גפן מאור־לוי היא ילדה יפת תואר בת 7 ושלושה חודשים. היא בוחנת את הסובב אותה בעיניים כחולות, סקרניות. אבל גפן מתפקדת כתינוקת בת שבעה חודשים. בזמן שאחיה התאום סהר הולך לבית הספר, משתתף בחוגים ומזמין הביתה חברים, גפן יושבת בסלקל, אוכלת מזון מרוסק בכפית, לא מסוגלת לאחוז בבקבוק או לעמוד על רגליה ולא מוציאה אף הגה מפיה. היא נולדה עם תסמונת רט, הפרעה נוירולוגית והתפתחותית קשה שפוגעת באחת מכל כ־10,000 לידות של בנות. בעמותה לתסמונת רט בישראל מוכרות כ־170 ילדות במצבה, המכונות "מלאכיות הדממה".
"קל מאוד להתעלם מנוכחותה של גפן מפני שהיא שקטה", מודה הדס מאור, אחת משתי אמהותיה. אבל היא ובת זוגה, רינת לוי, יודעות לקרוא את בתן ולזהות את צרכיה הרגשיים. מדי לילה אחת מהן ישנה לצידה, קשובה לנשימתה. לא אחת הן מצאו אותה כחולה, על סף חנק, עקב פרכוסים קשים שתוקפים אותה בכל שעות היממה. אך כיום הן יעילות יותר מהמכונה שמצפצפת ומתריעה על דום נשימה דקה לפני פרוץ הפרכוס. כל אחת מהן מרגישה בליבה שהנה זה בא.
סהר עדיין לא עבר אבחון לאיתור מחוננים, אבל שתי דקות במחיצתו מוכיחות שמדובר בגאון. הוא דיקלם באוזניי דפים שלמים שקרא בוויקיפדיה בנושאים שמרתקים אותו, כמו מבנה ההרים וגופרית דו־חמצנית, לפני שנעמד במסדרון, בין שתי קורות האבן, וביצע תרגילי כושר.
סהר, מה יש לגפן?
"היא נולדה ככה", הוא מפטיר. "גפן לא מדברת".
"כך הוא זוכר את גפן מאז שהוא זוכר את עצמו", אומרת לוי. "זה לא שגפן הייתה בת זוגו למשחק ולשיחה עד גיל חמש ופתאום חדלה. הוא גדל עם אחות שיושבת בעגלה ולא מדברת ומפרכסת".
"אבל יש ביניהם קשר עמוק", אומרת מאור. "כיום כל אחד מהם גר בחדר נפרד מפני שגפן מוקפת במכשירים, אבל כשסהר נשכב לצידה תוך דקה הם מתכרבלים זה בזו".
סהר חוזר אליי ומבקש לנסח מחדש את תשובתו. "גפן לא מדברת כמו שאני מדבר", הוא אומר, "אבל היא מדברת בעיניים. כשחברים באים אליי הם שואלים אותה אם מותר להם לשחק בצעצועים שלה. אני מראה לה את מניפת הסמלים של תקשורת חלופית. ירוק זה כן ואדום זה לא. לחלק מהחברים שלי היא אומרת כן, שהיא מרשה להם לשחק בצעצועים שלה. לחלק היא אומרת לא. בשבוע שעבר חבר שלי ביקש ממני שאביא את גפן לבית שלו בגלל שיש לו חתול. הוא יודע שגפן אוהבת חתולים".
"הרגשתי שמשהו לא בסדר"
במבט ראשון שני האחים דומים מאוד. שניהם הגיעו לגיל שבו שיני החלב נושרות, והפה של כל אחד מהם נראה כמו מעבר חצייה — שן כן, שן לא. אבל הקופצנות של סהר, האנרגייה שמתפרצת ממנו, הדיבור הקולח שלו (עד ששתי האמהות פוקדות עליו "די לחפירות!") מעצימים את הניגוד מול גפן, שנראית כלואה בתוך עצמה.
"אין אופק של החלמה", אומרת מאור כשהיא מנשקת את בתה. "הגן שגורם לתסמונת הזו כבר זוהה, והמחקר מתקדם, ואין ספק שביום מן הימים תימצא התרופה, אבל אני לא יודעת אם זה יקרה במהלך חייה של גפן. הכאב שלנו הוא לא עלינו, אלא עליה".
את מסוגלת לחשוב על היום שבו גפן כבר לא תתכרבל בחיקך?
