אמצע הלילה בבית משפחת שפיר. סתיו, הבכורה, חוזרת מותשת מעוד חוג בית ומתיישבת עם האחות הצעירה, שיר, להרכיב פאזלים של ספר הג'ונגל. ההורים של השתיים נמצאים כרגע בחו"ל ומבחינת חברת הכנסת שפיר זה זמן טוב להשאיר לרגע את העבודה ליד הדלת ולבלות רגעי חסד באמת יקרים מפז עם אחותה הקטנה – כבר בת 28 אבל מבחינות רבות עדיין ילדה.
שיר נולדה עם אוטיזם ומוגבלות שכלית־התפתחותית. ועכשיו, באמצע הלילה, היא רוצה לשחק עם סתיו. אז שפיר שוכחת שהיא עייפה, שזה היה יום ארוך ושמחר יש עוד יום, ארוך לא פחות. הן משחקות.
בימים כתיקונם מעדיפה שפיר להימנע מראיונות אישיים, ובמיוחד היא נמנעת מכל אזכור של שיר. לא מתוך בושה, להפך: הקשר בין השתיים ייחודי במדד הקרבה, חם ואישי ומשמעותי בבירור לשני הצדדים. אבל מה שמנהיג את שפיר הוא הרצון להגן על אחותה הצעירה, בין היתר מהפוליטיקה, הציניות והתקשורת. אם כבר, נראה ששפיר מתביישת ברעיון שאחותה הקטנה תיחשף לעולם הזה שלה, ולא להפך. בכל הנוגע לפוליטיקה, מדיניות, מחאה ומה שביניהם, שפיר מוכנה לפתוח פה, חופשי. רק לא על "שירוּש". גם את הראיון הזה כנראה לא הייתה מקיימת, אבל הגיעו מים עד נפש. בחודשים האחרונים מנהלת שפיר מאבק שקט למען מבוגרים עם אוטיזם ומוגבלויות. שיר היא המנוע מאחורי המאבק הזה, ובעצם – כנראה מאחורי כל העשייה של שפיר.
"כל מה שאני היום קשור בדרך שבה גדלנו", היא אומרת. "את גדלה להבין שלכל דבר אפשר למצוא פתרון, פשוט כי את חייבת. כשאת יוצאת עם אחותך לרחוב והיא מתחילה לצעוק ולהשתולל, וכל האנשים מסביב מסתכלים עליה במבטים עוינים, את החומה והמגן שלה. את מתרגלת לזה שאסור לך ליפול אף פעם. אני מאוד רגישה ולוקחת הכל ללב, אבל אין לאף אחד שום דרך לעצור או להזיז אותי מהדרך כשאני מאמינה שמשהו נכון. אין להם סיכוי, בזכות שירוש".
אני החומה שלה
אנחנו נפגשים לא רחוק מבית הוריה באבן יהודה, שם היא העבירה חלק מתקופת הפגרה בכנסת כדי להיות עם אחותה. מדי פעם היא נעה באי נוחות ומנווטת את השיחה לנושאים המוכרים, אלה שהיא יכולה לדקלם מתוך שינה, ואז שוב נושכת שפתיים וחוזרת לספר על הקשר המיוחד שלה עם אחותה הקטנה, ועל הרגעים המורכבים, המאושרים, המצחיקים. וכמו שכל משפחה שמתמודדת עם אוטיזם יודעת, לא פעם סיפור מצחיק מקפל בתוכו קשיים, ספקות, צלקות.
"הייתי בת ארבע כששיר נולדה", מספרת שפיר. "כבר בגן הגננת שלה – שהייתה בעבר גם הגננת שלי – אמרה שיש סימנים לעיכוב ושלחה אותנו לאבחונים. אמרו לנו שיש לה 'פי־די־די', אוטיזם ברמת תפקוד בינונית, עם מוגבלות שכלית התפתחותית. הבהירו לנו שהיא תזדקק לעזרה בכל דבר ולא תוכל להיות עצמאית".
כילדה, איך זה הרגיש לך?
