"ואז העובדת הסוציאלית אמרה: 'מה את מחליטה, את לוקחת או משאירה אותה?' הייתי בשוק"

בועיים אחרי לידת בנם הבכור, הגיעו ויקטור ויסמין גיא לבית החולים מאיר בכפר־סבא כדי לערוך בדיקות גנטיות לרום הקטן, שנולד עם תסמונת דאון. "כשהגענו, אחת הרופאות שקיבלה אותנו אמרה לנו בלי להתבלבל: 'מכיוון שזה הילד הראשון שלכם, ואתם זוג מאוד צעיר, אם אתם מרגישים שאתם לא מסוגלים לגדל אותו, אתם יכולים להשאיר את התינוק בבית החולים'", היא מספרת. "היינו בהלם. מה, זו חולצה שקנינו ואנחנו יכולים להחזיר? זה רק החריף אצלי את הפחדים שאולי אנחנו עומדים לגדל איזו מפלצת".

במקרה שלה, הניסוח עוד היה עדין. כשגיטל סעדה, למשל, ילדה באותו בית חולים את יהלי, ניגשה לבן זוגה אחות התינוקייה, ולטענתה אמרה לו: "אתם חסרי אחריות שלא עשיתם בדיקות. חבל עליכם שתהרסו לעצמכם את המשפחה ואת הבית, אתם זוג צעיר. הרבה משפחות נפלו כמוכם". המסר, היא אומרת, היה ברור: אין לכם יכולת לגדל את הילדה, אולי כדאי להשאיר אותה בבית החולים.

נפגשנו איתן השבוע, 21 אמהות לילדים עם תסמונת דאון, שבזו אחר זו סיפרו איך הן חשו שבבית החולים — ומדובר כמעט בכל המרכזים הרפואיים בישראל — ממליצים להן, לעיתים בעדינות ולפעמים פחות, לנטוש את פרי בטנן. כמונו, הן אומרות, יש אולי הורים שלא היו מספיק חזקים, ולכן נטשו את הילדים והותירו למערכת להתמודד איתם.

"הופכים את הילד למפלצת"

"קיבלנו מתנה". הראל שמח ובנו שלום-דובער

תסמונת דאון נובעת מטריזומיה (כלומר, שלושה עותקים של התא במקום שניים במקרה רגיל) של כרומוזום מספר 21. הלוקים בתסמונת מתאפיינים בעיכוב התפתחותי, מראה ייחודי, קשיים בדיבור והפרעות בריאותיות שונות. תוחלת החיים של הלוקים בתסמונת עלתה דרמטית בשנים האחרונות ועומדת כיום על כ־50 שנה, בזכות התקדמות הרפואה.

את התסמונת ניתן לגלות בוודאות באמצעות בדיקת מי שפיר או בדיקת סיסי שליה, אך מכיוון שהבדיקות הללו פולשניות, הורים רבים בוחרים לערוך אותן רק אם האמהות בקבוצת הסיכון (היריון מעל גיל 35, נטייה גנטית של ההורים). ברוב המקרים שבהם מתגלה התסמונת, מוצע לנשים לסיים את ההיריון. על כן, רוב התינוקות הללו בישראל הם תוצאה של הימנעות מבדיקה, או הימנעות מהפלה.

תופעת נטישת התינוקות אינה חדשה, רק בשבועות האחרונים נרשמו שני מקרים כאלה ומדי שנה ננטשים בבתי החולים בארץ מספר תינוקות שנולדו עם תסמונת דאון. הורים רבים חשים שחרב עליהם עולמם, ומשאירים את הבעיה למישהו אחר. ההנחה היא שאם מישהו ייקח תינוק כזה מיוזמתו, הוא יטפל בו טוב יותר.

כעת, על פי העדויות, מתברר שגם בתי החולים, שדווקא אמורים לעודד את ההורים ולחזק אותם בסיטואציה הלא פשוטה, שותפים לעיתים לאחריות לנטישה, לכל הפחות בשל חוסר רגישות. מי שמנהלת את המאבק למניעת נטישת התינוקות, והחלה לאסוף את העדויות, היא סיגל דוד־בוקסדורף, מייסדת עמותת "תסמותק".

