה חיון (53) הייתה אמא צעירה בת 24 כשהבינה שהיא הולכת להתמודד עם אתגר לא פשוט: בנה שי (30), שהיה אז בן שנה וחמישה חודשים, גילה סימני עיכוב התפתחותי. "ראיתי שפתאום הוא לא יכול ללכת לאורך זמן, אחרי שכבר רכש יכולות הליכה רגילות. הוא היה נופל ולא קם. זה היה האיתות הראשון. הרופאים ראו שיש אצלו בעיה בהולכה העצבית של השריר לעצב, מה שנקרא נוירופתיה, וזה כלל קושי מוטורי בגפיים העליונות והתחתונות. זוהי מחלה שמתקדמת ומתפתחת כך שמילד שהיה כמו כולם, הוא נקלע למצבי חולשה, לא הצליח ללכת הרבה ולטפס במדרגות, ובגיל 12 כבר היה צריך כיסא גלגלים ממונע".
חיון, תושבת אלעד, הנשואה ליוסף (59), איש מכירות, היא אם לעוד ארבעה, כולם מהנישואים הראשונים: יהודה (33), רעות (28), יניב (24) ואיתמר (20). איתמר, שכיום מתנדב בצה"ל, סובל מאותה מחלה ואף באופן חמור יותר. לימים התברר שהם הילדים השני והשלישי שאובחנו בעולם עם הפגיעה הזו. "רק כששי, הגדול, היה בן 14, גילו פריצת דרך עולמית באשר לגנטיקה של העניין. לכן המשכתי ללדת ילדים וזה לא היה אישיו – ללדת או לא ללדת. אף אחד לא רמז שאולי יש כאן מרכיב גנטי".
איתמר, לעומת זאת, אובחן כבר בגיל שנה. "אותם סימפטומים חזרו על עצמם, והייתי הרבה יותר מודעת. הוא, לעומת שי, גם לא הלך. אז נכון שהפעם ידעתי לקראת מה אני הולכת, אבל רגשית זה היה קשה הרבה יותר, לדעת שיש לי עוד ילד כזה. אופן הקבלה של הדברים היה שונה לחלוטין: אצל איתמר הפכתי להיות – עם כל הרגישות הגדולה – הרבה יותר טכנית, וגם הייתה לי בבית דוגמה שהייתי יכולה להסתמך עליה. אמרתי לעצמי: 'שי התפתח, התקדם, קרו דברים טובים מאז האבחון, אז יהיה בסדר'. אז מצד אחד מאוד נבהלתי, ומצד שני לא נבהלתי. נחסכו מאיתמר אותן ריצות באי־ודאות שהיו עם שי. זה הקל מאוד, אבל רגשית לא ידעתי איך להכיל את זה. היו בי הרבה מאוד צער וכאב, ובעיקר תפילה לבורא עולם: 'תן לי כוחות להתמודד'".
כשאיתמר היה בן 7, ההורים התגרשו. "אין ספק שלהתמודדות עם שני ילדים עם צרכים מיוחדים היה חלק בזה. את התמיכה הראשית קיבלתי מאמי, זכרה לברכה. תמיכה נוספת קיבלתי מהחברות הטובות, שתמיד היו שם בשבילי".
מה זה שינה בחיים שלך?
"את הכל. למשל – תעסוקתית, לא הרשיתי לעצמי לצאת לעבוד. גם ההתנהלות כמשפחה היא אחרת – זה לא שיש ילד אחד עם כיסא גלגלים ואיכשהו עושים הכל כמו כולם. זו משפחה שמתנהלת שונה לחלוטין מכל משפחה אחרת".
איך האחים התמודדו עם שני אחים מיוחדים?
"ברור שזאת התמודדות, אבל תמכתי בהם כל הזמן רגשית והייתי מאוד חזקה. הקרנתי המון עוצמה. הייתי, ועודני, אמא לביאה. ראיתי שאם אין אני לי מי לי. הפכתי להיות מאוד טכנית ולא התייחסתי לרגש. אחרי שאיתמר נולד הייתי בליווי מקצועי בתל השומר כי פה נשברתי".
