חמישי 17 בינואר 2019
בפייסבוקבטוויטרבאינסטגרם
נגישות
ידיעות אחרונות
הכי מטוקבקות
    צילום: אלכס קולומויסקי
    7 ימים • 02.01.2018
    להציל את ליר
    ירון סגל מתמודד עכשיו עם האתגר הגדול ביותר בקריירה שלו: להציל את חיי בנו ליר בן ה–17 שסובל מדיסאוטונומיה משפחתית — מחלה תורשתית נדירה שפוגעת ברבים מתפקודי הגוף וגורמת לשיתוק ואף למוות. סגל, דוקטור לגיאופיזיקה, הגה טיפול חדשני שמבוסס על הפעלת שדה מגנטי המאתחל מחדש את המערכת הנוירולוגית. החברה שהקים גייסה כבר שלושה מיליון וחצי דולר וגם גוגל העולמית מגלה עניין בטכנולוגיה שהמציא. אבל כל התהילה המדעית והפרסים לא מעסיקים אותו: "אני חולם רק על דבר אחד — שליר יקרא לי 'אבא'"
    סמדר שיר | צילום: צילום: אלכס קולומויסקי

    ליר סגל היה בן שלושה חודשים בלבד כשאובחנה אצלו דיסאוטונומיה משפחתית, תסמונת נוירולוגית קשה ונדירה המתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על התפקודים הרצוניים והבלתי רצוניים של הגוף. הרופא שהנחית את המכה על הוריו היה קצר בהסברים. הוא אמר: "הילדים האלה עוברים הרבה ניתוחים, מתים בגיל צעיר ואין מה לעשות".

     

    כתב: יפתח כרמלי צילום: אלי מנדלבאום עריכה: בן שפייר

    כתב: יפתח כרמלי צילום: אלי מנדלבאום עריכה: בן שפייר

    סגורסגור

    שליחה לחבר

     הקלידו את הקוד המוצג
    תמונה חדשה

    שלח
    הסרטון נשלח לחברך

    סגורסגור

    הטמעת הסרטון באתר שלך

     קוד להטמעה:

     

    ב־17 השנים שחלפו מאז, הוריו של ליר הספיקו לשמוע לא מעט הבטחות על פתרונות קרובים לשיפור מצבו, וזה לא קרה. רק בימים אלה הם מתחילים לראות תקווה: מדובר בטיפול חדשני שהמציא אביו של ליר, ד"ר ירון סגל, גיאופיזיקאי וממייסדי חברת "בריינקיו", שנבחרה לאחרונה על ידי גוגל העולמית להשתתף, לצד שלוש חברות נוספות מרחבי העולם, בתוכנית חדשה, המאיצה פיתוחים טכנולוגיים המבוססים על בינה מלאכותית. המטרה: לשפר ולפתור מצבים רפואיים שנחשבו עד כה לאבודים.

     

    "אנחנו עורכים ניסויים קליניים במטופלים לאחר שבץ ופגיעות חוט שדרה בבית החולים השיקומי רעות ובמחלקת השיקום בתל־השומר", מספר סגל, "והתוצאות מאוד מעניינות, למרות שמאז תחילת הניסויים בבעלי חיים לקחתי צעד אחורה ומעבדה חיצונית ביצעה אותם לפי הפרוטוקול שלי. לא הייתה לי שום נגיעה בהם עד לקבלת התוצאות".

     

    למה?

     

    "כי אני אבא משוחד. כולם יודעים שאני רוצה לעזור לילד שלי. חששתי שאראה את מה שאני רוצה לראות ואקלע לטעויות. לירוש עדיין לא מקבל את הטיפול, אבל אני מאמין שזה רק עניין של זמן".

     

    חטפנו נוקאאוט

     

    עד ללידת בנו, ירון (50) לא העלה בדעתו שייכנס לעולם הרפואה. הוא סיים דוקטורט בפיזיקה ומדעי האטמוספירה באוניברסיטה העברית ותיכנן להתחיל פוסט־דוקטורט. אשתו, מאיה אורימיאן־סגל (46), למדה לתואר שני בניהול מוסדות חינוך לא פורמליים. יחד הם גידלו את יערית בת השלוש, כיום חיילת.