"לא ידעתי מה זה בכלל אחים 'רגילים', אז מבחינתי ככה אמורים להיות אחים קטנים. היא הרביצה המון, השתוללה לפעמים, אבל לא היה לי למה להשוות את זה. רק כשאח שלי נולד, והתנהג כמו ילד 'רגיל', היה לי בכל פעם גילוי חדש".
חטפת הרבה מכות?
"כן, את מתרגלת שככה זה, אבל כבר מהילדות היינו חברות ממש טובות. אנחנו מאוד קרובות, זה תמיד היה ככה והמשכנו עד גיל מבוגר להמציא דברים ולהשתמש בדמיון ביחד. אני אהבתי מאוד מוזיקה ולמדתי לנגן בכל מיני כלים – פסנתר, גיטרה, תופים ועוּד – ועם השנים שירוש ואני פיתחנו תקשורת אחרת, באמצעות המוזיקה. שירוש שרה ומאלתרת בשפה מיוחדת בכל כלי שהיא נוגעת בו. כשהיא נכנסת להתקף ברחוב, אחת הדרכים הכי יעילות להרגיע אותה היא לשיר ממש בקול רם. לא פעם אנחנו הולכות ברחוב ושרות בצעקות, עד שהיא מחייכת. הבנתי שהיא לא תקרא תווים, אז מצאתי כל מיני שיטות, למשל להדביק על הקלידים של האורגנית מדבקות צבעוניות שייצגו את התווים".
זה מפתח גם אצלך את היצירתיות.
"האמת שזה מדהים. עם אוטיסטים צריך למצוא דרכים יצירתיות כדי לדבר איתם בשפה שלהם, ולא בשפה שלך. בעצם, צריך ללמוד לתווך את החברה אליהם בצורה אחרת".
לא התביישת להזמין חברים הביתה?
"לא, להפך. היה לי ברור שמי שלא יכול לקבל את שיר, או מי שלא מתרגל לנוכחות שלה, פשוט לא יהיה חלק מהחיים שלי. לא הרגשתי שאני צריכה להסתיר וגם לא לדווח. אלה החיים. אם היא צועקת או משתוללת ומישהו מתייחס אליה ברשעות, הוא פשוט מורחק. דווקא עם הזמן מפתחים סלחנות, ומבינים שאנשים מסוימים צריכים לעבור תהליך, אבל רוב הזמן התרגלתי לשמש עבורה חומה".
מה זה אומר, לשמש חומה?
"אם הולכים ברחוב והיא נכנסת לחרדה שמביאה להתפרצויות או להתנהגות שלא נתפסת כנורמטיבית, מקיפים אותך ילדים במעגל, בוהים בה. אני לא יכולה להרשות לעצמי שמשהו יקרה לה, וזה נצחי. תמיד אצטרך להיות שם בשבילה. הנכונות שלי ללכת עם ראש בקיר כדי להזיז הרים, הכל ממנה".
איך מערכת היחסים בינה לבין אחיכם הקטן?
"אחי קטן ממני ב־11 שנים וחצי. היא אחותו הגדולה, וזו חוויה אחרת לגמרי, כי בכל קנה מידה אחר היא אחותו הקטנה. יש ביניהם קשר מדהים. אני יודעת שההורים שלי היו רוצים שהחיים שלנו ייראו קצת אחרת, וברור שהם לא היו רוצים לחשוב שמשהו מזה יהיה על הכתפיים שלנו, אבל זה היה מובן מאליו שכולנו חלק מזה. כולנו תמיד נהיה שם בשבילה. זו חוויה משפחתית שכולנו לוקחים בה חלק, וברור שזה שינה ועיצב אותנו. אתה לא יכול לגדול במשפחה כזאת ולא לפתח המון רגישות כלפי מה שקורה סביבך".
לא היו בך כעסים?
