עד כלות הנשימה

בקולו של הגבר שמעבר לקו, מהדהדת בהלה. הוא סועד בבית את אשתו, חולת סרטן, הוא מספר, והיא כבר ישנה חמש שעות. "אני מדבר והיא לא עונה", הוא מדווח לשלי צבן. "יכול להיות שהיא...?" הוא חושש להשלים את המשפט. צבן מרגיעה אותו. מציעה לו לאחוז בידה. מבטיחה לצלצל אליו בעוד חצי שעה.

זה יום שישי בבוקר, וצבן, שמלווה חולים סופניים לעבר נשימתם האחרונה, בכוננות סוף שבוע טלפונית. "לכל אדם יש זכות לבחור איך לסיים את חייו", היא אומרת. "המשפט הראשון שאני שומעת בכל פעם שאני מגיעה למטופל חדש הוא 'לא ידענו שאפשר למות בבית', ובכל פעם אני חוטפת הלם. אנשים לא יודעים שזכותם לומר 'סטופ' לטיפולי הכימותרפיה, שכרוכים בתופעות לוואי ובסבל בל יתואר, כדי להקדיש את חודשיהם האחרונים לטיולים ולבילויים, עד כמה שאפשר. משפחות של חולים לא יודעות שכל אדם זכאי לקבל הוספיס־בית מבלי לשלם אגורה, על חשבון המדינה".

בפנטהאוז שבו היא מתגוררת ברחובות פזורות תמונותיו של אהוב נעוריה ובעלה, אלכס צבן. הוא נפטר לפני שש שנים, בגיל 44, ממחלת ניוון שרירים. את השנתיים שקדמו למותו העביר בסלון, תחת טיפולם המסור של אשתו, שני ילדיהם ומטפל פיליפיני. הוא עצם את עיניו במיטתו, בשנתו, כשאשתו לצידו.

"בכל תקופת המחלה אלכס לא אושפז בבית חולים, אפילו לא ליום אחד", היא מספרת, "מפני שלא היה צורך. ניוון שרירים זה גזר דין מוות. אמרו לו, 'אתה תחיה שנתיים עד חמש שנים', והוא הגיע לנקודת הסיום בשנתיים בגלל שלא התאים לו לשבת בכיסא, משותק בארבע הגפיים ונטול יכולת לדבר. בחרנו שלא לחבר אותו לחמצן או למכונת הנשמה ולא לעשות שום טיפול שיכול להאריך את חייו מפני שכבר לא היו לו חיים. באותה תקופה שודרה בטלוויזיה פרסומת למכוניות שהסלוגן שלה היה 'זה שאתה נושם לא אומר שאתה חי', ובכל פעם שאלכס ראה אותה הוא הינהן. הוא ידע שהוא חי־מת".

שלי ואלכס צבן בראשית חייהם המשותפים. "תמיד היינו פוצי־מוצי"

רק אחרי שקברה את בעלה היא נרשמה לבית ספר לסיעוד, סיימה אותו בהצטיינות, ולפני כחצי שנה החלה לעבוד ב"צבר רפואה", שם היא מדריכה אנשים איך ליצור הוספיס־בית ולהתנהל בו.

לא מפחיד החיכוך היומיומי במוות?

"אני לא פוחדת מהמוות, הוא טבעי לי והוא גורם לי להעריך יותר את החיים. כשאני יוצאת מביתו של חולה סופני אני מדליקה את הרדיו בפול־ווליום ושרה בקולי קולות. בביקור בית, אף פעם לא אגיד למשפחה, 'יהיה טוב' מפני שלא יהיה, מלאך המוות כבר מאחורי הדלת, אבל אעשה הכל כדי להנגיש לה את הרגע האחרון. כשאני מגיעה לשבעה והאלמנה מחבקת אותי, זה הסיפוק שלי".