כל השנים הקושי של שי ואיתמר התבטא לא רק באופן פיזי. הם שולבו אמנם במסגרות רגילות, אבל היו להם קשיי למידה. "אף פעם לא ויתרתי. התייעצתי עם הרופאה, והיא נתנה לי לגיטימציה להילחם על כך שיהיו עם ילדים רגילים. זה לא היה פשוט, אבל בכל שלב בהתקדמות הייתי הכי מאושרת בעולם, וזה נתן לי המון כוח. עם איתמר כבר היו לי יותר כלים והייתי יותר מחוספסת – כבר לא נבהלתי ממה שאני צריכה לעשות. אבל הכאב היה חד. מה גם שרציתי שיהיה לי שותף וכאן הייתי לבד".
בתוך כל ההתמודדות, מה שהכי חיזק את חיון זו העשייה שלה. "כשאיתמר היה בן שנתיים, התחלתי לעבוד בהנהלת חשבונות. הבנתי שאני חייבת לצאת מהבית ולהתפרנס. היציאה הייתה טובה לי, ומצד שני ללא ספק היה קושי כי מסביב היו הרבה ריצות עם שני ילדים לטיפולים ועניינים". לפני שבע שנים נישאה חיון בשנית ובו־בזמן עברה תהליך של מעבר לעצמאות, "מתוך רצון לשמר את המשפחה. העבודה בחוץ דרשה ממני המון שעות מחוץ לבית, והחלטתי שהמשפחה יותר חשובה לי. גם התגעגעתי ליצירתיות שבי. לאיתמר היה בר־מצווה ועיצבתי לעצמי תכשיט, ומכאן הכל היסטוריה – למדתי תכשיטנות וזה עשה לי הרבה לנפש, נתתי לעצמי מקום. זה הוסיף לי הרבה אור לחיים, ולכן קראתי למותג שלי 'עדי אור – עיצובי יוקרה', וגם התחלתי להקרין את האור הזה לאחרות וללמד תכשיטנות בסדנאות".
מתי יש בבית רגעים משמחים ומעצימים?
"היום אני יודעת שכל צעד שילד עושה לא מובן מאליו. לשרוך לבד שרוכים זה וואו. זה מעצים ונותן כוחות נפש לראות את הילדים מתמודדים עם האתגר הגדול של החיים. אני מתרגשת לראות את היחסים ביניהם – הם מרגישים שותפים להתמודדות, הולכים לפעילות ספורט לנכים, נסעו לחו"ל. זו הגאווה שלי".
"זה מה שיש וצריך להציל את הילד"
אצל יסמין ארדיטי (40) מראשון־לציון הילדים המיוחדים הם שניים מתוך השלושה. ארדיטי, מזכירה רפואית במקצועה, התגרשה לפני כשנה. הבכור ליעוז (11) הוא אוטיסט בתפקוד בינוני, מורי (בת 6) היא ילדה רגילה, ועופרי (3.8) גם הוא אוטיסט בתפקוד בינוני.
ליעוז עבר בשנה הראשונה לחייו כמה ניתוחים מורכבים בגלל בעיות פיזיות כמו פזילה, והיה נראה כי הוא מתעכב התפתחותית. "השבר הגדול היה בגיל 7 וחצי, כשהוא אובחן רשמית כאוטיסט. הייתה אמנם הקלה על כך שיש לזה שם ושאפשר לעזור לו, אבל הבנתי שהילד שלי לעולם לא יהיה ילד רגיל. התאבלתי על כך שלושה ימים והוצאתי הכל: את הבכי, את הכאב העמוק. היה בי אבל גדול על מה שהיה יכול להיות שלא יהיה לי לעולם".
