החיוך של עמרי חותם זורח כמו ירח, גדול ורחב מסך גופו המשותק. הוא כל כך צעיר וכל כך חולה, אבל החיוך שלו מכניס את השמש הביתה, חולף על פני צינורית ההזנה וכיסא הגלגלים, מתנחשל אל גיה.
גיה נתן היא אשתו הטרייה של קצין הסיירת שנאבק ב־ALS, מחלה ניוונית חשוכת מרפא הגורמת להיחלשות השרירים עד לשיתוקם המוחלט. גם היא צעירה כמוהו, אבל בריאה ויפה, שמחבקת ומנשקת ומנגבת לו את הרוק בהתמסרות. היא החיוך שלו. ילדה טובה טבעון והיום תל־אביבית שמתזזת את הבית. "באמא שלך, תקום תכין קפה, יה עצלן", היא אומרת לו, בסוג של הומור שבסלון שלהם נשמע לגמרי משכנע. "כל החיים מטפלים בך. קום תביא קצת תועלת, שמנדריק".
שמנדריק?
"ככה אני קוראת לו. שמנדריק זה אופי, זה אישיות, זה בית, וזה גם צחוקים עם החבר'ה עליו ועל עצמנו".
ואתה, איך אתה קורא לה?
"אובה, בקטע של אהובה שהתקצר".
הסטטיסטיקה אכזרית: בדרך כלל שלוש עד חמש שנים מרגע האבחון. עמרי כבר ספר חמש וחצי, אבל המחלה דוהרת: הוא לא מסוגל לקום, ללכת, לאכול או להניע גפיים ואצבעות, ומוזן דרך צינור המחובר לבטנו. לאחרונה איבד את יכולת הדיבור. המחלה נוגסת בו בהתמדה חסרת רחמים, מאלצת אותו להסתייע בשני מטפלים לצרכים הבסיסיים ביותר. אפילו להחזיק את הראש זקוף כבר קשה לו. אבל הוא מחייך, חיוך עסיסי, נטול רחמים עצמיים. שנתיים הוא זורח ככה, מאז פרצה גיה לחייו והפכה לבת זוגו.
לפני כחודשיים באו בני הזוג, שסיפורם נחשף בעבר בתוכנית של אמנון לוי, בברית הנישואים. תחילה חשבו לצאת לירח דבש, אבל הלוגיסטיקה הכבידה. "ידענו שלא נהיה זוג שיושב מתחת לשמשייה במקסיקו", אומרת גיה בהשלמה. "טיסה עם עמרי זו פרוצדורה מסובכת ובעיקר מאוד יקרה, כי צריך להטיס גם את שני המטפלים ולשכור להם חדר ולוותר על הפרטיות בשביל לייצר אשליה של זוג רומנטי".
זה לא מעציב אותך?
"לא אגיד שאם היה מתאפשר, לא הייתי נוסעת בכיף, אבל יש דברים אחרים שמפצים על זה".
כמו מה?
"נסענו שלוש פעמים לצימר. בפעם האחרונה היה צריך להכניס את עמרי לג'קוזי. היינו לבד והוא גבוה וכבד והכל חלק ורטוב, ואיכשהו צריך לגרום לזה לקרות בלי להרוג אף אחד מאיתנו. הרבה אנשים היו אומרים, אוי, מה אם הוא ייפול, אבל עמרי אמר, יאללה ננסה".
ומה?
"עשינו את זה. ובניצחון, לא בחצי כוח".
לא כמו וולדמורט
הם גרים במגדל גבוה בדרום תל־אביב. דירה קטנה וחמימה, מקושטת בשאריות חתונה, שרשראות הוואי, לבבות, בלונים כסופים. שניהם בני 27 ועסוקים מאוד. גיה עובדת בחברת ENGIE כמנהלת אופרציה ותמיכה טכנית ועמרי עדיין בצבא.
לאורך כל הראיון הם צמודים. היא מתרפקת ומתערסלת ומיישרת את ראשו השמוט, והוא מפטפט איתה באמצעות מחשב מיוחד הקורא את תנועות העין ומתרגם אותן למילות אהבה. לפעמים הוא משמיע צליל, גם אם משובש, מעורבל, איטי.
