גל עדיין לא יודעת לבטא את המילה "פרקינסון". זה טבעי, היא רק בת ארבע, "וזו מילה מסובכת", אומרת אימא שלה, הדס חפץ. "חיפשתי דרך להסביר לה את המגבלות שלי כדי שלא תחשוש שהן מופיעות באשמתה. גייסתי לעזרתי את חוש ההומור שעליו, תודה לאל, הפרקינסון עוד לא השתלט. סיפרתי לגל שכל שלוש שעות אני חייבת לבלוע כדור שהוא כמו סוללה שמכניסים לצעצוע כדי שיפעל. סיפרתי לה שלפעמים אימא הופכת לצב והולכת לאט. השתמשתי גם בדימויים מהעולם שלה".

כמו?

"נהוג לחשוב שפרקינסון מתבטא רק ברעידות, אבל למזלי יש תופעות נוספות. לפעמים יש מצב של קיפאון. קשיון שרירים. במשך דקות ארוכות אני לא מסוגלת להזיז את האצבעות או את הגוף כולו. חיפשתי דימוי שיצלצל טוב באוזניה של גל ואמרתי לה שלפעמים אלזה מקפיאה אותי. כשזה קורה גל קוראת לאלזה, שתבוא מהר".

לפני שנה אובחנה חפץ (38) כחולת פרקינסון, צעירה במיוחד, ומאז שמרה על כך בסוד. "גם מפני שהתביישתי, כאילו שגנבתי ממישהו את המחלה הזו, וגם מפני שלא רציתי שירחמו עליי", היא מסבירה. "אבל החלטתי לאזור אומץ ולהתחיל לדבר עליה בגלוי מפני שיש לי מטרה".

והיא?

"למצוא דופמין טבעי".

סליחה?

"מחלת הפרקינסון פורצת כשמסיבה בלתי ידועה קיימת פגיעה בתאי המוח שמייצרים את החומר שנקרא דופמין. זה אותו החומר שגורם להתאהבות ולתחושה של פרפרים בבטן. אז אני מחפשת גבר טוב שיעלה בי את רמות הדופמין. אני רוצה ליהנות מהחיים, רוצה עוד ילדים, רוצה משפחה".

נולדה עם מצלמה

חפץ פותחת את דלת דירתה השכורה בראשון־לציון במכנסי ג'ינס וחולצה אופנתית. "לקחתי כדור", היא מצטדקת, "אבל מכיוון שאני כל כך מתרגשת לפגוש אותך הוא לא עובד עלי כמו תמיד. כולי רועדת". בצעדים מהוססים היא מובילה אותי לשולחן שעליו מונחות קערות עם עוגיות ופיצוחים. האחראי על האירוח הוא תום דמזר (29), שעל פי ההגדרות המקובלות הוא אחיה למחצה, מאותה האם, אבל בפועל הוא הכי אח והכי חבר והכי צמוד אליה בכל שעות היממה. היא פותחת את המחשב הנייד ומריצה על המסך תמונות שצילמה, לצד תמונות מילדותה, כדי להמחיש לי עד כמה הייתה פעילה ותוססת ובעיקר בריאה.

"מאז שאני זוכרת את עצמי הייתה לי מצלמה ביד", מספרת חפץ, ילידת מושב גן סורק. "אימא קנתה לי מצלמת פוקט מלבנית, נסעתי להופעות של גידי גוב וצילמתי להנאתי. הפנטזיה שלי הייתה לצלם תצוגות אופנה ל'ווג'. בתיכון נחשבתי לפריקית. הערצתי את הלהקה הבריטית 'סוויד' וכל הערסים צחקו עליי. לצבא לא התגייסתי".

למה?

"בדיוק פתחתי ליין של מסיבות במועדון של רוסים. כל שני בערב הייתי די־ג'יי. שם הבמה שלי היה 'הדס סטארדאסט' וזו היתה תקופה יפה מאוד בחיים שלי. התאהבתי בחיי הלילה, נסעתי לתלות פוסטרים בכל רחבי הארץ, במיוחד בחיפה. יש שם סצנה של מוזיקה בריטית, וכדי למשוך קהל הזמנתי סלבס כמו נועם רותם וליאור מילר כדי־ג'יי אורחים. כשהמועדון התחיל להתמלא לא רציתי להפסיק. הייתי גם די אנטי־ממסדית, אז ניפחתי את האסטמה שבאמת הייתה לי ועשיתי ממנה משהו רציני. זה די מצחיק לחשוב ששוחררתי מהצבא על סעיף רפואי".

