קרב ההישרדות של האב לשישה ושל בנו החולה

במשך שנים רבות מיעטו בני משפחת ארבל לפקוד בתי חולים. "הילדים ידעו שלבית חולים מגיעים רק כדי לתפור או לחתוך. בכל השאר אבא יודע לטפל בשיטת 'עשה זאת בעצמך'", אומר אלון ארבל, אב חד־הורי לחמישה: אלה 21, אבינועם 19 וחצי, איתי 18, איה 15 וחצי, ואלינור 13 וחצי. כולם בא' ולא במקרה. גם הבן שאימצו לביתם — אריאל, בן ה־24. "תמיד הכנתי לילדים שום ודבש, ואם יש צורך, אני פותח את ערכת עזרה ראשונה ומטפל", מצביע אלון, 55, על מזוודת הציוד הרפואי במרום המדפים.

"אנחנו משפחה של שרדנים". אריאל, אלה, אבינועם, איה, איתי ואלינור עם האב אלון ארבל

בדירה השכורה בהרצליה, לצד ריהוט עץ יפהפה מעשה יד אמן, ידיו של אלון, בלאגן מאורגן. בכניסה מדפםי עמוסי נעלי עבודה, על השטיח בסלון ארגזי כלי עבודה, ומעליהם כביסה לייבוש שמשתלשלת מהתקרה. אין ספק — יד גברית מתפעלת את הבית. ואולי אי־הסדר שבבית משקף את תהפוכות החיים. בשנה וחודשיים האחרונים בני משפחת ארבל חיים בבית חולים יותר מאשר בבית. אבינועם אושפז לתקופות ממושכות במחלקה ההמטואונקולוגית בבית חולים "דנה איכילוב", ובהמשך בבית החולים "מאיר", לאחר שאובחנה אצלו מחלה חשוכת מרפא. ועכשיו, נוסף להתמודדות הקשה, ייאלצו לעזוב את דירתם השכורה כשאין להם שום אפשרות לשכור דירה אחרת בגלל מצבם הכספי.

"זה היה חודשיים לפני הגיוס לסיירת. אבינועם עבר כבר את הגיבוש", מספר אלון. "בערב חג שבועות הוא הרים את החולצה והראה לי נקודות מוזרות על הגוף. זה נראה כמו אבעבועות־רוח, אבל רק בצד אחד. אמרתי לו, סע למיון. אנחנו לא נכנסים ככה לחג".

החבריא העליזה בבית הגיבה בציניות: "אבא, מה עובר עליך? מה בית חולים? אתה ממש מזדקן". אלון התעקש ואבינועם נסע למיון. אחרי המתנה ארוכה הבהירו לאבינועם שמדובר בעקיצות פשפשים או באלרגיה, אך ליתר ביטחון ביקשו שימתין לתוצאות בדיקת הדם. "לא התחשק לי להמתין. אמרו שזה ייקח כמה שעות", מספר אבינועם. "אז חזרתי הביתה, בלי מכתב שחרור".

אלון התעקש שאבינועם ישוב לבית החולים. "ביקשתי מאריאל, הבן שאימצתי לפני כמה שנים, לנסוע שוב עם אבינועם. כשהגיעו תוצאות הבדיקה, הכניסו את אבינועם לפיג'מה ורצו איתו לטיפול נמרץ".

בבדיקות נמצא כי לאבינועם היו רק 14 אלף טסיות דם, כאשר הנורמה היא בין 150 אלף ל־450 אלף טסיות לכל מיקרו־ליטר. בהמשך הידרדר מצבו עד לרמה קריטית של ששת אלפים טסיות. הרופאים הצליחו לייצב את מצבו רק באמצעות מינון גבוה של סטרואידים.

לטסיות הדם תפקיד חשוב בתהליך קרישת הדם. הן מצטברות במקום שבו כלי הדם נפרץ או נקרע, סותמות את החור כמו "פקק" ומפרישות חומרים המעודדים את ריפוי הכלי שנפגע. אבינועם אובחן כסובל מ־ITP IDIOPATHIC THROMBOCYTOPENIC) PURPURA). לרוב מדובר במחלה אוטואימונית, שבה מערכת החיסון בגוף תוקפת את עצמה ומשמידה את טסיות הדם. אצל אבינועם הבעיה כפולה, מוח־העצם לא מייצר מספק טסיות, והמעט שמיוצרות מושמדות על ידי מערכת החיסון. בלשונו הציורית של אלון: "יש לו גם כינים וגם פשפשים".

