תסמונת העצב המשולש
במשך שלוש שנים סבלה ציפורה סמה (64) מכאבים איומים בפה, מעין זרמים חשמליים. היא עקרה את השתלים בפיה, נטלה אין סוף תרופות, ירדה 15 קילו, אושפזה בבתי חולים - וכלום לא עזר. חיפוש בגוגל הביא אותה למומחה בבילינסון, והוא איבחן כי היא סובלת מ"טריג'מינל נוירולוג'י" - כלי דם במוח שפועם על העצב אשר אחראי על תחושת הכאב בפנים. היא נותחה - וחזרה לחיות
"כשאני מסתכלת אחורה ונזכרת בשלוש השנים הכי קשות שהיו לי בחיים, אני לא מאמינה שבכלל עברתי את זה ושכיום, תודה לאל, אני אחרי. אני עדיין כל כך מופתעת מזה שאחרי ריצות והתרוצצויות בין רופאים סוף כל סוף גילו ממה אני סובלת, טיפלו בי והחזירו לי את החיים שלי. אז פלא שעל כל ביס שאני לוקחת מסטייק עבה ועסיסי אני מתענגת יותר מכל אחד אחר?"
הדוברת: ציפורה סמה (64), אחת ממאות ישראלים שנופלים מדי שנה קורבן לתת־אבחון של "תסמונת העצב המשולש", ובמינוחה הרפואי "טריג'מינל נוירולוג'י".
"מדובר בתופעה שבה מסיבה שלא ברורה עדיין לאשורה - עורק מוחי, או כלי דם אחר במוח, פועם על העצב שאחראי על תחושת הפנים ומסב לחולה כאב כרוני לא נסבל", מסביר ד"ר שגיא הר־נוף, מנהל המחלקה הנוירו־כירורגית במרכז הרפואי בילינסון.
סמה, כאמור, נמנית עם קבוצה של מאות ואף יותר אנשים בריאים שיום אחד, באופן פתאומי, נתקפו בכאב פנים נוראי ורק שנים אחר כך אובחנו. "הסיבה לתת־אבחון נובעת ממיקום הכאב בפנים", מסביר ד"ר הר־נוף, "הוא נוטה להתמקם סביב הלסת העליונה או התחתונה, מה שמבהיל את המטופלים מרופא שיניים אחד לאחר. כך חולף הזמן, והכאב כבר משבש את איכות חייהם. רק כשהם מגיעים לנוירו־כירורגים, מאובחנים ועוברים את הניתוח הייעודי לבעייתם, הם זוכים במהרה במלוא איכות החיים הקודמת שלהם".
חשדה בשתלים
גם אצל סמה הכאב תקף בפתאומיות. "זה קרה לפני שלוש שנים", היא מתארת, "בדיוק כשסיימתי טיפולי שיניים מורכבים, שכללו שתלים ומעליהם כתרים. בוקר אחד ציחצחתי שיניים והרגשתי כאב מעל קשת הלסת העליונה, בכיוון האף, בצד ימין. זה היה רק טבעי שאחשוד שאיזה שתל זז לי בפה".
היא החליטה להתעלם מהכאב ובימים הבאים פשוט פסחה על הצד הכואב וציחצחה את שיניה רק בחצי הבריא. "אבל הכאב שהתחיל בפעולת הצחצוח התחיל להופיע גם כשאכלתי או לעסתי, אפילו בצד השני", היא מתארת את תחילת התסמונת. היא חזרה לרופא השיניים, סיפרה על הכאב, "הוא בדק ידנית ואמר לי שנראה לו שהשתלים יציבים ושהפה שלי בסדר גמור. אז שאתווכח איתו?"
היא שבה לביתה, אך ככל שנקפו הימים התרחב הכאב והופיע בקור, בחום, כששיער הפנים נגע בשפה העליונה ועוד. סמה שבה לרופא השיניים, והוא שלח אותה להדמיית סי־טי פה. אלא שבפענוחה לא זוהתה בעיה כלשהי. "הדרך לרופא השיניים וחזרה כבר נהייתה שגרתית", היא מספרת, "אני מופיעה, הוא שולח אותי לעוד הדמיה, הכל יוצא תקין ואני בינתיים משתגעת מכאבים. כמו מה זה כואב? כאילו העבירו לי כבל חשמלי לאזור הזה ולחצו על כפתור ההפעלה שלו, ככה זה כאב. כאבי זרם 24/7".
בשלב זה, לדבריה, איכות חייה כבר ירדה לרצפה. "לא יכולתי לאכול שום מוצק, גם לא כל נוזל, כי המגע עם חלב, למשל, הכאיב. אז המזון היחיד שלי היה דייסת קוואקר על בסיס מים, מה שגרם לי לרזות 15 ק"ג. כבר לא יכולתי יותר. אמרתי לעצמי שזה לא עסק להמשיך ככה, חזרתי לרופא השיניים שלי והתחננתי שיעקור לי את השתלים. לא היה אכפת לי להיות בלי שיניים בפה, רק שכבר לא ארגיש את הזרם הזה", היא מודה.