"הרופא התקשר לקבוע הפלה". מאי קראווני ובנה נעם-דוד איחייב

"באוקטובר 2012, כשילדתי את בני נועם־אשר, נפלו עליי השמיים בשל האופן שבו בישרו לי שלנועם יש תסמונת דאון", היא אומרת. "יצאתי מבית החולים באבל ולא הצלחתי לראות עד כמה נועם הוא תינוק בריא, שלם ויפהפה. במהלך חופשת הלידה הבנתי שהדרך שבה בישרו לי היא קטלנית ומזעזעת, ועליי לשנות את הנוהל הזה. בשנים האחרונות, תוך כדי ייסוד העמותה, התגלו לי סיפורים מזוויעים על אמהות שרגע לאחר הלידה, הציעו להם אנשי צוות בבתי החולים לנטוש את האוצר היקר. כאמא גאה לנועם, נשבעתי שאלחם להעלות את המודעות לילדי תסמונת דאון, ובנוסף אנסה לחולל שינוי ביחס בבתי החולים".

נעמי, בתם השנייה של עידית ויניב אוחיון, נולדה לפני ארבע שנים בבית החולים שערי צדק. "חיכנו לה שש שנים, אחרי טיפולי הפריה לא פשוטים", אומרת עידית. "העברתי את ההיריון בציפייה שהחלום שלי עומד להתגשם ואני מרחיבה את המשפחה. כשהגיע הזמן המיוחל, בעקבות מצג עכוז, הוחלט על ניתוח קיסרי. בזמן שהוציאו את נעמי התבוננתי בה וראיתי שהעיניים שלה טיפה מלוכסנות. היה שקט מקפיא כזה בחדר הניתוח, קלטתי שמשהו לא תקין ופרצתי בבכי. הצוות הרפואי הראה לי אותה מרחוק, לא נתנו לי להחזיק אותה. ואז אחד מאנשי הצוות פנה אליי ואמר בצורה אטומה וחסרת רגישות: 'אם היא עם תסמונת דאון, מה תעשי?'"

כשהבינה שלנעמי יש תסמונת דאון, חרב על עידית עולמה. "לאחר כמה ימים של בכי החזקתי את הבובה המתוקה בידיים והחלטתי שאם היא בחרה בי, אני חייבת להעניק לה את כולי", היא אומרת. "הבנתי שזו משימה לא פשוטה, ואז אחד הרופאים בפגייה שאל אותנו: 'אתם רוצים להשאיר אותה?' היינו המומים. מה זאת אומרת, 'להשאיר'. איך בכלל מעיזים לשאול הורים שאלה כזאת".

כחוזרת בתשובה, לעידית יש מסר גם לרבנים, שעומדים לעיתים מאחורי הנחיות או אישור לנטוש ילדים עם התסמונת. "לא הייתי עושה הפלה, מסיבות הלכתיות, אבל צריך לעשות רענון בקרב הרבנים, שיפסיקו לתת הנחיות להורים לנטוש את הילדים ולהעביר אותם למשפחות אומנה", היא אומרת. "ברגע שזה ייפסק, ושגם הצוותים הרפואיים יהיו אמפתיים יותר, הכל ישתנה. במקום להפחיד את ההורים, רצוי לתדרך ולהנחות אותם".

"הרבה משפחות נפלו כמוכם". גיטל סעדה ובתה יהלי

"אפשר לבצע לידה שקטה"

ורד בראל, אם חד־הורית לשני ילדים, ילדה את תהל בבית החולים בילינסון בתל־אביב. "כשקיבלתי את התשובה הסופית, התחילו להסביר לי מה המשמעות", היא אומרת. "אמרו לי שהיא יכולה לסבול מסרטן ומסוכרת, לא תלך ולא תדבר ותחולת החיים שלה תהיה קצרה. ואז העובדת הסוציאלית אמרה: 'מה את מחליטה?' לא הבנתי, מה אני אמורה להחליט, אז היא חידדה: 'את לוקחת או משאירה אותה?' הייתי בשוק".

לדבריה, העובדת הסוציאלית זיהתה את מצוקתה, והרחיבה: "היא אמרה לי ששולחים אותה לאומנה, ושאני יכולה תוך שישה חודשים להתחרט. אני מבינה שיש אמהות שמסיבות שונות לא מסוגלות להתמודד עם ילד שיש לו צרכים מיוחדים, ואני מכבדת אותן. אבל צריך לתת לכל אמא לעכל את הבשורה, ולא לקפוץ ולהציע לנטוש. כשהילדה שלי חגגה יום הולדת שלוש, חזרתי לבית החולים והראיתי לצוות הרפואי איזו ילדה נפלאה יש לי. יפהפייה, מדברת שוטף, הולכת. לא סובלת משום מחלה שהפחידו אותי. ועל הילדה הזו הציעו לי לוותר?"

