להציל את רות
זה הסיוט של כל הורה: כאשר אביבית ושי אהרון יצאו מבית היולדות עם רות, התינוקת שרק נולדה להם, הם לא דמיינו שהצהבת שהייתה לה - תיגמר בכמעט אסון ותידרדר למצב חירום. רק אונת כבד שתרם לה אביה שי, הצילה את חייה. עכשיו ההורים תובעים מיליונים ומספרים: הילדה שלנו ראתה את המוות מול עיניה פעמיים. קרה לה נס
"צייר לי מטוס", מבקשת רות בת השלוש מאביה שי אהרון, ואז נבהלת מהדמעות שמציפות אותו. "אבא בוכה?" היא שומטת את הדף וממהרת להתכרבל בין זרועותיו. "לא, אבא שמח", משיב לה אביה ומלטף את ראשה, נבוך. "הוא הגיבור שלי", מתגאה אשתו אביבית, שמשקיפה עליהם מהצד. "כששי יצא מחדר ההשתלה, אחרי שתרם לרות אונה מהכבד שלו, בכיתי בגללו, לא בגללה. שמחתי מאוד בשביל רות, אבל הוא זה שעשה מעשה אמיץ".
רות מתרוצצת בינינו יחפה ומלאת שמחת חיים, משתוללת, נופלת וקמה, מעמידה את כל יושבי הבית על רגליהם. השתלת הכבד המסובכת שעברה בבלגיה לפני שנתיים נראית כמו זיכרון רחוק, "למרות שיש פעמים שהיא מבקשת שאצייר לה מטוס ובתוכו ילדה", אומר שי ואוסף אותה אל זרועותיו. "היא החיים שלי. אבל אני לא מרגיש גיבור. אני מאמין שכל הורה היה עושה את זה כדי להציל את הילדה שלו".
כמו מבינה שמדברים עליה, רות מתקרבת אליי ומראה את הצלקת שחוצה את בטנה הקטנטונת מצד לצד. אחר כך היא חוזרת לצייר ופורצת בבכי כשאמה עוזבת לרגע את החדר. "זה ככה מאז האשפוז הראשון", אומרת אביבית. "הייתי צמודה אליה 24 שעות ומאז היא לא עוזבת אותי לרגע. גם לא בלילה".
שמונה ילדים נולדו לשי ואביבית, שישה בנים ושתי בנות. משפחה בת שמונה נפשות שמתגוררת בדירה צפופה בעיר הדתית־חרדית אלעד. רות בת השלוש היא השביעית מבין הילדים, ועל ההיריון של בן הזקונים יונתן התבשרו ארבעה ימים בלבד לפני שטסו להשתלה בבלגיה. "אני מאמינה שיונתן היה מתנה מהשמיים לרות, שלא תהיה לבד בבית כשתחזור מהניתוח", אומרת אביבית.
כשרות הקטנה נולדה, בסופו של היריון תקין, היו מאושרים. "זה היה ביום העצמאות 2013", מחייך שי. "היו זיקוקים בשמיים".
בבית החולים בישרו להורים שיש לתינוקת אוושה לבבית וצהבת, לפני ששוחררו לביתם, לדבריהם עם המלצה למעקב בקופת החולים או בטיפת חלב. "במכתב השחרור ציינו גם שאם יהיה צורך בבדיקת דם, יש לפנות למרפאת הצהבת שלהם", מספרת אביבית. אך לדבריה, איש לא הפנה אותם לבדיקה כזו, אף שהצהבת של רות לא עברה. "ביקרנו בקופת חולים שבוע אחרי הלידה ושבוע אחר כך ובגיל חודש ושבוע, ואחרי כן גם ביקרנו בטיפת חלב, ומפה לשם עברו חמישה חודשים. עד שגילינו שהכבד של הילדה הלך".
למעט הצהבת, מספרים ההורים, רות התפתחה כרגיל. "לא הרגשנו שום דבר", אומרת אביבית. "בדרך כלל כשהכבד חולה, צריך לתת לילד אוכל מיוחד, אבל היא עלתה במשקל, התפתחה יפה עם ההנקה, התהפכה. מה אנחנו מבינים ברפואה? אנחנו לא קוראים עיתונים חילוניים, אין לנו רדיו וטלוויזיה בבית, לא שמעתי בחיים על השתלות כבד, לא ידעתי בכלל שיש דבר כזה. כשרות הייתה בת חודש, הייתי איתה בהפרשת חלה אצל רבנית שידועה בכוחות ובאינטואיציה החזקה שלה. כשהיא הסתכלה עליה, חייכתי והיא אמרה: 'שתחייכי כל חייך. את עומדת לעבור תקופה קשה מאוד, אבל תצלחי אותה בשלום והכל יהיה בסדר'. רק אחרי ההשתלה הבנתי למה היא התכוונה".