"אנשים מצפים שהמחלה תהיה כמו פיל בחדר, שיהיה אסור לדבר עליה", אומרת גיה. "ואני כל כך מתנגדת לזה. ALS באמת מביאה איתה נכות מלאה ומשנה את החיים במובנים לא מבוטלים, אבל להתעלם ממנה יהיה כמו וולדמורט ב'הארי פוטר' — הילת פחד הרבה יותר גדולה מהדבר עצמו. אני לא אומרת שזה לא גדול ומפחיד, רק שלא צריך לתת לזה לנהל אותנו".
גם עמרי חושב כך?
"עמרי ניגש למחלה בצורה פשוטה ועניינית. הוא מתמודד, לא מנציח את המצב ולא מוכן שהוא יפריע לו".
את מסוגלת לרוץ, לאכול, לדבר, לעשות כל מה שהוא לא, ובכל זאת קשרת את גורלך בגורלו. למה בעצם?
"בגלל האינטימיות שיצרנו, בגלל יכולת ההכלה וכל כך הרבה דברים שלא היו לי בקשרים קודמים. אף פעם לא האמנתי שאפשר להיות כל כך קרובים, כל כך חשופים, עם כל השריטות והחולשות והמגרעות, ולהרגיש בבית. בכל קשר זוגי יש את הקטע הגופני, אבל מה שמשאיר אותך לשנים זה המהות. לא רק כמה הוא חתיך או חזק. את שם בגלל הבן אדם. הקשר שלנו הוא מהות, לא כיסוי, ובשיחות אנחנו חולקים פחדים, חלומות, מחשבות".
אבל עמרי לא מסוגל לשוחח.
"מי צריך שהוא ידבר? הוא מתכתב איתי, ואני מבינה את המבטים שלו מספיק טוב. זה באמת פחות מתוחכם ממה שחושבים. עומדת פה כוס, הבחור צמא, הוא יסתכל על הכוס ויעשה לי פרצוף. מי שרגיש אליו יודע לקרוא מה הוא רוצה".
ועדיין, איך צעיר כל כך חולה ומוגבל הופך לאהבת חייך?
"המוגבלות היא לא כרטיס הביקור שלו. עמרי הוא אלף ואחד דברים לפני המחלה. אפילו ברמה השטחית, הוא קצין בצה"ל, סטודנט למדעי המחשב באוניברסיטה הפתוחה, בוגר פנימייה צבאית, בן ואח נהדר ובן זוג אוהב. המחלה היא החדשות של לפני חמש שנים וחצי".
אבל אלו חדשות דינמיות. המצב משתנה, ולא לטובה.
"כן, אבל זה הדרגתי. כמו שלא באמת מתעסקים בעובדה שילד גדל. פעם בכמה זמן יש פיק, צומחת איזו שן. המחלה לא מעניינת אותנו. אנחנו לא נותנים לדבר הביזיוני הזה את הכבוד להתעסק בו יותר מדי. זו עובדה שאי־אפשר לשנות, אז לדבר עליה זה בזבוז זמן, אמוציות ואוויר".
הכי פתוח בעולם
עמרי חותם נולד בזכרון־יעקב, אבל בגיל 14 עבר לפנימייה הצבאית בחיפה. "היה לי ברור שאעשה תפקיד משמעותי בצבא", הוא אומר. ב־2008 התגייס לסיירת צנחנים ובהמשך שירת כמפקד צוות. בגיל 22, המחלה התפרצה. "זה התחיל ברעידות מוזרות ברגליים וירידה בכושר", הוא משחזר. "הלכתי לרופא שהפנה אותי לבדיקות וככה זה התגלה".
עמרי סירב לקבל את הגזירה. "רק אחרי כמה חודשים הבנתי שמדובר במחלה סופנית והחלטתי לנצח גם אותה וגם את הסטטיסטיקה שלה", הוא אומר בפשטות. "הבנתי שיש לי שתי אפשרויות: או להיכנע למצב או לאמץ אותו ולהמשיך הכי רגיל שאפשר. ובחרתי באפשרות השנייה".
במהלך שלוש השנים הבאות איבד את היכולת ללכת, להתלבש, להזיז את האצבעות. חבריו הטובים עברו להתגורר איתו בדירה משותפת, כשהם מטפלים בו ומסייעים לו, ואף תועדו בתוכנית טלוויזיה.