שלום־דובער, הקטן מבין שמונת ילדיהם של יפעת והראל שמח, נולד בבילינסון לפני חמש וחצי שנים. לדברי יפעת, בשבוע ה־34 להיריון, בשל חשד למעיים מורחבים, העלו הרופאים את האפשרות שמדובר בתסמונת דאון והציעו לה לערוך בדיקה מאוחרת. "מה זה יעזור, שאלתי, והרופא אמר: 'אפשר לבצע גם לידה שקטה'. הייתי מזועזעת", היא נזכרת. כשילדה כעבור כמה שבועות — "ידעתי מיד שיש לי 'תסמותק'" — היא דרשה שיניחו את התינוק עליה וידעה שהיא תגדל אותו בכל מקרה באהבה.

יאנה מלניקוב ובתה חן

לטענתה, בימים הבאים, בזמן ששלום־דובער שהה בפגייה בבית החולים שניידר, פנתה אליה עובדת סוציאלית והציגה בפניה "כל מיני ארגונים", ואחר כך שאלה באדישות: אז את לוקחת אותו? "בעלי ואני היינו בשוק", היא אומרת. "הסתכלנו אחד על השנייה ואמרנו בנחרצות שברור שניקח אותו איתנו. היום אני יודעת שקיבלנו מתנה. רק לאחרונה, הבת הגדולה שלי קראה שיש תינוקות שננטשו בשני בתי חולים בארץ, ושאלה אם נוכל לקחת אותם אלינו ולהיות להם משפחה. ככה מלמדים לקבל את השונה".

העדויות הולכות ומצטברות. שמו של בית החולים מעייני הישועה, שבו יולדות נשים חרדיות רבות, חוזר שוב ושוב. חני בדלנדר, למשל, ילדה שם את רובי, אחד משבעת ילדיה. "הרופא שאל אותנו אם אנחנו רוצים להשאיר שם את הילד", היא מספרת, "ולפני שהשתחררנו מבית החולים הוא תיאר לנו שורה ארוכה של מחלות, ואחריו העובדת הסוציאלית נכנסה ואמר לנו: 'אתם עדיין צעירים, בתחילת החיים. יש לכם אפשרות להשאיר את התינוק בבית החולים'. סירבנו להאמין שזה אפשרי. זה בלתי נתפס שניסו בעצם להניא אותנו מהרעיון לגדל בעצמנו את התינוק. חייבים להפסיק את הנוהל הזה".

"צריך לרענן את הנהלים"

לגיטל סעדה סיפרו בבית החולים מאיר שבתה יהלי "חולה". "לא ידעתי שאני נושאת עובר עם תסמונת דאון", היא אומרת. "זאת הייתה הפתעה גמורה. כל הבדיקות שעשיתי במהלך ההיריון היו תקינות, כולל הסקירות. אחרי הלידה העבירו אותי לחדר התאוששות, ולא הסכימו להכניס את אמא שלי או בעלי. התחננתי לאחד הסניטרים שעבר שם, שיאפשר לי להתקשר לבעלי בסתר, מתחת לשמיכה, ואני זוכרת שאמרתי לו: 'הילדה חולה!' והוא ענה 'מה פתאום, היא דומה לאחותה'. אבל היה ברור שמשהו לא כשורה. לא ידעתי מה לחשוב. חשבתי שילדתי מפלצת. אחרי שעה הביאו לי את הילדה לחדר ופשוט סירבתי להסתכל עליה. אז עוד לא ראיתי בעצם עד כמה התינוקת שלי יפהפייה".