     

    "היינו הורים לחוצים והיסטריים", מספרת מאיה. "בשנה הראשונה יערית צרחה מכאבי גזים, עד שהשכנה דפקה על הדלת ושאלה אם הכל בסדר. בהיריון השני החלטנו שהפעם נהיה קוליים. עברתי בדיקת מי שפיר כדי לוודא שהכל תקין וילדתי את ליר בשבוע ה־38, במשקל 3.3 ק"ג. בחרנו בשם עוד לפני הלידה: ירון חשב על המלך ליר ואני חשבתי על אדוארד ליר, המשורר האהוב עליי".

     

    ירון, מאיה וליר סגל. "הילדים האלה מקסימים ויודעים להעניק אהבה", אומרת מאיה, "אבל ההתמודדות מאוד לא פשוטה"
    ירון, מאיה וליר סגל. "הילדים האלה מקסימים ויודעים להעניק אהבה", אומרת מאיה, "אבל ההתמודדות מאוד לא פשוטה"

     

    בדיעבד, כבר אחרי הלידה היה ברור שמשהו לא לגמרי תקין. "ליר היה קצת אפרפר, אז החליטו לקחת אותו להשגחה עם חמצן. הייתי מדוכאת מזה שהוא לא איתי. אמרתי לאחיות שהיניקה לא באה לו בקלות. הרופאים איבחנו אצלו דלקת עיניים וציידו אותנו בטיפות.

     

    "מאוחר יותר, רופא הילדים בקופת חולים טען שכנראה אין לי מספיק חלב והתחלתי לשאוב ולהאכיל אותו מבקבוק. כשטיפטפנו לו חלב לגרון, ראיתי שהוא לא מחזיק טוב את הראש. במקביל הוא המשיך לרדת במשקל. חזרנו לקופת חולים והרופא אמר, 'לא כל הילדים חייבים להגיע לאולימפיאדה בשנה הראשונה. יש כאלה שהם יותר והילד שלכם הוא טיפה פחות. קחו אותו לפיזיותרפיה'. עשינו את זה, וגם לקחנו אותו לרופא עיניים".

     

    רופא העיניים שבדק את התינוק בן החודשיים החוויר. "הוא אמר לנו 'דברים כאלה רואים אצל אנשים בני 80', שירבט משהו על פתק והפנה אותנו למרפאת מומחים בשערי צדק", אומרת מאיה. "במרפאה ניסו להבין למה יש שריטות בעין והציעו להחליף את סוג האנטיביוטיקה. קראו למומחה הגדול, ששאל אותנו אם יש עוד משהו חוץ מהעיניים. סיפרתי שליר לא יונק טוב, קצת מזיע. תיארתי שאני משכיבה אותו בשיפוע כדי שלא יפלוט. עברנו אצל עוד כמה רופאים עד שהגענו לרופא ילדים, שבדק את ליר ואמר, 'זה לא יכול להיות. אני מכיר את כל הילדים האלה, הוא לא כזה', והפנה אותנו למרפאה ייעודית בהדסה. בשלב הזה כבר לא יכולתי לעמוד במתח ושאלתי אותו במה הוא חושד".

     

    זו הייתה הפעם הראשונה שבה ההורים שמעו את השם "דיסאוטונומיה משפחתית". "חטפנו נוקאאוט, היינו בהלם מוחלט", אומר ירון. "בדרך כלל החולים מאובחנים בעקבות דלקת ריאות שנגרמת בגלל שהמנגנון שמונע מאוכל לחזור מהקיבה לא מווסת, והאוכל עולה בחזרה לוושט ונכנס לריאות. אצלנו, למרות הקושי בהאכלה, הצלחנו להאכיל את ליר. בדיעבד גם התברר שהוא נולד על קו התפר".

     

    מה זאת אומרת?

     

    "דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית של יהודים אשכנזים, כששני ההורים נושאים את הגן. מאיה ואני עברנו את כל הבדיקות הגנטיות לפני ההיריון הראשון וגם במהלך ההיריון השני, והכל היה תקין. אבל אז הגן האחראי עוד לא מופה. ליר נולד לתוך החגיגות של מציאת הגן במסגרת פרויקט מיפוי הגנום האנושי. חודשיים אחרי לידתו הוכנסה התסמונת לסל הבדיקות הגנטיות".

     

    הגוף מגיב בפאניקה

     

    עד שנקבע להם תור במרכז הארצי לדיסאוטונומיה בהדסה הר הצופים, הספיק סגל לקרוא על המחלה. "זה סוג החומר שמומלץ לקרוא אם אתה לא רוצה לישון בלילה. לפני 17 שנה דיברו על הישרדות עד גיל חמש".