המציאות כגיהינום

מימין לשמאל: שלי ואלכס צבן עם ילדיהם מאי וטאי בתקופת המחלה. "תהליך פרידה של שנתיים"

צבן, 49, נולדה כשלי גינזבורגסקי ברחובות. בצבא שירתה כחובשת ואת אלכס הכירה בבסיס שבו שירתו שניהם. "הלכתי להזריק לו חיסון נגד שפעת, אבא שלי אמר שבחרתי בבעל התחת הכי יפה", היא צוחקת. "כמה ימים אחרי זה הייתי בתורנות ש"ג. אלכס ראה אותי והתחיל להסתובב ליד השער עם טייפ ענקי שניגן את המוזיקה שאהבתי. בתוך דקה התאהבנו, אחרי שלושה שבועות הודענו שאנחנו מתחתנים, אבל ההורים שלי התנגדו לנישואים בגיל כל כך צעיר, אז משכנו שנתיים והתחתנו חודש אחרי שהוא השתחרר. כיוון שהשתחררתי לפניו התחלתי לעבוד בקפלן כאחות מעשית, אבל אז לא חשבתי שאפשר ללמוד אחרי החתונה".

בביתם הקודם, ביבנה, היא ילדה את מאי (היום בת 28 ועובדת בניהול מופעי רוק) וטאי (21, משוחרר טרי מצה"ל, מתנדב במד"א ושוקל ללמוד רפואה). היא ובעלה ניסו את כוחם כבעלי משתלה, אך "בשנת שמיטה פשטנו את הרגל, ורק אחרי עשר שנים הצלחנו להחזיר את כל הכספים". בשלב מסוים החל אלכס לעבוד כאיש מכירות של תקרות אקוסטיות. "החיים שלנו היו מעניינים לטוב ולרע, עליות וירידות, ודווקא כשסוף־סוף התייצבנו, הגיעה המחלה".

היא לא תשכח את ההתחלה. "ביום ראשון, בעשר בבוקר, אלכס חזר מהעבודה. שאלתי מה קרה והוא סיפר שכבר כמה שבועות הוא מרגיש חולשה באצבעות יד ימין. שקשה לו לכתוב ולפתוח בקבוקים. הוא שיתף אותי אחרי שכבר עשה תחקיר בדוקטור גוגל. רופא המשפחה חשב שזה לחץ בעבודה ונתן לו כדורי הרגעה, הנוירולוג שלח אותו לסדרת בדיקות ודחפנו את הדפים למגירה, ידענו שזה ניוון שרירים. רק אחרי כמה חודשים הגענו לפרופ' ויויאן דרורי באיכילוב, והאבחנה הייתה מיידית. חזרנו הביתה, אלכס נכנס למיטה ובמשך שבועיים לא יצא ממנה. הוא היה זקוק לזמן כדי לעבד".

ואת?

צבן. "ברגע שהחיים מתחילים צריך לחשוב גם על סופם"

"אף פעם לא שאלתי למה דווקא לו ולמה זה מגיע לנו. אלכס לא שאל מפני שהוא היה מאוד ריאלי, ואני לא שאלתי מפני שגם באפלה אני מחפשת קרן אור. אבל כשאלכס והילדים סירבו ללכת לפסיכולוגית מטעם קופת החולים, הלכתי במקומם. אמרתי לה, 'לא באתי כדי לשפוך את הלב, יש לי הרבה חברות. באתי כדי שתסבירי לי איך להתמודד'.

"טסנו לברצלונה, עשינו קצת חיים, וכשחזרנו ארצה החלה הידרדרות מהירה, והמציאות הפכה לגיהינום. החלטנו לעבור לרחובות, מפני שבבית ביבנה היו הרבה מדרגות, ואלכס כבר לא היה יכול לעלות. התחלנו שיפוצים, ובאחד הימים, כשבאתי לפגישה עם הקבלן, חיכינו לאלכס שהיה אמור להצטרף. צילצלתי אליו עשרות פעמים, חשבתי שהוא לא התעורר מהשינה, עד שבבת אחת נפל לי האסימון. טסתי ליבנה ומצאתי אותו בגינה, שוכב כמו צב על הגב. לדירה המשופצת הוא כבר נכנס בכיסא גלגלים".

בחודשים הראשונים אלכס המשיך לנהוג לעבודה. "צילצלתי לפקידה לוודא שהוא הגיע בשלום כי פחדתי שבדרך הוא יתקע לעצמו כדור בראש", היא מספרת. "המאצ'ו שלי, מטר ושמונים, 90 ק"ג, הפך לשלד ששקל 40 ק"ג ולבש חולצות עם שרוולים ארוכים כי התבייש לחשוף את דלדול השרירים.