צילום: ליאת לומברזו

בשלב הזה, היא מספרת, נכנסו אנשי הצוות. "המיילדת המלאכית שלי הייתה היחידה שחיבקה ונישקה אותי, וניגבה לי את הדמעות, לחשה לי שהכל בסדר ושהילדה מהממת", היא אומרת. "כשהבאתי את התינוקת לחדר הרמתי אותה בפעם הראשונה, הסתכלתי עליה והיא הסתכלה עליי, והבטחתי לה באותו רגע שאני והיא נשנה את העולם. שבועיים אחר כך, רופאת הילדים בבית החולים אמרה לנו: 'יש לכם אופציות נוספות מלבד לגדל את הילדה; לשלוח לאומנה או פשוט להשאיר אותה כאן ואנחנו נעביר למוסדות שמטפלים בילדים כאלה'. היא אמרה שאלה אופציות שהיא חייבת להעלות. המילים האלה מהדהדות בראש שלי עד עצם היום הזה. תראי, הבת הרביעית שלי נולדה בריאה ובגיל שנה חלתה במחלה אוטואימונית והיא צריכה לקבל מנת דם כל שלושה שבועות, במשך כל החיים. מישהו היה מעז להציע לי לנטוש אותה בגלל זה? שיהיה ברור, יהלי היא הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים".

דברים דומים מספרת גם חנה אטל, עולה מצרפת, שילדה את השישית מתוך שבעה ילדים בבית החולים ליס. "אני זוכרת שאחת העובדות הסוציאליות התקרבה אליי ואמרה: 'את יודעת שאם קשה לכם, את יכולה להשאיר אותה פה ונעביר אותה'", היא משחזרת. "הייתי בהלם. זו לא אופציה שעלתה בכלל בראשי. המשפט שבר אותי לחתיכות, ולמזלי בעלי היה לצידי ותמך בי. החלטנו מיד שאנחנו נגדל אותה באהבה, כי היא הבת שלנו".

יאנה מלניקוב, אשת חינוך ואם לחמישה, ילדה את בתה חן בבית החולים ליס. "לא אשכח את הרגע שבו כינסו אותנו עם העובדת הסוציאלית, שאמרה שאם קשה לנו אנחנו יכולים להשאיר אותה בבית החולים ויעבירו אותה לאומנה", היא אומרת. "העובדת הסוציאלית לא שכחה לציין גם שאנחנו צעירים ויכולים להביא עוד ילד בריא בהמשך. צריך להסיר לאלתר את השאלה הזו מסדר היום. ילד הוא לא חפץ, לא משנה מה שיש לו. אם הורים רוצים לשאול, זו זכותם, אבל הצוות הרפואי לא צריך להציג את האופציה הזאת מראש".

מאי קראווני, בת 20 מתל־אביב, דווקא עשתה בדיקת מי שפיר בשבוע ה־20 וידעה שהיא נושאת ברחמה תינוק עם תסמונת דאון. "הרופא התקשר כדי לקבוע תור להפלה מיידית", היא אומרת. "אבל החלטנו להשאיר את הילד ובן הזוג שלי תמך בי מהרגע הראשון. מיד אחרי הלידה בתל השומר, נכנסו לחדר שתי עובדות סוציאליות כדי 'להסביר מה המשמעות' של ילד עם תסמונת דאון, ניסו להפחיד ולהוביל אותנו לחשוב שאנחנו לא מסוגלים לטפל בו. זאת חוצפה, ואני בטוחה שיש אמהות ששטיפת המוח הזו משפיעה עליהן. היום כל בני המשפחה רואים בנועם־דוד את האור של כולם. משרד הבריאות צריך לרענן נהלים ולהנחות אחרת".

בתי החולים: אין מדיניות כזו

בעקבות העדויות הרבות, מתכוון שר הרווחה לשעבר מאיר כהן (יש עתיד) לכנס את ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כדי לדון בתופעה. "חשוב לברר באופן יסודי את עומק התופעה ולהיאבק בה", אמר ח"כ כהן. "תפקידן של הרשויות לסייע, לא להחליף את ההורים. לכל ילד יש זכות לגדול בבית חם ואוהב".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "לא קיימת ולא תהיה מדיניות המנחה את הצוותים להציע להורים לילד עם תסמונת דאון לנטוש את הילד. העו"ס והרופא מיידעים את המשפחה לאחר לידת תינוק עם צרכים מיוחדים או מוגבלויות על ההשלכות של המצב, והם עושים זאת ברגישות ובמקצועיות. העובדים הסוציאליים מונחים על ידי הערך של טובת הילד, להיות עם משפחתו. ככל הידוע לנו מספר התינוקות עם תסמונת דאון שאינם משתלבים במשפחתם קטן ביותר, ונעשה במקרים שבהם ברור שהמצב המשפחתי לא ייטיב עם התינוק, וזאת בשיתוף פעולה עם שירותי הרווחה. על פי סקר שנעשה לפני כשנתיים, ננטשו בשלוש השנים הקודמות שמונה ילדים בכל הארץ. עם זאת, במידה שישנה תלונה ספציפית, נשמח לקבל את פרטיה לשם בדיקה".