     

    "המרכז הארצי התגלה כחדר צדדי במסדרון, כוך שנראה כמו מחסן", ממשיכה מאיה. "ליר ישב על ירון כשהאחות שרטה לו את הזרוע במזרק והזליפה על השריטה נוזל מבקבוקון קטן. חיכינו במתח, בתקווה לראות סימן אדום. לשבריר שנייה היה נדמה שהשריטה מתנפחת ומאדימה. הרופאה, פרופ' חנה מעין, שמלווה אותנו מאז בימים ובלילות, אמרה, 'אני מצטערת, אם אין שום סימן זה אומר שיש לו דיסאוטונומיה משפחתית'. היו איתנו רופאה ואחות, לא פסיכולוג ולא עובד סוציאלי. בכינו ובכינו כשהן ניסו להסביר לנו שזה לא סוף העולם ושיש גם ילדים שמחים. הראו לנו תמונות של ילדים כאלה, כפופים בגלל עקמת, מרותקים לכיסא גלגלים. לא יכולתי לדמיין את התינוקי החמוד שלי ככה. כשיצאנו מבית החולים אמרתי לירון, 'תבטיח לי שנתמודד עם זה ביחד'. היום אני כבר יודעת על אחוז הגירושים הגבוה במשפחות של ילדים מיוחדים".

     

    שאלת את עצמך למה דווקא ליר?

     

    "לא. שיט הפֶנס. מה יעזרו השאלות? כשהגענו הביתה סיפרנו למשפחה וכולם הגיעו כמו לשבעה. היה עצב גדול מאוד. הפסקתי את הלימודים למשך שנה והתפניתי לליר. באמצעות המרכז הארצי הגעתי לאמא שבתה אובחנה חצי שנה קודם לכן ובטלפון אמרתי לה, 'אני רק רוצה לדעת אם את יכולה לחייך'. היא ענתה: 'בטח. אנחנו שמחים וצוחקים, הילדים האלה מקסימים ויודעים להעניק אהבה. אבל ההתמודדות מאוד לא פשוטה'".

     

    בני הזוג החלו ללמוד את הטיפול בבנם. "אחת לשעה הזלפנו לו טיפות לעיניים כי אין לו דמעות. כשמלאו לו שמונה חודשים, הפכנו את הדירה למעבדה לייצור ג'ל, כי הוא סירב לשתות נוזלים. כל האכלה הייתה סיוט: הוא היה חייב לקבל 1.4 ליטרים ביום. היו ימים שבהם לא הצלחנו להגיע לכמות הזו ובימים אחרים הוא שתה והקיא. בגיל שלוש כבר לא הייתה ברירה, הוא עבר ניתוח שבו חיברו לו צינור הזנה לקיבה, ומאז ועד היום, כל שלוש שעות, הוא מוזן ישירות לקיבה באוכל טחון: מרק, ירקות, בשר ועוף. למרות שהיום הוא גם פותח מדי פעם את המקרר ואוכל מעדן".

     

    בזמן שליר עבר את הניתוח, הגיעה אחותה של מאיה לביקור וסיפרה שהיא בהיריון. "ידענו שאנחנו רוצים עוד ילדים, אבל פחדנו", אומרת מאיה. "תמיד רציתי להרות יחד עם אחותי ולגדל את שני האחיינים ביחד, ועבורי זה היה כמו סימן משמיים. עברנו את הבדיקות ששללו דיסאוטונומיה משפחתית. שבועיים אחרי אחותי ילדתי את תום, כיום בן 13".

     

    בגיל ארבע התווספו לליר עוד שתי אבחנות: פיגור ואוטיזם. "הוא לא דיבר, הוא לא מדבר עד היום, אבל כשהקראתי לו את 'מעשה בחמישה בלונים', הוא צחק במקומות הנכונים", אומר ירון. "במכון להתפתחות הילד הוא הפתיע ומצא את החתיכות החסרות במשחק זיכרון".

