המאבק שלא נגמר לעולם

כשסיימתי את לימודיי בפקולטה לרפואה, לפני חצי יובל שנים, הייתה שכיחות האוטיזם אחת ל־1000 לידות בנים. שלושה עשורים אחר כך ומדובר כיום בשכיחות של אחת ל־80 לידות בנים. למדע אין הסבר מדויק ומובהק לעליה הדרמטית הזו. עדיין אוטיזם לא ניתן לאבחון בהיריון. אף משפחה אינה מחוסנת. מדי יום אנו מתבשרים על אנשים חדשים מוכרים שצאצא שלהם הצטרף למשפחת אלו"ט (האגודה הלאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם).

לאה רבין ז"ל הבלתי נלאית ובעלת החזון, מקימת אלו"ט, התרימה את משפחתי לצרכי האוטיסטים בישראל, כשאישית היינו רחוקים מהתופעה מרחק מזרח ממערב. בחתונתי עם רעייתי שתחיה, יונית, דיברו על כך שצאצאינו יהיו מזן משובח. האדם מתכנן תוכניות אבל אלוהים צוחק מלמעלה ‑ ובמקרה שלנו הוא גם אהב לדפדף באותם דפים.

בהקדמה לספרי "פסיכיאטר על הספה" כותב יאיר לפיד: "תארו לעצמכם שקורה לכם אסון. האסון הנורא ביותר. אסון מהסוג שאין לגביו ספקות – ברגע שהוא קורה אתה יודע שחייך כפי שהכרתם אותם הסתיימו. אסון שהוא התגשמות כל הפחדים שלכם. אסון שמסיים באבחה אחת כל מה שחשבת על עצמך, כל מה שחלמת ותכננת, כל מה שהחיים שלך אמורים היו להיות. לא אסון מקרי, לא משהו שאומרים לך עליו, "הזמן הוא רופא גדול". אסון מהסוג שאין רופא שיכול לתפור את פצעיו. ועכשיו תתארו לכם שזה קורה פעמיים. זה מה שקרה לאילן ויונית".

יאיר מדבר על אמיתות מדם ליבו. הוא יודע קושי מהו וגם הוא יכל למאבק אמיתי, זה שלא נגמר לעולם. לילות של בכי וטירוף, סימנים כחולים כי ילדך הרביץ לך, שנים ללא שינה ובהלה שאינה עוזבת אותך לרגע מפני שעוד רגע יקרה משהו. עשרים שנים עברו מאז שילדינו, יותם וקרן, אובחנו והאתגרים לא מתמעטים. ילדים קטנים – בעיות קטנות. ילדים גדולים – הבעיות גדלות. אתה מגלה שיש בך כוחות שלא ידעת על קיומם. שנים של התמודדות שלא מביישת גיבורי על. כמו שיאיר ממשיך וכותב: "בהתחלה, כל אחד מאיתנו התבייש ואז התבייש שהתבייש. כל אחד מאיתנו לימד עצמו, בכל הכוח, לדמיין כמה שפחות את החיים אחרים, אלה שבהם הילד לא אובחן מעולם".

בעשור האחרון גדל פי שלושה מספר הילדים והבוגרים עם אוטיזם בישראל. עם העמקת המודעות לאוטיזם בכל מגזרי האוכלוסייה, והקדמת גיל האבחון, בחמש השנים הקרובות קצב הגידול המהיר ימשיך.

סמוך לכניסת יותם לכיתה משולבת בבית הספר "אהבת ציון" חווינו שבר נורא. זוג הורים שהלך עימנו לאורך כל הדרך ופעל ללא לאות לקידום בתם האוטיסטית היפהפיה, התקשה להתמודד עם המערכת ולמצוא לה מסגרת חינוכית משלבת. שלושה ימים לפני פתיחת שנת הלימודים, באחר צהריים קייצי, סבה האהוב של הילדה לקח אותה לטיול במכוניתו. השעות נקפו והם בוששו לחזור. איש מאיתנו לא העלה בדעתו את גודל האסון. הרכב נמצא נטוש בצד הדרך כשהסב והילדה ללא רוח חיים. שני כדורים מאקדחו של הסב פילחו את לבם. הוא רצח את נכדתו מתוך אהבה, כי לא יכל לסבול את דרך הייסורים שהחיים הטילו עליה בלא שעשתה רע, ואחר־כך התאבד.

ההלוויה הייתה נוראה באכזריותה. עמדנו חבוקים יונית ואני, ליהיא, רומי, מנכלי"ת אלו"ט דאז מרגלית תירוש, יו"ר אלו"ט מאיר שני והורים רבים. משפחה. שמענו את מטפליה גועים בבכי. הורדנו אותה אל הקבר בארון עטופה בצעצועיה, בלוויה חילונית, כשברקע שירה האלמותי של ריקי גל:

"היי שקטה, עכשיו הכל בסדר
אפילו המחנק עומד להשתחרר..."

קולה של גל קרע את הרקיע, כולנו התכווצנו ובכינו ובכינו בכאב אינסופי נורא.

יום ההתרמה לאלו"ט, ב־23 בינואר, עומד בסימן הזכות לחינוך לילדים עם צרכים מיוחדים. חובה שכל ילד שאובחן עם אוטיזם יידע לאיזה מסגרת חינוכית הוא משובץ לפחות חודש לפני פתיחת השנה. לא יתכן מצב שבו המערכת מופתעת כל שנה מחדש מהגידול במספר הילדים, וכתוצאה מכך מהגידול בצרכים. חובה לסגור את הפער בין מספר המסגרות הקיים למספר המסגרות הנדרש בחמש השנים הקרובות.

לפי הנתונים שהציג משרד החינוך חסרים בכל הארץ כ־25 בתי ספר ייעודיים לתלמידים עם אוטיזם. יום ההתרמה השנה עומד בסימן צמצום הפער. בבחינת כל המציל ילד בישראל כאילו הציל עולם ומלואו.