6.4.16, האבחנה: "ואז הרופאים אמרו לי: יש לך לימפומה של תאי הטי, סרטן מאוד אלים. סיכויים לחיות? 50-40 אחוז"

נהרות של כימו ישר לתוך הווריד. גשם של שיער. בצקות בכל הגוף. מי זה שם במראה? הכי לא האיש החזק שהתרגלתי להיות. אני לא אני, אני כמעט מת. דקה לפני יום הולדת 40 אני מתחיל להיפרד מהעולם.

אני מרגיש כמו בתוך הזיה מסויטת: הכאבים. האשפוז. מופע האיחוד של היי פייב. האבחון. סרטן בבלוטות הלימפה! עכשיו? וואט דה פאק?! והכל מול פני האומה. זה אני שכתוב עליו בעיתון?  

במשך שבועות ארוכים אני נכנס ויוצא מבתי חולים. אנשים שאני לא מכיר הופכים להיות המושיעים שלי. הגוף שלי הוא עכשיו מגרש המשחקים שלהם, ולי לא נותר אלא לנסות "ליהנות מהנסיעה". אני אוהב רכבות הרים, אבל זה, אין מה לומר, חרא של רייד.

ומרוב שאין ברירה, אתה מתרגל. פתאום זה נראה לך הגיוני שיום־יום המון אנשים "מתחברים", כמוך, לרעל טהור שאמור להציל אותם. אותם ואותי. אתה מפסיק לשאול "למה דווקא אני?" כי זה לא אתה, זה כולם. כל הגילים, כל המינים, כל העדות והעמים. מדובר במגיפה. וכולם גיבורים. כולם נלחמים. כולם מתפללים לנס.

גוטמן בטיפול בבית החולים, מתוך הסרט "ההמתנה לחיים" של ערוץ 10. "שמות של מחלות שמעולם לא שמעתי ייזרקו באוויר. בגוגל, מכל המחלות האלה מתים"

ואז כנראה הנס שלי מגיע. פתאום מתברר שאני לא חולה בסרטן. לא להאמין שדבר כזה יכול לקרות. "אתה קולט שאתה מהמקרים האלה של 'אחד למיליון'?" שואל חבר בהתרגשות. "חבל שאני לא האחד למיליון שזוכה בלוטו", אני עונה מיד, ותוך כדי כך נזכר שכבר זכיתי בלוטו. זכיתי בענק. אני האחד למיליון שקיבל בחזרה את חייו.

אבל רגע, האם אני באמת אחד למיליון? אולי כמו שעל כל אוניית תחמושת שנתפסת בדרכה לתאי הטרור, יש ספינות אחרות שמצליחות להגיע אל יעדן, כך גם כאן. אולי על כל מקרה של טעות רפואית שנחשף — יש מקרים אחרים שעליהם אנחנו לא שומעים יותר מדי. מקרים שעלולים להסתיים בכריתת איבר מיותרת, אולי אף במותו של החולה ובמאבקם חסר הסיכוי של קרוביו, אנשים מהשורה, במערכת משפטית מיומנת. במקרה שלי, בדרך נס, הטעות לא עלתה לי בחיי. בינתיים (אחרי מה שעברתי מותר לי הומור שחור, ועוד יגיע הרבה מזה).

צלקת מפוארת על הצוואר מזכירה לי יום־יום מול המראה, שאני רוצה להעריך כל דקה שקיבלתי בחזרה. אני רוצה לזכור הכל, ובעיקר את התובנות שהיו לי בימים הקשים האלו, כדי לא לחזור על הטעויות שאולי הביאוני עד הלום. עכשיו אני מסדר את המחשבות כדי להבין. ערימות של מילים, שחלקן נכתבו מבעד לטשטוש המורפיום, הופכות לסיפור שאני חייב לספר.

לא הכל אפשר לספר. חלק מהסיפור תועד במצלמות בעודו מתרחש, כדי להעלות את המודעות למחלה. סוף הסיפור עדיין לא ידוע. יש דברים שייקח זמן לעכל. יש דברים שייקח זמן לרפא.

אין בי כעס. טעויות קורות. אבל יש בי אכזבה עמוקה מהידיעה שיש מי שמוכן להמר על חייו של אדם, כדי לחפות על טעויותיו שלו. עצוב לחשוב שבמקום להישען על רופאיו, החולה צריך להיות סופר־חשדן וספקן. אבל בעולם שבו נחצו כבר מזמן גבולות המוסר, אולי זה לא פלא שיש מקרים שבהם מכופפים גם את שבועת הרופא.

אני לא רופא ולא משפטן, אני אדם שהפך לעכבר מעבדה בעל כורחו – ורק התושייה, העקשנות והאסרטיביות של קרוביי חשפו את שרשרת הטעויות והמחדלים בסיפור שלי. וכמו שגופי היה חשוף על שולחן הניתוחים, כך הלב שלי מונח עכשיו בפני כולם. כדי לעזור לאלו שנאבקים במחלה הארורה הזו. כדי לשנות. ובעיקר כדי לדעת שהשיעורים הרבים שלמדתי לא היו לשווא.

דצמבר 2015, בחזרות לאיחוד

בגידת הגוף

דקה אחרי טירוף חנוכה הרגיל, בתום כל הפסטיבלים, נסעתי לחופשה קצרה באמסטרדם. הימים ימי חג המולד, ומדוכני הרחוב עולים ריחות מפתים של אוכל. ערימות של נקניקיות שומניות להחריד, סופגניות נוטפות קרם וניל. השחיתות קראה לי מכל עבר ונעניתי. שיחררתי את הרסן. ידעתי, כשאחזור לארץ תתחיל קרחנה אמיתית.

בשיא ההצלחה (גוטמן שני משמאל)

כי אחרי חמש שנים של דיונים וספקות הוחלט שזהו, האיחוד המטריד שיושב לכולנו על הווריד – מגיע! היי פייב יחזרו לבמה למופע חגיגי. הפעם אף אחד מאיתנו כבר לא יוכל לברוח מזה.

מאז 2010 לא הייתי בעצמי על הבמה. שמרתי על כושר, אבל לא בטירוף. ידעתי שאני צריך להעלות את דרגת הקושי של האימונים, אחרת אין סיכוי שאצא חי מהאיחוד הזה. מה שכמעט קרה, אבל מסיבות אחרות.

עם היי פייב לפני מופע האיחוד (גוטמן, ראשון מימין)

במשמעת עצמית אופיינית נכנסתי למשטר אימונים עד תחילת החזרות בפברואר. לא אכחיש שהיו רגעים שלשיר "יום מעונן" נראה לי כמו הדבר הכי מיותר עלי אדמות, אבל אין ברירה. "אם לא תעשו את זה עכשיו, תצטערו כשתהיו בני 60", חזרתי ושיננתי את המשפט שאמר לי אהובי ובן זוגי ינאי, המשפט ששיכנע אותי סופית ללכת על זה.

זה לא היה אמור להיות קשה, אבל משהו שם לא זרם. אני לא יודע אם משהו באיחוד אחראי על בגידת הגוף שחוויתי; אני כן יודע שמהשנייה שהתחברנו מחדש הופיעו בגופי דקירות של כאב, שמדי פעם הגבירו עוצמה ונעלמו. כאילו מישהו סובב כפתור וחישמל אותי. בהתחלה, בקטנה. בעיקר בעת מאמץ. אחר כך יותר. חשבתי שאלו סתם כאבי שרירים, אבל ככל שחיפשתי תירוצים, הכאבים התפשטו והתעצמו.

בערב שבו הופענו בגמר של "הכוכב הבא", הייתי אמור לחתן שתי נשים. אופנוען חיכה לי מחוץ לאולפנים בנווה־אילן כדי שאוכל להגיע בזמן לחופה בתל־אביב. הקור של הרי ירושלים בתחילת מארס, הפחד מהרכיבה המהירה וכאבי הגוף גרמו לי להתכווץ כל הנסיעה. כשירדתי מהאופנוע, הייתי קרוב לעילפון. איכשהו צלחתי את החתונה, אבל מאותו היום חשתי בעליית מדרגה בעוצמת הכאב. בכל יום צצו עוד ועוד מוקדי כאב, ובצמוד התפשטה פריחה בצפיפות מטרידה.

רץ בין פגישות, חזרות ריקוד ואירועי יח"צ לקידום האיחוד, ובמקביל, חזרות להפקה אחרת שביימתי, 20־18 שעות עבודה ביום, זה הגיוני שיכאב – אבל לא ככה. הלכתי למטפל שלי זה שנים, עירא, מעסה אלוף, אבל הפעם הוא לא היה יכול לעזור לי.

מונטאז' של כאב

בימי ה"מונטאז'", שבהם ההצגות עוברות מחדרי החזרות אל הבמה, עם הציוד הטכני אך בלי קהל — אני רגיל לרוץ על מדרגות התיאטרון מהאולם לבמה עשרות פעמים לצורך הדגמות לשחקנים. הפעם לא יכולתי לקום מהכיסא. כל תזוזה קטנה עוררה בי כאב עצום.

כשהגעתי הביתה, קראתי לינאי שייצא לעזור לי לצאת מהרכב. הנורה האדומה המהבהבת הפכה לשלט חוצות מעל איילון.

בבוקר ינאי מתעקש שאלך לרופא, אבל אני רץ לראיון עם הלהקה ברדיו. אז כן, אנחנו "כבר לא רוקדים כמו בניינטיז", אבל "ג'אגר עושה את זה ועוד בטייץ, והוא כבר אחרי 70", זרמנו עם ההרמות להנחתה משדרנים שבעצמם לא היו במכון הכושר מאז המילניום הקודם. "מקסימום, זה יהיה מופע לזכרנו", הפגזתי בתשובת מחץ. כולם נקרעו מצחוק. גם אני. עוד לא היה לי מושג שהנבואה הזו עומדת להגשים את עצמה, כך או אחרת.

למחרת הוזמנו לתצוגת אופנה. שרדתי את הראיונות וגם את התצוגה החביבה. זה היה התור ביציאה — שעה וחצי של פקק במעמקי החניון — שגמר אותי סופית. צרחתי מכאב בתוך המכונית, ולא הייתה לי כל דרך להציל את עצמי. כל עולם הבידור על צלמיו ואושיותיו שם בחוץ – אני יוצא מהאוטו ומשדרים את מותי בשידור חי. התקשרתי למוקד והזמנתי תור לבוקר המחרת.

העבודה נמשכה עד חצות. יום כואב במיוחד שסוגר שלושה שבועות של סבל הולך וגובר.

15.3.2016, אל בית החולים

נסיעה מסוכנת

כפי שהבטחתי, את הבוקר התחלתי אצל רופא המשפחה. "זו נראית כמו תגובה אלרגית לכדור שלקחת", פסק ורשם לי כדור. חזרתי לנוח ובשלוש יצאתי מהבית ברמת־פולג לכיוון תל־אביב, לחזרה. אלא שאם בימים האחרונים התקשיתי ללכת, עכשיו כבר לא הייתי מסוגל אפילו לכופף את אצבעותיי על ההגה. נוהג לאט, אני מדליק אורות מצוקה ומתפלל שתעבור פה ניידת משטרה. שמישהו כבר יציל אותי מהנסיעה המסוכנת הזו.

במקום לחדר החזרות, אני נוסע ליואב, החבר הקרוב היחיד עם חניה מתחת לבית. "אתה יכול לעזור לי?" אני שואל מהחניה. הוא גורר אותי לדירתו. "אני לוקח אותך לבית החולים עכשיו", הוא צועק עליי בפעם המי יודע כמה בימים האחרונים. מבין הדמעות אני מסביר לו שאלך לפיזיותרפיסט הערב.

כשמרטין מגיע, אנו נוסעים אל הפיזיותרפיסט. בצאתנו הכל עדיין כל כך כואב. אבל אני עוד לא מוכן לעמוד בסיכום שלי עם עצמי ומחזיר את מרטין הביתה.

"כמה זמן אתה כך?" שואלת הרופאה במוקד בפליאה את האיש היושב בכיסא גלגלים, מפרקיו נפוחים, גופו מלא פריחה, והוא מדבר בקושי. "כבר שלושה שבועות", אני כמעט מתנצל. "ורק עכשיו באת?" היא נוזפת בי, "טוסו למיון".