עכשיו, כשניצחו בקרב על חיי בתם, יוצאים בני הזוג למערכה נוספת: תביעת פיצויים בהיקף של מיליוני שקלים, שהגישו לפני כשבועיים נגד קופת החולים מכבי וטיפת חלב, בטענה למעקב רפואי רשלני אחרי מחלת הצהבת, שהביאה להידרדרות חמורה במצבה של רות ולהשתלת כבד (ראו מסגרת). מכבי ומשרד הבריאות בשם טיפת חלב אישרו כי קיבלו את כתב התביעה וכי פרטיו נלמדים.
1. הבשורה
את סוכות 2013 חגגה משפחת אהרון בשמחה ולא דמיינה את רעידת האדמה הקרבה. "חול המועד, בעלי בחופש מהעבודה, אנחנו יושבים בסוכה עם רות, ופתאום הוא צועק: 'הילדה לא נושמת כמו שצריך'", משחזרת אביבית. "טסנו לרופא, וכשאמרתי לו שהילדה עם צהבת כבר חמישה חודשים וחצי, הוא שלח אותנו מיד לחדר מיון — וזהו", היא נאנחת. "מפה השתנו לנו החיים".
הרופא שבדק את רות בבית החולים שניידר, מספרת אביבית, היה המום. "הבטן של רות הייתה נפוחה. היא סבלה ממיימת — ואני חשבתי שהיא סתם שמנמנה. היו לה התקפי בכי לא מובנים בלילה, ובדיעבד הבנו שהיא סבלה מגירודים בגלל הצהבת. שאלתי אותו: 'טוב, אז מתי אנחנו הולכים? הילדים מחכים לי בבית', והוא ענה: 'את לא הולכת לשום מקום בשבועיים הקרובים'. ואז אמרו שיש לרות בעיה בכבד, ורק אחרי הביופסיה נדע. ראיתי מסך שחור מול העיניים. לא ידענו איך לעכל את זה. התפללתי לאלוהים שזו לא המחלה".
פחדת שאולי זה סרטן?
"כן".
לאחר קבלת הבשורה חזר שי הביתה, לטפל בילדים, ואביבית נשארה עם רות. כמה ימים מאוחר יותר הגיע מנהל המחלקה. הוא הרגיע את אביבית שאמנם לא מדובר בסרטן, אבל אמר שרות תצטרך לעבור ניתוח. "שבוע מאוחר יותר הודיעו לי: הבת שלך צריכה השתלת כבד", היא אומרת.
איך הגבת?
"הלם מוחלט. בעלי בדיוק הגיע להביא לי אוכל ושתייה, להיות איתי כמה שעות ולחזור לטפל בילדים, והוא הגיב מאוד קשה לבשורה. הוא אדם מופנם, אבל הדמעות זלגו וזלגו".
"אני לא כל כך טוב בדיבורים", אומר שי. "התגובה הראשונה שלי הייתה בכי. הראש היה מאוד־מאוד עמוס. לא ידעתי איך לתמרן בין אשתי והילדה בבית החולים, ובין כל הילדים בבית. שמעון, הבכור, היה בן עשר וחצי, והקטן, דוד, היה אז בן שלוש. ביניהם ובין המחשבות על רות ומה שיהיה — לא היה לי זמן לעכל.
"היה אצלי בכי עצור. לא היה לי תיאבון, לא רציתי לדבר עם אף אחד. כל הזמן רק ישבתי והתפללתי", מוסיפה אביבית.
חשבתם על הגרוע מכל?
"הייתה מחשבה, אבל אמרתי: 'אלוהים, עד פה! אין מצב שהיא הולכת'. לא יכולתי לחשוב שחלילה יקרה לה משהו. אבל ברור שזה עולה לך בראש".