מבית החולים מאיר נמסר: "עם לידתו של תינוק עם חשד לתסמונת דאון מופעל צוות רב־מקצועי אשר מטרתו לעדכן את המשפחה על התסמונת, משמעותה ומערכות התמיכה העומדות לרשות המשפחה. צוות ההתערבות מאפשר ומעודד את הקשר הראשוני של האם והתינוק, ומקפיד לחזק את ידם של ההורים ואף לפרוס בפניהם את ניסיונן של משפחות נוספות לילדים עם תסמונת דאון. במרכז רפואי מאיר לא ננטשו תינוקות עם תסמונת דאון כבר למעלה מ־20 שנה".

מבית החולים שניידר נמסר: "בית החולים מאמין שטובת הילד היא לגדול בחיק משפחתו. בבדיקה שערכנו נמצא כי המשפחות המוזכרות טופלו במרכז שניידר במעטפת טיפולית רחבה, אשר נתנה מענה רפואי ופסיכו־סוציאלי מקיף לכל אחת מהן. לא נמצא כל ביסוס לטענות המופנות על ידן".

תגובת בית חולים בילינסון: "בית החולים מעניק להורים תמיכה נפשית וליווי רגשי על מנת לעזור בהתמודדות תוך עזרה בהתארגנות ובכל היבט שיזדקקו לו. בהתייחס למקרה שהובא בכתבה, לאחר בדיקה מעמיקה, הפרטים שהובאו אינם נכונים. האישה והילדה קיבלו את התמיכה והעזרה ומענה למצבן שלא כפי שהוצג".

מבית החולים שערי צדק נמסר: "במרכז הרפואי שערי צדק ובביקור חולים, שלוחתו במרכז העיר, נולדים מדי שנה מעל ל־22 אלף יילודים, כ־25 מהם עם תסמונת דאון. רובם המוחלט יוצא את בית החולים עם הוריו לביתם וגדל בחיק המשפחה. הנהלים בשערי צדק לגבי יילוד עם תסמונת דאון שונים לחלוטין מהנטען בכתבה. בשום אופן לא מוצגת אפשרות נטישה ומסירה לאומנה. הצוות הרב־מקצועי מעודד את ההורים ומציין בפניהם את יכולת ההתפתחות של הילד, חשיבות הגרייה המוקדמת ואף מציע להם להיפגש עם משפחות ממגזר מקביל, שלהם ילדים עם תסמונת דאון".

מבית החולים שיבא תל השומר נמסר: "בית החולים פועל על פי הנוהל הקיים של משרד הבריאות ומשרד הרווחה בעניין. מרגע לידת התינוק, היולדת מעודכנת בכל תהליך הנוגע לוולד. בכל לידה שבה נולד תינוק עם חשד לחריגות או למום, נערכת שיחה עם ההורים על פי הנוהל בנוכחות רופא ילדים, אחות ועו"סית, במהלכה מוסבר להורים על החשד. בשום פנים ואופן לא ממליצים להורים לנטוש את הילד, אלא מחזקים את הקשר בין התינוק להוריו מתוך ההכרה והאמונה כי התינוק שייך למשפחתו. צוות חדר הלידה וצוות מחלקת היילודים של שיבא מיומן ומנוסה בכל תרחיש ופועל ברגישות והבנה באופן שבו מועבר המידע להורים".

מבית החולים ליס נמסר בתגובה: "בית החולים מקפיד לתמוך בהורים אלו ברגישות ועוטף אותם בחום, עזרה ובמתן מידע מקצועי ומפורט. הטענות שעולות בכתבה הינן מקוממות! מעולם לא המלצנו ולא נמליץ המלצה שכזו, שכן האפשרות הראשונה והמועדפת ללא כל עוררין הינה תינוק שמשתחרר לביתו עם הוריו. נהלי משרד הבריאות, שעל פיהם אנו נוהגים במקרים אלו, נכתבו על מנת למנוע נטישת תינוקות אלו בבית החולים". •

מבתי החולים מעייני הישועה ולניאדו לא נמסרה תגובה.