בכיסא גלגלים אני מובל לחדר המיון של איכילוב ונלקח מיד לסדרת בדיקות. במקביל מחדירים לווריד אינפוזיה ראשונה. ארבע שעות אחר כך אני מאושפז בבניין סמי עופר הדנדש, במחלקת עור, בגלל הפריחה על גופי.

בבוקר מתחילים להתייצב במחלקה אהוביי ואוהביי. אחת לכמה שעות נלקחות ממני מבחנות מלאות דם. אין מחלה שלא נשקלת, אין זיהום שלא מובא בחשבון. ייקח זמן עד שנבין שכשאומרים לך, "זה כנראה זיהום", מתכוונים בעצם ל"אנחנו עדיין לא יודעים כלום", וכשאומרים לך שזה "אולי חיידק ואולי איזה וירוס", זה אומר שגם לא יהיה להם מושג בקרוב.

"עזוב", היא אמרה, "העיקר שנמצא מה יש לך ותבריא".

בנוסף למבחנות נלקחות מגופי גם שתי ביופסיות לבדוק את הפריחה. עד שאצא ממחלקת העור בעוד שלושה שבועות כבר יעטרו את גופי לא פחות מ־14 חורים.

המשמרות מתחלפות במחזוריות אין קץ. "הכי חשוב זה לנשום", מלמדת אותי אחת העובדות, שבמולדתה הייתה מנהלת, ובארץ המקסימום שנותנים לה לעשות זה לבדוק לחץ דם. מוודאת שאני מבין אותה גם מתוך ענן התרופות המאלחשות, היא מספרת איך אחד מקרוביה נשאר פגוע לצמיתות בגלל אבחון שגוי, ומפצירה בי לבדוק כל כדור שנכנס לי לפה.

שאלת מיליון הדולר

מחלקת עור היא מחלקה סטרילית ומבהיקה. "ממש 'אי־אר' פה", אומרים חבריי. אבל בניגוד לחדרי המיון, יש בה מעט מאוד דרמות רפואיות. המקרה שלי מעורר עניין יוצא דופן, ויחד עם הרופא האחראי תמיד נדחסים לחדר לפחות עוד שתי אחיות, שלושה סטאז'רים ולפעמים רופא ממחלקה נוספת.

גוטמן, עם בן זוגו ינאי פרישר ובנם רוי

הם נראים מאוכזבים כשאני עונה על הכל בשלילה.

בבוקר ההוא, כנראה מעודף תרופות, כל העסק התחיל להיראות לי די קומי. דמיינתי את הדלת נפתחת, קיו תאורה, קיו מוזיקה. קרני אור מפלחות את ענן העשן, שממנו מגיחה חבורת הרופאים. בתחילה רואים רק את הצלליות, אך אז, כמו בקליפ המיתולוגי של מייקל ג'קסון, "בילי ג'ין", בכל צעד שהם עושים נדלקים מעל ראשם, בתקרה, בדיוק מופלא, ניאון ועוד ניאון, בהתאם למיקומם. זה היה הרגע שבו החלטתי שלא משנה מה, מהאירוע הזה אני עושה מחזמר, "הוספיטל – דה מיוזיקל!"

זו כנראה דרך מפגרת להדחיק את המציאות המאיימת, אבל זה עובד. ביקום המקביל נמשכות ההכנות למופע האיחוד. בהפקה שומרים על אופטימיות ומחליטים להעלות סרטון כדי לשדר שהעסקים כרגיל. "אל תשנו את התוכניות שלכם ל־9.4", אני מודיע בו. ממיטתי אני צופה בתוכניות הטלוויזיה שמקרינות אותו. באמת האמנתי שכך יהיה.

ובכל תזוזה, כאבי תופת. לא חשבו שאעבור את הלילה. במיטה, כמעט משותק לגמרי, מחזיקים לי את הטלפון כדי שאוכל לנהל שיחת וידיאו עם רוי, הבן שלי. המחשבה על מה שהעברתי את הילד הזה היא הפצע שהכי קשה לו להגליד. ניסינו להגן עליו כמה שיותר, אבל בביקורים שינאי אירגן ברחבות הציבוריות של בית החולים, רוי היה אומר, 'אבא חולה', 'לאבא יש וירוס'. בימים שבהם יכולתי לדבר איתו רק בווידיאו הוא היה גיבור, אבל אני הייתי נשבר אחרי כל שיחה. מעבר לחוסר היכולת להיות אבא נוכח כמו תמיד, המחשבה שלימדנו אותו ששני "אבים" זה משהו מיוחד, והנה אני הולך להשאיר אותו עם אבא אחד, גומרת אותי.

"אל תסבול", אומרות לי האחיות. "אם כואב לך, קרא וניתן לך משהו". אבל המשהו, כל משהו, לא עוזר. רק המריחואנה הרפואית שחברים מביאים לי. בבית החולים אסור לתת את צמח המרפא. "אתה צריך להיות חולה במחלה סופנית בשביל זה", חצי מתנצל אחד הרופאים.

"אל תדאג, דוקטור, אני נכד לניצולי שואה, יש לי יצר הישרדות חזק, זורקים לי מעבר לחומה, כמו באושוויץ", ניסיתי עליו בדיחה מתוך המחזמר העתידי שלי. והוא עונה: "יופי, מריחואנה זה הדבר הכי טוב לכאבים, אבל אסור לי להגיד את זה. יודע מה יקרה אם יגלו שזה באמת עובד יותר טוב מרוב הכדורים האחרים?"

גוטמן ובנו רוי ביום הולדתו ה-40. "להיות אבא זה התפקיד הכי חשוב בחיי. הדבר שאני עושה הכי טוב"

בינתיים הבחור שפגשתי בפינת העישון, שריסק את גפיו בתאונת דרכים וסובל מכאבים, נאלץ להילחם על רישיון המריחואנה שלו. והלום הקרב, שלא ישן כבר שנים, זועק לאוזן קשבת, אך נתקל בחומות. מישהו יכול לבוא בטענות לאישה שסובלת מדלקת פרקים ורק רוצה להחזיק את הנכדים? מי מונע זאת מהם, רק כי זה לא מתאים לפרוטוקול מיושן? יש לי הרבה מה לומר על מריחואנה רפואית, אבל בישראל לא שואלים את בעלי הניסיון. איזו מדינה מטומטמת. אתם תסבלו, העיקר שבעלי הממון ימשיכו להתעשר.

שמונה ימים לאשפוז

איום המנינגוקוק

כמו צונאמי נכנסות לחדר שתי רופאות מהמחלקה הזיהומית. "מצאנו מה יש לך. זה מאוד קשה לאבחון. אתה החולה הראשון שאנחנו רואות", הן אומרות בחיוך כאילו זה עתה, בעקבות התגלית, הכריזו על מועמדותן לפרס נובל לרפואה. "יש לך מנינגוקוק — חיידק נדיר ואלים", הן ממשיכות להלחיץ. "לפני כמה חודשים מתו בגללו שלושה אנשים בניו־יורק. משרד הבריאות כבר מעורב במקרה בשל חשש למגיפה".

אני? מגיפה? ליצמן? ההזיה הזאת לא רוצה להיגמר.

הרופאות מבטיחות אנטיביוטיקה. המחשבה שיש אבחון סוף־סוף, ועימו טיפול, בהחלט מרגיעה.

"באת במגע עם מישהו שהגיע מניו־יורק לאחרונה?" הרופאות קוטעות את השאנטי שלי. "הם חייבים להגיע לבדיקות, וגם כל מי שהיה איתך בשבועיים האחרונים באותו החדר, אפילו רק כמה שעות".

"רק בשתי ההפקות שבהן עבדתי יש 70־60 אנשים", אני משיב, נזכר שרק יום לפני האשפוז ביליתי שעתיים תמימות עם כל עולם האופנה, הבידור והתקשורת. את כולם אתם רוצים פה? אתם יודעים איזו היסטריה תפרוץ? זה כבר מצחיק, אז אני מתחיל לכתוב בראש נאמבר על תגלית המנינגוקוק למחזמר שלי. "פיישנט זירו, פיישנט זירו/ איזה כיף להיות פיישנט זירו".

כדי להימנע מהיסטריה מיותרת, הוחלט על רשימה מסודרת. כל בני המזל שנכללו בה קיבלו אנטיביוטיקה כצעד מניעתי, למרות שלל תופעות לוואי. מהי סחרחורת קלה לעומת סכנת מגיפה?

האנטיביוטיקה מקהה את הכאבים, ובשילוב כדורים נוספים והרבה מריחואנה רפואית אני מרגיש מעודד. ביום שישי אני אפילו מצלם אותי מבצע כמה תנועות מ"כולם רוקדים עכשיו" ושולח את הסרטון לווטסאפ של הלהקה. לראשונה זה ימים יש תחושת תקווה.

לא להרבה זמן. במוצ"ש עולה לי החום. בלוטות הלימפה בצוואר ובמפשעות גדלות לממדים מפחידים. פריחה חדשה, אדומה יותר, מופיעה. עד הבוקר היא תכסה את כל הגוף. 

תיאוריית המנינגוקוק קורסת. פרס נובל לרפואה יישאר בנורווגיה לעת עתה.

השבוע הזה מביא איתו תחושה שאיש לא ממש יודע מה קורה לי. אני מתחנן להקלה. חברים שולחים אליי את שוקי, הילר עטור שבחים, שמטפל ללא מגע. זו הפעם הראשונה שלי, אבל אני מוכן לבדוק הכל. אם לא לפתוח את הראש עכשיו, אז מתי?

שוקי לא מדבר הרבה, אבל מהשנייה הראשונה אני מרגיש משהו. הגוף שלי נח. באמת. לפחות שעתיים.

בהיעדר תשובות ברורות, ינאי ואחי אייל, האח הגדול שכולכם צריכים ושבלעדיו לא הייתי שורד את כל החיים שלי, מחפשים פתרונות נוספים. אל החדר מגיעים רופאים בכירים גם מבתי חולים אחרים. הם דורשים לעשות בדיקות שבאיכילוב, מתברר לי אחר כך, מתנגדים לערוך. כסף? אגו? עוברים עוד חמישה ימים של דיונים ועשרות מבחנות דם גוטמני מובחר, עד שמחליטים לשלוח לביופסיה בלוטת לימפה אחת.

הפעם מדובר בהרדמה מלאה, והשיא, חלוק הניתוח חשוף התחת. "אתם מוציאים בלוטה מהצוואר, למה אני צריך להיות עירום?" אני שואל, אבל המלחמה אבודה מראש. "קניתי כרטיסים להופעה שלכם", אומרת האחות שמכינה אותי לניתוח, "כולנו מחכים".

אני מתעורר חבוש ומחוסר תחושה בחלק האחורי של הראש — תחושה, שאגב, עד היום לא חזרה אליי במלואה. אפילו אם היה נודע לי שמישהו צילם סלפי איתי בחלוק החושפני בעודי מורדם, לא הייתי מתלונן, העיקר שיבינו כבר מה יש לי.

1.4.16, בדיקת פט סי־טי

אימה בתוך מנהרה

למחרת אני מועבר לבדיקה שעליה, נודע לי מאוחר יותר, התווכחו הרופאים כל השבוע. בדיקה שתתגלה לי בהמשך כ"אימת חולי הסרטן". פט סי־טי.

מכונות הפט סי־טי עובדות כל היממה, ובכל שעה חדר ההמתנה צר מלהכיל את הממתינים. אתה מקבל קנקן משפחתי, גדוש בנוזל שמתאמץ להזכיר משקה ילדים מפורסם, אך על כל שלוק משתלט טעם של יוד. בכוס הרביעית כבר סותמים את האף, ממש כמו במשימה ב"המירוץ למיליון".

המכונה מפחידה ביותר. מיטה צרה נכנסת למנהרה שחורה. נקודות אדומות רצות מעליך, מסביבך. אני עוצם עיניים. העיקר לא לזוז. במשך כ־20 דקות כל פינה בגופי מצולמת. עכשיו ייקחו את זה המומחים ויחקרו. יחד עם הבלוטה שהוצאה מהצוואר, הם אמורים להגיע לתשובה. כל מה שנותר הוא להתפלל.

יותר מחודש של כאבים ויותר משבועיים בבית החולים, הסבלנות שלי פוקעת. אבל התשובות מתעכבות. "הם עושים בדיקות כפולות כדי להיות בטוחים", יסבירו לי במחלקה.

