"הייתי מגיע לעבודה כשכולי נפוח, עם שפתיים מדממות ואצבעות שלא זזות"

יום אחד, כשהיה חייל בסדיר, התעורר חגי שלמה (29) כולו מגרד וכאוב. הוא ניגש למרפאה, טופל בסטרואידים והתסמינים חלפו. כעבור כמה ימים הגירודים שוב הופיעו, מלווים בכאב ובקוצר נשימה. הוא החל טיפול בסטרואידים, וזה הקל על התסמינים אבל היה מלווה בתופעות לוואי קשות.

קארן צ'ובינסקי (45) עבדה בבית כשבאופן פתאומי הופיעה אצלה פריחה קלה. הפריחה נעלמה ביום, ובכל ערב שוב הייתה מופיעה, מעט יותר מציקה, מפושטת וכואבת. בוקר אחד היא נטלה משכך כאבים, ובתוך דקות גופה התכסה כולו בנגעים אדומים מגרדים מלווים בכאב עז, בנפיחות בפנים ובקוצר נשימה.

גם אצל עבד אל־נאסר עדוי (42) הסיפור היה דומה. הוא תמיד היה איש בריא, עד שבוקר אחד התעורר כשכל גופו נפוח מרוב בצקות, ושלפוחיות אדומות, כואבות ומגרדות התמקמו על גופו.

שלמה, צ'ובינסקי ועדוי כולם אובחנו כחולים באורטיקריה ספונטנית כרונית – מחלת עור אוטואימונית, שבה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את עצמה. היא מתאפיינת בהתקפים של נגעי עור אדומים גדולים, נפיחות, צריבה, כאב וגרד עזים, שנמשכים יותר משישה שבועות. ברוב המקרים סיבת ההתפרצות לא ידועה.

חגי שלמה. "קחו ממני את המחלה" | צילום: מהאלבום הפרטי

לאחר גילוי המחלה שוחרר שלמה מהשירות הצבאי. "הם לא רצו לקחת עליי אחריות", הוא מספר. "הייתי צריך להגיע עד בית משפט בשביל להוכיח שבעקבות חשיפתי לחומרים כימיים בריכוז גבוה במסגרת הצבא, והסטרס שנוצר בגוף, התפרצה המחלה, ולכן הוכרתי כנכה צה"ל. היו שלבים שעמדתי וצעקתי: 'קחו ממני את המחלה, ואני לא אצטרך מכם דבר. רק קחו אותה ממני'".

שלמה מגדיר את מצבו באותם ימים כ"צעיר שמצא את עצמו בגוף של זקן", סובל מבצקות ומכאבים חזקים בחזה ובגב. הוא ניסה לאסוף את עצמו ופתח דאנס־בר ברמת־ישי, מקום מגוריו. "בימים הטובים היה בסדר. תיפקדתי, עבדתי. הבעיה הייתה בימים הפחות טובים, שבהם לא יכולתי לעמוד על הרגליים מרוב כאבים, או שנאלצתי לעזוב הכל ושוב לרוץ למיון", הוא מספר. לבסוף מצב בריאותו הידרדר והוא נאלץ לעזוב את העסק. "הייתי מיואש. אתה הולך לישון ולא יודע איך תקום מחר, אם תוכל להתמודד או לא", הוא משחזר.

עדוי עובד בבניין, עבודה פיזית וקשה. "היו פעמים שהייתי מגיע לעבודה כשכולי נפוח, עם שפתיים מדממות. הייתי חייב לעבוד, לא הייתי מוכן לוותר. היו ימים שלא הצלחתי לעמוד על הרגליים או לכופף את האצבעות. הייתי יושב בצד ונח, עובד כמה שאני מסוגל ועוצר. אנשים היו נלחצים כשראו אותי. הילדים שלי היו כל הזמן בחרדות".

גם צ'ובינסקי הכריחה את עצמה לצאת בכל בוקר לעבודה. "על הנייר, אורטיקריה לא אמורה להשפיע על החיים המקצועיים. היא לא נתפסת תמיד כמשהו רציני. ובכל זאת, הפגיעה בחולים קשה. למקום העבודה היה קשה להכיל את ההיעדרויות ואת המצוקה שלי, וכשמצאו פרצה בחוק הוחלט לפטר אותי. צעקתי על הבוס שלי שהוא זורק אותי לכלבים, מי יסכים לקבל אדם חולה לעבודה?"

קארן צ'ובינסקי. "אסור לתת למחלה לנצח" | צילום: מהאלבום הפרטי

צ'ובינסקי התנתקה מעולם החיצוני. לדבריה, היא הייתה מדוכאת, כאובה ולא הייתה מוכנה לצאת מהבית מלבד למרפאה. "בוקר אחד, כשהייתי במרפאה, שאלתי את האחראית אם יש לה עבודה בשבילי. 'בשבילך, כן', היא ענתה לי מיד. זו הייתה הצלה עבורי. אני עובדת שם מאז ומרגישה מוגנת. הם מבינים את המחלה ואת הצרכים שלי ומאפשרים לי עבודה בסביבה רגועה ומכבדת, ללא הלחצים והדינמיקה השלילית שהשפיעו על הבריאות שלי".

בעזרת שילובי תרופות, שלמה מאוזן בפעם הראשונה מזה תשע שנים. "החיים שלי השתנו מהקצה אל הקצה", הוא מספר. "כחלק מתוכנית השיקום המיועדת לנכי צה"ל הצלחתי ללמוד הנדסאות בניין במכללת רופין ופתחתי עסק מצליח לציוד בניין. אני מרגיש טוב, נשוי באושר. חשוב לי שאנשים יידעו שיש אור בקצה המנהרה".

"הרופאה כל הזמן הבטיחה לי שזה יעבור", מספר עדוי. "היא אמרה שאם אחשוב באופן חיובי תהיה לזה השפעה על הבריאות שלי. החלטתי שאני הולך להאמין שיהיה טוב. כל הזמן שיננתי לעצמי שלא מתים מזה. שזה לא מפחיד. שזה זמני. וזה באמת היה ככה".

כיום עדוי נמצא במצב בריאותי מצוין, לדבריו. האורטיקריה היא כמעט נחלת העבר, והוא בוחר שלא לתת להתקפים לשתק אותו. הוא עובד, מטייל ונהנה מהחיים.

עבד אל־נאסר עדוי. "אנשים נלחצו כשראו אותי" | צילום: מהאלבום הפרטי

"עשיתי טעות", מודה צ'ובינסקי. "לא הייתי צריכה להסתגר. הייתי צריכה להתעקש להמשיך לחיות, גם תוך כדי הכאב. עכשיו אני יודעת שאסור לתת למחלה לנצח אותך".

מתפרסם כשירות לציבור בחסות נוברטיס ישראל