"עבר הרבה זמן עד שהרשיתי לעצמי להודות שאני לא מסוגלת לטפל בו לבד. קיבלנו מטפל פיליפיני שלקראת הסוף ברח מפני שהעבודה הפכה לקשה מדי. נאלצתי לשכור בחור שלא היה לו מושג בטיפול סיעודי כדי שיעזור לי להרים ולרחוץ את בעלי. הפכתי לשק החבטות שעליו אלכס פרק את התסכול והכעסים. כשקשרתי לו את השרוכים בכיוון הלא נכון חטפתי צרחות".

גוב. "פוש רציני"

וזה לא הפחית מאהבתך אליו?

"לא. הבנתי שגם התקפי הזעם נובעים מהמחלה. כשהוא איבד את היכולת לדבר וגם את יכולת הבליעה, הבנו שהסוף מתקרב. כל טיפת מים שהוא הכניס לגרון הייתה בגדר מבצע. רק שלא ייחנק. בשלב הזה, העובדת הסוציאלית מאיכילוב שלחה אלינו את ד"ר רוני צבר, המלאך הגואל, שנתן לי מענה בכל שעות היממה. בבת אחת הרגשתי שאני כבר לא לבד. כשאלכס צעק עליי, רוני היה היחיד שאמר לו, 'עד כאן', וזה עבד עליו".

הלילה האחרון

הסלולרי של צבן שוב מצלצל. מדובר בחולת סרטן המטופלת בהוספיס־בית אצל בנה. אשתו ניאותה לשכן את חמותה הגוססת בתנאי שברגע האמת יעבירו אותה לביתו של בן אחר. "אני מבינה אותה", אומרת צבן. "יש לה ילדים קטנים והיא חוששת שריח המוות ידבק בבית. עכשיו בעלה הרגיש שהמצב של אמו החריף והחליט להעביר אותה לאחיו, כמו שהבטיח. הוא צילצל לחברת אמבולנסים ונפל על מרכזן חרדי שאמר לו שאסור לטלטל גוססת לפני כניסת השבת. הבן, חוזר בתשובה טרי, קיבל רגליים קרות. הוא צילצל לשאול אותי מה לעשות".

איך פותרים בעיה כזאת?

"הרמתי כמה טלפונים ודאגתי שהאם תועבר לבנה לפני כניסת השבת. במקרה הזה הדילמה לא הייתה רפואית, אלא אנושית. האם להשאיר את האישה הגוססת בבית כלתה, החוששת מריח המוות ומהטראומה שעלולה להיגרם לילדיה אם סבתם אכן תלך לעולמה וגופתה תישאר בבית עד צאת השבת — או להתחשב בבקשתה? ההתלבטות שלי הייתה קצרה".

את עצמך הרגשת כשאלכס עמד למות?

"כמובן. במשך שלושה לילות אלכס דרש לישון בכורסה. הבנתי שהוא פוחד להירדם. בבוקר הרביעי הוא בקושי פקח את העיניים, שרק באמצעותן הצלחנו לתקשר. בערב ישבתי מולו, ליטפתי אותו, תמיד היינו פוצי־מוצי, והתלבטתי אם ללכת לשיעור פילאטיס השבועי שהוא קודש בשבילי. חששתי שמשהו עלול לקרות דווקא כשאני לא בבית, אבל ידעתי שאם אלכס יראה שאני מוותרת על הפילאטיס, הוא יבין. הלכתי בחוסר חשק, חזרתי מהר, ואלכס סימן שהוא רוצה להיכנס למיטה. המטפל עזר לי להשכיב אותו בתנוחה שלא הכאיבה לו, ונשכבתי לצידו".

ואז?

"הוא נפטר בשנתו. לא מיהרתי להעיר את הילדים. שכבתי לצידו בשקט, בפרידה אישית. כשאשתו של מטופל שואלת אותי אם מותר לה להיפרד מבעלה בדרך כזו, אני מעודדת אותה לבחור במה שעשוי לעשות לה טוב. כשאדם נפטר בבית חייבים להודיע למשטרה, אבל מה בוער? אם מד"א יגיעו בתוך כמה דקות הם עלולים להתעקש על החייאה".