גם הסבלנות של הקהל שמחכה לאיחוד פוקעת. ברור שלהופיע בעוד שבוע לא אוכל, ובהפקה הלחץ כה גדול שמציעים לי "לבוא כמו אורח, אפילו על כיסא גלגלים, רק לכמה שירים". מקורביי מודיעים בצער שכדאי לדחות את המופע, "לספטמבר־אוקטובר, הרי אף אחד מאיתנו לא יודע מה יש לו", אבל הוחלט לדחות רק בחודשיים.

כל זה ועוד נודע לי רק אחר כך. בזמן אמת, חומת מגן יצוקה סביבי. כל גורם של מתח נשאר מחוץ לתחום. הנייד שלי לא לידי. חבריי ובני משפחתי לא זזים ממיטתי. מתחלקים למשמרות, עושים כל מה שניתן להקל ולפנק.

משפחת פרישר גוטמן בחופשה באי היווני הקסום קרפטוס

דחיית המופע גורמת לחרושת שמועות, אך גם לשליחת חיבוק גדול מאנשים שדורשים בשלומי. גם הצוות עוטף אותי בחום, אבל יש משהו באוויר. בבוקר תודיע אחת האחיות שרוצים לדבר איתנו. "השיחה" נדחית למחרת.

6.4.16, הדיאגנוזה

יש לך סרטן

בצהרי היום נקראנו ינאי ואני למשרדו של מנהל המחלקה. גם מנהלת מערך הלימפומה שם. כמו נושאי הדגל ביום העצמאות, הם עומדים להעביר ביניהם את האחריות לטיפול בי, אבל שום רגע חגיגי לא יהיה שם.

"יש לך לימפומה של תאי ה־T, סרטן מאוד אלים שנמצא כרגע בשלב 3 או 4", הייתה הכותרת שפתחה את מהדורת החדשות היומית שלי. למרות שמשהו בי כבר חיכה לבשורה, התרסקתי. פתאום המוות הוא אופציה כל כך קרובה. 

ואין זמן. תעבור מחלקה. תתחיל בטיפול. אסור לבזבז אף רגע. "אמרת כימו? עם כל התופעות והשיער הנושר?!" שאלתי חנוק.

בלי הרבה רחמים ועם לא מעט ציניות קסומה, הגיעה התשובה: "השיער זה הרע במיעוטו, יהיו לך אתגרים קשים יותר".

"ומה הסיכויים שלי?" שאלתי את השאלה הכה מתבקשת, לא בטוח שאני רוצה לשמוע את התשובה.

"50־40 אחוז, אבל לא החלמה. רמיסיה. נסיגה. כאן לא מדברים על החלמה. תהיה נקי ממחלה חמש שנים ואז נדבר". ואני חושב לעצמי: "על מה יש עוד לדבר?" לפי מה שהם אומרים נגמרו לי החיים. 

את הדמעות אי־אפשר היה לעצור כל הימים הקרובים. אם הסיכויים שלי לחיות כל כך נמוכים, באמת שווה לעבור את כל השיט הזה? עדיף לי לברוח. למות רחוק. למה האנשים הכי יקרים לי צריכים את הסבל הזה מול העיניים? חבריי הקרובים, אחי וינאי מתאספים סביבי. איש לא ממש יודע מה להגיד. גם אני לא. בזווית העין אני רואה את ינאי מעדכן בטלפון את בני המשפחה שאינם נוכחים. את זעקת השבר של אמא שלי יכולתי לשמוע למרות שינאי היה רחוק עשרות מטרים ממני. ינאי משדר שליטה, אבל מבטו משדר הלם.

והנה עוד ציון דרך בחיים שלנו. תמיד נדע את התשובה לשאלה: "איפה היית כשאמרו לנו שזה סרטן?"

שעה אחרי, כבר שכבתי במחלקה ההמטולוגית באיכילוב. הכאבים מפלחים את הגוף, מחשבות על מוות מטריפות את המוח, והנפש לא עומדת בזה. צריך לשאוב מוח עצם לפני שמזהמים אותו, וצריך גם לדאוג לפוריות. לך תן זרע, אחרי שבועות של כאבים איומים, חרדה בלתי פוסקת ובשורה על מותך הקרב. לשמחתי יכולתי לוותר על התענוג היות ואני כבר שמור היטב — בציר 2012. איזה מזל שהלכנו על פונדקאות.

חוסר האונים מכניס אותי למצב נפשי קשה. אני רועד מכל הליך. בלית ברירה מטשטשים אותי, גם כדי שלא ארגיש את כאבי שאיבת מוח העצם, אבל בעיקר כדי להרגיע אותי מהבכי.  

על צינור האינפוזיה יש פתקית קטנה ורודה (כן, ורודה!) וחמודה. "כימותרפיה", כתוב עליה. כל כך פסטורלי. וכל כך מדכא. 

8.4.16, רגע אחרי הבשורה

התרסקות

אף פעם לא ראיתי את ינאי בוכה. כמעט 13 שנה שאנו יחד, אבל עכשיו הוא בוכה בקול שמעולם לא שמעתי. רגשות אשמה מציפים אותי. מה הפלתי על החיים שלו? אני מפוצץ במורפיום, אבל את הכאב עליו שום סם לא יוכל לשכך.

אני נזכר בניסיון האחרון שלנו להרחיב את המשפחה. בתאומים שנפלו לנו באמצע חודש שישי, ממש לפני שנה. אם היינו עכשיו עם שלושה ילדים, מה ינאי היה עושה? אומרים שכל דבר קורה מסיבה מסוימת. האם היקום עצר את החלום המשפחתי שלנו, כי תיכנן עבורנו מבחן קשה בהרבה?    

אנחנו מחזיקים ידיים חזק־חזק. כמעט מוחצים זה את כף ידו של זה. נראה לי שככה אוחזים ידיים כשנמצאים במטוס בנחיתת חירום. החיים שלנו בהתרסקות, באמא של נחיתות החירום. עכשיו כל שנותר לראות הוא אם ננחת על המים, כמו המטוס ההוא על נהר ההדסון, ונצליח לצוף ולשחות לחוף מבטחים – או שנהיה כמו המטוסים שנעלמים אי שם במצולות, לנצח.

הייתי רוצה לחבק אותו, אבל הגוף שלי פשוט לא יכול. הייתי רוצה לנחם אותו, אבל אין לי אפילו מחשבה מנחמת אחת בראש. חצי חיים נלחמנו כדי לייצר חיים זוגיים נגד כל הסיכויים. חצי עולם נסענו כדי להפוך להיות הורים. חצי מהזמן קרענו את התחת כדי לבנות בית, ועכשיו, אחרי שהצלחנו בכל, אני עומד להשאיר אותו אלמן. ורוי שלנו, רק בן שלוש וחודשיים, יהיה יתום. איזה חוסר צדק.

הדמעות זולגות. מעיניו. מעיניי. אף מילה לא נאמרת. עדיף שלא. להגיד משהו בקול רם זה להרוס כל תקווה.

עיתוני סוף השבוע מלאים בתקוות גדולות ובכותרות קורעות לב. "אני מאמין שאנצח", אני קורא ובוכה, כבר לא יודע אם להאמין לעצמי. מלא פחד ורחמים עצמיים אני שוקע אל הטיפול הכימותרפי הראשון שלי. אחי אייל אומר שצריך לנהל את המלחמה הזאת כמו מבצע צבאי, והוא וינאי מקימים חמ"ל במטרה להפוך כל אבן. חברינו מצורפים לקבוצת ווטסאפ, "צבא האוהבים של ינאי". מהרגע הזה יישנו לצידי, יאכילו אותי וישמרו עליי כאילו הייתי שוב ילד.

10.4.16, בתוך הכימו

המלאכית בלבן

הבוקר הזה שובר את כל השיאים. לא יכול לשכב. לא יכול לשבת. לא יכול לעמוד. לא יכול לסבול את הכאב הזה יותר. לא יכול להפסיק להקיא. לא מסוגל להתרומם מהאסלה. טעם של הקישון בחלל הפה. איך אנשים עוברים את הדבר הזה?

מוותר על הניסיונות לקום. זוחל על הרצפה לכיוון המיטה. אף תרופת הרגעה לא עוזרת. "די! די! אני לא יכול יותר", אני צועק. רוצה למות. אלוהים, קח אותי עכשיו.

פתאום איזבל נכנסת, כרגיל לבושה בלבן. ידה האחת על הגב שלי, השנייה על הבטן. חום מציף אותי. הכאב אט־אט דוהה. היא מצליחה להרים אותי מהרצפה אל המיטה. "תכעס", היא אומרת, "מותר לך. הכאב הזה קשה. תכעס. אבל תילחם. אל תוותר".

גוטמן ופרישר ביום נישואיהם. "ינאי הוא איירון מן. אי-אפשר לעמוד בפניו"

מה שלא עשו התרופות, עשה בכמה דקות מגע אנרגטי. לרופאים הקונבנציונליים יש פרוטוקולים. סטטיסטיקות. אבל התרופות לבד לא מנצחות אף מחלה. זה הנפש שלכם שחייבת לשתף פעולה.

המלאכית בלבן היא "ניצולת סרטן", שהפכה את הניסיון שלה לשליחות. מאותו רגע היא הופכת לדמות מפתח בשינוי התודעתי שלי. אחרי שנים שבהן סחבתי הרבה אנשים על כתפיי, אני מבין בעזרתה שעכשיו זה הזמן שלי לקבל בחזרה.

גם פסיכולוגית המחלקה ועובדת סוציאלית מנסות לעזור לי להשתלט על הדיכאון. לצערן ולצערי אין מספיק תקנים, והן נאלצות לרוץ מחדר לחדר בניסיון נואש לטפל בכולם. לצערן ולצערי, מעטים האנשים במשרד הבריאות שמבינים שריפוי הגוף אפשרי רק אם במקביל דואגים גם לנפש. עד אז מתנדבים משלימים את המשימה. בעלי ניסיון, שרק הם באמת יכולים להבין מה עובר עליך. אנשים כמו גיא, שניצל כבר משלושה סיבובי סרטן ובא לתמוך במי שרק רוצה, הפכו להכי חשובים בתקופת הכימו שלי.

סבב הכימו נגמר, אבל התחושה המגעילה עדיין כאן. אין כוח להרים את הראש. להזיז את הגוף. לאט־לאט אתה מגלה שהסרטן לא בא לבד. יחד איתו מגיעות תופעות הלוואי מהתרופות, ואיתן כדורים למניעת בעיות אופציונליות. אחד כדי להגן על הקיבה. אחר כדי להציל את הכליות. שני סוגי טיפות עיניים כי הכימו עלול לפגוע ברשתית, ושני סוגים של שטיפות פה נגד פצעים וזיהומים. וכך מאדם בריא שבקושי נוטל אקמול, אני בולע כעשרה כדורים ביום.

ההחלטה לחשוף את דבר מחלתי הייתה בלתי נמנעת כיוון שהיינו ערב מופע האיחוד. לא באמת הייתה לי ברירה, אבל ידעתי שזו ההחלטה הנכונה. שמעתי כל כך הרבה סיפורים על השחקנית האהובה שהייתה מגיעה לקבל טיפולים בלילות כדי שלא יידעו על מחלתה, או על המאבקים לשדר "עסקים כרגיל" אצל מפורסם אחר כשכבר אי־אפשר היה. התמודדות עם המחלה דורשת אנרגיות, וההסתרה שואבת אותן. כולם לא רוצים שירחמו עליהם, אבל האם לא חשוב יותר לקבל עזרה גם במחיר כמה מבטים נוגים?  

באותם ימים קיבלנו מכל עבר הצעות לעזרה, שיכולנו לקבל אותן – רק כי אנשים ידעו. לעיתים מאנשים נפלאים ולעיתים מגופים גדולים, כמו קופת החולים שלי ואפילו חברת הביטוח, שבניגוד לציפיות עזרו לנו מהרגע הראשון. כמויות האהבה והחיבוק החם שקיבלתי, קיבלנו, החזיקו אותנו מעל המים.

ופתאום, ארבעה ימים אחרי הכימו, אני קם ללא כאב, ואפילו ללא בחילה. לרופאה אני מודיע שאני מוכן ללכת הביתה. עוד יומיים פסח, ואז יום הולדתי ה־40. אין סיכוי שאני חוגג בבית החולים.