     

    "לא האמינו לי כשסיפרתי שבאמבטיה הוא מחבר אותיות ספוג למילים", מוסיפה מאיה, שעובדת כמנהלת הסניף הירושלמי של ארגון "קשר", הפועל לשינוי חברתי עם ולמען משפחות של ילדים וצעירים עם צרכים מיוחדים. "התייחסו אלינו כמו לפסיכים שחושבים שהילד שלהם יגיע לאוניברסיטה. כשאנשי המקצוע לא מאמינים בילד, הוא לא יגיע רחוק. אמרתי, 'הילד שלי גם דיסאוטונומי, גם אוטיסט וגם מפגר — אבל הוא הכי אהוב בעולם והכי גאון, ויודע להתנהל מדהים עם כל המוגבלויות שלו'. בעיניי הוא כמובן היה מתוק".

     

    אבל כל הישג או התקדמות התגמדו כשהופיעו ההתקפים. "בפעם הראשונה שהזעקנו אמבולנס ליר היה בן ארבע. בהתקף, שנובע קרוב לוודאי מלחץ נפשי, המערכת האוטונומית לא מצליחה לווסת את עצמה וקורסת".

     

    מה זה אומר?

     

    "הגוף מגיב בפאניקה, כמו בהכשת נחש. לחץ הדם והדופק עולים ומופיעות הזעת יתר והקאות ממושכות, עד למצבים של קוצר נשימה וכמעט חנק. במקרה כזה חייבים להגיע לבית החולים, ושם מטפלים בליר כמו במחשב — מכבים את כל המערכות כדי לאתחל אותו מחדש. נותנים לו המון נוזלים באינפוזיה — וגם זה סיפור, כי בעקבות המחלה הוורידים שלו קטנטנים. היום אנחנו יודעים לזהות את הכתמים האדומים על כל הגוף, שמאותתים על תחילת התקף. אני כבר לא סופרת כמה פעמים פחדתי שאנחנו עומדים לאבד אותו".

     

    להתחבר מחדש

     

    מי שסירב להשלים עם הגזירה היה האב, ירון. "מיום ששמעתי את המשפט 'הם מתים בגיל צעיר ואין מה לעשות', הוא לא הרפה ממני", הוא אומר. "כפיזיקאי לא יכולתי לקבל תשובה כזאת. העבודה שלי מבוססת על היגיון — כשיש בעיה, מוצאים את המקור שלה וכך מגיעים לפתרון. אז השאלה הראשונה שהצגתי לעצמי הייתה מה בדיוק הבעיה של ליר ומה גורם לסימפטומים. עדיין עבדתי אז כמרצה באוניברסיטה, ומדי יום לקחתי אותו איתי לקמפוס, הסתגרנו בספרייה וקראתי מאמרים ומחקרים. עבר הרבה זמן עד שהבנתי שמאפייני הבעיה שלי קשורים לעוד הרבה צרות אחרות".

     

    תסביר.

     

    "דיסאוטונומיה משפחתית היא בעיה התפתחותית. ליר לא מסוגל לאכול כי העצבוב של מערכת העיכול שלו לא התפתח, הוא לא מסוגל לדבר כי מערכת התקשורת שלו לא התפתחה. לרוב התסמונות במערכת העצבים המרכזית יש הרבה מן המשותף מבחינה קלינית, למרות שמבחינת הסימפטומים, כל תסמונת ייחודית ושונה. נקודת המוצא שלי הייתה שאם אצליח לשקם את המערכת ולהפעיל אותה מחדש, אולי אגיע לפתרון הבעיה".

     

    איך עושים דבר כזה?

     

    "מדי יום ליר ואני טיילנו בשכונה עם העגלה וניהלנו דיאלוג — אני דיברתי והוא הקשיב. הוא מעולם לא נתן לי להרגיש שאני מדבר אל הקיר. כשהוא היה בן שלוש, אמא שלי עברה אירוע מוחי, ועקבתי אחרי הפיזיותרפיה שלה. ראיתי שכשמפעילים בצורה מסוימת את המערכת שנפגמה, היא מתקנת או בונה את עצמה מחדש. לדוגמה, אם מפעילים מספיק פעמים את היד — יש תהליך למידה שבמהלכו נוצרים קשרים חדשים במוח, והם אלה שמאפשרים מחדש את העברת הפקודה מהמוח לגוף. אמא שלי הייתה משותקת לגמרי, ובתהליך השיקום חיקו את היכולות שהיא איבדה עד שהן חזרו אליה. המטרה שלי הייתה למצוא דרך לגרום לזה לקרות אצל ליר.

