המתנה של מתניה
אחרי שהביאו לעולם שמונה ילדים, החליטו בת־שבע ושלמה שוב לקחת על עצמם עוד אתגר עצום: אומנה לתינוק הסובל מתסמונת רפואית נדירה. "כשאתה מקבל מתנות אתה רוצה להודות עליהן בדרכך"
מאות לידות כבר היו מאחורי המיילדת בת־שבע שוב (50), תושבת מבוא חורון, כשהיא פגשה בבית החולים שבו היא עובדת את התינוק מתניה. מתניה (כיום בן 12 וחצי) נולד עם תסמונת טריצ'ר קולינס הנדירה, הגורמת לעיוותים קשים בפנים כמו היעדר אוזניים, חך שסוע ועצמות לחיים חסרות. הוא הושאר בבית החולים, ובמשך ארבעה חודשים הצוות הרפואי טיפל בכל צרכיו.
בת־שבע, שהייתה אז כבר אם לשמונה ילדים, בני 16 ומטה, לא יכלה לעמוד מנגד. היא סיפרה לבעלה, שלמה (51), איש חינוך, על הילד השברירי שהיא רואה יום־יום וכואבת את מצבו, ושלמה החליט לעשות מעשה. "היה לי טבעי וברור שילד כזה אנחנו ניקח לאומנה", הוא נזכר. "לי ולבת־שבע הייתה תמיד חשיבה בכיוון. רצינו להיטיב עם ילד כלשהו ולאסוף אותו לביתנו – גם כי הבית שלנו מאוד מכיל את השוני וגם כהכרת תודה לקדוש ברוך הוא. כשאתה מקבל מתנות אתה רוצה להודות עליהן בדרכך. לי זה היה נראה הכי מתבקש שמישהו שעוסק בחינוך ומישהי שהיא מיילדת ויש לה את הפן הרפואי יוכלו להתאים לאתגר כזה".
דווקא בנקודה הזו בת־שבע הייתה מופתעת ולרגע נסוגה. "סיפרתי לו על הצער שבלראות את הילד כך ולא חשבתי על הרעיון לאסוף אותו לחיקנו. ברגע שהוא הציע את הרעיון קצת נבהלתי. שלמה הזכיר לי את המחשבה שהייתה לנו ממילא ואמר, 'לא לדבר, לעשות מעשים', והוסיף שיש לנו בית שעשוי להכיל טוב את השונות שלו. הבהלה שלי הייתה בגלל החיים העמוסים שלנו, גם כמשפחה ברוכת ילדים וגם כהורים קרייריסטים. שאלתי אותו, 'אבל איך?', והוא אמר שנוכל לזה".
אור ירוק מהילדים
לפני שעירבו כל גורם אחר, כינסו בני הזוג את ילדיהם וסיפרו להם על הרעיון. "קודם כל לקחנו אותם לבית החולים כדי שיראו אותו", מספר שלמה. "רצינו לראות שהם בכלל מסוגלים להתחבר. והיו לנו הפתעות יפות – הם לא נרתעו בכלל, להפך, הם ממש התחברו. בתוך הסיטואציה הזו התפללנו המון – שזה יעבור אותם, שזה יסתדר. אמרנו להם שאם למישהו מהם קשה – הוא חייב להגיד, ולכן עשינו את ההצבעה חסויה".
גם לבת־שבע היה ברור שאפילו בהתנגדותו של ילד אחד, הרעיון לא ייצא לפועל. "לא הייתי עושה כזה צעד ללא הסכמתם המלאה. אני לא אעשה מה שאני רוצה על חשבון הילד שלי אם הוא מרגיש שבגלל זה הוא יתבייש או יימנע ממשהו או לא יזמין חברים הביתה. גם כשאדם עושה משהו חשוב, הוא צריך לזכור קודם לעשות לביתו. למזלנו, היה קונצנזוס, וכשקיבלנו אור ירוק – התחלנו לסדר את כל הפרוצדורות. ההחלטה הייתה על אומנה ולא על אימוץ, כדי לקבל את גיבוי המדינה בתהליכים השונים".
לעומת הילדים, היה גם מי שהרים גבה. "תמיכה הייתה לנו מההתחלה – גם מהמשפחה שממש הייתה גאה בנו ועטפה אותנו בפרגון ובחיזוקים וגם מהסביבה שלנו – והרי ידוע שיישוב הוא חממה עבור ילד כזה. אבל ברור שתמיד יש מי שהמום ושואל, 'מה עובר עליכם?' או 'מה אתם מחפשים בעיות?'. האמת היא שגם אנחנו בעצמנו לא ידענו עד כמה זה מורכב, וטוב שכך. זה כמו בחור שרוצה להיות חייל ורואה מרחוק את המדים היפים – הוא לא באמת יודע כמה קשה בטירונות או בשטח עצמו, אבל הוא נכנס לזה כי הוא באמת רוצה".
קבלת הפנים של מתניה הייתה חגיגית. "לאחיות בבית החולים היה קשה להיפרד ממנו. הן מאוד נקשרו ואמרו לי 'כולנו חשבנו, אבל את עשית'. לביתנו הוא התקבל בהתרגשות, בבגדים חדשים ויפים, אל תוך מיטת תינוק מפנקת בחדר של הקטנים. התייחסנו אליו כאל נסיך. ברור שהמראה שלו היה מאוד שונה ואפילו עוצר נשימה – אבל יש לו גנטיקה טובה ולכן יחסית מצבו היה טוב. אני יודעת שהיו כאלו שלא היה להם קל לראות אותו".