"נכין את מסמכי השחרור", מסכימים הרופאים. בינתיים מגיע שוקי ההילר ומטפל בי. בסוף הטיפול הוא יגיד לנו שהוא לא רואה סרטן. שלדעתו, הרופאים טועים. קשה לעשות משהו עם המידע הזה.

"רק תהיה עם מסכה, אל תתחבק ותתנשק עם אנשים, ואם עולה החום מיד תגיע בחזרה", משלח אותי צוות המחלקה לדרכי. בדרך אל הרכב כאב מזדנב אל ברך ימין. "טוב, זה טיפול ראשון, סביר שעוד יכאב פה ושם", אני חושב. ינאי שואל לפשר הצליעה הקלה, אבל אנו ממשיכים בדרכנו, "כי בכל זאת שכבתי עכשיו יותר מחודש".

הדרך הביתה נראית יפה מתמיד. למרות שראיתי אותה אינספור פעמים מאז היותי נער שבורח מהקריות לגלות את עצמו בעיר הגדולה – משהו בנוף השדות של רשפון וגעש, שמחליף את רצף הבטון מתל־אביב בואכה הרצליה, ריגש אותי יותר מאי פעם. אלו הדברים הקטנים שאנחנו שוכחים להעריך בכל יום של שגרה, ואני רק רוצה בחזרה את השגרה. את הפקקים. את התור בסופר ואת חיפושי החניה. כמה חבל שרק כשענן המוות מרחף מעל ראשך אפשר להבין מה באמת חשוב בחיים. "מסקנות מלאות אני אתן לכם בעוד שנה", אני מודיע לחברים, אבל השינוי, מבלי שבאמת אבין אותו, כבר מתחיל להתחולל לו מבפנים.

זו הפעם הראשונה שלי בבית זה חמישה שבועות, אבל זה לא אותו הבית. כילד אייטיז קלאסי, המחשבה הראשונה היא על הסצנה מ"אי־טי", כשהעולם מגלה את החייזר המתוק, ונאס"א, הסי־איי־איי ושאר הכוחות המיוחדים עוטפים את הבית בניילונים ומייצרים חלל סטרילי. כך גם אצלנו. כל מי שנכנס עובר חיטוי מיידי ומקבל כפפות, ניילונים, מה שאפשר. צריך רישיון לנשום פה. אמא של ינאי, שלא חיה בארץ, מחליטה להישאר בישראל והופכת למנהלת המזון והמשקאות שלי. תודה לאל, מדובר בבשלנית הכי טובה שאני מכיר.

ההורים שלי מגיעים כל הזמן, עוזרים עם רוי, עוזרים בכל, במה לא. מי היה מאמין שבגיל 40 אמא שלי תפשוט ממני את הבגדים ותלביש אותי לפני ואחרי המקלחת. הם משדרים חוזק, אבל אני רואה בעיניים שלהם את הפחד הנורא, להיות הורים שהסדר בחייהם התהפך, ויש מצב שהם יקברו את הבן שלהם.

למחרת אקום עם כאבים בעוצמה שמזכירה את אלו שבגללם התאשפזתי. המחשבה ש"זה בטח לוקח כמה טיפולים עד שזה משפיע לגמרי", וחוסר ההבנה כי משמעות הדבר היא שהכימו לא צלח, גורמים לנו להעביר את אותו יום בהכנעה בבית.

גוטמן ובנו. "היו רגעים שרוי ביקש שאחזור הביתה, ונאלצתי לסרב בכאב. לא יכולתי להיות ביום הולדת שלו בגן. לא במסיבת פורים.

22.4.16, בכל זאת בבית

ליל סדר מהגיהינום

פסח הוא אחד החגים המעצבנים שיש. טירוף של הכנות שנגמר תמיד בהתמרמרות כללית, ולמרות זאת, השנה היה לי חשוב לחגוג את ליל הסדר. יחד עם הכימו אימצתי כמה מחשבות פולניות סטייל "מי יודע אם יהיה לי עוד פסח בשנה הבאה".

המחשבות האלה קיבלו חיזוק כשהכאבים התגברו. בבוקר, אחי ניסה לשכנע אותי לרדת מהארוחה – הרי אני שוב מרותק למיטה, אבל התעקשתי. ארוחה תהיה גם אם אסיים אותה על אלונקה. לך תתווכח עם גוסס.

אין לי ספק שלפחות טראומה אחת של האחיינים המתוקים שלי תהיה לנצח רשומה על שמי. האחים שלי ישלמו במיטב שקליהם על סשנים פסיכולוגיים לילדים, ועדיין אין סיכוי שהם יצליחו להשכיח מהם את מראי, מובל, צורח. "הדבר הזה רוצח אותי מבפנים", לחשתי לאחי.

בכל פסח אני נזכר בסדר הנורא שנגמר דקה אחרי שהתחיל, עם היוודע דבר הפיגוע במלון פארק בנתניה. ליל הסדר השנה נראה כמו אז. שוק מהול בעצב שמייצרים יחד שקט לא הגיוני.

לא יכולתי לשבת, אז שכבתי בסלון בזמן שכולם ניסו לבלוע משהו. אחרי מופע האימים שלי, האוכל נתקע להם בגרון. כשינאי מסמס לרופאים, מנסים לצלם אותי עם רוי והאחיינים. תמונות אחרונות? בכוח מנסים לייצר חיוכים, אבל המבטים אומרים: הוא חייב להגיע לבית החולים.

מזל שיום שישי וערב חג. הרופאה שלי עונה לינאי ש"עכשיו אלה היום והשעה הכי גרועים לנסיעה למיון". אני מעשן עוד מריחואנה רפואית כדי להתגבר על הכאב שמפלח אפילו את מדבקות המורפיום שמעטרות את גופי. באותם ימים המשקל שלי הגיע לרמתו הנמוכה ביותר. "לא זוכר מתי שקלתי פחות מ־70 קילו, יכולתי להיות מלוהק ל'הבריחה מסוביבור'", ניסיתי להתבדח. אף אחד לא צחק.

25.4.16, היום יום הולדת

משבר גיל 40

שנים אני במרמרת יום הולדת, וגיל 40 הלחיץ אותי במיוחד. גיל כל כך מוגזם! זה מחייב משבר. אבל כמה שחיפשתי, לא מצאתי. רוי הוא התגשמות כל חלומות ההורות. החיים עם ינאי רק נעשים טובים יותר. וגם בצד המקצועי שנינו במגמת עלייה.

כמובן כל תיאוריית האין־משבר שלי קרסה עם האשפוז הראשון. הרי כיאה לגברים בגילי, יכולתי לקנות מכונית מרוץ או יאכטה, אולי אפילו לבגוד בבעלי עם המזכירה, או להתחרפן בהודו – אבל לא! אני חייב להיות מיוחד, אז הגוף שלי הביא לי וואחד משבר. בגידה! אפילו ארדואן לא היה יוצא מזה.

התוכנית המקורית הייתה לחגוג על חוף במזרח הרחוק. בטן־גב, רוי, ינאי ואני. בלי פסטיבלים. מקסימום כשנחזור, נצא לארוחה עם כמה חברים. והנה בוקר היום הולדת הגיע. מול המיטה היה תלוי שלט שהדפיסה אחות מתוקה: "הפי בירסדיי אמיר". איזה בירסדיי? חרא דיי!!

יוני, גיסי, הגיע עם פנקייק בננה. חברתי יעל, שמספר הפעמים שהיא ישנה במחלקה גרם לכולם לחשוב שהיא אחותי, שלפה את האייפון, אבל לא הצלחתי לחייך, בקושי לטעום. אם רק הייתי יודע שכמה ימים אחר כך יטילו עליי עוצר תזונה, הייתי דוחף את הפנקייק הזה, גם אם זה היה הדבר האחרון שהייתי עושה.  

וזה עוד היה החלק הטוב של היום. בהתייעצות של כל מומחי הסרטן הרלוונטיים משלושה בתי חולים בקבוצת ווטסאפ שינאי פתח, מחליטים על פרוטוקול חדש: שמונה ימי טיפול רצופים. ביום הראשון תרופה ביולוגית, אחר כך חמישה ימי כימו, ואחרי חצי יום מנוחה עוד תרופה ביולוגית מונחית מטרה.  

"זה טיפול אגרסיבי, הוורידים שלך לא יעמדו בזה, יש לך תור לפיק־ליין", אומרים לי. מכל הימים בשנה, דווקא היום צריך להחדיר לי צנתר מרכזי לווריד?

"אי־אפשר לחכות, אתה במצב יותר גרוע מלפני הכימו".

"תעשי לי טובה", אני אומר לרופאה. "לא רוצה להיות ער. הרדמה מקומית זה לא להיום".

"נבקש, יהיה בסדר, הכי חשוב שתירגע".

בחדר הניתוח מקבלת אותי רופאה לא נחמדה. "לא מרדימים אנשים כשעושים להם פיק־ליין", היא מתעלמת מבכיי. "הבטיחו לי", אני כועס. זה לא עוזר, לב אין שם. חצי שואלת, היא "עוזרת" לי לבחור את היד הנכונה. "עדיף לי בימין", היא אומרת. מה עם מה שעדיף לי? אני תוהה לעצמי. הרי אני ימני, זה הכי יפגע באיכות חיי. אבל עדיף שאזרום איתה, אחרת, אני חושש, היא תכאיב לי. אני מהנהן בהסכמה שכולה הכנעה.

אקלל אותה שבועות אחר כך. מכל הלב. בכל מקלחת, בכל פעם שניסיתי להתלבש, בכל פעם שהייתי צריך את יד ימין.

איכשהו חצי הורדמתי, ושלוש שעות אחר כך התעוררתי עם שני ברזים היוצאים מחור ביד ומחוברים בצינור ישירות אל עורק הלב. תאריך יום הולדתי היה כתוב על התחבושת הטרייה. יופי של מתנת יום הולדת.

גוטמן ופרישר בניו-יורק, מתוך הסרט "ההמתנה לחיים". "מהרגע שבו התגלה הספק לא הרשינו לעצמנו לשמוח יותר מדי".

27.4.16, כימו ועוד כימו

נפלאות התזונה

בבית החולים ממליצים על פחמימות לחיזוק הגוף, הרבה חלבונים והרבה שומן. מוזר, המחקרים טוענים שחיטה, חלב פרה, סוכרים ושומנים עלולים להזיק. וכמה חמאה! גם אלוהי השומנים מתפלץ.

לינאי, כל זה נראה לא הגיוני. הוא מזמין מישהי שמוצגת כ"קואוצ'רית החלמה". היא נשלחה להכין אותי לפגוש בקרוב דיאטנית ששמה הולך לפניה. "אתה הבאת על עצמך את המחלה", אומרת לי השליחה, ובעודי תוהה אם שמעתי נכון, היא מנסה לתפוס בעלות על הרגשות שלי. "גם אני התחבאתי שנים, התחתנתי, עשיתי ילדים ושיקרתי לעצמי ולכל המשפחה", היא אומרת.                            

"אבל היי", אני אומר לה, "אף פעם לא היו לי חיים כפולים. אולי לא תמיד היה לי אומץ להיות מחוץ לארון, אבל לא התחתנתי ורימיתי שנים אנשים".

"אנחנו מביאים את זה על עצמנו", היא ממשיכה להתעקש. אני נאטם. יומיים אחר כך, אני בשיחת וידיאו עם הגורו המהוללת עצמה, וגם היא פותחת באותה ההאשמה, "אתה יצרת את המחלה". הפעם, לוקח לי שניות ספורות עד שאני קוטע את רצף דיבורה. "מה תגידי על ילד שחלה?"

אני אמנם יורד מהשיחה, אך ינאי מתעקש, ואני נצמד לתפריט שלה. אוכל סטייקים על הבוקר, סופר חמישה אגוזים מארבעה סוגים, נוטף טחינה. ערימת ירקות שורש הופכת להיות מרכז חיי, ואני נשבע שהייתי קרוב למות מאוברדוז של סלק. אבל אכן, מאז שהתזונה שלי השתנתה, המדדים בבדיקות הדם טובים יותר, והגוף והקיבה סובלים פחות. בתזונה הגורו מבינה, זו הגישה שמקוממת אותי.

מאי 2016, עדיין מאושפז

חולים, הוראות הפעלה

כחולה סרטן אתה סופג. סופג כאבים, סופג טיפולים, סופג תופעות לוואי ומיני זיהומים. כל אלה נסבלים, מתברר. הבעיה היא עם האנשים. מי שסביבך רוצה לעזור, אבל לא ממש יודע איך.