היא גרה בקרוואן במושב, ליד ההורים, טיפלה בתינוקות ("אני לא יכולה לעבוד במשרד, השיעמום גומר אותי") ולמדה חינוך לגיל הרך בסמינר לוינסקי. "זה הדבר היחיד שלמדתי מההתחלה ועד הסוף", היא אומרת. "לא רציתי ללמוד צילום מפני שהרגשתי שיהיה יותר מעניין ללמוד לבד. גם תקליטנות לא למדתי. קניתי פטיפונים והתחלתי לעשות מיקסים. אבל כשהרגשתי שאני צריכה 'משהו ביד', כמו שאמרו ההורים, נרשמתי לסמינר ונהניתי מהלימודים עד שהגעתי לגן וחטפתי הלם מול בעיות המשמעת. הבנתי שאני לא מסוגלת להשליט סדר בקבוצה. אני רכה מדי. כשהגננת שלחה מישהו החוצה, כעונש, ישבתי איתו בצד וציירנו ביחד ודיברתי איתו עד שהוא נרגע".

במקום לחפש עבודה כגננת היא חזרה למצלמה. "צילמתי תינוקות ונשים בהיריון, אבל האהבה האמיתית שלי היא צילום הומוסקסואלים. גם מפני שהם לא מאיימים עליי וגם בזכות אחי, תום. אני הייתי הראשונה שהוא סיפר לה כשהחליט לצאת מהארון. הוא עזר לי למצוא גייז חתיכים. מה לעשות, גברים יפים הם החולשה שלי".

ואהבה?

"לא מיהרתי להתחתן. העדפתי לחכות עד שאמצא את הבחור הטוב שבאמת יתאים לי כי חשבתי שזה יהיה לכל החיים. בגיל 34 התאהבתי, התחתנו וילדתי את גל. ההיריון היה קשה. אומרים שפרקינסון היא מחלה שמקננת בגוף במשך שנים עד שהיא מתפרצת, וייתכן שזו היתה הסיבה לכך שהייתי כל כך עייפה. את רוב ההיריון העברתי על הספה, מותשת. גם הלידה היתה סיוט, ואקום זה לא פיקניק, אבל חלמתי על משפחה גדולה, לפחות ארבעה ילדים. תיכננתי שלשניים הבאים אקרא ים ואור. עכשיו אני בלחץ. עוד שנתיים אהיה בת 40".

"שונאת תגובות של רחמים"

כשבעלה לשעבר, בעל אזרחות שווייצרית, החליט לחפש את מזלו בבזל, היא וגל הלכו בעקבותיו. "נכנסתי לפורומים של ישראלים מקומיים, היכרתי אנשים, מצאתי חברות, אפילו קצת צילמתי, אבל הייתי בודדה נורא בנישואים. הזוגיות נהרסה. גל ואני חזרנו ארצה. חודשיים לפני המעבר לבזל יד ימין שלי התחילה לרעוד וכולם אמרו, 'חרדות, זה יעבור בשווייץ'. גם אני אמרתי את זה לעצמי. מי רוצה לחשוב על דברים רעים? כשעמדתי במקלחת הרגשתי שהרגליים שלי לא נוגעות בקרקע. נוירולוג שלח אותי לבדיקת מוח ולא מצאו משהו חריג. רק כשחזרנו ארצה, והרגשתי שאני לא מתפקדת כמו קודם, שלחו אותי לסריקת מוח מיוחדת לאבחון פרקינסון שאישרה את החשדות שלי".

חשדת שמדובר בפרקינסון?

"הרבה לפני שאובחנתי. קראתי בגוגל את הסימנים. כשכתבתי בגוגל 'רעידות' חשבתי שיש לי טרשת, אבל הוא היה יותר חכם ממני. וכשהרופא צילצל לאימא שלי והודיע לה שזה פרקינסון בכיתי את נשמתי. אחר כך בדקתי אם מתים מזה, וכשהבנתי שלא התחלתי להירגע. זה אומר שגל לא תתייתם ממני בגיל כל כך צעיר".

איך מעבירים את אורח החיים לערוץ חדש?

"לפני האבחון היה לי הרבה יותר קשה מפני שלא קיבלתי כדורים. אימא היתה חייבת לעזור לי להתקלח ולהתלבש. אבא שלי תמך בי נפשית וכלכלית, וגם הבעל של אמי עזר מאוד. גל ואני גרנו אצל אימא שלי במשך שנה וחצי עד שהבנתי שאני חייבת את הפינה שלי כדי להחזיר לעצמי את העצמאות. יש עוד הרבה ועדות וביורוקרטיה עד שאקבל אישור להעסקת מטפלת ולכן תום אחי גר איתי ועוזר לי בכל מה שצריך".