     

    "כאן נכנס לתמונה הידע שלי במדעי האטמוספירה, שמראה היתכנות של תהליכים. אמרתי שאם אוכל להשפיע על המערכת באופן חיצוני, אצליח להפעיל אותה. בשלב הבא הבנתי שאם אפעיל שדה מגנטי, שדומה בתכונותיו לאופן שבו פועלת מערכת העצבים המרכזית — אולי אצליח לגרום לה להתחבר מחדש".

     

    ירון כתב הצעת מחקר וחיפש חוקר בישראל, ובהמשך בעולם, שיסכים לבצע את הניסוי. בזו אחר זו הגיעו תשובות שליליות. "הבנתי את הדחייה", הוא אומר. "מגיע אבא שרוצה להציל את הילד שלו, שלא בא מהרפואה, שיש לו הרבה חוסרים של ידע נוירולוגי, והוא מציע רעיון שונה לחלוטין ממה שיש עד היום. זה נשמע להם הזוי. היום הרבה יותר קל לי להסביר את התיאוריה שלי כי הרבה חוקרים נכנסו לתחום, אבל אז כל התשובות היו שליליות. בשנות ה־90 יצא הסרט 'השמן של לורנצו', שהתבסס על הסיפור של אוגוסטו ומיקאלה אודונה, שחיפשו פתרון למחלה הגנטית של בנם לורנצו. הם באו עם חשיבה מחוץ לקופסה וכשעלו על הפתרון, הצילו הרבה חולים. אבל באופן טרגי, בשביל הבן שלהם זה כבר היה מאוחר מדי. לא רציתי להגיע למצב הזה".

      

    הסרט "השמן של לורנצו". ירון סגל: ההורים הצילו הרבה חולים. אבל בשביל הבן שלהם זה כבר היה מאוחר מדי" |  צילום: יח"צ
    הסרט "השמן של לורנצו". ירון סגל: ההורים הצילו הרבה חולים. אבל בשביל הבן שלהם זה כבר היה מאוחר מדי" | צילום: יח"צ

    בלית ברירה יצא האב לדרך לבד. "בניסוי הראשון רציתי לבדוק מה קורה למוח של בעל חיים כשאני מפעיל עליו שדה מגנטי דומה לזה של כדור הארץ, ברמה נמוכה, פחות מזו שאליה אנחנו נחשפים בשימוש בסלולרי. גייסתי 50 אלף שקל מהמשפחה ומחברים, בניתי מכשיר שדומה קצת ל־MRI ושכרתי מעבדה חיצונית. הנסיינים הראשונים היו עכברים ואחר כך חולדות. הניסוי הוכיח שכשמפעילים שדה מגנטי בעוצמה נמוכה מאוד, המחקה את מאפייני המערכת הנוירולוגית, מתרחש תהליך של ריפוי טבעי — כמו בשיקום פיזיותרפי, ואפילו בצורה יעילה יותר".

     

    הניסוי השני התקדם עוד צעד. "לקחנו חולדות, נתנו להן מכה בראש, הפעלנו עליהן את השדה המגנטי וראינו שבנוסף לתהליכים במוח, יש שיפור קליני. ראינו כי טוב והתקדמנו לשבץ".

     

    איך גורמים לשבץ?

     

    "חוסמים את כלי הדם הראשיים. זה לא תהליך נחמד, ואני מודה שהיה לי מאוד לא קל. הניסוי הבא היה בפגיעות גב, עם חולדות שחוט השדרה שלהן נקטע כמו בתאונת דרכים. ניסוי בתסמונות נוירולוגיות הוא בעייתי, כי המודלים של בעלי חיים לא בהכרח דומים לאלה של בני אדם. מצד שני, הייתי חייב לעבור את כל שרשרת בעלי החיים — עכברים, חולדות, כלבים, חתולים, קופים — לפני שאקבל אישור לניסוי בבני אדם".

     

    הניסויים הפרה־קליניים שביצע עלו לדבריו לא פחות ממיליון שקל, שירון השקיע מכספו הפרטי ובעזרת בני משפחה וחברים. "ואז הבנתי שאני לא יכול לחבוש כל כך הרבה כובעים — אבא של ליר, המדען, המפתח ומנהל הניסויים — והפכתי את בריינקיו, שעד אז הייתה ישות משפטית לגיוס כספים, לסטארט־אפ, עם מנכ"ל וצוות עובדים".