לארדיטי לא היו התלבטויות אם ללדת עוד ילדים כי האבחון היה מאוחר יחסית. מורי, שנולדה לאחר טיפולי פוריות קשים, ועופרי נולדו עוד קודם. "כשעופרי היה קטן, היה אפשר להבין שגם הוא הולך להיות אוטיסט, אבל הייתי בהדחקה גמורה. אמרתי לעצמי: הנה, מורי ילדה רגילה ונהדרת, והנה, עופרי עושה הכל כמו כולם'. החברות שלי מהמסגרת של ליעוז, אמהות לילדים אוטיסטים, הסבו את תשומת ליבי: הוא לא הלך ולא התיישב בזמן, ואני מצידי טמנתי ראש בחול, אבל בפנים ידעתי שמשהו לא בסדר. בגיל שנה וחודש התחילו החשדות, ובטיפת חלב הפנו אותי למכון להתפתחות הילד. אמרו לי שעדיף לזהות ולטפל מהר. אמרתי 'מה פתאום?', ממש לא רציתי לשמוע את זה שוב".
איזה משני האבחונים היה לך יותר קשה?
"בראשון התאבלתי יותר. בשני לא רציתי להאמין שזה זה".
מה נותן לך את הכוח?
"טיפלתי בעצמי רק אחרי האבחון של הקטן. הבנתי שבלי הדרכה מקצועית של פסיכולוגית לא אוכל לעמוד שוב על הרגליים. עם כל הכאב הגדול, אצל עופרי אמרתי 'זה מה שיש וצריך להציל את הילד'. אין רגשות. עכשיו שמים הכל בצד. רק תנו לי אבחון ונתחיל להריץ עניינים. כשנמצא לו מקום במעון המיוחד - אז התפרקתי. שוב החברות מאוד תמכו, כמו גם אמא שלי. אני בת יחידה שנולדה אחרי 20 שנות ציפייה, וזה מחזק בי את המחשבה שהייתי צריכה להיוולד בשביל השליחות הזו. נבחרתי להיות אמא שלהם. הצוותים במסגרות הלימודיות קוראים לי 'פנתרה' כי יש המון ביורוקרטיות וקשיים ואני נלחמת בכל הכוח".
אבל החיים לא חזרו להיות כשהיו. "הפסקתי לעבוד כבר כשעופרי נולד. הייתי בהליכי גירושים והיו לי כל כך הרבה ריצות. כשהוא אובחן, הבנתי שלא אוכל לחזור לעבודה גם אחר כך. כל כך הרבה פגישות והדרכות הורים. עבודה שואבת הרבה אנרגיות, ואסור שאחזור אל הילדים שכל כך צריכים אותי באפיסת כוחות. אני נעזרת במשפחה שלי, יש דמי מזונות, יש קצבה מהביטוח הלאומי - ואני חיה מזה. אני משתדלת להתרענן, לצאת פעם בשבוע עם חברה לבית קפה, להתחדש במשהו, לחשוב על עצמי כדי להיות שם בשבילם. לכל אחד מהם יש את התקופות שלו ויש ימים פחות קלים, אבל עוברים אותם. מורי היא ילדה מתנה ומבינה הכל. ילדה מאוד בוגרת ומכילה, אוהבת וקשובה, והאחים שלה הם חלק בלתי־נפרד ממנה. היא נותנת המון אהבה, והם מעניקים בחזרה הרבה חיבוקים".
יש רגעים טובים ומיוחדים?
"כן, ואני מאוד יודעת להעריך אותם. למשל, כשהתחבקו שלושתם הבוקר. כשהגדול אומר לי 'אמא, אני מאוד אוהב אותך'. ראיתי שהקטן מתחיל לזהות אותיות של שמות של ילדים מהגן וזה ריגש. רגעים קטנים של נחת".
ומה הכי קשה לך איתם?
"שאין לי חיים רגילים. שאני לא יכולה לעשות מה שעושים כולם, לא איתם ולא בלעדיהם. אני לא רואה את עצמי חוזרת לעבוד בקרוב ומשתדלת לא לחשוב על העתיד. כמו שזה נראה הולך להיות לא פשוט. הכי קשה לי ביום כיפור. יורדים כולם למטה ואני רואה את הילדים בני גילו – החברים מהעבר – רצים אליו ואומרים 'ליעוז, איזה חמוד אתה'. הרגעים האלה שוברים אותי כי אני מבינה שזה יישאר לנצח ככה. הוא לעולם לא יוכל לטייל איתם ולהבין את העולם שלהם ולהבין על מה הם מדברים. הוא תמיד יישאר חמוד". •
לפנייה לכתב/ת 