תום, בוגר עיצוב תעשייתי, עבד בעבר עם אביו בתאורה והגברה של הצגות ילדים ועד להודעה חדשה הוא יד ימינה. "תום נולד כשהייתי בת 9 וטיפלתי בו כמו אימא קטנה. האכלתי אותו, החלפתי לו חיתולים". "אבל אני לא רוצה שזה יישמע כאילו עכשיו אני מחזיר לה טובה תחת טובה", הוא מדגיש, "אני כאן מאהבה".

"חיפשנו דירה", היא מצחקקת, "וכשהגענו לכאן בעלת הבית ראתה שאני קצת איטית. הסברתי לה שיש לי פרקינסון והיא סיפרה שהדייר הקודם, שגר כאן מגיל 50, היה חולה פרקינסון שנפטר בגיל 94. על המקום חתמנו על החוזה. אני מקווה לזכות באריכות ימים כמו הדייר הקודם".

בשש וחצי בבוקר היא מתעוררת, מטגנת לגל חביתה לארוחת בוקר ותום מסיע את שתיהן לגן. אחר הצהריים הוא מסיע אותה לאסוף את גל. "בשנה הבאה גל תעבור לגן בראשון־לציון ואז יהיה לנו יותר קל", היא אומרת. "אני לוקחת כדור לפני שאני יורדת עם גל לגן השעשועים, אבל היא כבר יודעת שיש דברים שאני לא מסוגלת לעשות כמו לסגור את השרשרת שלה. יש לי בעיה במוטוריקה עדינה. לפעמים היא מחכה בסבלנות עד שאצליח ולפעמים היא אומרת 'עזבי, אימא, אני אבקש מתום' והולכת אליו. כשאני מקלחת את גל הוא מוציא אותה מהמים. היא כבר כבדה בשבילי. לפעמים אני קוראת לו במהלך הלילה. כשאני ישנה, ולא לוקחת כדור כל שלוש שעות, קשה לי להסתובב במיטה. אבל ביחד אנחנו מסתדרים".

מתי התחלת לחפש בן זוג?

"בהתחלה לא רציתי לשמוע מזה. עם הזמן הסתכלתי על תמונות של השחקן מייקל ג'יי פוקס שחולה בפרקינסון ואמרתי לעצמי שגם אני רוצה ליהנות מהחיים. כשסיפרו לי על קבוצה חברתית של חולי פרקינסון נרתעתי. וודי אלן אמר 'אני לא רוצה להשתייך לשום קבוצה שרוצה אותי'. כשסוף־סוף נכנעתי והלכתי גיליתי אנשים שצוחקים. חלק מהם אפילו אומרים שהמחלה היא מתנה שגרמה להם לקבל פרופורציות נכונות יותר לגבי החיים. אני לא מרגישה שקיבלתי מתנה, למרות שכיום אני מעריכה את הדברים הכי קטנים. בחברתם אני הדס שהייתי פעם, הדס המצחיקה. כל האנשים בקבוצה מבוגרים ממני והם מגיעים עם בני/ות זוג, אבל אני לא מתייאשת. מבחינתי הפרקינסון הוא כלי סינון עוצמתי. מי שיעבור את המשוכה הזאת חייב להיות מדהים".

באיזה שלב את מספרת לדייט שלך על המחלה?

"לא בשיחת הטלפון הראשונה, למרות שהקול שלי השתנה והדיבור שלי הפך לאיטי. אני לוקחת כדור לפני שאני יוצאת. פעם שכחתי לקחת כדור והבחור לא הבין למה אני לא מצליחה להקליק את חגורת הבטיחות במכונית. כשאנחנו מתיישבים באיזשהו מקום אני אומרת לו 'אני הולכת לספר לך משהו ואל תרחם עליי'. אני שונאת לשמוע תגובות של רחמים. הכי מעצבן זה כשהבחור אומר 'וואו, אני מצטער'. מה אתה מצטער? מי מבטיח לך שלא תחטוף מחלה יותר גרועה משלי?"

ויש דייט שני?

"היו כאלה שרצו, אבל אני לא. לא מצאתי אף אחד שמצא חן בעיניי. אני לא פוחדת מהפרקינסון, אבל פוחדת ליפול שוב באהבה. בעלי השני יהיה חייב לקבל אותי ואת גל בלי תנאים. עכשיו אני קצת בהפוגה מדייטים. זה די מתיש".

את מכוונת לגבר בעל מוגבלות?

"ממש לא. יש לי חברה עם טרשת שנשואה לגבר בריא. הגוף שלי מוגבל, אבל הראש שלי לא. אפילו הגוף שלי לא מוגבל עד הסוף. אני יכולה להרות וללדת. את מכירה בחור חתיך בעל יכולת נתינה שרוצה לאהוב? אם הוא רוצה ליצור קשר או להציע לי נישואים אז תגידי לו שבפייסבוק אני כותבת את השם שלי באנגלית".