נועה פורת שמחה כשמציגים אותה כ"הלן קלר הישראלית". "בנערותי היא הייתה המודל לחיקוי שלי — עיוורת וחירשת כמוני שהצליחה למרות המגבלות הפיזיות", היא אומרת. "אמרתי לעצמי שאם היא הצליחה, אין סיבה שאני לא אתמודד עם אתגרים. כבר אז ידעתי שמגבלה היא רק מילה, ושאם אגייס לעזרתי את כוח הרצון והאמונה, אצליח לשבור שוב ושוב את תקרות הזכוכית".
וזה מה שהיא עושה. פורת, 47, תושבת עכו, אם לשלושה וסטודנטית לתואר שני בחינוך משלב, היא מורה וגם סופרת ומרצה. "שום דבר לא בא לי בקלות", היא אומרת. "התקבלתי לעבודה בחסד, לא בזכות, ותמיד מצפים ממני להוכיח שאני שווה".
כשנולדה, איש לא בדק את השמיעה שלה. את העיכוב ההתפתחותי שהפגינה ייחסו לפיגור. "למזלי, גדלתי עם הורים אוהבים ותומכים שקיבלו אותי כמו שאני", היא מספרת. "רק בגיל 4 נפל לסבתא שלי האסימון. היא ראתה שאני כל הזמן מסתובבת כדי לחפש את הפנים של מי שמדבר אליי, ואמרה, 'רגע, אולי הילדה חירשת?'. בעקבות השאלה של סבתא, שגם אחותה נולדה חירשת, עברתי בדיקות מקיפות וניתוח לניקוז הנוזלים מהאוזניים, והצמידו לי מכשיר שמיעה מגושם — קופסה גדולה שהכנסתי לכיס שתפרו לי בגופייה. הילדים בגן ובשכונה היו אכזריים וכל הזמן משכו לי בחוטים ושלפו את האוזניות".
מה המילה הראשונה ששמעת?
"אני מניחה ש'אימא'. אימי, עדנה, שנפטרה לפני 13 שנה, התפטרה ממקום עבודתה כדי לעזור לי לרכוש את השפה. לא אהבתי את השיעורים האלה, העדפתי לשחק עם חברות, אבל אימא התעקשה והכריחה אותי לקרוא ספרים כדי להגדיל את אוצר המילים".
"נתקלתי בקירות"
העיוורון שלה אובחן הרבה לאחר מכן. "כשהייתי בת 7 אימא רשמה אותי לחוג טניס, ובסוף השיעור הראשון המדריך צילצל אליה ואמר, 'בואי לקחת את הילדה, היא לא רואה את הכדורים'. אינספור פעמים נתקלתי בקירות ובעמודים, אז אימא חשבה שיש לה ילדה אסטרונאוטית. לא הרגשתי שיש בי משהו חריג מפני שחשבתי שכולם רואים כמוני, בראייה צינורית ומצומצמת, שלא משקפת את כל התמונה.
"רק בגיל 17, כשרציתי ללמוד נהיגה, הלכתי לאופטומטריסט לבדיקת ראייה, והוא קבע שאני זקוקה למשקפיים. התחלתי לבכות, גם מכשיר שמיעה וגם משקפיים? אבא ניחם אותי ואמר, 'בואי נלך לקבל חוות דעת שנייה'. האופטומטריסט השני אמר, 'לא רק שהיא זקוקה למשקפיים, היא חייבת להיבדק על ידי רופא עיניים'. כך התגלה שנולדתי עם 'תסמונת אשר', מחלה תורשתית שמועברת כששני ההורים נושאים את הגן. הלקות הזו מגיעה בשלושה שלבים, וכשאובחנתי כבר הייתי בשלב השלישי, החמור ביותר. גם אחי אלעד, שצעיר ממני בשש שנים, ירש את התסמונת, אבל מצבו טוב משלי".
איך התמודדת עם תוצאות האבחון?