בשלב הזה החל מירוץ נגד הזמן. "הסבירו לנו שהכבד של רות ימות בתוך שלושה חודשים, לא ישרוד עד ינואר", אומרת אביבית. לאחר שלא נמצאה תרומת כבד מתאימה, הראתה בדיקת דם ששי הוא תורם מתאים, ובהתייעצות עם הרב אלימלך פירר מאגודת "עזרא למרפא" והרב חיים שפירא מאגודת "רפאנו וניוושע", הוחלט להטיס את רות לבלגיה. "הסבירו לנו", ממשיכה אביבית, "ששם נמצא המנתח מספר אחת בעולם להשתלות כבד בילדים, פרופ' ריימונד רדינג מבית החולים סנט־לוק".
"הייתה אפשרות להטיס אותו לארץ, כי הוא עושה פה שלוש־ארבע השתלות כבד בשנה", אומר שי, "אבל העדפנו להיות תחת השגחתו, למקרה שתהיה הסתבכות בחודשים הראשונים אחרי ההשתלה. הלכנו על הטוב ביותר בשבילה ולא התפשרנו, גם במחיר של לעזוב את הילדים בארץ, להפסיק לעבוד ולהישאר מנותקים במקום זר. לא הייתה אפשרות אחרת. או השתלה או שהילדה הולכת".
לא חששת לתרום?
"ממש לא הטריד אותי. אמרו לנו שמבחינה סטטיסטית, התורמים לא נפגעים".
אביבית: "הסבירו לנו שהכבד הוא האיבר הכי מופלא בגוף, ושגם אם כורתים לו אונה, הוא מתחדש".
שי: "למרות שהזהירו אותי שהכל יכול לקרות. האמת שפחדתי יותר מהנסיעה לארץ זרה, כי בחיים לא טסתי ולא יצאתי מהמדינה".
הביטוח הרפואי כיסה רק את הניתוח ואת השהות של שי ורות, לא את זו של אביבית, שהתעקשה ללוות את בתה הפעוטה. "מצבנו הכספי היה גרוע", היא אומרת. "רק שי עבד, ועזב כשרות התאשפזה. יהודים טובים מחו"ל דאגו שנגיע לבלגיה ועזרו לנו גם שם".
2. הטיסה וההשתלה
את ששת ילדיהם האחרים השאירו בארץ. "רצינו שיישארו בקהילה, לא לזעזע גם אותם, כי יש להם פה גן ובית ספר וחברים", מסבירה אביבית. "שתי אחיות מאלעד, בעלות משפחות בעצמן, הציעו לטפל בהם בהיעדרנו. זאת הייתה מסירות נפש ממש. וכמובן, המשפחות שלנו עזרו מאוד".
איך הילדים הגיבו?
"הם היו מודעים והבינו את החשיבות, אבל כל אחד הגיב אחרת. הכי קשה היה לדוד בן השלוש, שרק בכה. המחשבה לעזוב אותם הייתה בלתי נסבלת, אבל הייתי חייבת להתנתק ולדעת שאני עושה את הדבר הנכון. ידעתי שהילדים יגדלו וישכחו את התקופה הקשה הזאת, אבל אצל רות זו שאלה של חיים ומוות".
בנמל התעופה בבלגיה המתינה להם מרים אברג'יל, יו"ר ארגון יהודי התומך במשפחות ישראליות המגיעות להשתלות כבד. "היא דאגה שייקחו את אביבית למלונית ויעזרו לה עם המזוודות והטפסים, והתלוותה לאמבולנס שלקח אותי ואת רות משם לבית החולים", מספר שי.
"אישפזו אותה והסבירו לנו לקראת מה אנחנו הולכים", מוסיפה אביבית. "הרגשנו שאנחנו בידיים טובות. היו לי תחושה פנימית חזקה שרות תעבור את זה בשלום ואמונה שלמה שהכל יהיה בסדר".
"קיבלנו תמיכה מלאה מהקהילה", אומר שי. "החל באוכל כשר שהביאו לכל השבוע ובאירוח בשבתות ועד לליווי בבית החולים עם תרגום כשצריך. את אביבית, שהייתה בתחילת ההיריון, לקחו לרופא פרטי ומימנו הכל".
אחרי שבועיים וחצי באשפוז, סדרת בדיקות רפואיות ושיחה עם פסיכולוגית, ביום רביעי, 12 בפברואר 2014, התבצעה ההשתלה. "דיברתי עם ההורים שלי בטלפון", נזכר שי. "אמא בכתה, אבא היה יותר מאופק".
