רופא מבשר חדשות קשות: הילד שלכם אובחן עם מצב רפואי מורכב. בשנייה אחת החיים הופכים לרצף של בדיקות ואשפוזים, ואם הקושי הזה לא מפיל אתכם מהרגליים, אתם מגלים שהמערכת שאמורה להקל עליכם אדישה למחויבות שלה לסייע.

זה המצב של לא מעט הורים לילדים שסובלים ממחלות ומלקויות קשות או כרוניות, מסרטן ועד אוטיזם, שנאבקים לשמור על שמץ שגרה. רבות מהמשפחות האלה מצאו את עצמן בשנתיים האחרונות בעימותים מול משרד החינוך והחברה אליה העביר המשרד את האחריות לחינוך הילדים החולים בבית.

"מי שהחיים שלו רגילים, לא יבין את המשמעות של להכין שיעורים או ללמוד לבחינה בשביל ילד חולה", אומרת שרונה נמר, שבנה תום מאובחן כחולה במחלה נדירה. "מבחינתו, לימודים זה להיות בריא, לחיות. מורה שבא הביתה זה חיבור נדיר לעולם שבחוץ".

"המורה הפסיק להגיע"

בשנתיים האחרונות נערמות התלונות על חברת "קדימה מדע", הזכיינית שמפעילה את השירות עבור משרד החינוך, החל באיחורים משמעותיים במתן השירות ועד זלזול בהורים.

במידה רבה זה עוד סיפור של הפרטה: החוק קובע שילדים שמצבם הבריאותי לא מאפשר להם להגיע לבית הספר ליותר מחמישים אחוז משעות הלימוד במשך למעלה מ־21 יום, זכאים לשירותי חינוך בביתם. יותר מ־20 שנה הפעילה את השירות עמותת תללי"ם, עד שב־2014 שינה שר החינוך דאז, שי פירון, את תנאי המכרז, כולל דרישה שהזכיין יעניק גם שירותים פרא־רפואיים, כמו קלינאות תקשורת וטיפול רגשי. במכרז זכתה "קדימה מדע", זרוע של רשת אורט העולמית, שעוסקת בעיקר בחינוך טכנולוגי־מדעי בפריפריה.

אלא שהורים רבים — וגם מורים — התלוננו על הביצוע בשטח. "בעמותת תלל"ים ליוותה אותנו מורה מדהימה שעשתה עבודה למופת", אומרת שרונה. "מאז שהגיעה החברה החדשה, המורה לא הסכימה לעבוד איתם. הם שלחו מורים, אבל אף מורה לא התאים לצרכי הילד. הם אמרו שזה שסירבתי למורים אומר שאני לא בסדר והפסיקו לשלוח, אבל עובדה שעשר שנים לא הייתה איתנו שום בעיה. לתום יש לקות ראיה ולקות שמיעה, הוא לא סתם ילד ששוכב במיטה. אני צריכה להשקיע המון כוח, עצבים, ועדות וטלפונים כדי לקבל את מה שמגיע לו על פי חוק".

לפחות אתם מקבלים שירותים פרא־רפואיים עכשיו.

"הילד שלי צריך קלינאי תקשורת וטיפול רגשי. הם שלחו לנו קלינאית שעזבה אחרי ארבעה מפגשים כי היא מגיעה מרחוק, ומאז הם אומרים שאין להם את מי לשלוח. לטיפול רגשי הם שלחו מישהו שהגיע לפגישה אחת ומאז התחמק".

"מתייחסים כמו לסמרטוט"

לפי תנאי המכרז, מרגע קבלת הזכאות לשירות ועד מפגש ראשון עם הילד לא יעברו יותר מ־96 שעות. בפועל, הורים רבים מדווחים על שבועות ארוכים בהם איש אינו מגיע. זו גם לא ההפרה היחידה בתנאי המכרז. הורים אחרים מדווחים שמורים נשלחים ללמד מקצוע על בסיס קרבה גיאוגרפית ולא על בסיס הכשרה והיכרות עם חומר הלימוד.