ניצולי הסרטן מלמדים אותי שהעולם נחלק מעכשיו לכמה סוגי אנשים. אלו "שלא רוצים להפריע", קבוצת ה"סמס פעם בשבועיים להשקטת המצפון", אלו שהופכים "סופר־יעילים", ו"המומחים לסרטן" עם "המכר שהיה לו בדיוק את אותו הדבר". הם יבואו ויספרו ש"כורכומין נלחם רק בתאים הרעים" ו"חלב נאקות הוא האנטיביוטיקה של המאה ה־21". אתה מעניק לכולם חנינה הומניטרית מיידית. הרי אף אחד לא מגיע לחיים מצויד במדריך "החיים לצד חולה סרטן". כולם רוצים להגיד את הדבר הנכון. אבל מהו הדבר הנכון? יש כזה בכלל? 

לדוגמה, צירוף המילים "קטן עליך". אחד מתוך שלושה אנשים יאמר את זה. שטות גדולה. ככל שמנסים לגמד אותו, את הסרטן הקטן, מגמדים בעצם את החולה. אתה הרי מרגיש שהוא מכריע אותך, אז מה זה אומר עליך שאתה נכנע לכישופיו? עדיף להגיד, "אין לי באמת מושג עד כמה גדולים כאביך, ואני כאן, תגיד לי מה לעשות כדי לעזור לך לעבור את זה". לא צריך לייפות את המציאות, בגיל 40 אדם כבר לא משקר לעצמו.

עוד ביטוי עידוד נפוץ היה "אתה נראה ממש טוב". כן, יחסית למי שנמחץ על ידי קדימה של רכבת. ותרו על זה. סרטן אינו פוגע ביכולת השיפוט בעודך מביט במראה.

תחת הכותרת "משפטי מחץ למחזמר" אני אוגר באייפון הרבה רגעים קומיים. "אני מתה עליך", מתפרצת חברה, ואני מזכיר לה שמי שמת פה זה אני, אז שלא תגנוב את הפוקוס. "יום יבוא ועוד נמות מצחוק מהסיפור הזה", נכשלת לשונו של חבר אחר. "מקווה שרק מצחוק", אני עונה.

החלטתי שלא אוותר על אנשים שאני אוהב, אז פיתחתי שיטת קואוצ'ינג אישית. אני מודה, היא כואבת. "יש לכם אפשרות לבחור: או להיות חברים ולמצוא במה אפשר לעזור, לפני שיהיה מאוחר מדי להצטער, או שתיקחו מפה את הפרצוף מיידנק שלכם ונתראה אחרי הסערה", אמרתי. כולם קיבלו את הניעור הזה בשתי ידיים. הבנתי שעליתי על משהו. הבטחתי לעצמי שאחרי שאבריא, אלמד כל מי שיחפוץ בכך איך להתנהג עם חולים.

צ'אצ'ה, ידידת המשפחה, מטפלת אלטרנטיבית, מתקשרת אל ינאי. היא ביקרה אותי עוד כשהייתי במחלקת עור, ובמהלך הטיפול הניחה לאורך גופי מגנטים המייצרים כנראה אנרגיות שברורות רק לה ומילמלה בספרדית. מבפנים נקרעתי מצחוק, אבל מה שלא הורג אותך מחשל אותך, ובכלל, זה בטח לא יזיק, אז שתקתי. באותו ביקור היא אמרה לינאי שלדעתה מדובר בזיהום. עכשיו היא חוזרת על דבריה. "זה לא נראה לי סרטן", היא מתעקשת. היא לא הראשונה, וגם לא האחרונה. מגדת עתידות מיפו תהיה השלישית שתתנגד לאבחנת הרופאים.

בהתייעצות עם מנהלי המחלקות ההמטולוגיות בתל־השומר ובהדסה, ינאי שואל אם לא כדאי לקבל חוות דעת נוספת על ממצאי הפתולוגיה. שניהם אומרים שהפרופסור שחתום על האבחון, יחד עם שני הפתולוגים הראשיים של בית החולים, הוא האורים והתומים בתחום הלימפומה בארץ. על כן הם ממליצים לשלוח את הפתולוגיה ל־NIH —The National Institutes of Health — אחד ממוסדות הסרטן הגדולים בעולם שנמצא במרילנד, ולפנות לפרופ' אלן ג'אפה, מומחית עולמית ללימפומה, שעוזרת במקרים קשים לאבחון מכל העולם.

למזלנו, הספק לגבי תת־הסוג הסרטני שלי היה מנת חלקם גם של הרופאים באיכילוב, והם נעתרים אחרי היסוס. בניגוד לרצונו של ינאי, הם מתעקשים לשלוח את החומרים בעצמם, בצירוף פנייה מהרופאה האחראית שלי, "כנהוג במקרים כאלה".   

כשסבב הכימו השני מסתיים, מגיע אח ובידו זריקה, "זה נגד ניוון השרירים". בניסיון למנוע ממחט נוספת לחדור לגופי, אני מבקש שיחזיר את המזרק למקום, וש"הנה אני יורד לסיבוב".                             

אלו הימים הראשונים של מאי, ובחוץ מתהווה לו אחד הימים החמים הראשונים של השנה. ירדתי לפינת העישון. אחי חזר לרגע אל הבניין כדי להביא שתייה. החום היכה בי, והחלטתי לזוז לצל. איש נחמד, שראה שאני מתקשה לעמוד, הציע את עזרתו. מבויש, אמרתי שאני מסתדר. כגיבור גדול ניסיתי לקום שוב. התוצאה: התעלפתי אל תוך השיחים יחד עם עמוד האינפוזיה. הבנתי: הפכתי לאדם חלש שאסור לו להיות לבד.

עוד יום ועוד יום. מצבי משתפר מעט, ושוב אני מבקש להשתחרר. להקיא אני יכול גם בבית. אני מחליט לקבל החלטות בעצמי. אז הנה החלטתי: חוזרים הביתה.

גוטמן ובנו במהלך האשפוז

סוף מאי, לפעמים חוזר לעצמי

סלע המחלוקת

בשבועות הבאים התחלתי לנהל בעצמי לאט־לאט את המחלה. לקחת מחדש אחריות על הרצון לחיות. זה פינה לינאי זמן כדי לתפעל עניינים, וגרם לשינוי נוסף: למרות הקרחת, הבצקות והלוק הכללי המדורדר, משהו בנפש התייצב. כמו בסלואו צמוד, גם הגוף התחזק. בימים מסוימים הרגשתי כמעט כמו אמיר שאני מכיר.

אמא של ינאי מגלה את הקשר בין צריכת המריחואנה הרפואית לבין התיאבון. כשאני קם היא דואגת שאעשן משהו נגד בחילות הבוקר, מה שמייצר רעב גדול וגורם לי לחסל את הצלחת שהכינה מבעוד מועד. צניחת המשקל שלי נעצרת. אני מתחזק ואפילו מצליח לעשות טיולים קטנים ליד הבית.

תוך כדי כך, אני מתייצב במחלקת אשפוז יום לבדיקות שגרתיות. אבל אחרי לא מעט ימים טובים יחסית, חיידק זיהומי חודר דרך הפיק־ליין. במקביל מאתרים אצלי שפעת ביבוא אישי מהגן של רוי. אני שוב מרגיש רע ומקבל אנטיביוטיקה. ואם זה לא מספיק, כדי לעצור את הזיהום צריך להוציא את הפיק־ליין ובהמשך לשים אחר.

אני לא יכול להתאפק ומתלונן. נמאס לי. "הפיק־ליין הוא תקלה, סלע קטן", אומר אחי. "תשקיע את הכעס והמלחמה בלהזיז את הסלעים הגדולים". שעה אחר כך, אני מתנצל על התנהגותי הבכיינית. "דווקא לקחתי לתשומת ליבי חלק ממה שאמרת על ההגדרות שלנו לכאב", אומרת לי מנהלת המחלקה. "לא כל מה שבעינינו הוא הליך פשוט, הוא אכן כזה. גם אנחנו צריכים ללמוד מה לא להגיד".

הרופאים רוצים לאשפז אותי, אך ינאי הופך את העולם ודואג שאקבל את האנטיביוטיקה בבית. משפחה של אחיות רחמניות הם הפרישרים. מה זה בשבילם לתפעל ברז לאנטיביוטיקה? והרפואה היום מספקת פתרונות ביתיים מעולים.

וכך אנחנו מתגברים על עוד כמה סלעים קטנים. שוקי ההילר ממשיך לאזן את גופי וללחוש על אוזנו של ינאי שוב ושוב שלא מדובר בסרטן ו"מה עם הבדיקות מארה"ב?" כשינאי שואל, בבית החולים מסבירים לו שבגלל בעיות טכניות הקשורות לחומרי הפתולוגיה שנשלחו אליה, המומחית ביקשה שישלחו חלקים נוספים מהבלוטה שלי שנשארו במעבדה.

כשמגיע סבב הכימו השלישי ואני נשלח להחליף פיק־ליין, הפעם בהרדמה מקומית וביד הנוחה, אני מחליט לנסות את שיטת הנשימות שרכשתי לאחרונה, יד ראשונה ממטפל אלטרנטיבי. אני עובר את זה בהכרה מלאה ומרגיש תחושת התעלות.

הפעם, ביום הראשון אני מתחיל דיקור. לא שהיו חסרות לי מחטים לאחרונה, אבל מנהל מחלקת הרפואה המשלימה המליץ. חמש מחטים בסך הכל. אני לא יודע אם זו הסיבה, אבל בסבב הזה בקושי הייתה לי בחילה. אני מרגיש מספיק טוב כדי לשחרר לביתן את מלאכיות הלילה, שישנו לצידי במיטה מתקפלת. גם להן מגיע לישון כמו בן אדם. השעות בבית החולים הופכות נעימות יותר. אנחנו צוחקים, ממציאים סצנות למחזמר ונזכרים בימים המשעשעים כשחשבו שיש לי מנינגוקוק. פתאום נראה שאפשר להילחם במחלה האלימה שלי.

הפעם לא עברו יומיים מסוף הטיפול, וכבר שוחררתי לביתי. אני מוזמן לבדיקת פט סי־טי נוספת כדי לראות מה המצב.

יוני 2016, בקומה הגרעינית

חדשות טובות

למוד ניסיון הגעתי בפעם השנייה ל"קומה הגרעינית" באיכילוב. שוב תור של אנשים, שמביטים זה בזה, ואפילו קצת מרחמים זה על זה. כולנו באותה סירה, לנו מותר. בניגוד לביקורי הקודם כאן, הפעם אני מצויד בטכניקת הדמיון המודרך. כשהמיטה נעה קדימה ואחורה בתוך המנהרה השחורה עם הנורות האדומות, אני עובר במחשבותיי אזור־אזור בגופי, מדמיין שהכל נקי, ללא מחלות, ללא זיהומים.

שלושה חודשים אחרי הפעם הראשונה, אנחנו מחכים הפעם לבשורה טובה. הרי הכאבים פחתו משמעותית, כמה ימים טובים עברו עליי. אנחנו מתפללים.

למחרת מגיעות תוצאות הבדיקה. כל כך מהר? הרי בפעם שעברה זה לקח חמישה ימים. על בשרי אני לומד שבשורות טובות מגיעות מהר.

אני מחפש מילים מוכרות בין המונחים הרפואיים, והנה בשורה התחתונה, שחור על גבי פאקינג לבן, כתוב שאין לי כלום. כלום! אין סימן ולו קטן המעיד על מחלה פעילה.

"זו התוצאה הכי טובה שאפשר לבקש", תזרח מאושר מנהלת המחלקה. "ניתן לך סבב רביעי של כימו שיחסל סופית כל אופציה למחלה, ואז נלך להשתלת מוח עצם". 

אופטימיות אמיתית באוויר. שבועות מגיע, ואחי ובני משפחתו מגיעים למחלקה עם ארוחת חג. למרות שחלמתי לאכול סוף־סוף עוגה אמיתית, אחרי שבועות של דיאטה, רוחו של ינאי נוכחת בחדר במלוא עוזה. בארוחה שלפניי, הפיצה היא ללא רוטב עגבניות, העוגה ללא סוכר והגבינות ללא שומן. בקיצור, כפי שאוהבת לומר חברתי נועה, ארוחה שכולה "ללא".