בכל מקרה, מדובר "במחלה כרונית חשוכת מרפא שדורשת אשפוזים רבים", מסכם רופא המשפחה ד"ר אורי הראל. "הוא פונה פעמיים באמבולנס לבית חולים עקב דימומים, הקאות דם ושטפי דם תת־עוריים. כל הטיפולים כשלו. כעת הוא מועמד לכריתת טחול".

"לא יודע מה נעשה"

כבר שנה וחודשיים שאלון, מהנדס ימי במקצועו, אינו עובד. צמוד לאבינועם. נכנס ויוצא איתו מבית החולים, בין לבין, כשאבינועם בורח לתקופות קצרות הביתה, להתאוורר מאווירת בית החולים, אלון נשאר דרוך לשלוף בכל רגע של פציעה את מקריש הדם הסינטתי.

"הוא צריך להיות בהשגחה בבית החולים, אבל הוא אמר לי שאם זה החיים שלו, לשכב בבית חולים, עדיף כבר למות. אני מבין שחשוב שהוא גם ינהל שיגרה. נכון שהוא רזה, אבל בסך הכל הוא נראה טוב. אפילו השערות לא נשרו לו בטיפול הכימותרפי. קשה לזהות שהוא חולה, בזכות החוסן הנפשי שלו. אני מנסה ללכת בין הטיפות, לתמוך בו בבחירות הנכונות שלו, ולנסות להבין אותו גם כשאני לא מסכים".

בעשר בבוקר אלון מקבל טלפון מרופא המשפחה שממליץ שאבינועם ישוב להשגחה באשפוז. אבל אבינועם מבקש לצבור עוד כמה שעות בית. "למדתי להרגיש את הגוף שלי", מספר אבינועם. "אבינועם הוא הערפד שלנו. אחרי צחצוח שיניים הוא נראה כמו אחד שלא כדאי להתעסק איתו", צוחק אלון ומחבק את בנו. "זה רק בשביל העיתונאית והמצלמה החיבוקים האלה, נכון, אבינועם? אתה ילד מנחוס ואנחנו עושים הכל כדי להיפטר ממך".

אבינועם צוחק. "אבא עוזר לי הכי הרבה. לא יודע איך הייתי עובר את זה בלעדיו", הוא אומר. "הוא אלוף בלהצחיק אותי".

כאמור, עד כה הטיפולים, כולל כימותרפיה אגרסיבית וטיפולים ביולוגיים בעלויות גבוהות, לא הועילו. לכן, מחוסר ברירה, ייכנס אבינועם ב־18 ביולי לניתוח כריתת טחול. "הטחול אחראי על השמדת הטסיות הישנות", מסביר אלון. "בשבעים אחוז מהמקרים הכריתה מביאה להעלאת כמות הטסיות לפחות לרמה שמפחיתה סכנת חיים. הטחול הוא איבר חשוב מאוד במערכת החיסון. כריתה שלו אינה דבר פשוט, ומחייבת להתחסן במגוון חיסונים תקופתיים כל החיים ולרוץ למיון בכל פעם שהחום עולה, אבל אין ברירה אחרת.

"בגלל שהבעיה של אבינועם לא נובעת רק מפעילות יתר של הטחול, לא בטוח שזה יעזור לאורך זמן. אם הטיפול ייכשל, ניאלץ לעבור לטיפול כימותרפי יום־יומי לכל החיים. מדובר בטיפול בעלויות גבוהות מאוד, שאינו בסל הבריאות. כל האפשריות האחרות, כמו השתלת מוח־עצם, נפסלו. הניתוח תוכנן לתחילת יולי. דחינו אותו בגלל חוסר הוודאות שבו אנחנו נמצאים עם הדירה. כרגע אי־אפשר לדחות אותו עוד ואנחנו צריכים למסור את המפתחות לבעלת הדירה ביום שישי בבוקר".

משפחת ארבל התבקשה לפנות את הדירה השכורה כבר לפני שישה חודשים. בשל מצבו של אבינועם, הסכימה בעלת הדירה להאריך את השכירות עד הקיץ. "אנחנו לא יודעים מה נעשה", מחייך אלון. "אני חושב לפזר את הילדים אצל חברים טובים עד שאבינועם יתאושש מהניתוח. במקביל, אנחנו מחפשים דירה אחרת. זה לא פשוט, אבל אנחנו שרדנים".