"ברור. האפשרות הזאת קיימת ונוכחת בי כל הזמן. ברמה האגואיסטית, בכל פרכוס רינת ואני נלחמות על חייה ועל הישרדותה, אבל מבחינה רציונלית אני לא יודעת על מה אני נלחמת. החיים שלה מוגבלים וקשים. מה יעלה בגורלה כשאנחנו לא נהיה לצידה? אני נחרדת מהמחשבה שהיא תחיה אחריי".
הדס מאור (49), אוצרת אמנות במקצועה, מעולם לא ראתה את עצמה כאימא אווזה וגם לא כאשת איש. את ילדותה היא העבירה במקומות שונים ברחבי הגלובוס בעקבות השתלמויות מקצועיות של אביה, פרופסור לפיזיקה במכון וייצמן.
לפני 22 שנה היא הכירה את רינת לוי. "רינת גרה הרבה שנים בניו־יורק, שם עבדה כצלמת אופנה והכרנו דרך חברים משותפים", מספרת מאור. "במשך הרבה מאוד שנים לא רציתי ילדים באופן הכי נחרץ".
למה?
"רציתי שיהיו לי חיים, רציתי קריירה, לממש את עצמי. רינת מאוד רצתה ילדים ואני סירבתי, עד שנעתרתי לבקשתה. היה ברור לנו שאני זו שאשא את ההיריון מפני שרינת הייתה מבוגרת מדי. הודעתי לרינת שנעשה רק ניסיון אחד. לא התכוונתי להיכנס לסאגה של טיפולים ממושכים".
וכשגיליתן שאת נושאת תאומים השמחה הייתה רבה?
"רינת שמחה מאוד. אני נלחצתי נורא, אבל כששאלו אותי אם אני רוצה לעבור דילול עוברים עניתי בשלילה. באולטרה־סאונד הרופא זיהה שעובר מספר 1 היא בת ואמרתי לו 'תבדוק את המוח שלה, אני רוצה שתהיה לי בת בריאה'. כשהוא ראה שעובר מספר 2 הוא בן הלחץ שלי גבר. מה אני אעשה עם בן? אין לנו בנים במשפחה, אני האמצעית בין שתי בנות, ואני חיה עם נשים. זה נראה לי מפחיד. אבל מרגע שהוא יצא ממני, זו הייתה אהבה ממבט ראשון".
עד ללידה הן הספיקו לבחור שמות לצאצאים. "הגעתי לניתוח קיסרי מתוכנן, אבל בדקה התשעים הוא הפך לניתוח חירום. כשסהר נולד, שתי דקות אחרי גפן, שלחו אותי להתאוששות ורינת הייתה איתם. היא הביאה אותם אליי מהתינוקייה, אחד אחרי השני. ברגע שהיא הניחה עליי את גפן אמרתי לרינת שמשהו לא בסדר איתה".
"ואני צעקתי על הדס וקראתי לה מכשפה", משלימה לוי את התמונה. "אמרתי לה 'מה את רוצה? יש לנו תינוקת יפהפייה'. אבל הדס התעקשה שמשהו לא בסדר".
"אני לא יכולה להסביר מה היה מקור התחושה", אומרת מאור. "לא היה לי שום מושג בתינוקות, הרי בחיים שלי לא החזקתי תינוק, אבל הרגשתי. עובדה. האכלנו את שניהם מבקבוקים ושמנו לב שגפן יונקת מאוד לאט. סהר שתה את הבקבוק שלו בשתי דקות ולה זה לקח חצי שעה. הסבתי את תשומת לב האחיות להבדל והן אמרו לי שאסור להשוות בין תאומים, שכל אחד מהם הוא ישות עצמאית, שהוא בן והיא בת.
"האבחון של גפן התעכב מפני שהיא לא התנהגה כמו ילדת רט קלאסית", מציינת מאור. "מיום שנולדה היא הייתה בעלת טונוס שרירים חלש שלא מאפשר בליעה ותנועה מלאה. בגיל שלושה חודשים התחלנו פיזיותרפיה מפני שהצוואר שלה נטה לכיוון אחד. אחר כך היא אושפזה במחלקה נוירולוגית לשבוע של בדיקות, שכללו אם־אר־איי מוח. ככל שהבדיקות חזרו עם תוצאות תקינות חילחלה אלינו התחושה שמדובר בבעיה הרבה יותר גדולה".