"ההורים שלי הם האנשים שאני הכי מעריצה בעולם. מהרגע שהם גילו את המצב של שירוש כששניהם היו בני 28 – הם כל הזמן בעשייה. כל החיים חיפשנו יחד דרכים להקל עליה, לסייע לה, וגם לחיות את החיים. לגדל ילדה בת 28 שהיא בעצם כמו בת ארבע בבית, בעצמם, לצד עבודות במשרה מלאה כעצמאיים, ולתת לה ולנו את החום, האהבה והתמיכה העצומה שקיבלנו כל החיים. המצב הזה מפרק המון משפחות ואפשר להבין איך זה מגיע לשם. אותנו הוא חיזק, בזכות ההורים שלי. כשאחותך לא משתמשת בשפה שלך, לא המילולית ולא הרגשית – אתה לומד פשוט לאהוב, ולהיות יצירתי כדי למצוא עבורה דרכים לאהוב אותך ולהסתדר בחיים. אתה לומד לסלוח ולקחת אחריות".
"בועה של שמפניות ורודות"
את לקיחת האחריות הביאה איתה שפיר גם לשדה המקצועי. את הנכונות לסלוח היא השאירה בבית. עכשיו היא יוצאת למלחמה בממשלה גם בחזית הזו. כמו בתחומים רבים, גם הטיפול באוטיסטים ובאנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית הוזנח על ידי המדינה ושנים של הפרטה והתפוררות שירותי הרווחה הובילו את המשפחות לחוסר אונים. עד גיל 21 מספקת המדינה מסגרות שונות, אבל מרגע שהילד מגיע לבגרות התמיכה הגורפת נשמטת וכל משפחה נעזבת לגורלה.
שפיר נחשפה למצוקה הפתאומית הזאת כשניסתה, יחד עם יתר בני משפחתה, למצוא מסגרת הולמת לשיר. מקום שיעשיר אותה, שיעניק סדר ומשמעות לימיה, תוך דאגה לצרכים הרפואיים שלה. מישהו שאפשר לסמוך עליו עם האדם הכי יקר לך. מוסד אחרי מוסד, הוסטל אחרי הוסטל, שפיר גילתה עוד ועוד מקומות שהיא לא מוכנה להפקיד בהם את אחותה הקטנה.
"ממשלת בן־גוריון חוקקה את חוק חינוך חינם כדי לתת לכל ילד הזדמנות שווה להצליח. היא עשתה את זה כמדינה ענייה, אחרי מלחמה, חסרת משאבים וביטחון – אבל עם חזון והבנה שאנחנו חייבים להשקיע בבניית החברה הישראלית כדי שתהיה לנו מדינה. ממשלת נתניהו בחיים לא הייתה מעבירה חוק כזה. הנהגת הליכוד והבית היהודי חיות בבועה של שמפניות ורודות וכנסי תמיכה צפון־קוריאניים. מתי בפעם האחרונה הם עשו משהו בשביל האזרחים?" היא אומרת בזעם.
בכתבה שפורסמה השבוע ב"ידיעות אחרונות", ונולדה מתוך ביקורי פתע שערכה שפיר בהוסטלים, אפשר היה לזהות בקלות את הכשלים: התקציבים הזעומים יוצרים מצוקת כוח אדם קשה. מצוקת כוח האדם גורמת לא פעם להזנחה. עובדים לא מיומנים שלעיתים בכלל לא דוברים את שפת הדיירים, תחלופה מהירה של צוות שנשחק תוך רגע, ופה ושם גם של הזנחה פיזית.
"בשנים האחרונות עברנו עם שיר את החוויה הזאת של להגיע למקום, להבין שהוא לא טוב, ולהוציא אותה", אומרת שפיר. "כשהבנתי את היקף הבעיה, התחלתי לטפל בזה. בזכות השימוש בחסינות יכולתי להיכנס לביקורי פתע במקומות בעייתיים, לראות את הכשלים, ללמוד. המטרה שלי היא לשנות את מה שקורה שם".
את יודעת להרים את הקול כשנושא קרוב לליבך. למה בעצם פעלת עד עכשיו בשקט?