     

    אל ירון חברו פרופ' אסתי שוהמי מהאוניברסיטה העברית, בעלת שם עולמי בנוירו־טראומה, ויותם דרקסלר, היום מנכ"ל החברה שגייסה בשנתיים האחרונות יותר מ־3.5 מיליון דולר ומעסיקה עשרה עובדים. לוועדה המדעית המייעצת הצטרפו רופאים וחוקרים בכירים מהארץ ומהעולם, בהם פרופ' נתן בורנשטיין, ראש מערך המוח בבית החולים שערי צדק וסגן נשיא האיגוד העולמי לשבץ. ירון מכהן כסמנכ"ל הטכנולוגיות של החברה. "בימים אלה אנחנו בוחנים את התוצאות הראשוניות מהניסויים הקליניים במטופלים לאחר פגיעות שבץ וחוט שדרה והן נותנות אינדיקציות חיוביות מאוד לגבי הטכנולוגיה. את הנתונים המדויקים נפרסם בכנס נוירולוגי בינלאומי שיתקיים בהודו בפברואר. בתל־השומר ניסינו את הטכנולוגיה על פגיעות גב, על חולי שבץ, ואני יכול לומר שהצלחנו לעזור לאנשים לשחזר חלק מהתנועות ומהתחושות שאיבדו".

     

    עבור המטופל, הוא אומר, הטיפול פשוט. "המטופל מתיישב בכיסא או לחלופין שוכב במיטה, ומכוונים אליו מעין כובע בעל שתי טבעות שנראות כמו הילה סביב הראש. טכנאי מפעיל את המכשיר שיוצר את השדה סביבו, ובזמן הזה הוא יכול לעשות מה שבא לו, לקרוא ספר או לשמוע מוזיקה. בעתיד נכניס גם חבילת תוכן ומשחקים שיעזרו בשיקום. מתגובות שקיבלנו, המטופלים לא מרגישים דבר.

     

    "הטיפול אורך כשעה וניתן פעם ביום, חמש פעמים בשבוע, במשך שמונה שבועות, שבהם מתמקדים במערכת ספציפית, אבל המטרה היא שהטיפול לא יסתיים אלא יימשך כחלק מתהליך שיקום מתמשך של מערכות נוספות. אפשר להסתכל על זה כך: אדם חי בכמה חדרים, יש לו חדר מגורים, מטבח, מסדרון, שירותים. יום אחד האדם חווה פגיעה נוירולוגית ומישהו סוגר לו בכוח את החדרים ומשאיר אותו במסדרון. המטרה שלנו היא לפתוח בחזרה את החדרים שנסגרו, בכל פעם חדר אחד".

     

    זה טיפול בטוח?

     

    סגל מחייך. "השדה המגנטי חלש מזה שאליו אנחנו נחשפים כתושבי כדור הארץ. הוא הרבה פחות משמעותי מזה שאליו אנחנו נחשפים ממכשירים כמו הטלפון הסלולרי. הטיפול קיבל את כל האישורים הנדרשים של ועדות האתיקה של הנהלות בתי החולים. תופעת הלוואי היחידה שדווחה במספר מצומצם של מקרים הייתה עקצוצים קלים ברגלי מטופלים נפגעי חוט שדרה, שחלפו בתום הטיפול. המשתתפים בניסוי מקבלים אותו בחינם והשאיפה היא שהוא לא יהיה יקר, יהווה חלק אינטגרלי מהשיקום ויוכל לסייע למיליוני אנשים בעולם עם פגיעות נוירולוגיות".

     

    אין פרוטוקול אחיד

     

    בגיל 17, ליר סגל הוא נער נמוך קומה השוקל 34 ק"ג בלבד. הוא לומד בבית הספר אילנות בירושלים והוריו מסיעים אותו הלוך וחזור, כי שהות בחברת אנשים שאינו מכיר מלחיצה אותו והוא עלול להגיע למצב של התקף. בגיל עשר, לאור החמרה במצב העקמת שלו, הוא עבר ניתוח שקיבע את הגב שלו מהמותן ועד לגולגולת, ולכן אין באפשרותו להזיז את הראש. הוא נעזר בכיסא גלגלים בגלל בעיות ברגליים, בעמוד השדרה ובשיווי המשקל ומשתמש בחיתולים. בשל הכשל בתפקוד המערכת האוטונומית, הוא לא ישן לילה שלם ומתעורר משינוי בתאורה, מקולות מסביבו ואפילו משנת חלום. כדי לשמר את מעט הלחות שמעניקות לו הטיפות המלאכותיות שהוא מקבל כל שעה, עיניו נתפרו למחצה, וכתוצאה מכך שדה הראייה שלו מצומצם והוא מתקשה להתמודד עם מכשולים סביבתיים. כמו לכל הדיסאוטונומים, יש לליר גם בעיות תקשורת, ביטוי של המחלה שאצלו הוא חזק במיוחד, ולכן הוא אינו מדבר, וזאת בנוסף להיותו אוטיסט בתפקוד נמוך.

