כמו כולם
הכי יפים שיש: כינסנו ילדים עם תסמונת דאון להפקת אופנה מרגשת וביקשנו מהם לספר מה הם רוצים להיות כשיהיו גדולים
"המבטים מסביב מביכים אותו", מספרת רינת דהן, אמו של ינון, שנולד עם תסמונת דאון. "עד עכשיו הוא לא הבין את השוני שלו, היום הוא מבין שמביטים עליו בדרך אחרת. בזמן האחרון הוא אומר לי: 'אמא, אני רגיל, נכון?' הייתי רוצה שיסתכלו עליו מתחת למסכת סימני הדאון".
צפו בילדים מאחורי הקלעים:
לדברי אילאיל לדר, ממקימי המרכז לקידום החינוך והשילוב של עמותת ית"ד (ילדי תסמונת דאון) וכיום משמשת מ"מ מנכ"ל העמותה, המגמה הרווחת בישראל היא להקצות לילדים אלה מסגרות מיוחדות. "המצב האוטומטי בארץ הוא לרחם, להפריד ולשלוח את הילדים שלנו ל'מקום אחר' — מקום המאוכלס בעיקר על ידי פסיכולוגים, מורות לחינוך מיוחד ועוד", מסבירה לדר, בעצמה אם לבת הלוקה בתסמונת, ענבר בת ה־26. "יש מדינות שבהן אין בכלל שאלה לגבי שילוב בגני ילדים רגילים ובבתי ספר, בתעסוקה בחברות מסחריות ובדיור קהילתי, תוך הנגשת שירותים. בישראל, רוב הבוגרים עם תסמונת דאון מוכנסים לחיות בהוסטל ולעבוד במפעל שיקומי מוגן".
הכמיהה שילדם המיוחד יקבל יחס של שווה בין שווים משותפת לכל ההורים שילדיהם מצולמים כאן. "עידן מסוגל להתמודד עם כל מה שילדים אחרים מתמודדים איתו", מדגישה אמו, רותם גזית. "אם רואים את הילדים מגיל קטן, הפחד מהם נעלם. עד השנה שעברה יונה למדה בכיתה רגילה וזה היה מוצלח. אנחנו לא רוצים שהיא תהיה מבודדת", אומרת עדינה רבינוביץ, אמא של יונה.
גם סיון אלמוגי שולבה במסגרות רגילות. "שילוב זו הדרך לעזור לילדים להגיע למה שהם רוצים", מעידה אמה, ענת אלמוגי. "בלי זה הם יישארו בעיני החברה 'האנשים עם המראה השונה'. צריך לתת לכל ילד אפשרות להיות שותף מלא בחברה שלנו".
יבגני פינקל, אביה של לוסי, מודאג מהעתיד. "בגיל 20־18 הילדים יוצאים מהמסגרת החינוכית, ושולחים אותם למפעלים שבהם העבודה מונוטונית", הוא אומר. "לוסי מסוגלת להרבה יותר מזה. אני כבר רואה את הכלים שהמדינה או החברה מעמידות לרשותה כבת 20, וזה מטריד".
שריה עשרי, אבא של תחיה־חנה, רואה בשילוב הילדים בחברה כמקור של רווח הדדי. "כך גם הילדים הרגילים לומדים לקבל את האחר. ריבונו של עולם, למה אנחנו לא פתוחים לאנשים כאלו? זו לא תסמונת דאון, זו תסמונת אפ".
לא רק במסגרות חינוכיות, גם בתחומים אחרים הנראות של החריגים כמעט אינה מקבלת ביטוי. יוצאת דופן הייתה חברת בנטון האיטלקית, שחרתה על דגלה את הרחבת מודלי היופי המסורתיים, כשצילמה בעבר לקמפיינים נערים ונערות ממוצאים אתניים שונים וכאלה עם תסמונת דאון. לפני כמה שבועות הפתיעה גם חברת האופנה האמריקאית לתינוקות אושקוש, כשבחרה בפעוט עם תסמונת דאון להוביל קמפיין. הצלם האלבני סואלה זאני שיחזר בפרויקט צילום ציורים קלאסיים, שבהם ילדים וילדות עם מוגבלות מוחית החליפו את מודלי היופי הישנים של ציירים כמו פיקאסו, רובנס, רנואר, דגה ומגריט.
בצילומים שלפניכם שישה ילדים עם תסמונת דאון מדגמנים את אופנת החורף. "אני מקווה שבאמצעות התמונות אנשים יבינו שלפני הכל הילדים הם ילדים יפים וחמודים, ויפנימו שמי ששונה שווה", אומרת לדר. "כל חשיפה כזאת היא לא רק לגיטימית, היא ממש הכרחית. שכן 'רואים אותי - משמע אני קיים'".
הכתבה והפקת האופנה המלאה - מחר במוסף 7 ימים ובאפליקציית ידיעות אחרונות

