"זה נס רפואי"

ביום שישי בבוקר, כשוועדת סל התרופות הציגה את הטיפולים שייכללו השנה במסגרת הרחבת שירותי הבריאות לשנת 2018, קשה היה לעצור את הדמעות. ההתרגשות של לירון סבח, ליקה וייסברג, עומר בן ברון, דנה כץ ועוד עשרות ילדים שהתבשרו כי ספינרזה, התרופה שיכולה להציל את חייהם, נכללה בסל התרופות, לא הותירה עין יבשה. לאחר יותר מחצי שנה של מאבק שטילטל את ההורים ומשפחותיהם בין ייאוש לתקווה, מאבק שנחשף כאן ‑ החל ממחר יקבלו החולים הילדים את התרופה שעלותה יותר ממיליון שקלים למטופל בשנה.

תזכורת קצרה: לפני מספר חודשים אישר מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) את הטיפול בספינרזה, תרופה לטיפול בחולים עם ניוון שרירים מסוג SMA. התרופה נחשבת לפורצת דרך במחלה חשוכת המרפא, והוכיחה לראשונה באמצעות מחקרים קליניים שהיא עוצרת את ההידרדרות ואף משפרת את התפקוד של הילדים החולים.

מספר קטן של ילדים קיבלו את הטיפול בישראל באמצעות טיפול חמלה של חברת התרופות, אבל התרופה – שעלותה כמיליון שקלים בשנה – לא נכללה במסגרת סל התרופות. בשל כך החליטו ההורים לצאת למאבק, שנחשף בכתבה ב"24 שעות" לפני חודשים אחרים. ההורים דרשו משר הבריאות לשעבר, יעקב ליצמן, ומשר האוצר, משה כחלון, למצוא תקציב ייעודי לתרופה מצילת החיים.

ההורים הפגינו, עתרו לבג"צ וגם הגיעו לכנסת, בסיוע של ח"כ איציק שמולי, וקיימו דיון חירום בוועדת הכספים. לפני מספר שבועות ניסה ליצמן למצוא פשרה – חברת התרופות "מדיסון" שמייבאת את התרופה לישראל תממן באופן זמני טיפול חמלה בחינם לחולים במחלה מסוג 1, ולגבי שאר החולים ינסו למצוא פתרון במסגרת סל התרופות. ההורים דחו את המתווה.

כעת, לאחר שחברי ועדת סל התרופות קראו את המחקרים ושמעו את עדויות הרופאים, במיוחד את זו של ד"ר אביבה פתאל, מנהלת היחידה לנוירולוגיה ילדים בבית החולים איכילוב, הם דירגו את התרופה בציון הגבוה ביותר שניתן במסגרת סל הבריאות.

במהלך הדיונים, נוהל מו"מ קשוח עם חברת התרופות, שהתגמשה והפחיתה מעט ממחירה, ובימים האחרונים נקבע הסכם "חלוקת סיכון" עם משרד הבריאות, שלפיו החל מהיקף מסוים של חולים תממן חברת התרופות את עלות התרופה. ביום שישי נחתם המאבק בהצלחה.

"יש התרגשות מטורפת, בכי וצמרמורת", סיפר אורן כץ, ששתי בנותיו חולות במחלה. "נאבקנו בשביל 94 חולים במחלה הארורה, ואנחנו מאוד מקווים שהחיים ישתנו, נוכל לחזור לשגרה ולתת לילדים חיים כמה שיותר נורמליים. מבחינתנו זה נס רפואי. אמרנו לילדינו שלא ננוח לרגע, והיום הצלחנו להגיע למטרה".