"כי לא רצינו, כמשפחה, לבקש או לקבל הנחות. מאז שאני בפוליטיקה, ההורים שלי נזהרים הרבה יותר בבקשות או בדרישות ממקומות שבהם שיר מטופלת. שלא יהיה מצב שיעלה בדעתו של מישהו שהם חושבים שמגיע לה יותר בגללי. אני גם מאוד זהירה בחשיפה שלה. עם כמה שהיא הייתה הגורם המשפיע, היא לא בחרה בחיים הציבוריים בעצמה".
היא חווה את החיים האלה? נפגעת מהם?
"אתן לך דוגמה: כמעט תמיד אני עוצרת לדבר עם אנשים שפונים אליי ברחוב, ואני גם אוהבת את זה. לפני כמה ימים הלכתי בערב עם שירוש בטיילת בנתניה ועצר אותנו בחור צעיר שאמר שהוא מעריך את העבודה שלי אבל גם שמע עליי כל מיני דברים והוא לא יודע למה להאמין. חייכתי ואמרתי לו שהוא מוזמן לשאול, תוך כדי הליכה – כי שירוש לא ממש בקטע של לעצור. ואז הבחור התחיל לספר כל מיני דברים שלא היו ולא נבראו: 'יש לך חבר ערבי מחבל', 'את לא שרה את ההמנון', 'מממנים אותך גורמים זרים'. שקרים.
"עניתי לבחור שזה שקר, הסברתי לו את האמת, אבל הוא לא הפסיק. שירוש לא לגמרי הבינה, אבל קלטה חלק מהמילים שהכעיסו אותה והתחילה להגיב בעצבים ובחוסר סובלנות כלפיו. מכיוון שאני נוהגת בנימוס, הבחור לא קלט את הסיטואציה ופשוט המשיך ללכת אחרינו. השתדלתי לכבד את השאלות שלו, אבל הרגשתי ששיר ממש חשה תחת מתקפה, ופירשה את הסיטואציה כאלימה. אני אמורה להיות המגן שלה, והנה אני והעולם שנכנסתי אליו מייצרים לה חרדות. הרבה פעמים אני אומרת לעצמי שאני עושה את זה בשבילה, בשביל העתיד שלה והעתיד של כולנו כאן. אבל ברור שהיא הייתה מעדיפה אותי לידה מאשר צועקת על האוצר".
"יש כאן שחיתות מוסרית"
החיפוש אחר "המקום המושלם" עבור שיר גילה לח"כ שפיר את מצבם של כלל המתמודדים עם אוטיזם ומוגבלות שכלית התפתחותית: "כל המקומות מופרטים, הכל דרך עמותות או חברות פרטיות. הן מתחרות במכרזים, ורמת הפיקוח דלה. מה מפקח יכול לראות? אתה לא רואה אלימות, התעללות, איכות טיפול. יש מקומות שהם פשוט מכלאות. בית שנראה סביר למראה, אפילו נאה, אבל הדיירים לא יכולים להגיע לשום מקום בלי שאחד מאנשי הצוות יפתח להם. אין מקום לעמוד ולהתלבש בחדר. כדי להיכנס לשירותים צריך שיפתחו לך. אין אופציה ללכת למטבח. אין אופציה לצאת החוצה. אתה חי בכלא".
ומה אומרים לך במקומות כאלה?
"שיש להם התפרצויות אלימות. אבל חוויה של חיים במקום צפוף וסגור זה בוודאי לא חוויה ממזערת מצבי אלימות. בביקור שערכתי באיזה מקום אתמול שאלתי את אחת המדריכות מתי הם יוצאים לבלות קצת בשמש, אז היא אמרה 'אוטיסטים לא צריכים שמש'. יש תפיסה שבגלל שחלק מהם לא מתקשרים, הם כנראה לא קולטים. זה לא נכון. הם בני אדם. הם קולטים, שומעים, מרגישים. הם אמורים להרגיש שם בבית. המקום שבו נבחנת החברה הישראלית הוא לא בעמוד הפייסבוק של ביבי. זה בדיוק במקומות האלה, שבהם חיים אזרחים שקופים. קו ישיר מחבר בין הנכים שזוחלים על הכביש במחאה לבין נער אוטיסט שלא רואה אור שמש כי אין מספיק כוח אדם לצאת איתו לטיול, לבין קשישים שחוטפים מכות בבתי אבות. המדינה שלנו נבחנת ברשת הביטחון שתדאג שאם מישהו חוטף מכה קטנה בכנף הוא לא מתרסק לקרקעית".