זו חובתם.

"נכון, אבל לחולה הנוטה למות יש זכות לומר שהוא לא מעוניין בהחייאה מפני שחייו כבר אינם חיים. בשנה האחרונה לחייו של אלכס, בכל ערב שבת התפללתי לאלוהים שיגאל אותו מייסוריו".

בלי דמעות

צבן אירגנה לו הלוויה שיאהב. "במשך שנתיים עברתי תהליך של פרידה. ידעתי מה יהיה כתוב במודעה — אלכס נגאל מייסוריו, וגם ידעתי שלא אלבש את שמלת הנשף עם הפאייטים, כפי שאלכס ביקש. סורי, אבל זה היה באוגוסט, בשיא החמסין. ההלוויה התנהלה בסגנון של אלכס, היה מעגל ג'וינטים, החברים שספדו לו סיפרו בדיחות, ורק המוזיקה חסרה. לא הרשו לנו להביא טייפ. אנחנו משפחה שלא בוכה, אז לא בכינו. גם בשנתיים של המחלה לא בכיתי ליד אלכס. רק במקלחת התפרקתי, וכשיצאתי עם עיניים אדומות אמרתי שהסבון נכנס לי לעיניים. אחר כך שמעתי שכל מיני נשמות טובות אמרו שההלוויה הייתה 'כמו אירוע' בגלל שלא היו דמעות. הן לא היו איתי בבית בשנתיים של הגיהינום. אף פעם לא עניין אותי מה אומרים עליי.

"יום אחרי השלושים לקחתי את הילדים לשבוע בפריז. חגגנו וצחקנו וביזבזנו ועשינו את כל מה שבמשך שנתיים נמנע מאיתנו, וכשחזרנו ארצה הודעתי להם שכל אחד חוזר לשגרה".

גם היא חזרה לשגרה. "בשנתיים הראשונות נהניתי מהחיים הטובים. עבדתי כקוסמטיקאית וישנתי בצהריים, עד שהרגשתי שמשהו חסר. בכיתה בבית הספר לסיעוד באסף הרופא, הייתי זקנת השבט. במהלך הלימודים עבדתי במחלקת אונקולוגיה ילדים בתל־השומר, והשיער הקצוץ שלי עודד אותם לגלח את הראש כשהשיער החל לנשור. עבדתי גם בהוספיס לילדים, בית ויזל, והרגשתי שאני נקשרת דווקא למקרים הקשים ביותר. היה לנו ילד שהורחק מאמו בצו של בית משפט. כשהוא נפטר אביו אמר לי, 'את היית האמא שלו'. פעמיים בשנה סימסתי לד"ר צבר חג שמח. כשבישרתי לו שסיימתי ללמוד ושאני מתלבטת היכן לעבוד, הוא אמר לי, 'בואי לעבוד אצלנו'. הרגשתי שאני סוגרת מעגל".

ד"ר רוני צבר, רופא משפחה בהכשרתו, הוא המנהל הרפואי של "צבר רפואה" שייסד לפני עשר שנים. בישראל פועלות שתי עמותות נוספות המכשירות מערך הוספיס־בית. "עד כה טיפלנו ב־11 אלף חולים סופניים, רובם מתחום האונקולוגיה", אומר צבר. "המספר הנמוך הזה נובע מהיעדר בחירה. רוב האונקולוגים יגידו לחולה, 'יש רק עוד אפשרות טיפול אחת, וזה כל מה שנשאר לנו להציע לך'. מיעוט זעיר יגידו לחולה שקיימת אפשרות נוספת, שהיא בחירה באיכות ונוחות החיים".

ד"ר צבר היה הרופא שליווה את ענת גוב ז"ל בימיה האחרונים. "ענת גוב עברה טיפולים כימותרפיים ובסיומם העדיפה ללכת בדרך שלנו", אומרת צבן. "זו החלטה אישית של אדם המבין ש'לא בכל מחיר'. אנחנו לא רשאים לנקוב בשמות של מפורסמים שעברו דרכנו, אבל היא דיברה על כך בפתיחות ונתנה לנו פוש רציני".

