מעבר למילים
דמיינו שאתם כלואים בתוך הגוף שלכם: שומעים כל מילה, מבחינים בכל מבט ומבינים הכל, אבל כל מי שמסביב מתייחס אליכם כאל רפי שכל, רק כי קשה לכם לדבר. זהו מצבם של עשרות אלפים בישראל הסובלים מאפזיה בעקבות אירוע מוחי או תאונה, ולא פחות מכך, מחוסר המודעות והרגישות החברתית כלפיהם
אדם בשנות השישים לחייו נכנס לבית קפה. הוא ניגש למלצרית, מנסה לומר לה משהו אך מילים ברורות אינן בוקעות מגרונו. הוא שולף מהכיס כרטיס ומגיש לה. "יש לי אפזיה", נכתב שם. "עברתי שבץ מוחי. בגלל השבץ יש לי אפזיה. לכן קשה לי לדבר, לקרוא ולכתוב, בעיקר במצבי לחץ. אתם יכולים לעזור אם תדברו לאט ותיתנו לי זמן. תודה". אבל לבית הקפה המדובר אין זמן עבור אנשים כמו אבנר שמעוני. המנהל ממהר לגשת למלווה שלו, שעומדת במרחק כמה מטרים, ושוטף אותה בצעקות. "למה את מביאה לכאן אנשים כאלה?", נוזף בה. מושפל, עזב אבנר את המקום.
שמעוני, בעבר מנכ"ל מועצת יש"ע, היה יו"ר מועצת גוש קטיף בזמן ההתנתקות מעזה, ולקה בשבץ זמן קצר לאחר מכן. היום הוא כבר מצליח לתקשר הרבה יותר טוב, בזכות העבודה האינטנסיבית שעושים איתו ב"מרכז אדלר לאפזיה", במכללה האקדמית הדסה בירושלים. כמותו יש בישראל עוד עשרות אלפים, רובם בעקבות שבץ מוחי, אחרים בשל חבלת ראש קשה. אי־אפשר לדעת מה בדיוק עובר בראשם, אבל ניתן להניח שהם מבינים ברמה כזאת או אחרת שיש להם בעיות בהבנה ובדיבור והם מנסים להתגבר עליהן.
מה זה בדיוק אפזיה? צפו בסרטון ההסברה:
אני יודע, משום שגם אבא שלי סובל מאותה בעיה. הוא לקה באירוע מוחי לפני קצת יותר מחצי שנה, ומאז מתקשה בהבנה ובדיבור. עם הזמן, ובזכות העבודה בשיקום בהדסה, חל שיפור, אבל אין לדעת אם אי פעם הוא יוכל לחזור לנהל שיחה כפי שהיה בעבר. הבעיה הגדולה שלו, כמו של כל מי שסובל מאפזיה, היא אנחנו. החברה. אין לנו סבלנות להמתין, להקשיב, לדבר לאט וברור ולהבין שהאדם שמולנו שונה מאיתנו. מבחינתנו, אם אדם אינו מתקשר — הוא כנראה רפה שכל או מטומטם. אבל אבא שלי לא מטומטם. הוא חד וחריף וחכם, רק לא מסוגל להביע את עצמו או להבין מילים באותה קלות שאנחנו מסוגלים, ואפשר לראות בנקל שהוא מבין היטב את הבעיה שממנה הוא סובל, ומנסה בעקשנות להתגבר עליה.
גשר לעולם
אפזיה מוגדרת כפגיעה מוחית נרכשת ביכולות ההבעה וההבנה של השפה: הדיבור, הבנת הדיבור, קריאה וכתיבה. על פי ההערכות, בכל שנה נוספים כ־5,000 ישראלים למעגל הזה, ולא מדובר רק באנשים מבוגרים. יונית גרינר, למשל, היא בת 42 בלבד. מהנדסת תעשייה וניהול, אמא צעירה לשני ילדים, שעברה אירוע מוחי לפני כמעט ארבע שנים. בזמן שחלף מצבה השתפר והיא כבר מצליחה לנהל שיחה, עם הרבה נחישות ויכולת ריכוז יוצאת דופן. היום היא אפילו עצמאית ומסיעה את ילדיה לבית הספר. "הרבה זמן הייתי בבית חולים", היא מספרת בסבלנות על היחסים עם ילדיה אחרי האירוע המוחי. "לקח זמן אבל התקרבנו. הבן הגדול שלי מבין את המצב, לאט, בלית ברירה".