מה את יכולה לומר לזכות המערכת?
"בשנים האחרונות התחילו עם מש"ה, סוג של הכשרה למטפל מוסמך. זה נותן תוספת שכר והוכיח את עצמו כאמצעי מעולה, אבל לא רוצים לתת לכולם. למה? כי התקציב מהמדינה לא מספיק. שאלו אותי בזמנו מה הסטנדרטים הנדרשים מבחינתי להוסטל. אמרתי, זה מאוד פשוט: האם אתה מוכן שאח שלך יהיה דייר במקום הזה. ברוב המקומות אתה עובר ואומר: אלוהים ישמור, אני לא יכולה לעזוב את אחותי לדקה. אתה רואה אם בית שמרוויחה שכר מינימום ושומרת על שמונה בנות עם אוטיזם, ואחת הבנות עושה צרכים במכנסיים ואף אחד לא שם לב.
"מצד שני, אנחנו כל הזמן פוגשים אנשים מעוררי תקווה: כמו עדי אלטשולר שהקימה את 'כנפיים של קרמבו' ואת בתי הספר המשלבים; אורן הלמן עם הפרויקט לשילוב אנשים עם מוגבלויות בשוק התעסוקה; אפילו טל פרידמן, שהסדרה שלו מעוררת השראה ומשנה מציאות. יש גם את בית הספר ששיר הייתה בו בנתניה, 'יהודה הלוי', שמצא כל דרך יצירתית ליצור לתלמידים חוויות מעצימות ולאפשר להם לחיות כמו ילדים רגילים. או מנהלי ומדריכי ההוסטלים שאני פוגשת, שמקדישים את החיים שלהם לעשייה הזו בלי לחפש כסף או שום גמול אחר. כשאני רואה את האנשים האלה אני מבינה שאני יכולה לעבוד בכנסת 24/7 בלי לישון, אבל זה לא מגיע לקצה הציפורן של מה שהם עושים כל יום מהחיים שלהם".
שפיר כבר פנתה לגורמים האחראיים, ניסתה לסייע בשקט, ללא הצלחה. בממשלה לא התרשמו מהתמונה העגומה שהצטיירה מביקוריה של הח"כית. "אמרו לי, 'אל תדאגי, הגופים המפעילים גוזרים על זה רווח יפה'. זו הטענה התמידית של המדינה: הם גוזרים קופון. זה שקר, פייק ניוז. דווקא המדינה – שיש לה הכי הרבה כוח ויכולת – מראה אימפוטנציה מוחלטת".
מתוך הביקורים ולמידת המצב שפיר גיבשה רשימת דרישות לשיקום מערך הטיפול במבוגרים עם אוטיזם. כששומעים אותן, מוזר לחשוב שזה לא המובן מאליו. "קודם כל, הכשרה לכל מדריך", היא אומרת, "כדי שיכירו את הצרכים של המטופלים וידעו איך להתמודד איתם. יש לזה גם ערך מוסף: הכשרה נותנת לאדם כלים, תחושת משמעות ומחויבות למקום וגם אופק. שנית, צריך להציב דרישות סף. בין היתר, למשל, לוודא שבכל מקום יש מישהו שדובר את השפה של הדייר. שלישית: גמול הולם ואופק לעתיד. לא יכול להיות שהאנשים שעובדים במקומות הכי קשים, נפשית ופיזית, יקבלו רק שכר מינימום".
אבל זאת לא האחריות של הגופים המפעילים?
"האחריות על המדינה. צריך להעלות את התקציב לגופים המפעילים, ולהפריד בין תקציב התפעול לבין תקציב שמוקדש לעבודה עצמה, והמדינה חייבת לפקח על זה. מנכ"ל הרווחה, האחראי על בעלי מוגבלות במשרד, אמר לי שהם לא מפקחים על התקציבים של הגופים המפעילים. זה טירוף, הפרטה חסרת אחריות".