ואז הגיעה גיה.
"עמרי והחברים הרימו מסיבה שכל הכנסותיה קודש לקידום המחקר למחלה", היא מספרת. "הם פירסמו סרטון הזמנה, וחבר שיתף אותו בפייסבוק. ככה ראיתי את עמרי בפעם הראשונה ומשהו בו הרגיש לי מאוד מוכר, מאוד כמוני. אז שלחתי לו הודעה. כתבתי לו שאבין אם הוא לא יאשר אותי, אבל הוא ענה, אני לא נוטה למחוק ילדות יפות".
כך החלו שלושה שבועות של התכתבות אינטנסיבית. "דיברנו על הנושאים הכי עמוקים ורגישים", אומרת גיה. "זה היה כל כך מופרך ולא סביר — אני הייתי מטבעון והוא מצפון תל־אביב, אני בריאה והוא חולה — שלא הייתה שום סיבה שלא להתכתב הכי פתוח בעולם. מהרגע הראשון סיפרתי לו דברים שאני לא מספרת אף פעם, וגם עמרי שיתף. היום אני יודעת כמה זה נדיר אצלו, אבל אז זה זרם טבעי. ההתכתבות הפכה לחלק הכי חשוב ביום. אם עמרי היה על המחשב הייתי עוצרת בצד בדרך למכללה, איחרתי לשיעורים, דחיתי מטלות, התמכרתי לשיחות הווירטואליות איתו. מהר מאוד הרגשנו שהקשר הופך למשהו קרוב. גם החברים שלו ראו שמשהו מתבשל. בשלב מסוים הוא סיפר להם שיש מישהי".
הכרת לעומק את מצבו הרפואי?
"הבנתי שהוא חולה אבל לא ידעתי באיזה שלב. כשהחלטנו להיפגש, הוא שלח לי הקלטה כדי שאהיה מוכנה לזה שהוא מדבר מאוד לאט ולא ברור".
בסוף שלושת השבועות נפגשו לראשונה. "כשנכנסתי, עמרי הסתכל עליי והיה לו כזה חיוך ענקי על הפנים, שהלב שלי התיישר. ממש שיקשקתי מפחד שיש מצב שהוא רואה אותי ואומר, היה נחמד, אבל את לא הטעם שלי. מעצבן אותי שחושבים שזה היה פחד מופרך. כאילו רק אני הייתי צריכה להסכים לקבל אותו".
כי את מביאה לקשר בריאות ונעורים שהוא איבד.
"וגם הרבה מאוד חולשות ופגמים. והוא מביא את הראש הנהדר שלו ואת הלב והחיוך והאהבה. מכעיס אותי שאומרים לי, 'כל הכבוד לך' ו'איזה מזל יש לעמרי'. עמרי הוא הדבר הכי נהדר שנברא ביקום, ועל הדרך הוא בא גם עם אתגר קטן".
קטן?
"הרבה זוגות מתמודדים עם קשיים שקל יותר להסתיר מכיסא גלגלים. המחלה של עמרי היא קושי, והוא הרבה פחות גדול ממה שחושבים. בסופו של יום, יש פה שני ילדים בני 27 שהתאהבו והחליטו להתחתן ולחיות יחד. זה באמת 90 אחוז מהסיפור. הקשר בחר אותנו".
ההרגשה הזו, הם אומרים, הייתה שם מהפגישה הראשונה ההיא. "מהר מאוד היה ברור שעמרי לא מגיע לבד, שזו חבילה שכוללת מספר בלתי מוגבל של בנים שמחוברים אליו", גיה נזכרת. "זה היה קצת מוזר, אבל ברמה הנפשית, הרגשנו שאנחנו מכירים יותר טוב מכולם, ושזה הדבר האמיתי. כשהבנים יצאו מהמרפסת והשאירו אותנו לבד, התנשקנו בפעם הראשונה".
אני חושבת על הלב
בחודש הראשון להיכרות בילתה גיה הרבה על כביש טבעון־תל־אביב. בסיומו עברה לגור עם עמרי. "התנחלתי שם והיה עמוס מאוד", היא צוחקת. "אבל גם נוח, כי זו הייתה חממה. החברים של עמרי היו סוג של קבוצת תמיכה, כמו חסינות. בכל רגע נתון, יש מלא אנשים שמיד קופצים לעזור. מצד שני, לא היינו לבד כמעט אף פעם. אז אחרי חמישה חודשים עברנו לדירה משלנו".