אני מודה שהתחליף לפיצה שבר אותי סופית. בדיוק כשהעברתי ערוץ כדי להימנע מהפרסומות לפיצה של השף, פיצה שאני מת לטעום אבל אסור לי, מקרינים בערוץ הממלכתי, מעשה שטן, דוקו בשחור־לבן על ישראל בשנות ה־70. ומה אוכלים המבלים? ניחשתם נכון. "צעירי העירררר אוכלים בכיף משולשי פיצה נוטפי ררררוטב עגבניות", אומר הקריין עם הרי"ש המתגלגלת.

האמירות "זה רק לתקופה" לא עוזרות. רוצה פיצה! אמיתית! אבל אסור לי לאכול כמעט את כל מרכיביה (חוץ מזיתים), ובעיקר אסור לי לאכול בחוץ (מחשש לזיהומים), ויותר מזה: דווקא עכשיו, כשתוצאות הבדיקות טובות, צריך להרוס את כל מה שהשגנו? זה סלע קטן. יום יבוא והשף יכין לי את הפיצה בבית, אני מפנטז.

סבב הכימו הרביעי עובר חלק. אפס כאבים. אפס תופעות לוואי. המציאות מיישרת קו עם התוצאות. כמו בסבב השלישי, גם הפעם אני מקבל חדר במחלקה השנייה, שרק עכשיו בונים. "זו המחלקה הקלה, תשמח שאתה בצד הזה", אומרת לי האחות. מהר מאוד החדר הופך להיות מעין לאונג' של מסיבות. בטלוויזיה משדרים את היורו. איזה כיף. אנחנו יושבים עד אחרי חצות. אף אחד כבר לא חושב שאני עומד למות בקרוב.

גוטמן ופרישר בניו-יורק. "מהיום הראשון לסיוט ינאי הקליט כל שיחה עם כל רופא שאי פעם פגש אותי"

13.6.16, אחרי הכימו האחרון

שמעתם? אני מת

שש בבוקר. בדיקה שגרתית. דופק, תקין. לחץ דם סביל. חום, אין. "איך אתה מרגיש הבוקר?" שואלת האחות.

"ממש טוב, אמנם עבר רק יום מאז הכימו, אבל נראה לי שאלך היום הביתה", אני עונה וחוזר לנמנם. מכיוון הנייד נשמעים זמזומי רטט. מי מחפש אותי בשש בבוקר? עוד רטט מגיע. אני מביט בצג. קרן, חברה שלי מגיל 13, מחפשת אותי. טוב, היא עובדת ברדיו, קמים שם מוקדם. אכין קפה ואחזור אליה, אני מסמס לה "מיד איתך".

"לפחות אתה בחיים", היא חוזרת אליי במהירות האור. התשובה הזאת נראית לי המשך ישיר לציניות ששולטת בשיחותינו עוד מהתיכון. יעברו עוד כ־20 דקות עד שאתפנה לנייד. על הצג עשר שיחות שלא נענו, רובן ממספרים שאיני מזהה. "משהו קרה", אני חושב וחוזר לקרן. מעבר לקו נשמע בכי היסטרי. אני מתאמץ להבין מה היא אומרת. "מי הודיע שאני מת?"

"קיבלנו בקבוצת ווטסאפ של החדשות", היא מתייפחת. והנה אני קורא בעצמי את הידיעה על מותי.

בן אדם, אתה מת! 

אני מעלה פוסט עם השיר שמתרוצץ לי בראש כבר שעתיים, "I'm Still Standing Yeah Yeah Yeah". שעתיים של שיחות טלפון נרגשות, ולחדר פורצים אנשי ההשתלות בבית החולים. יש להם בשורה משמחת עבורי.

ביום אחד מספידים אותי, ומקימים אותי לתחייה: יש תורם מוח עצם, חייל יקר בן 19, 100 אחוז התאמה גנטית. הכי טוב שאפשר לבקש. ידעתי שמצפים לי בין 20 ל־50 ימי בידוד אחרי ההשתלה, אתגר נפשי מטורף. החלטתי שאצלם הכל לסרט. יומיים אחרי "יום מותי" שוחררתי לביתי עד להשתלה, וכאן בעצם השתנתה העלילה של חיי.

רבים מהמומחים שאיתם התייעצו אייל וינאי הציעו שאת ההשתלה אעבור בבית החולים תל־השומר. סירבתי לעזוב את איכילוב. האמנתי ברופאות שלי, הצוות טיפל בי באהבה, אבל לא היה לי סיכוי מול שני השוורים המנהלים את חיי. וטוב שכך. התעקשתי לבשר זאת בעצמי לצוות של איכילוב. ב־21 ביוני בישרנו לרופאות על המעבר. "תעשה מה שמרגיש לך שהכי טוב לבריאות שלך", הן אמרו.

בכל יום שישי, שוקי ההילר בא אליי הביתה, לאזן אותי. בי הוא טיפל כמעט ללא מילים, אבל השיחות שלו עם ינאי עברו לבסיס יומי. שוקי לא רגוע. ההשתלה מטרידה אותו. הוא מתעקש שאין לי סרטן. הוא המנוע של ינאי, וינאי לא עוצר.

26.6.16, מחלקת אשפוז יום

טוויסט בעלילה

באותם ימים כבר התחלנו לצלם את הסרט ("התמה לחיים" שיוקרן בערוץ 10). חשבתי שאם אשאר בחיים ואשיג את ההפוגה המיוחלת מהמחלה — יהיה לא הוגן שהחלק של איכילוב לא יוצג, אז צוות הצילום התלווה אלינו לשם, לבדיקות דם שבשגרה. בפני המצלמה פורשת אחת הרופאות את סיפור הסרטן הנדיר שלי. דקות לפני סוף המפגש, ינאי יבקש בפעם המי־יודע־כמה לקבל את תוצאות הבדיקה מ־NIH. ללא הועיל.

כשטפטוף האינפוזיה מסתיים, אנחנו נקראים לשיחה עם שתי הרופאות שלי. מתברר שאחרי חודשיים של המתנה, יש חדשות בקשר לבדיקה ההיא. "אני מתארת לעצמי מה עובר לך בראש", אומרת אחת מהן, אבל בשלב הזה של השיחה, שבה, אני זוכר, היו הרבה גמגומים, אני עוד מנסה להבין אם מה ששמעתי זה אכן מה ששמעתי.

ובאותו רגע אני גם מתאר לעצמי את במאית הסרט מתעלפת מעבר לקיר בעודה שומעת את הטוויסט שנכנס כרגע לעלילה שלה. זה הרי לא הגיוני. איך יכול להיות שכבר חודשים אני מקבל כימותרפיה, ופתאום מומחית־העל הבינלאומית טוענת שאין לי סרטן?

מהרגע הזה אין שינה. אין מנוחה. אני בסרט מתח. סרט בתוך הסרט. סרט אימה. סרט מד"ב.

כל זה קורה כעשרה ימים לפני שצריך להתחיל בהכנות להשתלה. התורם כבר עובר בדיקות. החדר לבידוד מוזמן. בדרך־לא־דרך אנחנו ממהרים לקחת מאיכילוב את כל מה שנותר מהבלוטה שלי, בתקווה שזה אכן הכל, ומגיעים למחרת לתל־השומר.

הפתולוגיה נשלחת לבדיקה מקיפה בתקווה לתוצאות חד־משמעיות. במקביל אנחנו מקבלים לידינו את תדפיסי המייל מ־NIH. מתברר שהוא נכתב תשעה ימים לפני שסופר לנו עליו, פרק זמן קריטי במושגים של השתלת מוח עצם. אנו מבינים שחייבים לעצור את ההשתלה עד שתהיה תשובה.

אם בארה"ב קבעו שאין עדויות ללימפומה, אך לא קבעו מה כן יש לי — כנראה בשל הטעויות הטכניות בפתולוגיה שלי – בתל־השומר נותנים למחלה שלי שם: "קיקוצ'י". הפתולוגית עובדת על הבדיקה ימים שלמים. בוחנת. מתייעצת. כמו בדוח של אלן ג'אפה, גם בדוח שלה אין סרטן.

בימים הבאים יעניק לנו הרופא שלי הסברים רבים על המחלה הנדירה, שהתגלתה ביפן ושיוצרת דלקת בקשרי הלימפה. מחלה קשה מאוד, אך היא עוברת מעצמה, ללא טיפול, רק עם מנוחה ומשככי כאבים. בטח שלא כימותרפיה. "סעו לניו־יורק, לסלואן קטרינג ממוריאל הוספיטל", ממליץ הרופא. "זה מרכז סרטן מעולה. סעו בעצמכם, תדאגו שהם יבדקו הכל".

המשימה נראית בלתי אפשרית.

זהר, חסידת אומות סרטן, ששכלה את בתה ומאז עוזרת לאחרים, משרטטת עבורנו תוכנית פעולה. חברת הביטוח שלנו שוב מפליאה בעזרה ונותנת לנו תקציב. למחרת, בצהרי היום, כבר יש לנו כרטיסי טיסה והזמנות לחדר במלון. באיכילוב, אנו מרגישים, נכנסים ללחץ. הם ינסו "להזהיר ולעזור", אפילו להציע לממן את הנסיעה ואף להפנות אותנו לבית חולים מסוים. באמת? נלך למקום שאתם – שמסובכים עד צוואר בסיפור שאותו היה ניתן לסיים אחרת – שולחים אותנו אליו?

אני מבין עד כמה ינאי הוא המתנה הגדולה של חיי, יותר ממה שחשבתי אפילו, אם זה בכלל אפשרי, כשמתגלה לי כי מהיום הראשון לסיוט הוא הקליט כל שיחה עם כל רופא שאי פעם פגש אותי. בהתחלה ינאי הקליט כדי להבין בכלל מה אומרים לנו. שנוכל להקשיב שוב לשיחות עתירות המונחים הרפואיים שלא הכרנו. אחר כך הוא הקליט מתוך אינרציה. ועכשיו, כשאנחנו מצלמים סרט, מיקרופונים מחוברים אלינו ודולקים בכל עת. גם כשסוגרים בפני המצלמות את דלת החדר.

מטעמים משפטיים איני יכול לתמלל כאן את ההקלטות. בכל יום אנחנו מקשיבים לעוד הקלטה ועוד אחת ומגלים עוד ועוד סימני שאלה. האם רק העקשנות של ינאי עצרה אותנו ברגע האחרון מלעבור את התהליך המסוכן של השתלת מוח העצם?

אני מתחיל להאמין שהתפילות עזרו. ויש מצב שאנחנו עומדים בפני נס של ממש. דקה לפני העלייה למטוס, אדבר אל המצלמה שמתלווה אלינו ואשאל, "האם אתם מאמינים בניסים?" ואני? מאמין בניסים?

גוטמן באיכילוב. "אני בסרט מתח. סרט אימה. סרט מד"ב"

25.7־8.7.16, ניו־יורק

אמריקן סטייל

מדוכא־חיסונית ומאותגר־חיידקית, זכיתי לטיסה במחלקת עסקים, עם מסכה על הפרצוף, כי תכלס אפשר לחטוף הרבה דברים במטוסים סגורים. קירח מכף רגל ועד ראש, בלי גבות, מנופח מסטרואידים, כמעט 90 קילו, שיא המשקל שלי אי פעם. שבת. רק ביום שני יהיה עם מי לדבר. אנחנו מתוחים: יקבלו אותנו בלי הפניה מסודרת? גוד דאמט! הלב שלי דופק.

בתשע בבוקר, יום שני, אנחנו מתייצבים בפתח בית החולים. "תיכנס ברגל ימין", מזכיר לי ינאי. אבל באמריקה כמו באמריקה, כאן הכל לפי הספר. למרות שכל יום הוא קריטי, הם לא יוכלו לבצע כלום עד שנירשם במחלקה הבינלאומית של בית החולים. כמה חבל שבארה"ב לפעמים המרחק בין שני בניינים של אותו בית החולים נמתח על חצי עיר. אנחנו עוזבים את הפתולוגיה עם הישג קטן. אנשים טובים מהארץ הפעילו קשרים והגיעו למומחה הפתולוגיה, ד"ר דוגאן, בבקשה שיבצע בדיקה יסודית לחומר שהבאנו עימנו. אליו רצינו להגיע. עכשיו הוא יודע על קיומנו ובעיקר על בואנו.