יאמרו לך שאולי זה לא התפקיד של המדינה. יכול להיות שבאמת אין כסף לזה.
"לא, יש פה אידיאולוגיה: המסר שהדור שלנו מקבל מראש הממשלה הוא: תגידו תודה שאתם בחיים ותסתמו את הפה. מורידים כמה שאפשר מההשקעה החברתית, ויש פה גם שיטה להחליק את זה: למשל, להכניס תקנות פיקטיביות לתקציבים חברתיים. תקנה שמקציבה 40 מיליון שקל למחוסרי דיור, והיא בתת־ביצוע כל שנה. האם זה בגלל שאין מחוסרי דיור? מובן שלא. אבל אף אחד לא עומד בקריטריונים לקבלת התקציב. אני לא אשכח איך יום אחד הגיעו לוועדת הכספים ניצולי שואה שביקשו תוספת של כלום מבחינת המדינה, אולי 20 מיליון שקל. סכום שיכול להציל להם את החיים. יושבים הח"כים ועושים הצגה לתקשורת: נחפש, נמצא. לא נותנים שקל. ורגע אחר כך נכנסים אנשי משרד האוצר, ומגלגלים 11 מיליארד שקל ממקום למקום, והח"כים בכלל לא יודעים מאיפה ולאן".
איך תסבירי למעמד הביניים שהזנחה של אוטיסטים מעל גיל 21 צריכה להדאיג אותם?
"אחת המניפולציות שעושים על הציבור זה להציג כאילו יש את הצרות של מעמד הביניים שמסתכמות במוצצים ובהורדת מע"מ על דלק, ויש צרות של נזקקים, שהמדינה עושה להם טובה. אלה לא קבוצות נפרדות. פעם אחת קורה אסון, יש חוסר מזל, נולד ילד שזקוק ליותר עזרה או מישהו במשפחה חלה. הפעם האחת הזאת יכולה להפיל משפחה ממוצעת עד הסוף. משפחה ממעמד הביניים שנולד להם ילד עם אוטיזם מוצאת את עצמה מבזבזת את כל ההכנסה על טיפולים, על סייעת בגן וחיפוי על הסייעות החסרות במערכת החינוך, על הסעות, על קלינאית תקשורת. יש אובדן עבודה ואובדן הכנסה. אין מי שיכסה על המשאבים שאתה משקיע כי אין שירותים חברתיים. זה מעמד הביניים. יש פה מלא אנשים שמסתובבים בחוץ ורק נראים חזקים. הם מתפרקים לאט־לאט. וגדל פה דור שלם שגם שארית המערכות שהיו פה פעם כבר הוחרבו מבחינתו - הדור שלי. מה שאנחנו מרגישים בשנים האחרונות במשבר הדיור ובעלויות המטורפות של חינוך לילדים זו רק ההתחלה. בסוף כל הסיפור יקרוס".
אבל למה שהממשלה תרצה לפגוע בכוונה באזרחי ישראל?
"כי זו ממשלה שהאתוס שלה הוא לדאוג לעצמה. עוד לפני השחיתות הפלילית, יש כאן שחיתות מוסרית איומה. התרגלנו למצב הזה שהשרים בממשלה דואגים לשמנת של הסקטור שלהם, כדי להיבחר מחדש. זה לא אמור להיות ככה. קח את סיפור מפוני גוש קטיף, 400 משפחות בלי בית שהכספים שהועברו בכלל לא הגיעו אליהן. כשהתחלתי להילחם עבורם, באו אליי כל מיני אנשים מהקואליציה ואמרו לי, מה אכפת לך מגוש קטיף, הם לא מצביעים לך בכלל? מבחינתם ככה זה עובד: אני צריכה לבדוק אם קורבנות השיטה מצביעים לי או לא. אין מדינת ישראל בלי סולידריות. אין. הסיבה שאנחנו נותנים כל כך הרבה מעצמנו למדינה היא בגלל הכוח המחבר והמאחד. כשמפרקים את זה, כשמסיתים וגורמים לנו לשנוא ולפחד אחד מהשני, מפרקים את החברה הישראלית לחתיכות. זה הנזק הכי גדול שהממשלה עושה".