צעד משמעותי.
"כן. נאלצנו להתמודד עם הרבה מאוד אתגרים שלא חשבנו עליהם. היה צריך למצוא מטפל ולהכניס מישהו זר הביתה, ואחר כך מטפל נוסף. ולהנגיש המון דברים. אבל זה גרם לי להרגיש שמעט מאוד דברים יכולים לשבור אותנו".
איך המשפחה שלך הגיבה?
"בהתחלה אבא שלי אמר משהו בסגנון, 'זה מן הסתם לא מה שייחלתי לו בשבילך', אבל מהר מאוד הוא ראה את עמרי והבין כמה טוב הקשר עושה לי. אמא שלי הבינה כמעט מיד, ואמרה שאין ספק שיש פה משהו חזק ממני ושזה היה צריך לקרות. אחותי שאלה אם אני בטוחה שזה הגיוני. עניתי שברור שלא, אבל אני לא חושבת על היגיון, אני חושבת על הלב".
והמשפחה של עמרי?
"קיבלה אותי בזרועות פתוחות".
וחברים?
"היו כל מיני שאלות, וגם כמות יפה של נשמות טובות. אם זה פגע בי? כן, אבל מזווית פחות צפויה. מכעיס אותי לחשוב שמסתכלים על עמרי כאילו אני עושה לו טובה, כשבסך הכל התאהבתי בגבר מבריק, גבר החלומות, ובחרתי לחיות איתו לתמיד. יש כל כך הרבה זוגות שצריכים להתמודד עם אתגרים".
בסולם האתגרים הממוצע, אתם במקום קיצוני.
"כשהחיים מזמנים לך משהו כל כך גדול ומטלטל, אני לא רוצה להיות האדם שאומר לזה 'לא' רק בגלל שזה ממוקם גבוה בסולם האתגרים. כשמגיעה הזדמנות כזאת אני רוצה לקפוץ עליה בעשר ידיים, לעוף עליה עד הסוף וליהנות מכל רגע. ברור שזה מגיע עם קושי, אבל אלו החיים".
ואכן, היומיום של בני הזוג נתן־חותם הוא עדות טובה לחיים עצמם. "בבוקר עמרי מתארגן ויוצא לבסיס ואני יוצאת למשרד. חצי דקה של בוקר טוב, לפעמים גם זה לא. הוא חוזר בצהריים ולרוב יושב ללמוד. לפעמים באים חברים. שום דבר דרמטי".
ואת?
"אני עובדת עד ממש מאוחר, אז באזור תשע וחצי־עשר, שמנדריק מתחיל לשלוח הודעות, אם אני זוכרת שיש לי בית. ואז אני חוזרת ומתכרבלים ומתחילים לריב מה רואים היום בטלוויזיה".
ארוחת ערב?
"שמנדריק מוזן מהבטן ואני בולסת מה שבא ליד".
ובסופי שבוע?
"לפעמים יוצאים לארוחה אצל המשפחה של עמרי ולפעמים אני נוסעת לאמא שלי בטבעון. שישי זה גם היום היחיד שאני יכולה לנצל לקניות ולסידורים. לאחרונה אני הולכת עם אחותי לים. אבל שנינו די יצורים של בית".
עמרי: "אנחנו אוהבים להיות ביחד בבית, לראות סרט, לדבר".
מה עם להצטרף אליה לים?
"בזמן האחרון אני לא ממש יכול".
גיה: "תגיד וניקח אותך. אבל מה, לשבת ולהישרף?"
עמרי: "נכון".
אתם יוצאים לבתי קפה?
"פחות, כי עמרי לא יכול לאכול ובגלל המטפלים הסיטואציה קצת מוזרה. אבל עמרי יוצא לקולנוע עם החברים, אני פחות מספיקה בגלל העבודה. בסופו של דבר, הרבה יותר פשוט בבית, גם בגלל הדיבור. יש פה את המחשב שעמרי מתקשר בעזרתו. בשביל לשבת ולדבר לא צריך בית קפה".