התושייה הזו – ההחלטה פשוט להגיע, יצרה אפקט השתאות בואכה הערצה. האמריקאים היו פשוט המומים מהאסרטיביות שלנו. בתסריטאית קוראים לזה "טיקינג קלוק", מנוע עלילתי שמייצר לחץ, שאם עד יום מסוים, דקה מסוימת, גיבור המחזה/ סרט/ סדרה לא ינטרל את הפצצה/ יציל ת'בחורה/ ינצח את המכשף — העולם ייחרב/ הנסיכה תמות/ הממלכה תשקע לאובדנה. והאמריקאים מבינים בשואו, ובכסף. כל כך עצוב לחשוב שאנשים משלמים בחייהם רק כי אין להם אמצעים.

אבל עכשיו אני לא יכול להציל את כל העולם, עכשיו אני מציל את עצמי. המשוואה של כסף פלוס תושייה, סיפור מופלא וכמובן הזמן המתקתק ואוזל, מטריפה את האמריקאים, והם מגבירים הילוך. שבוע עד עשרה ימי עבודה, הם מבטיחים, ויהיו לכם תוצאות.

זה אומר כעשרה ימים במתח עצום, אבל היי, הבדיקה יצאה לדרך. כל מה שנותר זה לחכות.

חצי בגלל ההלם, חצי בגלל הפחד, מהרגע שבו התגלה הספק לא הרשינו לעצמנו לשמוח יותר מדי. אבל לראשונה זה חודשים נשמנו קצת, נהנינו יותר, והודות לכמה חברים אפילו השגנו כרטיסים להופעה של קולדפליי בעיר.

הקהל מואר באלפי צבעים. כש־80 אלף איש שרים בקול גדול "Nobody Said It Was Easy", אני בוכה, לא יכול להפסיק. הייתי אמור להיות עכשיו מחובר לצינורות בבידוד. אולי חי, אולי לא. אבל אני כאן. אולי אלה הימים האחרונים של הסיוט הזה, הראשונים בשארית חיי.

שבעה ימי עבודה, כמו שהבטיחו, ויש תוצאות. ושוב, אין ספק שלא מדובר בסרטן. האבחנה גורסת שזה "מוסט לייקלי קיקוצ'י", אבל אי־אפשר לשלול לגמרי מחלות זיהומיות נוספות, ככל הנראה בגלל בעיות טכניות בלקיחת הביופסיה הראשונית. ועדיין, זהו שחר של יום חדש. 22.7, יום ההולדת השני שלי.

26.7.16, החזרה לארץ

דמעות של אושר

בנמל התעופה סרט טורקי עם טאץ' רומני. אני מסביר לרוי שאלו דמעות של אושר. "בוא אנגב לך אותן", אומר לי השלמה ארצי הקטן. מעכשיו אבא בריא. ואין בתי חולים. ואין תחבושות על היד. ואפשר לחבק. לחבק באמת.

לכל אורך הדרך, רוי היה פשוט גיבור. בהפוגות מהכימו בבית הוא היה מגיע וישר נכנס להתקלח, "כדי להוריד את החיידקים שיש בגן". הוא ליטף אותי כשראה אותי חלש, שם מסכה "כמו אבא", ושמר על שקט כשנרדמתי. לפעמים בכה, ואז הבנתי כמה הוא פצוע בעצמו, והתחלתי להסתגר בחדר בימים שהיה עדיף שלא יראה אותי. שלא יכאב לו.

ולמרות שהיה ילד טוב במיוחד, היו רגעים שביקש שאחזור הביתה, ונאלצתי לסרב בכאב. לא יכולתי להיות ביום הולדת שלו בגן. לא במסיבת פורים. לא בפסח.

ליום שבו רוי יתחיל לשאול שאלות הכנתי סרטונים, שמרתי תמונות, ובעיקר שמרתי על קשר עם תורמת הביצית שלו. למענו. כי ברור לי שיבוא היום והוא ירצה לדעת. אולי ירצה לפגוש. עכשיו גם המילים האלה הן עדות עבורו, ליום שיבוא ואולי הוא יצטרך חיזוק לכמה אנחנו אוהבים אותו וכמה רצינו שיהיה לנו אותו. אז אם אתה קורא את השורות האלה מתישהו, תדע, שלעולם לא הייתה לנו אהבה כמוך בחיינו. ואתה המנוע שלנו, בכל יום, בכל דקה. עוד הרבה ימים לפני שבכלל נולדת.

גוטמן בשבוע שעבר בים. "התרופות לבד לא מנצחות מחלה. הנפש חייבת לשתף פעולה"

חצי השנה הזאת אולי הרחיקה אותנו מהרעיון לעשות לך אח או אחות, אבל היא חיזקה אצלי את הידיעה שלהיות אבא זה התפקיד הכי חשוב בחיי. הדבר שאני עושה הכי טוב. אבא של רוי. והבעל של ינאי.

ינאי הוא איירון מן. רגיש וחזק, טהור וטוב. לא סתם הרופאות באיכילוב לא יכלו להסתיר מפניו את התוצאות שביקש. אני זוכר היטב אחת מהן אומרת, "אני לא יכולה יותר לשקר". אי־אפשר לעמוד בפניו. האינטואיציה שלו הובילה אותנו. באש ובמים. באושר ובעוני. בבריאות ובחולי. בכל הפחדים כולם נלחמנו יחד. דמיינו את שנינו על ספסל ברחבה שבתחתית מגדלי האשפוז באיכילוב. ביוטיוב ריטה שרה לנו: "אל תפחד, הנח את ראשך לידי", ואני מרגיש ויודע, שראשי יכול להישען בבטחה על כתפו. בעיניים עצומות. אני אוהב אותו כמו שלא אהבתי מעולם את עצמי.

ברמה הרפואית יש בפניי עוד דרך ארוכה של בדיקות ומעקבים. אני ממשיך להיות מטופל במחלקה ההמטולוגית בתל־השומר. מתברר שזו המחלקה שמטפלת גם בחולי קיקוצ'י. יש לי בעיות פיזיות יומיומיות, אבל אני מתבייש אפילו להזכיר אותן ביודעי שבמחלקות השארתי חברים כמו רוני, ניצן וטל שממשיכים להיאבק בסרטן. קיבלתי את החיים במתנה, מה הן זוג רגליים מתקשות?

כולם שואלים: אז מה עכשיו? ומה הם הנזקים? "אונלי דייז וויל טל", אמר לנו ד"ר דוגאן בניו־יורק בדברי הסיכום שלו.

"תגיד, דוקטור", אני זוכר ששאלתי את הרופא בתל־השומר בביקור הראשון שלי במחלקה אחרי החזרה מניו־יורק, "אם הייתי מספר לך שהילר מדהים, מטפלת במגנטים שמתקשרת עם חייזרים וקוראת בקפה מיפו טוענים שהרופאים טועים וזה לא סרטן, היית מאשפז אותי במחלקה הפסיכיאטרית עם הכדורים הכחולים הזוהרים וחליפת כפייה, לא?" "קרוב לוודאי", הוא ענה בחיוך כובש ומנחם.

יהיה לי מספיק זמן לטפל בסערה. אם למדתי דבר אחד זה שלפעמים אתה צריך להגיד לעולם לחכות רגע. אני עכשיו לוקח את הזמן שלי. עובד על רשימת חלומות חדשה, דברים שהבטחתי לעצמי שאגשים אם אבריא. המתח והחשש אם משהו יחזור, ומה, ומתי, הם חלק משגרת המחשבות שלי. בינתיים, אני מתכוון לעשות הכל כדי להרגיע את החיים האלה. לא תמיד לרוץ, לפעמים רק ללכת. אני מלווה את חבריי שעדיין חולים, הידע הזה שינאי ואני רכשנו על בשרנו הופך להיות מזור לדאגות של אחרים.

"ואולי זה חלק מהסיבה שהכל קרה לך", אומרת לי אחת המטפלות הרוחניות שלי. גם כאן ימים יגידו. אבל אני מוכן. הרי למדתי – החיים הם רולטה, ולכל אחד מאיתנו ייפול פעם המספר בצד הלא נכון. אז אאסוף עוד ועוד תשובות. עוד ועוד מסקנות. עוד ועוד שיעורים שיודע רק מי שיצא בשלום מסכנת מוות. רוב הדברים שקראתם כאן נכתבו על ידי אדם שחשב שהוא עמד למות (עדיין אני אזרח בסיכון). בעצמי ראיתי וקראתי ראיונות שבדיעבד נודע שהם האחרונים. אנשים שמתראיינים כשהם יודעים שהם עומדים למות, מספרים הכל. גם סודות מדינה. עושים רק מה שבא להם, גם לצאת מהאולפן באמצע שידור חי. אין להם כבר מה להפסיד, כי הם יודעים שכבר גם אין להם סיכוי להרוויח. נכנס כימו, יצא סוד. תחשבו על זה.

אני יודע בוודאות שאחרי מה שעברתי – אני לא אותו בן אדם. אולי עוד צפויים לי ימים קשים, לילות ללא שינה. אולי כאבים, אולי פחדים, אולי המאבק המשפטי הצפוי יהיה מכוער ומעציב. אבל כל זה לא משנה. אחרי מה שעברתי, כל יום הוא נס. כלום לא חשוב פרט לבריאות, לאהבה שבה זכיתי, למשפחה ולחברים שלי, לחיבוק מכם. כל השאר פתיר. והעיקר שאני חי.

ספטמבר 2016, חשבון נפש

תודה

יש אלפי אנשים שאני רוצה להודות להם – לא אוכל, לצערי, לפרט כאן את שמות כולם – תודה על כך שעזרתם לנו להתמודד ולנצח מבלי ליפול לתהום. תודה לכל המרפאים והמטפלים וכל עובדי בתי החולים, ולכל המטפלים והמשקמים הנוכחיים. תודה לכל מי שהתגייס למעננו בארץ ובחו"ל. לכל אנשי האנרגיות ולכל המתפללים, דתיים ורוחניים, לגופים הגדולים ולאזרחים הקטנים, המייעצים והמממנים, מפרישי החלות, מדליקי הנרות, חברינו ומכרינו הרחוקים והקרובים, מהעבודה, מהחיים. ובעיקר תודה גדולה לחברי "צבא האוהבים", ולמשפחות האהובות שלנו – הגב שבזכותו אפשר לצלוח רגעים כאלה בחיים.

ולכם, ינאי ורוי, החמצן שלי, המזל שבגורל שלי. תודה שיש לי אתכם. תודה שבחרתם בי.

בהופעה של קולדפליי בניו-יורק. "אולי אלה הימים האחרונים של הסיוט הזה, הראשונים בשארית חיי"

ותודה אחת הכי מיוחדת — לך, החייל בן ה־19, שהסכמת לבוא ולהציל את חיי, ולתרום מוח עצם, מבלי לדעת דבר, מבלי לקבל על כך תמורה. אולי מכיוון שכבר התחלת את התהליך והוא בוטל בפתאומיות, אתה כבר יודע שהיית אמור להיות התורם שלי? אשמח לפגוש אותך ולחבק אותך. כך או כך – אתה נמצא במחשבותינו ובתפילותינו יום־יום. היית מוכן לעשות דבר גדול, ולעולם לא נפסיק להיות אסירי תודה לך על כך.

תחיו כאילו אין מחר. תודה שקראתם. שנה טובה ובריאה.

אמיר פרישר גוטמן

הסעיף בחוזה: "במקרה של מותו של אמיר"

גיא פינס מספר על הטלטלה והדילמות שעלו במהלך העבודה על הסרט | אלון הדר

כמו בכל סרט דוקומנטרי משמעותי, גם בסרט "ההמתנה לחיים", המתעד את אמיר פרישר גוטמן נאבק על חייו, המציאות התגלתה כתסריטאי הדרמטי והמסעיר ביותר. המצלמה של גיא פינס וצוות ההפקה, ובראשו הבמאית ציפי ביידר, מנהלת מחלקת הדוקו של ערוץ 10, תיעדה בזמן אמת את כל התהפוכות שתיאר גוטמן בהרחבה בגיליון זה, רגע אחר רגע.

פינס. לא מאמין בניסים

'ערב טוב עם גיא פינס', היא חברה קרובה שלהם כבר שנים, ומנוע טורבו רציני. אחר כך, לגרד תקציבים שהם תמיד קטנים מדי, להחתים רופאים על הסכמה להצטלם, לקבוע איך משלבים את הילד רוי בסיפור כל כך טעון. אבל בעיקר היה שם פיל גדול בחדר. השאלה 'מה יקרה אם...' – אם המשימה תהיה כבדה על אמיר, אם הוא לא יוכל לעמוד בזה. הוא הלך ונחלש פיזית, ולא היה ברור אם נצליח לצלם".