בשמונה בבוקר נכנסו האב ובתו לחדרי ניתוח מקבילים — שי בליווי מתאמת ההשתלות ורות עם אמה. "קילחתי אותה לקראת הניתוח", מספרת אביבית, "ואז נכנסתי אל שי ונפרדתי ממנו, 'לחיים טובים ולשלום'. היינו בתחושה של מסירות ומלווים באמונה שלמה ובביטחון. בעצה טלפונית עם הרב שלי, חיים רבי, הוספנו לרות את השם רחל".
הניתוח של שי נמשך שש שעות. זה של רות — תשע וחצי, שבמהלכן הוציא הרופא את הכבד החולה מגופה והשתיל במקומו את האונה שנלקחה מאביה. "רק למחרת הניתוח ראיתי אותה", מספר שי. "מאוד התרגשתי. היא הייתה מחוברת להמון צינורות והיה חשש לזיהום, אבל ממש הרגשתי שנולד יצור חדש. היא הייתה עד אז כל כך חולה וצהובה, עם עיניים צהובות כל הזמן. אחרי יום־יומיים כבר נהיו לה עיניים לבנות. היא ניצלה".
3. בדרך לניתוח נוסף
ההשתלה הוגדרה הצלחה, אבל רות נדרשה להישאר בבלגיה לשלושה חודשים נוספים, להשגחה ולמעקב. במקביל, פעמיים ביום, במשך חודשיים, קיבל שי זריקות בבטן ונאסר עליו להרים משאות כבדים במשך חצי שנה, "גם לא את התינוקת", הוא אומר. בתום החודשיים כבר קנה כרטיס כדי לשוב להיות עם ששת הילדים האחרים, ואז הידרדר מצבה של רות.
"התברר שלרות הייתה בעיה בדרכי המרה, והיו צריכים לעשות שם הרחבה", מסבירה אביבית. "בגילים האלה, במשקל הזה, זו בעיה חוזרת. זה היה השיקול".
הניתוח נקבע ליום הטיסה של שי. "המתנתי על קוצים בבית החולים, ואז קראו לי להיפרד ממנה. נתנו לי חמש־עשר דקות להיות איתה, היא כבר הייתה רדומה, עם כל הצינורות, ויצאתי לדרך".
בארץ חיכתה לו הפתעה: השכנים וחברותיה של אביבית אירגנו את הבית לקראת שובו — ניקו, צבעו את הקירות, הכינו אוכל ואפילו ערכו שולחן יפה. "זאת הייתה קבלת פנים מאוד יפה ומרגשת. הילדים בכו ושמחו, וגם אני. סיפרו לי שהעיר נרתמה לטובתם. בסופרמרקט פתחו קופה, שלא יחסר להם דבר, בתלמוד תורה של הבן ובבתי הכנסת ערכו תפילות לרפואת הילדה, נשים בשכונה עשו הפרשות חלה, ואצלנו בבית קיימו שיעורי תורה פעם בשבוע. זאת ההזדמנות שלנו להודות לכולם".
בינתיים, בבלגיה, נמשך הניתוח של רות כמה שעות, "ואז הרופא יצא ואמר לי, 'זהו. מעכשיו הכל בסדר גמור'", מספרת אביבית. "ההחלמה ארכה שלושה שבועות, ושוחררנו".
באלעד המתינה לרות ולאביבית קבלת פנים חגיגית. "קישטו את כל הרחוב בבלונים והיו איזה מאה איש, וכולם מחאו לנו כפיים. זה היה מדהים. המפגש עם הילדים היה מאוד מרגש. בכינו וצחקנו והחלפנו חוויות, כיף".
שי, איך היה המפגש עם רות?
"זה היה היום הכי מרגש בחיים שלי. עזבתי אותה בסיטואציה כל כך קשה בחדר הניתוח, ובכל החודש שעבר מאז שחזרתי לארץ, לא יכולתי לחכות לראות אותה. כשנפגשנו, רות ראתה אותי והתחילה לבכות. היא לא הסכימה לבוא אליי".
4. השיבה הביתה
אבל הבעיות צצו בכל פינה מיד עם החזרה לארץ: הכסף נגמר, על שי נאסר לעבוד במשך חצי שנה, אביבית הייתה בהיריון מתקדם, ולתינוקת שעברה השתלת כבד הייתה צפויה שנת החלמה קשה. והיו גם שישה ילדים שהיו מנותקים מהוריהם במשך חצי שנה והיה צריך להחזיר את החיים בבית למסלולם. "לא הייתה ברירה", אומרת אביבית. "נאלצנו לראשונה לקחת הלוואה".