בילויים אחרים?
"שנינו מאוד אוהבים אסטרונומיה, אז יש הרבה פטפוטים על פלנטות ומאדים. למדתי מוזיקה אז אני מלמדת אותו לספור קצב, כי לעמרי יש טעם מזעזע במוזיקה. ושנינו אוהבים טיולים ועושים את זה ביחד ככל שניתן".
המחלה, אומרים שניהם, לימדה אותם להשתמש בהומור עצמי. גיה נוזפת בעמרי שהוא עצלן מורשה, שהוא לא עוזר לה עם הרוכסן של השמלה. "כלום אי־אפשר לקבל בבית הזה", היא מתלוננת. "נשרפתי בגב מהים, בית עם שלושה גברים ואני לוקחת קרם לחות לעבודה. זה נראה הגיוני?"
עמרי: "דווקא כן".
המחלה גם מספקת אתגרים חדשים. "כל הזמן צריך לפתור בעיות", אומרת גיה. "צריך להמציא, להיות יצירתי. אנחנו מהנדסים כל מיני פתרונות. שמנדריק", היא קוטעת את המשפט, "הראש שלך בזווית לא נוחה. מיד מטפלת בזה".
אצבע רכה על הסנטר של עמרי, וכבר הראש מורם והעיניים מביטות ישר בה ושוב החיוך הזה, מפציע ומאיר. "אני מאוהבת בך כמו שלא הייתי מאוהבת בחיים שלי", היא אומרת לו. "אני אוהב את החריפות שלך, את החוכמה, את היכולת לדבר איתך על הכל", הוא משיב לה.
כשאת מסתכלת על עמרי, מה את רואה?
"את עצמי. אני חושבת עליו בגוף ראשון. זוגיות אמיתית היא מצב שבו המעגל הכי מצומצם שלך מכיל פתאום שניים. אני רואה את האופטימיות, הנכונות להילחם ולהיאבק. משהו מעצמי כל כך מהדהד לי בתכונות שלו. יש בינינו סוג של סימביוזה. התקשורת בינינו גובלת בקסם. אחד החלקים הכי קשים ב־ALS הוא שהמחלה לאט־לאט לוקחת ממך את היכולת לתקשר באופן טבעי. תמיד דיברנו על זה, שכשזה יקרה, זה יהיה הדבר הכי קשה. והנה הרגע הגיע ונורא מרגיע להבין שלא משנה איזה קונצים המחלה הזו תעשה, אנחנו נתגבר עליהם, כי עובדה, במבט חטוף אני יכולה לדעת מה הוא רוצה להגיד".
וכשאתם עם אנשים נוספים?
"אז עמרי מנחה אותי במבט מה להגיד, להשלים איזה פרט מידע שהוא לא הספיק לכתוב. שיחות שלמות קולחות כשעמרי לגמרי חלק מהן. הוא לא נותן למחלה לשבש לו את הלו"ז. כשהחברים נסעו לסקי בצרפת, הוא הצטרף ועשה סקי במזחלת שכיבה, ולפני שנתיים נסע איתם לטיול ג'יפים ביוון. אנשים במצבו היו אומרים, אני לא אמצא בת זוג, מי תרצה אותי ככה, אבל לעמרי לא היה ספק שתהיה לו חברה. והנה אנחנו כאן. הוא לא נותן לרחמים שום כוח".
איפה המחלה בכל זאת משפיעה על הזוגיות?
"בשנה הראשונה שלנו יחד הייתי משכיבה את עמרי לישון במיטה ומכסה אותו. עמרי הכי גבר בעולם בעיניי ושם בכיס הקטן כל בחור שהכרתי לפניו, אבל יש משהו בדמות הגבר שעלול להיפגע ברמת האגו, ובכל זאת הוא התמודד עם זה בחיוך של 'או־קיי, חברה שלי הכניסה אותי למיטה'. תחושת הערך העצמי שלו לא נפגעה. להפך. דיברנו לא מעט על איך משמרים את הדמות שלו כבן זוג ולא חלילה כמטופל או שהוא יסתכל עליי כמטפלת. הרי אין כמעט משהו שלא עשיתי או רגע אינטימי שלא חלקנו. עם הזמן הבנו שאנחנו מחוסנים".