ככל שהתהליך התקדם, התגלתה מורכבותו. "ערכנו חוזה. פתאום עלו סימני שאלה שיש לנסח בשפה ברורה על מה יקרה אם אמיר לא יוכל יותר לקבל החלטות, אם חס וחלילה יקרה משהו, מי יקבע? מי יאשר לעשות סידורים הכרחיים במקרה הגרוע מכל? מה עושים? עורך הדין ניסח בלשון יבשה, 'במקרה של מותו של אמיר'. כולם קיוו להפי־אנד, שהכימותרפיה והתרופה הניסיונית מיפן יעלימו את הסרטן, אבל ההיגיון הכריח להיזכר בסיכויים שהציגו הרופאים".

ואז הופיע הטוויסט בעלילה. "בעיצומו של יום צילום", ממשיך פינס, "אמיר וינאי מתבקשים לסור עם הרופאה המטפלת לחדר קטן. הם מתעקשים להקליט את הנאמר שם, גם כשהמצלמה לא מצלמת. הכל מונצח. הצוות יושב בחוץ וכעבור כמה דקות לא מאמין למשמע אוזניו – הרופאה המטפלת מספרת שכבר כמה

ימים יש בידי בית החולים חוות דעת ממוסד אמריקאי נחשב ביותר, שלפיה הפתולוגיה והאבחנה שניתנה על פיה שגויות!

לאמיר אין סרטן, הם אומרים. ומנמיכים ציפיות".

רגע לא ייאמן.

"לגמרי. נזרקות לאוויר תהיות, האם יש כאן רשלנות רפואית, על האפשרות שזו אשמת הרופאים. וגם: איך ייתכן שהייתה אבחנה שונה, ובבית החולים חיכו עם זה כל כך הרבה ימים בעוד אמיר מתכונן להשתלת מוח עצם לא קלה. פתאום זה כבר לא סרט על סבל ותקווה".

היו לכם קונפליקטים?

"פתאום גם אלוהים עולה לדיון. במערכת התלבטנו אם אנחנו רוצים שהמילה 'נס' תופיע בסרט. כי אנחנו לא כל כך מאמינים בניסים. בפשטות, לולא ינאי היה מתעקש לשלוח בקור רוח ובחשיבה לוגית את הבדיקה לקבלת אבחנה נוספת בניו־יורק, ייתכן שאמיר היה היום שבר כלי, או מצטרף לסטטיסטיקה הרעה של ההשתלות".

איך נמנעים מסיפור הרעים והטובים?

"אמיר הוא לא דוגמה לחולה שנשמט בין גלגלי המערכת ולא זכה ליחס ראוי. מהרגע הראשון ניסה בית החולים איכילוב לאבחן את המחלה ולטפל בה. אז האם

צריך לסמן את הרופאים גם אם שגו, ולפגוע בהם? ואולי זו דווקא שליחות לפרסם, הזדמנות נדירה לשים למערכת מראה מול הפרצוף, כי מי לא חווה כלקוח

של המערכת את המנעד שבין עייפות החומר ליהירות של רופאים, בין שבגלל העומס והשחיקה שנכפית עליהם, ובין שליבם גס במקרה הבודד ועוד במי

שמערער על קביעתם. אלה מחשבות לא קלות. לא מדובר בסרט הוליוודי עם רעים וטובים".

הסרט "ההמתנה לחיים" התקבל לתחרות הרשמית של פסטיבל הקולנוע הבינלאומי של חיפה שייערך בסוכות, וישודר בערוץ 10 מיד אחרי החגים. "כשפגשתי את אמיר לראשונה, עוד לפני תחילת הצילומים לא ידעתי עדיין עד כמה אמיר יאפשר לנו להתקרב אליו ברגעים הכי קשים ומטלטלים שהוא והמשפחה שלו יעברו

וכמה מזה נוכל לתעד", אומרת הבמאית ביידר. "לרגע לא חשבתי שבאחד מימי הצילום הוא יקבל את חייו בחזרה ונוכל לתעד את הבשורה הזו במצלמות שלנו. ההתרגשות של כל הצוות במהלך הצילומים הייתה מאוד גדולה ובכינו ביחד איתו".

תגובת איכילוב: "לא נעשו טעויות ומחדלים באבחון ובטיפול באמיר פרישר גוטמן"

מבית החולים איכילוב נמסר בתגובה:

אמיר פרישר גוטמן אושפז בבית החולים איכילוב כשהוא במצב בריאותי חמור ובמצב גופני ירוד. הוא סבל מכאבים קשים, התקשה להתהלך בכוחות עצמו, הפסיק לאכול, סבל מחום גבוה ופריחה מפושטת. הוא עבר בירור מעמיק שכלל עשרות בדיקות לאבחון סיבות מחלתו וכן התייעצויות רבות עם מספר רב של מומחים שונים בתוך ומחוץ לבית החולים. בזמן אשפוזו, הצוות הרפואי כולו עטף את אמיר, עודד את רוחו והשקיע מאמץ עילאי לאבחון המחלה והתאמת טיפול שיביא להחלמתו המלאה. באף שלב לא נעשו טעויות, ובוודאי לא מחדלים בהליך האבחוני ובטיפול באמיר. נהפוך הוא, בזכות הטיפול המסור של הצוות הרפואי, אמיר חזר לעמוד על רגליו.

ובמילותיו של אמיר עצמו שהתפרסמו בתאריך 25.4.16 בדף הפייסבוק הפרטי שלו: "תודה לכל הצוות המדהים באיכילוב שעושים הכל כדי להחזיר לי את בריאותי. הם נחושים ורגישים ויחד איתם ננצח בעוד כמה חודשים".

 התסמינים שמהם סבל אמיר העלו בין האפשרויות האבחנתיות של הדבקה בנגיף ה־HIV ולכן נערכו לו שלוש בדיקות לשלילת מחלה זו. יש להדגיש כי לעיתים, ובמיוחד בשלביה הראשוניים של המחלה, הבדיקות המיועדות לגילוי נוכחות הנגיף יוצאות שליליות ועל כן יש לחזור עליהן. הטענה הקושרת כביכול את ביצוע בדיקת הדם לגילוי HIV לזהותו המינית של אמיר מקוממת במיוחד, לאור העובדה שבית החולים מצטיין בגישתו הפלורליסטית כלפי כל אדם ללא הבדל מין, גזע, דת או נטייה מינית.

 צריך להדגיש: גם בשלב זה יש עדיין ספק רפואי אם מדובר בסרטן לימפומה מסוג T שלאחר טיפול מתאים עבר הפוגה או במחלה ריאקטיבית. מדובר בהבחנה קשה בין שתי מחלות כאשר פתולוגים מומחים עדיין עומדים על האפשרות שזוהי מחלת לימפומה עקב המראה המדאיג של תאי ה־T.

כחלק מהליך הבירור המקיף שעבר אמיר בבית החולים, נלקחו דגימות רבות במטרה לזהות חיידק או נגיף שהיו עלולים לגרום לתסמינים שהציג. נוכחות חום ופריחה מפושטת החשידו באפשרות של זיהום בחיידק המנינגוקוק, אך בדיקות נוספות ומהלך המחלה שללו זאת בהמשך.

במסגרת הבירור המקיף שעבר אמיר, הוצא קשר לימפה (ביופסיה). שני מומחים מובילים בפתולוגיה של מחלות דם במכון הפתולוגי של בית החולים קבעו, כי אמיר סובל מסרטן מסוג לימפומה של תאי T שהינו נדיר.

בנוסף, נשלחה דגימה, ביוזמת בית החולים ועל חשבונו, לייעוץ פרטי נוסף אצל מומחה חיצוני בעל שם עולמי בתחום, שאישר חד־משמעית את האבחנה. אמיר הועבר מיד להמשך טיפול. כמה שבועות לאחר תחילת הטיפול הכימותרפי פנה אמיר להתייעצויות נוספות לשני בתי חולים מובילים בישראל שתמכו בהמשך מתן הטיפול הכימותרפי, ואכן בעקבות הטיפול נצפתה הטבה משמעותית במצבו הרפואי. לאחר כשלושה חודשים של טיפול לפי פרוטוקולים רפואיים מקובלים, הוא עבר בדיקת פט סי־טי, שהעלתה, כי הוא בהפוגה מלאה ואין עדות למחלה בגופו.

 בעניין הפיק־ליין: צר לנו על תחושתו האישית של אמיר כי צוות בית החולים התעלם מכאביו, ההפך הוא הנכון: הצוות היה רגיש, תומך ואמפתי. ואולם, חשוב להבין שהליך החדרת פיק־ליין (צינורית המוכנסת לווריד לצורך מתן תרופות ולקיחת דמים) הוא פולשני וחודרני, ולעיתים קרובות מלווה בכאב ברמה כזו או אחרת אצל כל מטופל.

 במשך כל תקופת אשפוזו של אמיר בבית החולים, ערך הצוות הרפואי של בית החולים, ביוזמתו, התייעצויות לגביו עם כמה מרכזים רפואיים ומומחים שונים בארץ ובעולם. במקביל נשלחה הביופסיה למעבדות של המכון הלאומי לסרטן בארה"ב. באבחון במעבדה זו התברר כי קיימת מחלוקת לגבי סיבת מחלתו של אמיר, שכן ישנם סימנים שיכולים להעיד על שתי מחלות שונות אך בעלות תסמינים דומים: סרטן מסוג לימפומה של תאי T או מחלה דלקתית נדירה בשם קיקוצ'י.

ידוע היטב, כי למחלת קיקוצ'י וללימפומה של תאי T מאפיינים קליניים דומים כגון הגדלת בלוטות הלימפה, חום, פריחה בעור, הזעות לילה ועוד, ועל כן קיים קושי לעיתים, כפי שיעידו כל המומחים בתחום, לאבחן ולהבדיל בין שתי המחלות. בשלב זה נלקחה דגימת הרקמה, ביוזמת בית החולים, להסתכלות נוספת אצל מומחים בבתי חולים נוספים בארץ, אך אף אחד מהם לא ידע לקבוע באופן חד־משמעי מהי מחלתו של אמיר: אם מדובר בלימפומה או בתהליך דלקתי. בהתאם לכך, בהיעדר אבחנה חד־משמעית ובעצה אחת עם בית החולים שיבא, נשלח אמיר לבית החולים ממוריאל בניו־יורק, לבירור נוסף של דגימות הרקמה.

בית החולים איכילוב לא ראה עד לשלב זה את דוח הבדיקה שנמסר על ידי בית החולים ממוריאל לידיו של אמיר.

יובהר כי באף שלב בית החולים לא הסתיר מידע מאמיר, וכל טענה כזו גובלת בהוצאת דיבה. התשובה הגיעה לצוות המטפל ב־20.6 בשעת לילה מאוחרת ובתוך שלושה ימי עבודה ערך בית החולים דיון ובירור מקיף לגבי התשובה שהתקבלה. יודגש כי במצבים כאלו, חובה על בית החולים לוודא מהימנות המידע והתשובה טרם העברתה למטופל וזאת על מנת למנוע מסירת מידע חלקי ולא לטפח אצל המטופל תקוות שווא. ואכן, עם סיום הבדיקה, מיד הועבר המידע המלא לאמיר. בית החולים גם תיאם לו חוות דעת נוספת של פתולוגים ממרכזים רפואיים נוספים בארץ לגבי הממצאים בדגימת הרקמה וזאת על מנת להבטיח עבורו המשך טיפול אופטימלי.

 אמיר פרישר גוטמן זכה לטיפול מקצועי, חם, ומסור על ידי הצוות הרפואי בבית החולים איכילוב. בזכות הטיפול שקיבל, הוא חזר לעמוד על רגליו.

צר לנו על טענותיו של אמיר שבחר כעת, בדרך שיש בה כפיות טובה, להכפיש את הצוות הרפואי לו החמיא בזמן אמת, ושעשה עבורו לילות כימים לאורך כל הטיפול.

גם היום עדיין קיים ספק בקרב המומחים לגבי האבחנה הסופית של המחלה.

אנו מאחלים לו רפואה שלמה. נמשיך לעמוד לרשותו, ככל שנתבקש, למען החלמתו המלאה.