"אני, שעבדתי כל חיי", אומר שי, "מצאתי את עצמי חותם בלשכה, ואחרי שהתאוששתי קצת וחזרתי לעצמי, מצאתי עבודה כמסגר בתל־אביב, כי פה באלעד אין עבודה", ואביבית מוסיפה שבשל מצב בריאותו, שי הועסק רק על פי הצורך, "והיו חודשים שהוא הרוויח 2,500 עד 4,000 שקל. עם זה היינו צריכים לפרנס משפחה בת עשר נפשות".
בשנה הראשונה היה עליהם לשמור על סביבה סטרילית, מחשש לזיהומים. היום משתדלים ההורים לגדל את רות כמו את שאר ילדיהם, בלי הבדל. "אני מאוד משתדלת שהחיים שלה יהיו נורמליים, שהיא לא תרגיש את השוני או את הקושי לעומת הילדים האחרים. זה מאוד חשוב לביטחון העצמי שלה ולתחושה שלה שהכל בסדר. היא אוכלת כרגיל. ברוך השם, אין לה מוגבלויות, אין לה בעיה שכלית או מוטורית. יש לה את הכבד של אבא שלה, שמתפקד יפה מאוד, אבל כל העניין הוא שזה לא הכבד שלה".
מה זה אומר?
"שהיא לא תחיה כמו כל ילדה רגילה. היא תצטרך לקחת כל חייה תרופה לדיכוי המערכת החיסונית כדי למנוע דחייה של הכבד, כך שהיא בסכנה תמידית של זיהומים. בחורף — כל צינון קל זה אנטיביוטיקה, וכל חום גבוה — זה לרוץ לחדר מיון. בקיץ היא לא יכולה ללכת לבריכה כי יש שם המון חיידקים וכי החשיפה לשמש לא טובה לה".
ושי?
"הוא לא חזר לעצמו מאז. מדי פעם יש לו כאבים במקום של הניתוח והוא סובל מהתכווצויות. הוציאו לו ולרות את כיס המרה, אז יש לו גם בעיות של אכילת שומן. בעקבות הניתוח השני שרות עברה בחו"ל, התוודעתי לנזק העצום שנגרם לה, לסבל הגדול שהיא חוותה. לעבור בגילה השתלה ועוד ניתוח קשה ולראות את המוות בעיניים פעמיים — כל זה היה יכול להימנע, לו היו עושים בזמן בדיקת דם פשוטה". •
כתב התביעה: יותר מ־ 2.5 מיליון שקל
לטענת פרקליטי משפחת אהרון, עו"ד עמיקם חרל"פ ועו"ד מיכאל אלנתן, מצבה של רות יכול היה להימנע בעזרת בדיקת דם פשוטה, שלא בוצעה. "מדובר במעקב רפואי רשלני, העומד בניגוד לכל סטנדרט רפואי סביר, ובניגוד גמור להנחיית איגוד רופאי הילדים. צהבת ממושכת ביילוד היא מצב הדורש בירור וטיפול בדחיפות מרבית. אולם במקרה של רות, התייחסו לנושא בקלות דעת ולא טרחו להפנות לבדיקת דם פשוטה ביותר, שהייתה מובילה לגילוי מוקדם של המחלה ולביצוע טיפול שיכול היה למנוע את הצורך בהשתלה. רק כעבור חמישה חודשים, כשהגיעו ההורים לבית החולים שניידר, התברר הנזק החמור".
במסגרת התביעה שהוגשה לבית המשפט המחוזי בירושלים, דורשים ההורים פיצוי של יותר מ־2.5 מיליון שקל, "בגין הנזקים שנגרמו לרות ושעוד צפויים להיגרם לה, בעקבות חשיפתה לסיכונים רפואיים משמעותיים, שיכולים להביא להידרדרות במצבה הרפואי ולנזק קשה יותר, כגון דחיית ההשתלה, דיכוי המערכת החיסונית החושף אותה לזיהומים שונים, עלייה בסיכון לפתח מחלות ממאירות, הפרעות אלרגיות ותופעות לוואי של התרופות הרבות שקיבלה".
מקופת חולים מכבי נמסר בתגובה: "קיבלנו את כתב התביעה, אנו לומדים את פרטיו ונמסור התייחסות מפורטת בבית המשפט".
ממשרד הבריאות נמסר בשם טיפת חלב: "כתב התביעה התקבל במשרד הבריאות והועבר להתייחסות הגורמים המקצועיים".
לפנייה לכתב/ת 