"במידה וילד הוא מהחינוך המיוחד, צריך לפנות לפסיכיאטר כדי לקבל אישור לקדימה מדע", מספרת א'. בנה של א' אובחן על הספקטרום האוטיסטי בגיל שנתיים והוכנס למערכת החינוך המיוחד. "מבחינה רגשית הוא היה בהצפה, וגם בבית הספר אמרו שזה לא מתאים לו. הבאתי את המכתב מהפסיכיאטר לבית הספר, ושם הפנו את זה למפקחת חינוכית כדי שתפנה את הילד לקדימה מדע. אחרי ימים ספורים היא אמרה שלא אושר. כששאלתי למה, לא נתנו לי תשובה".

לאחר מאבק ארוך ופנייה למשרד החינוך קיבל בנה של א' את האישור. "הגיעה כבר מורה, ואנחנו מחכים לסייעת. עד כה, במשך שנה, כל הטיפול בילד היה על חשבוננו".

"אני בחברה כבר שלוש שנים, ובפועל ההתנהלות תלויה ברצון הטוב שלי", מספר ד', מורה שמועסק בקדימה מדע. "יש לי מחויבות לשמור על קשר רציף עם החברה ואני אמור להיפגש עם בית הספר. עברתי לפחות 50 תלמידים ומעולם לא נפגשתי עם נציג בית ספר. או שהם לא עונים או שהם לא יודעים במה מדובר". בנוסף, מורה ותיקה מדרום הארץ מספרת שמורים רבים לא מוכנים לתת שירות בפריפריה בשל החזרי הנסיעות הנמוכים.

"יש לנו שני ילדים עם אפילפסיה קשה, ובמשך חודשים לא מצאו לנו מטפלת ומורה", מספרת נורית אבריאן, אם לחמישה מחולון ששניים מילדיה זכאים לשירותי "קדימה מדע". "כשהיינו מרימים טלפון, המזכירה הייתה מניחה את הטלפון על השולחן והיינו שומעים את רכז האזור ברקע אומר 'עוד פעם האמא הזאתי? תגידי לה שאני לא נמצא'. את נותנת פרטים של הילד והם אומרים 'הילד לא קיים במערכת'. איך הוא לא קיים במערכת אם המורה שלכם עומדת בסלון שלי? מדברים איתנו כאילו אנחנו סמרטוטים".

ממשרד החינוך נמסר: "המשרד מחויב כלפי כל תלמיד, וכשהתלמיד נעדר מלימודים לתקופה ארוכה בשל מחלה, מעניק המשרד שירותי חינוך בביתו. בנוסף לכך התווסף השירות הפרא־רפואי לילדים הזכאים. המשרד מפקח באופן מוקפד אחר עבודת 'קדימה מדע'".

מ"קדימה מדע" נמסר: "קדימה מדע הינו ארגון חינוכי ללא מטרת רווח, הפועל מתחושת שליחות חינוכית וחברתית. אנו מעניקים שירות נגיש, מהיר ומקצועי, לצד קשר עם משרד החינוך המגדיר את זכאי השירות, סוג הטיפול והיקפו. אנו מטפלים באלפי משפחות בתקופת חיים קשה ורגישה. המשפחות מלוות באופן אישי ורגיש מרגע פנייתן, דרך קבלת השירות בבתיהן, לצד קשר שוטף עם בית הספר.

"שני הסיפורים שהוצגו טופלו במלואם, ברגישות ותחת פיקוח אישי של מנהלת התוכנית ומשרד החינוך. במידה ומישהו נפגע אנו מצרים על כך. באשר למשפחת נמר, במשך חצי שנה הוצעו למשפחה כ־10 מורים מקצועיים, מדופלמים. בשל סירוב עקרוני לקבל מורים מטעמנו, החליט הפיקוח, שבנם יקבל שירות רק דרך משרד החינוך. באשר לקלינאית התקשורת והמטפל הרגשי — אלו נתבקשו על ידי המשפחה להפסיק את הגעתם". •