החיים שאחרי

שישי בצהריים. עוד שיחת טלפון. הפעם זה ממשפחה שבה מטפלת צבן עצמה. רק אתמול היא ביקרה את החולה שחזר משבוע אשפוז ("העובדה שמישהו מטופל בהוספיס־בית לא מונעת ממשפחתו לאשפזו בבית חולים בעת הצורך", היא מבהירה) והתרשמה שבנו עדיין לא מודע לחומרת המצב. "ישבתי עם המשפחה שלוש שעות. הצעתי להם לומר לאבא את כל מה שלא אמרו לו מעולם. עכשיו הבן צילצל כדי לשאול מתי אני באה שוב, ושמעתי בקולו שהוא כבר מבין".

כל משפחה שמאמינה בטיפול פליאטיבי, המתמקד בהקלת הסימפטומים של המחלה ולא במאמצים לעצור אותה או לרפאה, יכולה להעניק לחולה הוספיס־בית. "לא צריך מכשור מיוחד", מציינת צבן, "אנחנו מספקים את המרשמים ואת ההדרכה. אני גם מדברת עם המשפחות על החיים שאחרי המוות, ועוזרת להן להשתחרר מחרטות ומרגשות אשמה. אני, שקניתי לאלכס כיסא גלגלים ב־18 אלף שקל שלא היו לי, שבו הוא ישב רק פעם אחת, זוכרת עד היום איך פעם, בחורף, כשירד גשם, הוא ביקש שאשאיר את החלון פתוח והתעקשתי לסגור אותו. זו דוגמה לחרטה מטופשת שעדיף למחוק אותה לפני שהיא מתבייתת".

לא היית מעדיפה עבודה שמחה יותר?

"אילו חיפשתי עבודה שמחה הייתי הולכת לעבוד כמיילדת. ברגע שהחיים מתחילים צריך לחשוב גם על סופם".

שש שנים אחרי שהתאלמנה, כשהיא עובדת מסביב לשעון ומקווה לזוגיות שנייה, צבן כבר יודעת איך ייראה יומה האחרון. "ברור שאני בעד המתת חסד, אבל למה שאטוס לשווייץ כדי לקבל את הזריקה?" היא מתריסה. "אני אמות בביתי, במיטתי, כששמיכת הפוך מכסה אותי עד לצוואר, כמו שאני אוהבת. אלכס ביקש בצוואה שתהיה לנו חלקת קבר משותפת, אז אני אקבר מעליו".

הדרך האחרונה: זכויות החולה הנוטה למות

בישראל, אדם רשאי לקבוע איזה טיפול רפואי יהיה מוכן לקבל, אם בכלל, אם ייקבע כי הוא סובל מבעיה רפואית חשוכת מרפא, ותוחלת חייו אינה עולה על שישה חודשים. כך קובע חוק החולה הנוטה למות מ־2005. החוק גם מאפשר לאדם בריא להשאיר הנחיות בכתב לצוות הרפואי, לגבי אופן הטיפול בו, אם ייקלע למצב כזה.

עם זאת, אסור לעשות כל פעולה המכוונת להמית את המטופל ואסור לסייע לאדם להתאבד. אסור להפסיק טיפולים מאריכי חיים כמו הנשמה, אם זה יגרום למות החולה, אך אם הטיפול נפסק שלא במכוון, מותר לא לחדשו.

ב־2015 פירסם המשרד הנחיות למניעת כאב וסבל בנוטים למות. הטיפול כולל שימוש מבוקר בתרופות להורדת רמת ההכרה — בפועל, סוג של הרדמה עמוקה — במטרה להקל עליהם ולאפשר להם "מיתה נוחה ככל האפשר", נכתב בחוזר. לפי ההנחיות, יש לשוחח על אפשרות זו עם החולה ולקבל את הסכמתו או את הסכמת מיופה כוחו להליך. "על איש הרפואה להימנע מלתת מנה שתביא בוודאות קרובה למותו המיידי של החולה", נכתב בחוזר.

שרית רוזנבלום