"נשכבתי על הרצפה ובכיתי"
הרופאים הציעו לאמהות המודאגות לבצע ביופסיה מהשריר כדי לבדוק סוגים שונים של מחלות שרירים — והן סירבו. "קראנו הרבה חומר, מאות מאמרים, וחשבנו שעדיין לא מיצינו את הבדיקות שקודמות לבדיקה כה פולשנית", אומרת לוי. "שאלנו את הרופאה 'אם תגלי מה מקור הבעיה, יש לה טיפול?' והיא ענתה בכנות, 'קרוב לוודאי שלא'. אז למה שהילדה תסבול? המשכנו בפיזיותרפיה, תרגילים לצוואר, מה לא. אחד הרופאים אמר לנו 'לכו הביתה, טפלו בבת שלכן ותפסיקו את המרדף אחר התשובה או הפתרון. תשלימו עם העובדה שיש לה תסמונת כלשהי שאתן עדיין לא יודעות את שמה'. וזה יצר בינינו חילוקי דעות. הדס רצתה מאוד לדעת מה יש לה".
"נכון", מאור מאשרת. "רציתי לדעת ממה גפן סובלת, מפני שהידיעה נותנת מסגרת פעולה מיטבית. רינת ביקשה לחכות כיוון שלא היה לה כוח לשמוע עוד בשורות רעות".
"בסך הכל ביקשתי לנשום", אומרת לוי. "אמרתי 'אני רוצה להיות אימא חיה, לא לחטוף בראש מכה ועוד מכה עם שם של מחלה ארורה'. זו בקשה מוגזמת?"
עד גיל שנה ושלושה חודשים הן עדיין קיוו להכניס את גפן לפעוטון רגיל, יחד עם אחיה התאום, אולי בליווי של סייעת צמודה. אבל הבעיות המוטוריות של גפן החמירו. "היא דעכה כמו ספגטי שבושל יותר מדי", מתארת מאור. "אני זוכרת את הפעמים הבודדות שבהן היא אמרה 'אימא' לרינת ולי. מיום ליום היא הפכה ליותר שקטה עד שהשתתקה לחלוטין. בגיל שנה וחצי התחלנו להסיע אותה לכיתת גנון בבית איזי שפירא ברעננה ושם ראינו ילדות שנראו דומות לה. המונח 'תסמונת רט' כבר ריחף באוויר. בגיל שנתיים לקחנו אותה לבדיקת דם ספציפית לתסמונת הזו. הרופאה צילצלה אליי כשהייתי במכונית, בדרך לסיור, והודיעה לי שהתוצאה חיובית. עצרתי בצד הדרך, ניסיתי לנשום והחלטתי לא לשתף את רינת בטלפון. ערכתי את הסיור, חזרתי הביתה בערב ורק אז עידכנתי אותה".
"זו הדס", אומרת לוי. "בכל מצב היא מסוגלת לתפקד כמו מכונה משומנת. אני, לעומתה, התפרקתי. נשכבתי על הרצפה, בכיתי ובכיתי ולא רציתי לקום. לא יכולתי לקום".
"ביום המחרת הסתכלתי על גפן, הילדה היפהפייה שלי, שוכבת על ה'אוניברסיטה', שטיח עם הפעלות", מתארת מאור, "ורחמיי נכמרו עליה. הבנתי שהיא לעולם לא תוכל להניע את ידיה החלשות כדי לגעת במתקן, שלא נוכל לגמול אותה מחיתולים, שהיא לא תחזור לעמוד על רגליה, שהיא לא תלך, ויחד עם זאת הייתה בי תחושה של הקלה. עוד לפני שקיבלנו את תוצאות בדיקת הדם נרשמתי לעמותה של תסמונת רט בארצות־הברית וקיבלתי מידע. אחרי האבחנה הסופית הצטרפנו לקבוצת התמיכה של מלאכיות הדממה בישראל".
את מצטערת שהיא נולדה?
"אני לא מסוגלת לענות על השאלה הזאת כיום, כשאני עפר לרגליה מרוב אהבה. אבל במהלך ההיריון הייתי במעקב פרטי ומדי שבוע התייצבתי לאולטרה־סאונד. אין בדיקה שלא עברתי, ואינספור פעמים אמרתי לרופא שאם הוא מזהה בעיה, הקלה ביותר, על המקום אני מתאשפזת כדי לעבור הפלה. למה להביא לעולם ילד שנידון לחיים של סבל? בשלב מסוים הוא חשד שהתנועה של גפן ברחם חלשה, אבל ייחס זאת לעובדה שאחיה התאום השתלט על רוב המקום. גפן עברה את בדיקת הדם הספציפית לזיהוי תסמונת רט כשהייתה בת שנתיים, אבל יכולתי לעבור את בדיקת הדם הזו במהלך ההיריון, במי שפיר או בסיסי שיליה".