יש תחושת החמצה?
"ברור שיש דברים שאם לא הייתי עם עמרי, כנראה הייתי עושה אחרת. אני מאוד אוהבת נהיגת שטח, למשל, והיום אני עושה את זה הרבה פחות כי אין לי פרטנר. מצד שני, אם אני מחליטה לצאת לטיול שטח של חודש, אז אומרים לשמנדריק ביוש והוא מפרגן. עמרי תמיד אומר שזה שיש דברים שהוא לא יכול לעשות, לא אומר שאסור לי לעשות אותם לבד".
ודברים שאפשר לעשות בשניים?
"פעם בכמה זמן אני מתגעגעת לדברים הקטנים. לפני כמה ימים הלכתי ברגל מהמשרד וראיתי זוג שהלך קצת לפניי. היא רצה קדימה והוא רץ אחריה וחיבק אותה, והיה לי מין רגע של 'וואלה, אנחנו לא יכולים לעשות את זה'. אבל זה היה רק לשנייה. יש לנו הרבה דברים אחרים ששווים פי מיליון".
איפה בכל זאת המחירים שאת משלמת?
"בפן הכלכלי. בגלל שעמרי עובד ומרוויח כקצין אז לא מגיעה לו קצבת נכות, אבל ההוצאות שלנו אסטרונומיות. אנחנו צריכים בית נורא גדול כי גרים איתנו שני מטפלים, ובניינים חדשים כי חייבים מעלית וחניה מקורה, וזה עולה הון. ויש גם תשלומים לטיפולים משלימים ולפיזיותרפיה וליוגה ולציוד. אנחנו ממש לא מצליחים לגמור את החודש. כשאתה לא שורד כלכלית, קשה לך לחשוב רחוק. בעל הדירה הנוכחית מאוד מתחשב, אבל אנחנו צריכים לפנות את הדירה בעוד חודשיים, ועדיין לא הצלחנו למצוא מקום חלופי בתקציב סביר".
מה עוד קשה?
"הביורוקרטיה. בגלל שעמרי לא מסוגל לחתום בעצמו, בכל פעם יש בעיות עם הנפקת כרטיס אשראי, עם ביטוחים, עם אישורים. כשאנחנו רוצים לצאת לצימר, למשל, זה ארבעה ימי עבודה מקדימים על הטלפון".
עמרי: "יש גם בעיות קשות של נגישות. בתי קולנוע מקצים את המקומות הכי גרועים לכיסאות גלגלים, מקומות שממילא אף אחד לא ישלם עליהם, בדרך כלל בשורה הראשונה או האחרונה בצד. לי אישית זה מאוד חשוב כי אני מבלה בקולנוע לא מעט. מקומות אחרים לא מבינים ששלוש מדרגות זה לא נקרא מקום מונגש. יש כל כך הרבה מקומות בארץ שעדיין לא הפנימו שהמרחב הציבורי צריך להיות נגיש לכלל הציבור".
ובפן האישי?
גיה: "אין לי טיפת פרטיות. אני חולקת את עמרי עם שני גברים, וקשה לי שכל שנייה מישהו מסתכל עלינו. אני גם סובלת מיחס האנשים ברחוב. רואים אותי מרימה את עמרי מהאוטו לכיסא וישר באים וחוטפים לי אותו מהידיים. כי אני בחורה וכנראה קשה לי. שזה מגוחך. עמרי בן הזוג שלי, הייתי מרימה אותו אם הייתי חושבת שאני לא יכולה? זה כמו אנשים שמלטפים בטן של אישה בהיריון. זה שיש היריון לא נותן לאנשים זכות לגעת לה בבטן, וזה שעמרי נכה לא נותן לאנשים זכות לגעת בו בלי רשותו.
"אבל הכי גרוע זה שלפעמים מדברים אליו כאילו יש לו פיגור שכלי. 'עמ־רי, היינו יחד בצבא, אתה זוכר אותי?' — כאילו, אחי, הבחור שאתה מדבר אליו עכשיו הרבה יותר חד וחכם מכולנו יחד. רק הגוף שלו חלש".