"אין לנו זכות לוותר"
אחת לכמה דקות ניגש לשפיר עובר אורח, מפרגן, מחמיא, מבקש לחזק. ברוב המקרים מדובר באנשים צעירים שרואים בה את נציגתם בעולם הרשע הפוליטי. "המשפט שאני שומעת הכי הרבה פעמים ברחוב זה 'תודה שאת שם, רק בבקשה אל תוותרי'", היא אומרת. "אין לנו זכות לוותר על המקום הזה. כשהסבים והסבתות שלנו הקימו את מדינת ישראל הם עשו את זה כנגד כל הסיכויים. יש לישראל צבא חזק, כלכלה חזקה ואנשים חזקים. אנחנו יכולים לעמוד מול כל אתגר. אנחנו יכולים להיפרד מהפלסטינים ולשמור על ישראל יהודית ודמוקרטית, לחבר בין השבטים בחברה הישראלית ולאחד את עם ישראל, וגם להשקיע משאבים גדולים בכך שכל אזרח יקבל שירות טוב, יעיל ואמין, ורשת ביטחון. אנחנו רק צריכים מנהיגות אמיתית".
את תראי אותם דברים גם אם וכאשר תהיי שרה?
"אני מאוד רוצה להגיע למקום שבו ניתן לממש ולהגשים את הרעיונות האלה", שפיר מתחמקת.
נניח, משרד האוצר?
"יש הרבה מקומות כאלה. זה לא רלוונטי לדבר על תפקידים, קודם צריכים לנצח בבחירות ולהגיע לשלטון".
אבל מה השאיפה?
"לקבל יותר כוח לידיים כדי להצליח לממש את המדיניות שאני מאמינה בה. בכל מקום שאגיע אליו, אני אשפיע".
את יכולה להיות שרת האוצר?
"תראה את העבודה שלי ותחליט".
את מדברת על שלטון הימין המושחת, אבל זה לא משהו שהמציאו בימין. גם השמאל, כשהיה בשלטון, נהג באופן דומה.
"מה שעובר היום על הליכוד הוא חסר השוואה לשום דבר שהיה בהיסטוריה של המדינה. לא היה מצב שבו כמעט כל האנשים שמקיפים את ראש הממשלה הואשמו או הודו בשחיתות. מעולם לא היה מצב שח"כים מהקואליציה מגינים בצורה מפורשת על השחיתות ומסבירים למה זה לא כזה נורא. מעולם לא הייתה ממשלה כזאת, שיצאה בצורה שקרית ומסוכנת נגד התקשורת, נגד מערכת המשפט, נגד שומרי הסף שהם מינו, נגד הכנסת. היו חטאים פוליטיים בעבר, חלקם במחנה שלי. אבל המילים שמאל וימין הושחתו כאן. התגיות האלה, של שמאל או לא שמאל, משמשות כהסתה, הפחד הדמיוני שנועד להשאיר את הממשלה בשלטון".
מה דעתך על אלה שמנסים לשנות מבפנים? הליכודניקים החדשים, למשל.
"זו תבוסתנות. הם הרי מצביעים למחנה שלנו, אבל אומרים לעצמם מראש שהפסדנו, אז בואו נעשה את הרע במיעוטו ונהפוך את המחנה השני לקצת פחות גרוע. אם אנחנו רוצים לשנות ולהציל את המדינה מידיה של ממשלה מושחתת, אנחנו צריכים לנצח. ואנחנו צריכים את כל הכוחות הטובים איתנו".
למה זה מפריע לך? זה לא בא על חשבונך.