     

    למרות כל אלה, הוא יושב מול המחשב, מחפש שירים שהוא אוהב, כמו "אורות" של אברהם טל, ומאזין להם בלופ, במשך שעות. "אז מי אני שאתלונן שאין לי כוח, כשהילד שלי כזה גיבור ונלחם ולא מוותר?" שואלת מאיה בחיוך. "הוא זה שמחזק אותי".

     

    "הוא גם יודע למשל להניח את העכבר כדי לראות קטע מסוים שהוא אוהב בסרט שלא ראה כבר שנתיים", אומר אביו. "בניגוד לאבחון ההוא, היום אנחנו כבר יודעים שליר לא מפגר. הוא מפגין יכולות זיכרון מעולות. כשיערית חוזרת מהצבא הוא קורן לקראתה, ואחר הצהריים הוא עומד ליד הדלת, מקשיב לרחשי המעלית ומחכה לאחיו הצעיר. הוא גם מכיר את הדרך לבית החולים, ובאמצע הנסיעה מסוגל להוריד את החגורה ולנסות לצאת מהרכב. בבית הספר הנוכחי שלו מאמינים בו ומתמקדים בפן התקשורתי. הוא התחיל ללמוד לתקשר בעזרת מחשב והקלדה, והם מקווים שהדבר יאפשר לו להתחבר לסביבה.

     

    "ליר הוא ילד מורכב, כלומר אין לו בעיה אחת אלא כמה בעיות, כך שבשלב כלשהו ההגדרה המדויקת של מצבו כבר איבדה את משמעותה. חשוב לנו שליר יקבל את התמיכה ושהצרכים שלו יתמלאו, מה שדומה מאוד להבנה של החברה שכל אדם הוא אינדיבידואל וצריך את הטיפול המסוים שלו".

     

    איך זה שעדיין לא ניסית את הטכנולוגיה שהמצאת על ליר?

     

    "אין פרוטוקול אחיד לכל המטופלים. התפיסה שלנו היא שכל פעולה שמתרחשת במוח נעשית ברשת נוירולוגית שיש לה אופן פעולה או קודים מסוימים, שביחד מכוונים לתפקוד שהיא מבצעת. למי שנפגע חסרים קשרים בתוך אותה מערכת, וכשאנחנו משרים שדה מגנטי שמסונכרן לאותם הקודים — אנחנו מאפשרים לחלקי המערכת לשחזר את הקשרים שהקודים שלהם חסרים. הטיפול מכוון ספציפית לרשתות התפקודיות שאותן אנחנו רוצים לחבר מחדש ולהעצים.

     

    "דיסאוטונומיה היא כשל של המערכת האוטונומית. כדי להשרות שדה מגנטי שמתאים לקודים שלה, אנחנו צריכים קודם לאפיין את הקודים החסרים. הבעיה היא שהמערכת האוטונומית פועלת כל הזמן וצריך לסנן את הקודים שלה מכלל הפעילות המוחית. כדי שאוכל לתת טיפול כזה לליר, אני חייב לזהות בוודאות את הדפוסים שלה, ולצורך זה אני זקוק למדידות של אנשים שיש להם בעיה דומה לשלו. בארץ מוכרים כמאה חולי דיסאוטונומיה בדרגות שונות ובארה"ב יש עוד כמה מאות. רק כשיהיו לנו נתונים כאלה, יהיה אפשר להכניס אותם למערכת שפיתחנו והיא תקבע לאיזה טיפול ליר זקוק".

     

    אתה חולם על פרס נובל?

     

    הוא פורץ בבכי. "אני חולם שלירוש יקרא לי 'אבא'. אני חולם לשמוע אותו מדבר". •

     

    smadarshirs@gmail.com

     

     


    פרסום ראשון: 02.01.18 , 23:29