עמרי: "זה קטע כל כך הזוי שחבר שלי הפך אותו לבדיחה הקבועה. בכל פעם שהוא בא לפה הוא עומד מולי בתנוחה של אבא שרוכן לתינוק בעגלה ואומר לי לאט ובטון חזק ואיטי: עמ־רי, זה בכר, חבר שלך, זוכר אותי?"
גיה: "הכוח הכי גדול של עמרי זה התודעה והרוח. יש לך פה עסק עם מישהו שהיה הכי חתיך ביקום, סופר־ספורטיבי, ובן יום הוא נאלץ להבין שהגוף, כפי שהוא הכיר אותו וסמך עליו, לא הולך להישאר איתו יותר. ועמרי פשוט המציא את עצמו מחדש בזה שהזיז את המוקד מהפיזיות למוח. הוא לא מפגר ולא סובל ולא בדיכאון. להפך, הוא מטפל בכולנו ומלמד אותנו להתמודד. הקשר שלנו פתח לי אופק ברמה של להאמין בעצמי ולשאוף גבוה. אפילו את העבודה הנוכחית לא הייתי משיגה אם הוא לא היה מדרבן אותי. אני לא שואלת את עצמי לרגע איפה הייתי אם לא הייתי פה. כי אני פה. בלי שום חרטות ופזילות לצדדים".
מרכז המסיבה
עם התובנה הזו הם הלכו להתחתן. לפני כן קפצו לעורך דין וחתמו על הסכם ממון, או "הסכם חיים משותפים", כפי שגיה מכנה אותו. "היה לנו חשוב להסדיר את העניינים הכלכליים בינינו כדי שאם חס וחלילה ניפרד, לא יהיה מצב שמישהו מאיתנו יישאר בלי כלום".
בדצמבר האחרון, בתום שנה ועשרה חודשים משותפים, נסעו יחד לצימר בצפון. "התפנקתי בג'קוזי וכשיצאתי, ראיתי קופסה קטנה מונחת על הברכיים של עמרי ובתוכה הטבעת הכי יפה ביקום. שמחתי כמו שלא שמחתי בחיים שלי. אפילו המטפל הבין שהוא צריך לתת לנו זמן לעצמנו וחיכה בחדר הסמוך".
לא חששת לקשור את גורלך גם עם המחלה הסופנית?
"בכלל לא חשבתי בכיוון".
ואתה, עמרי?
"ידעתי שהיא תגיד לי 'כן'".
החתונה התקיימה בתל־אביב. "זה היה הערב הכי מושלם", גיה אומרת בהתרגשות. "עד היום אני שואבת אנרגיות ממנו ומסתובבת ברחוב בחיוך של ילדה מאוהבת".
העציב אותך שעמרי לא היה מסוגל לרקוד איתך?
"על מה את מדברת? עמרי לא ירד מהרחבה עד שלוש וחצי לפנות בוקר, כשאני כבר הייתי חייבת לעצור כי נגמר לי האוויר. כולם סובבו אותו והרימו אותו והוא עצמו רקד בכיסא בלי הפסקה. הוא היה מרכז המסיבה. והחברים שלו פירקו את רחבת הריקודים ועשו הכי שמח בעולם".
מאז הם משפחה קטנה ומאושרת. "אני מאחל לנו אושר וזוגיות טובה", אומר עמרי ומחייך אליה. "ואני מאחלת לנו שתמיד נרגיש מה שאנחנו מרגישים היום", היא משיבה לו.
ילדים?
"כרגע זה לא מעסיק אותנו. לא התחתנו כדי לעשות ילדים אלא כהצהרת כוונות מול המעגלים הקרובים והרחוקים".
תוכניות לעתיד?
"הלוואי שיום אחד בית, ושנמשיך להיות אופטימיים. אני חושבת שלאופטימיות של עמרי יש חלק מאוד מכריע בקצב האיטי של התקדמות המחלה".
אז אין תחושה של זמן שאול?
גיה: "לפעמים באמצע הלילה, ברגע מוזר ובודד, זה כן עובר בראש. אבל זה לא מכתיב את החיים. אנחנו לא מכחישים ולא מעמידים פנים. הסטטיסטיקה קיימת, אז בשביל מה לבזבז על זה אנרגיות? עמרי הוא היצור הכי עמיד. הכי שורד. לתת לסטטיסטיקה לשבש לנו את החיים זו בכלל לא אופציה". •