האומנה של מתניה היא אפוטרופוסית, כדי שלבני הזוג תהיה יכולת משפטית לטפל בו בחופשיות מבחינה רפואית. "מיד נכנסנו למסכת של טיפולים רפואיים ופרא־רפואיים. זוהי תסמונת שאין אותה הרבה בארץ, ולכן גם אין קו מנחה איך לטפל בה. אין מערכת עוטפת, וההורים נכנסים לערפל גדול שרק אמונה ונחישות רפואית יכולות להוביל אותם קדימה בו".
בחיפושים אחר הטיפול הנכון עברה בת־שבע מבית חולים לבית חולים. "עד שפגשתי אישה שהציעה לי לפנות למרכז למומים מולדים של הגולגולת. זאת הייתה נקודת המפנה. המקום הזה סלל לי את הדרך – נפגשנו עם הצוות הבין־רפואי כשכל אחד מתמחה במשהו אחר. הם יזמו ישיבה משותפת ובנו תוכנית ניתוחית נכונה. היו לו כל כך הרבה בעיות רפואיות. הרבה לפני הפלסטיקה היה צריך לעזור לו קודם כל לנשום מהאף, החך שלו היה שסוע והוא לא היה יכול לבלוע אוכל".
איך עשיתם את זה, כאנשים עסוקים והורים לחבורת ילדים?
שלמה: "ראינו בזה פרויקט חיים. בת־שבע לקחה על עצמה את כל הנושא הרפואי ואת הניתוחים והציבה לעצמה כללים ברורים שמורים לה לטפל בתיק הרפואי שלו רק כשהילדים בבית הספר כדי לא לגזול מזמנם. כמובן היו התקופות של ניתוחים ואשפוזים ואז לא הייתה ברירה. אגב – בניתוחים אני הרבה יותר מעורב, ושנינו צועדים ביחד את הדרך".
וכל השנים הללו אף אחד מהילדים לא הביע אכזבה על כך שיש לכם פחות זמן עבורו?
"ממש לא. הילדים גדלו עם הנתינה, וחלק גדול מהם גם עוסקים היום בתחומים שיש בהם נתינה. זה ממש לא מקרי. והאמת היא שהם אפילו רצו שניקח לאומנה עוד ילד. לא לקחתי עוד, כי אני מבינה שזה בלתי אפשרי לטפל במסירות כזו בעוד ילד". חמישה מתוך ילדיהם של בני הזוג נישאו בשנים האחרונות, ויש להם שישה נכדים.
דמעות של אושר
לפעמים עוברת בראשה של בת־שבע מחשבה על איך החיים היו שונים בלי מתניה. "אני אומרת לשלמה שבלעדיו בטח היה לנו ממש משעמם בחיים. צריך לזכור שביום־יום שלו מדובר בילד מדהים ומוכשר, ששוחה, רוכב על סוסים, מתופף. הוא לומד בכיתה רגילה שמונגשת שמיעתית. בהחלט יש בו חריגות שמורגשת למרחק, ויש שמסובבים מבטים, אבל לימדנו אותו להיות מעבר לזה. אם מישהו שואל – הוא נותן הרצאה של כל הסיקור הרפואי".
ואיך מגיבים כשהוא מסביר הכל?
"מתמוגגים ומתאהבים בו מהרגע הראשון. בשמחות שלנו הוא עולה לשיר ומוריד לכולנו דמעות של אושר".
בין הניתוחים הרבים שמתניה עבר היו גם ניתוחים לשיקום אפרכסות האוזניים, ועם זאת הוא סבל כל השנים מלקות שמיעה חריפה, התקשה לשמוע בבית ובכיתה ונאלץ להסתובב עם מכשור מסורבל ולא אסתטי על פניו. אף על פי שמצבו השתפר פלאים ביחס לנקודת הפתיחה הבעייתית שאליה נולד, בת־שבע לא הסכימה להתפשר ונאבקה במשך כל השנה האחרונה כדי שיאושר לו לעבור ניתוח להשתלת BoneBridge. זהו שתל ראשון מסוגו שפותח על ידי חברת שתלי השמיעה Med-El ומיועד לאנשים הסובלים מליקוי שמיעה הולכתי – כלומר, ליקוי שמיעה שמקורו באוזן החיצונית או התיכונה, המונע מהצלילים להיכנס לאוזן הפנימית. מתניה הוא בין הראשונים בישראל שעבר את ההשתלה הזו, לפני חודשיים.
"הניתוח שינה מקצה לקצה את חייו של מתניה", מספרת בת־שבע בהתרגשות. "פתאום הוא מצליח לשמוע טוב יותר את בני המשפחה, הוא מגלה מגוון עצום של צלילים שעד היום כלל לא היה מודע להם בכלל והוא כבר מחכה לרגע שבו יוכל לחזור לבית הספר".
את נראית כל כך מאושרת בשבילו, אבל היו לך גם רגעי משבר עד עכשיו?
"לא אגזים אם אומר שממש לא. הקושי האמיתי הוא רק מול הביורוקרטיה. זה ילד שהיה צריך להגיש לו את צרכיו על מגש זהב ואני נלחמת כל הזמן. אני חושבת שחלק מזה שיש בי את הכוח להילחם זה כי בחרתי בו. לא נשכח שלא עברתי את מה שעבר הורה ביולוגי של ילד עם צרכים מיוחדים, כמו למשל האבל על אובדן הילד המיוחל. אצלי היה צריך רק להסתער על המשימה בתחושה שהרצון שלי, של בעלי ושל הילדים הוא להעניק לו חיים שמחים עם אמונה בהשם ובעצמו". •
לפנייה לכתב/ת 