אני פוגש אותם במרכז אדלר, יחד עם המנהלת דפנה אולניק וקלינאית התקשורת מירב רווה־מלכה, שמטפלת גם באבא שלי. במהלך היום מתקיימות במרכז סדנאות בקבוצות וגם טיפולים פרטניים. אבי נדרה, בן 74, היה עיתונאי ברשות השידור ומתורגמן לשבע שפות. אדם שהמילה הייתה הכוח וגם הפרנסה שלו. לפני עשר שנים הוא עבר אירוע מוחי, וכוחו נלקח ממנו. כיום הוא מתקשה מאוד בדיבור, אך מצליח להביע את עצמו באמצעות מחוות וקולות. טוביה שגב, בן 70, היה מנהל מפעל מתכות ושבבים והאפזיה שלו ברמה קשה יחסית. הוא ממעט לדבר, ומבין לאט, אך משתמש היטב באייפד ובאפליקציות ייעודיות כדי לתקשר. לצידם יושב אבנר שמעוני, בן 67, חייכני ומלא חיים למרות הקשיים, מלא כריזמה ועובד בארכיון מוזיאון קטיף בניצן. עוד במפגש: אליהו (שם בדוי), רק בן 45, שנפל מגובה רב בתחילת שנות ה־30 לחייו ומאז סובל מאפזיה; איל, בשנות השישים לחייו; אליעזר, חרדי בשנות השישים לחייו; ומשה, גם הוא אחרי שבץ.
חמישה שבועות בלי טיפול
הם יושבים במעגל, ואבנר מספר שאת האירוע המוחי הוא קיבל באמצע הקידוש, בשישי בערב. אליהו לא זוכר את רגע הנפילה. "זוכר רק אור לבן", הוא אומר בשפה־לא שפה. "שלוש שנים לא דיברתי. חזרתי כמו ילד קטן". כשאליעזר נזכר באירוע המוחי שקיבל, בבית הכנסת, הוא מתחיל לבכות. החברים מיד מנחמים ומרגיעים אותו. "טוב שזה קרה, אליעזר", אומר לו איל. "תאר לך שהיית צריך לחזור לעבוד בבנק. זה נורא. עכשיו אין דאגות". "לא!" נחרץ אליעזר, "לא מסכים איתך".
טוביה הוא דוגמה חיה לחשיבות המודעות לאפזיה. במשך שנים היה לו מפעל עם 40 עובדים. דיבר עברית, אנגלית ויידיש. יום אחד עבר אירוע מוחי. "הוא שכב במחלקה הנוירולוגית, וכשראו שהוא עומד על הרגליים, שחררו אותו הביתה עם המלצה ללכת לקלינאית תקשורת", מספרת אשתו דבורה. "חמישה שבועות הוא היה בבית בלי טיפול. זה מחדל. התקשרתי לרופא שאני מכירה, כדי לחפש קלינאית תקשורת טובה, והוא זה שאמר לי שאני חייבת לשלוח את טוביה לבית חולים שיקומי. חשוב שאנשים יידעו שהם צריכים לעמוד על זה שהחולה יגיע לבית חולים שיקומי. להכניס אותו אחר כך זאת טעות".
מרכז אדלר, שם הם מטופלים, הוא מהמובילים בארץ בתחום, וכנהוג כאן הוא חי על תרומות ועל מתנדבים, שלומדים קלינאות תקשורת במכללה האקדמית הדסה. "המטרה שלנו היא להראות למטופלים שהם שווי ערך", אומרת אולניק, מנהלת המרכז. אנחנו מנסים ליצור גשר בינם לבין העולם. לסייע להם לצאת החוצה, כמו אבנר. אז בפעם הראשונה היה נורא ואיום. אבל בפעם הבאה הוא נכנס לבית קפה אחר, ארומה, ושם היו ממש מהממים. הוא הראה להם את הכרטיס, והם הלכו לקראתו והיו אדיבים וקשובים. זה נורא מעצים".
איך בעצם מתגברים על אפזיה?
"בשנים האחרונות התפתחה מאוד הגישה הסוציאלית לטיפול, שהיא משלימה לגישות הטיפוליות האחרות. הגישה הזאת שמה במרכז את ההשתתפות של האדם בתוך החברה. המטרות העיקריות הן שיפור התפקוד התקשורתי שלו בסביבתו בחיי היומיום, באמצעות היכולות הקיימות בידיו ולאו דווקא בניסיון לשקם יכולות שהיו לו לפני הפגיעה המוחית. הרעיון הוא לייצר לאנשים עם אפזיה סביבה חברתית, יחד עם בני משפחתם והסביבה הקרובה להם — מסגרת שבה הם כולם לומדים יחד איך לתקשר ולהבין האחד את השני במגבלות הקיימות. תוך שימוש בעזרי תקשורת חלופיים".