"כי הדרך להשפעה עוברת בהתפקדות. אנחנו צריכים אנשים שיחזקו את הח"כים שנלחמים עבור הציבור, כדי שהמפלגה תלך בכיוון הנכון. אנחנו צריכים לבנות מחנה שבא להילחם. אני מסתובבת כל ערב בחוגי בית בכל הארץ, פוגשת מאות אזרחים כל שבוע ושומעת את דיבורי הייאוש האלה. אי אפשר לנצח אם אתם חיים בתחושת פשרה ותבוסה. זה לא עובד ככה".
מרדף על עקבים
חוזרים לשיר. בכל פעם ששפיר מדברת עליה, משהו בה משתנה. מצד אחד העיניים שלה נוצצות, ומצד שני היא שוקלת כל מילה. בכל צומת, בכל מקום שאליו לקחה אותה הקריירה, גם אחותה הקטנה הייתה שם איתה. הן מדברות בכל יום, שיחות קצרות, נטולות גינונים – הן לא מתחילות בשלום ולא מסתיימות בלהתראות.
החברים של שפיר לעשייה החברתית מכירים את אחותה הקטנה מצוין וגם היא מכירה אותם. "כשגרנו באוהלים בקיץ 2011 ולא הגעתי בכלל הביתה, הם פשוט היו מגיעים אליי בהפתעה למאהל, מביאים אוכל וצועדים איתנו".
ספרי על רגע מהחיים איתה.
"שיר רצה מדהים, יכולה להקיף את העולם. קורעת את פורסט גאמפ. לפני איזה זמן עצרתי לפגוש את המשפחה בנמל יפו, ובאתי מהעבודה עם עקבים וחצאית מכובדת. ופתאום הייתה לשיר איזו התפרצות והיא התחילה לרוץ. בדרך כלל היא רצה ונעצרת, אבל הפעם היא רצה על הטיילת לכיוון בת־ים ולא נעצרה. והתחלנו לרוץ אחריה כל המשפחה. כמו שאנחנו, ארבעה אנשים רצים בטיילת בצעקות. בסוף, כשהגענו אליה, היא התפקעה מצחוק, כאילו זה איזה ניסוי שהיא עשתה לנו.
"כשהלכתי לצבא, גם היא רצתה. אז כשהיא הגיעה לגיל 21, אחרי סיום מערכת החינוך, הקמנו יחד עם בית הספר ובשיתוף פעולה מרגש של צה"ל יחידה של חינוך מיוחד בתוך מחנה צבאי. שירוש והחברים שלה לבשו מדים, הלכו להתנדב, ובכל פעם קיבלו מהקצינים ומהחיילים מטלות פשוטות. כל רגע כזה, של 'להיות כמו כולם', הוא אושר עצום בשבילה".
יש גם ייסורי מצפון?
"עם הפוליטיקה, בהתחלה, זה לא פשוט. אני מאוד קרובה למשפחה, והכניסה לפוליטיקה הייתה מלווה ברגשות אשמה שאני משקיעה המון במדינה ופחות בעזרה למשפחה. אבל בסוף לא הייתי מחליטה להתמודד לכנסת אלמלא החיים ליד שיר".
מהם הרגעים הקשים איתה?
"ביחד איתה גיליתי מילדות את השבר ברשת הביטחון החברתית שלנו. בהתחלה התנדבתי בגני ילדים עם מוגבלות, ואז בבתי ספר, ואז במוסדות לניצולי שואה ולחולי נפש, ולאט־לאט אתה רואה איך הדברים מתפוררים. לא יכול להיות שמדינה תפקיר את האזרחים שהכי צריכים את עזרתה".
מה מדאיג אותך?
"מה יקרה לה בעתיד. איך נוכל להמשיך תמיד לדאוג לה, לא משנה מה. איך נמצא מקום שבו היא תוכל להיות מאושרת, ושאנחנו נוכל להיות רגועים. באופן כללי, זה לא משהו שאנשים עם ילד עם מוגבלות יכולים לדמיין. אי אפשר להירגע כשאתה יודע שגורלו של מישהו נמצא בידיך תמיד. אף פעם לא תשתחרר מזה, ואתה והמשפחה שלך לבד בסיפור הזה. זה חוסר השקט הזה שמוביל אותנו לנסות לתקן את הדברים שסביבנו".