ולמה לא עברת אותה?
"מפני שאף רופא לא סיפר לי עליה. נקודה".
סיגל הרץ־תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט, תומכת בה. "בילדה עם תמונה קלאסית של תסמונת רט הסיכוי למציאת מוטציה בגן היא מעל 90 אחוז. בדיקת הדם לעובר לא נכללת בסל הבריאות וכמעט אף אחת לא עושה את הבדיקה באופן פרטי. המודעות חייבת לבוא מהרופאים".
מבצע ונציה
הטיפול המתמיד בגפן, הן מדגישות, לא בא על חשבון סהר, שלומד כיום בכיתה ב'. סהר, לדבריהן, מקבל עולם ומלואו. חוגי ג'ודו, קראטה וקשת רחבה של חברים. הוא זוכה לכל האהבה והפינוק של שתי אמהות מלאות התפעלות, ולמרות המגבלות הברורות, הן מעידות, יש לו גם קשר משמעותי עם אחותו. אולי דווקא הוא, שהיה לצידה בכל רגע של התהוות, מסוגל להבין אותה טוב מכולם. "כשאני קובע עם חברים בשכונה, אני שואל אותה אם בא לה לבוא. זה בסדר שגפן תישאר בבית כשהיא עייפה או כשיורד גשם, אבל היא לא תישאר בבית בגלל שאני מחביא אותה. היא אחותי".
היית רוצה אחות בריאה?
"אני אוהב את גפן כמו שהיא. חוץ מזה אני יכול לגלות לה סודות והיא לא תגלה אותם".
מאור מחייכת. "לדעתי, החלק המשמעותי ביותר בגידול של גפן הוא ההכרה באישיות שלה. יש לה עולם רגשי רחב עם העדפות ברורות שהיא לא מסוגלת לממש, והיומיום שלנו מורכב מהניסיון לאפשר לה מרחב קיום עצמאי. אני שואלת אותה איזה בגד היא רוצה ללבוש בבוקר, באיזה ערוץ טלוויזיה היא רוצה לצפות, איזה סיפור היא רוצה שאקריא לה. קל נורא לבחור ולהחליט עבורה, אבל אנחנו עומדות על המשמר כדי לא להפוך אותה ליותר פאסיבית ממה שנחוץ".
מדי בוקר מסיעה לוי את גפן לכיתה א' בבית ספר ברעננה המיועד לילדים מיוחדים. לוי נשארת עם גפן בכיתה עד הצהריים ומחזירה אותה לביתן, כדי לרסק לה שניצל בבלנדר.
אין לכן עזרה?
"כלום", משיבה מאור. "אין סבא וסבתא משני הצדדים. אפילו פיליפיניות לא מוכנות לעבוד אצלנו".
מדוע?
"פיליפיניות מעדיפות לטפל בקשישים. ייבאנו ארצה עובדת זרה רק כדי שתהיה עוד יד בבית במשך היום. שלושה חודשים אחרי שהגיעה אלינו היא אמרה 'איי אם סורי' ועזבה".
אבל יש גם רגעי אושר קטנים. לפני שנתיים, כשמאור אצרה את הביתן הישראלי בביאנלה, הן טסו לוונציה עם שני ילדיהן. "סהר כבר מבין מה העבודה שלי. גפן רק הסתכלה. זה היה מבצע לא פשוט", היא אומרת, "אבל היינו ביחד, ארבעתנו, והיה לנו כיף ביחד".
בנובמבר תציין העמותה לתסמונת רט את חודש המודעות לתסמונת בקמפיין "שותקים למען מלאכיות הדממה" בשיתוף נייל סטודיו. ברשתות החברתיות יקראו לגולשים להעלות תמונות שלהם עם יד על הפה ולק סגול מעטר את הציפורניים, כצבע העמותה. בנוסף, תקיים העמותה ערב התרמה בשם "רוקדים למען מלאכיות הדממה", בהשתתפות להקת בת שבע, יוני רכטר, השף רן שמואלי, מסעדת "בית תאילנדי" ועוד.