הרופא סירב לבקשתה ושב והסביר לה שהשתלים מותקנים היטב, הכתרים שמעליהם יציבים, אין בכלל שום בעיה דנטלית ולכן מיותר ולא לעניין יהיה לעקור שתלים תקינים. "הקשבתי לו והשתכנעתי", היא מתארת, "אבל איך שחזרו הכאבים - והתרחבו לכל מגע הכי קטן עם האזור הכאוב - רצתי אליו ואמרתי לו: דוקטור, אני חותמת לך על מה שאתה רוצה, שהסברת לי, אבל מרצוני החופשי אני רוצה לעקור את כל השתלים מצד ימין של הלסת העליונה".
השתלים אכן נעקרו, אבל אחרי תקופת ריפוי המקום שב הכאב הנורא להציק לה. "בנקודה הזו כבר הלכתי להשתגע, ורופא המשפחה שלי הפנה אותי למומחה לכאב ולנוירולוג, וכל אחד מהם בתורו רשם לי מרשם שונה של משככי כאבים, שלא הועילו לי בכלום", היא משחזרת. מצבה היה נורא. לא אחת היא נטלה מינון יתר בכוונה להקל את הכאב, אבל התעלפה כתוצאה מכך. "כשנגמר סבב הרופאים בקהילה, ואחרי שאני עוברת עוד MRI שמראה שהכל אצלי פיקס, נשלחתי לאשפוז".
הקאות ועילפון
במהלך שלוש שנות הכאב היא אושפזה במחלקות נוירולוגיות בשני בתי חולים שונים, כשהיא עוברת סדרת בדיקות וניסיונות טיפול שונים, שבמהלכם היא נטלה לפעמים תרופות משני סוגי טיפול שרצוי לא לשלב ביניהן. "אבל לא רק שהכאב לא פחת, לא רק שלא ידעו מה יש לי, הניסוי והטעייה התרופתיים שעברתי גרמו לי להקאות קשות ולעילפון. כבר לא הכרתי את עצמי", היא אומרת.
נקודת המפנה התרחשה לפני כמה חודשים. בארוחת שבת התמקדה השיחה סביב השאלה "איך זה יכול להיות שעוד לא יודעים מה יש לך". היא איתגרה את אחיה למצוא פתרון, הוא קם מהשולחן וניגש למחשב. "איך שהוא הקיש את התסמינים בגוגל, עלה שמו של ד"ר הר־נוף מבילינסון, שכתב מאמר ותיאר בול את התופעות שלי", היא מספרת. כבר ביום ראשון, על הבוקר, הם התקשרו למרפאה הנוירו־כירורגית בבילינסון וקבעו פגישה עם הרופא.
"רופא מומחה שבקיא בתסמונת יכול לאבחן אותה רק על סמך התיאור הקליני של המטופל, אבל בכל זאת, כמשנה זהירות, המטופל נשלח להדמיית MRI, רק כדי לשלול ממצאים אחרים שעלולים לגרום לכאב הפנים הקשה הזה. כשתוצאות ההדמיה תקינות, ואחרי שמוצה במטופל הטיפול השמרני שכולל בעיקר תרופות נוגדות פרכוס ונגד כאב נוירופתי, מומלץ לחולה לעבור ניתוח", הוא מסביר.
על המקום סמה חתמה על הסכמה. "כשהחולה תחת הרדמה מלאה, מושכב על גבו או על הצד, מבצע המנתח חתך באזור הכאב. משם, מאחורי האוזן של הצד הכואב, כשהוא נעזר במיקרוסקופ מנווט, מגיעים קרוב לגזע המוח, שם מאובחן ה'קונפליקט' ומתבצעת הפרדה בין העורק לעצב. באמצעות כלים ניתוחיים זעירים מחדירים לאזור החיץ מין טלאי קטן, עשוי טפלון שאינו מתכלה, שמגדיר את אזור ההפרדה", מספר ד"ר הר־נוף, שניתח את סמה.
לדבריו, כ־40 אחוזים מהאוכלוסייה לוקה באותה תופעה, אך אצל הרוב הגדול היא מגיעה ללא הכאב הנלווה. "למה? לא ידוע למי זה יסב כאב ולמי לא. מכל מקום, מדובר בעצב גדול שמתחיל בפנים, נכנס לגולגולת ומתחבר לגזע המוח, כשמילימטרים ספורים לפניו מתרחשת התסמונת", מסביר הרופא. התסמונת, אגב, שכיחה בקרב בני 40-60 ומעט יותר אצל נשים.
ההקלה מהניתוח מיידית, כפי שמתארת סמה: "הרגשתי כאבי ניתוח, אבל כבר לא את הזרם הזה בפה. איך חגגתי? עשינו על האש ולקחתי ביסים ענקיים מהסטייק הכי עבה שראיתי על הגריל".
לפנייה לכתב/ת 