"בלי ועדת חריגים"

אלון שרד את מלחמת לבנון הראשונה כלוחם בהנדסה. אחר כך עבד כמהנדס מערכות מכניות ממוחשבות בתחום הרכב, ובהמשך בתחום הימי בחברת יאכטות בהרצליה וכעצמאי. שנים הצליח לפרנס את משפחתו בכבוד. בעקבות משבר גירושים נמכר בית המשפחה בנווה עמל. אלון נלחם כדי לשרוד כלכלית לצד טיפול בילדים שעברו להתגורר איתו. כל הילדים, לצד השקעה בלימודים, עובדים בשמרטפות או במלצרות כדי לסייע בפרנסה ובטיפול הרפואי באבינועם. "כל החיים", אומר אלון, "שיננתי לילדים שהדבר הכי חשוב זה..."

"אחוות אחים", משלים איתי את דברי אביו. אבל למרות התגייסות האחים, מצבו של אבינועם החריף את המשבר הכלכלי. "אני איש עבודה", אומר אלון. "שנים עבדתי משש בבוקר עד שעות הלילה המאוחרות, אבל אני חייב להיות צמוד לאבינועם. יש לילות שהוא לא נושם טוב ואז הראש שלו ממש על הכתף שלי. חשבון הבנק שלי עוקל. אין לי כרטיס אשראי, פנקס צ'קים וכסף, רק הוצאה לפועל".

אלון פנה לשירותי הרווחה, שהתרשמו ממסירותו לילדיו, אבל לא יכלו לסייע יותר. בהמשך פנה לעמידר לסיוע בפתרון מגורים. "הבאתי לעמידר את כל ההוכחות על המצב הכלכלי והרפואי. אנחנו לא עומדים בקריטריונים מפני שהייתה בבעלותי דירה לפני פחות מעשר שנים. היא נמכרה כדי לכסות חובות, אבל זה המצב.

"יש ברחוב סמוך דירות ריקות של עמידר. הן בול בשבילנו. חברים אמרו לי לפלוש, אבל אני לא מסוגל לעמוד עכשיו במתח הזה של פקחים ופינויים. אריאל, הבן שאימצנו, היה לוחם קרבי בדובדבן. אני השתדלתי לתרום בכל מסגרת, וגם נפצעתי, ואבינועם תכנן להתגייס לסיירת. אני לא מרגיש שהמדינה חייבת לנו משהו, אבל מתסכל שאין ועדה שבוחנת חריגים".

אבינועם הוגדר כ־100 אחוז נכה. "האבסורד הוא שמדובר בנכות זמנית, ב־2,700 שקל לחודש", מסביר אלון. "אלה נהלי הביטוח לאומי. אם זה היה מוגדר כסרטן, היינו מקבלים נכות קבועה ותמיכה נוספת מכל העמותות שמטפלות בחולי סרטן. אנחנו כמו עם עמידר, אנחנו לא נופלים בקטגוריות המתאימות. זה לא סרטן, אבל זו מחלת דם כרונית חשוכת מרפא ומסכנת חיים. בדימום הבא הוא יכול למות. אני לא בשל להיפרד מאבינועם, ממש לא", הדמעות מציפות אותו.

כשהילדים לצידו אלון מפזר חיוכים וחיבוקים, אבל כשהם מתרחקים, האור השובב בעיניו הכחולות כבה לרגע, והדאגה אוכלת אותו. "הילד התקלקל, ואני לא מצליח לתקן את זה", הוא שוב מחייך. "הילדים לא רגילים לזה שאבא לא מצליח לתקן משהו".

"אלון איש מיוחד מאוד", אומר אילן סבג, לשעבר סגן מפקד סיירת יהל"ם, ובקרוב קצין חיל ההנדסה הקרבית הראשי. "אנחנו מכירים מיהל"ם. הוא תרם לכל אורך הדרך למדינה. יש אצלו שילוב מנצח של אהבת האדם ואהבת עם ישראל".

גם חברי המשפחה החליטו להתגייס ופתחו עבורם פרויקט הדסטארט, "כולם בשביל משפחה אחת", שבו הם מבקשים לגייס שלושה חודשי שכירות עבור המשפחה בתקווה שמצבו של אבינועם ישתפר בעקבות הניתוח ויאפשר לאלון לשוב לעבודה. קישור לפרויקט:

https://www.giveback.co.il/project.aspx?id=836.