במשך שנים ארוכות לא ביקרה הילדה טליה מרזוק (12) בביתה בשל מחלת ניוון שרירים נדירה וקשה שממנה היא סובלת. אתמול, לבקשתה, היא יצאה הביתה לחגוג עם המשפחה את הבת־מצווה שלה — וההתרגשות הייתה גדולה.
המחלה שממנה סובלת טליה היא תורשתית. בעבר נפטרו ממנה שתיים מאחיותיה. מצבה מחייב השגחה מתמדת וטיפול רפואי צמוד. בשל כך היא הועברה כבר בגיל שנתיים לבית החם בבית־החולים אלי"ן בירושלים, מקום שבו גרים ילדים הסובלים מבעיות רפואיות סבוכות שבהן לא ניתן לטפל בבית.
היא סיעודית לחלוטין ומונשמת כל הזמן. "טליה לא יכולה לזוז והיא מתניידת באמצעות כיסא גלגלים ממונע שאותו היא מפעילה באמצעות לחיצה על מתג בזרת או בכתף", מספר ניסים אלפנדרי, מנהל הבית החם. טליה איננה מסוגלת לדבר. עם זאת, מבחינה שכלית וקוגניטיבית מצבה מצוין, ואלפנדרי מספר שהיא מתקשרת עם הסביבה בעזרת מחשב עם תוכנה המאפשרת לה לבנות משפטים. "לטליה יש עיניים גדולות חכמות וצוחקות, והיא ילדה נבונה", הוא מספר.
אמה נופית מספרת: "טליה שלי נולדה אחרי המון שנים של טיפולי פוריות". חוץ מטליה יש לה ארבעה בנים, כולם בריאים.
כאמור, מצבה המיוחד של טליה מחייב אותה לשהות כל הזמן בבית־החולים, שם סובב אותה צוות מיומן המעניק לה את הטיפול הנדרש. יציאה מבית־החולים כרוכה בעלות גבוהה, שכן היא דורשת התארגנות סבוכה, ציוד מיוחד וצוות מלווה. בשל כך היא לא יצאה הביתה שנים, ומשפחתה מגיעה לבקר אותה.
לאחרונה, לקראת הבת־מצווה שלה, הציע לה הצוות לצאת הביתה ולחגוג שם את האירוע. טליה הגיבה בהתלהבות. בית־החולים נרתם למשימה, טיפל בסידורים הסבוכים, ואתמול היא יצאה הביתה וחגגה עם בני המשפחה וחברים. "כולנו מאוד התרגשנו", מספרת אמה.
ואכן, היה שמח. אוכל טוב, הפעלות לילדים וגם ליצן שבא לשעשע את החוגגים. לאחר החגיגה הוחזרה טליה לבית החם.
מנהלת בית־החולים אלי"ן, מורית בארי, סיפרה כי כיום מאושפזים בו תשעה ילדים ונערים בני שלוש עד 18, הזקוקים להנשמה מלאכותית קבועה בשל מצבם.
היא סיפרה שהילדים מקבלים ידע והשכלה בבית־ספר הממוקם בבית־החולים. "הם לומדים שם, עושים שיעורים וחולמים על עתיד מלא אפשרויות — אפשרויות חדשות שנפתחות בזכות ההתקדמות הרפואית והטכנולוגית. אבל מה שמרגש את טליה ואת הילדים האחרים הוא פחות הטכנולוגיה והרפואה, אלא אותם רגעים שמלהיבים כל ילד אחר — כמו חגיגת הבת־מצווה המרגשת לטליה המקסימה".