"אימא תמיד אמרה שיש לי שתי אפשרויות: לבכות על מר גורלי או לראות את חצי הכוס המלאה ולצמוח משם. ואני בחרתי לצמוח. חבל שהיא לא זכתה לראות את הדרך שעברתי מאז ועד היום. ברור ששאלתי 'למה דווקא אני', אבל בזכות האהבה והתמיכה שקיבלתי מהמשפחה לא חפרתי בזה יותר מדי".
פורת למדה במסגרות רגילות "מפני שאז עוד לא היה חוק לחינוך מיוחד. לא הייתי תלמידה גרועה, אבל היה לי מאוד לא קל", היא אומרת. "למזלי הכרתי את סימונה לוי, חברתי הטובה עד היום, שעזרה לי לסיים את התיכון בבגרות מלאה. כשכל הכיתה נענשה על משהו, ואני טענתי שלא שמעתי מה היה עליי לעשות, שמעתי את סימונה צועקת מקצה החדר, 'אם כל הכיתה נענשת, גם נועה חייבת להיענש, היא כמו כולם'.
"פעם, במסיבה, כיבו את האורות כדי לרקוד סלואו. בחושך לא הצלחתי לקרוא שפתיים, וכיוון שיש לי עיוורון לילה מוחלט, נבהלתי מאוד. יצאתי משם בבכי, רצתי הביתה, הסתגרתי בחדר, וכשסימונה באה לעודד אותי הטחתי בה, 'אני מקנאה בך שאת שומעת'. סימונה ענתה, 'נועה, קנאה היא רגש הורס. אם את רוצה אותי כחברה שלך, תפסיקי לקנא'. ובאמת נגמלתי".
למרות שהצבא נתן לה פטור, פורת התעקשה להתגייס. "התנדבתי במשך שנתיים במת"ש (מנהל תשלומים) בחיפה. נסעתי באוטובוס הלוך וחזור, כי אני יכולה להסתדר בדרכים שאני מכירה. יש לי תעודת עיוור, אבל אני רואה את עצמי כחירשת יותר מאשר כעיוורת".
במהלך השירות, לראשונה בחייה, היה לפורת חבר. "המפקד שלי הכיר לי בחור לקוי שמיעה. יצאנו קצת ולא התאהבתי בו", היא מספרת, "אבל הוא היה החבר הכי טוב של ארז בעלי, שהיה סיפור אהבה ממבט ראשון".
לוחמת אמיתית
ארז פורת, 55, שעובד בעיריית עכו בתחום מערכות מידע ונגישות, נולד עם בעיות שמיעה. "אימא שלי חלתה באדמת כשהייתי בבטנה", הוא מספר. "בגיל שנה וחצי איבחנו אצלי ירידה בשמיעה והתחלתי להרכיב מכשיר, עד שעברתי ניתוחים להשתלת שבלולים בשתי האוזניים".
"אימא שלו הזמינה סוללות למכשיר במכון אודיאולוגי ושאלה את המוכרת אם היא מכירה בחורה בעלת לקות שמיעה שתוכל להתאים לבנה", מספרת פורת בחיוך רחב. "המוכרת צירפה לסוללות את מספר הטלפון בביתי. אימא שלו צילצלה לאימא שלי והציעה, 'אולי ניפגש כולנו ונפגיש בין הילדים?'. אימא שלי לא התבלבלה וענתה 'הילדים מספיק גדולים כדי להיפגש בעצמם, וכולנו ניפגש רק כשהם יזמינו אותנו לחופה'. נפגשנו בתחנה המרכזית בעכו. פגישה עיוורת, תרתי משמע. כשחזרתי הביתה, בישרתי לאימא שאני מתחתנת איתו. ארז לקח אותי מהבקו"ם לחופה".
בקיץ שעבר הם חגגו 26 שנות נישואים. "משנה לשנה אני אוהב אותה יותר", אומר ארז. "מצד אחד יש בה המון חום ורגש, ומצד שני היא מודל השראה, היא לוחמת".
"הלוואי שלא הייתי חייבת להילחם", היא נאנחת. "לצערי, החברה שלנו בורה ולא יודעת לקבל את השונה. זה מתבטא בדברים הכי קטנים. אני פונה במייל כדי לקבל שירות מסוים, ועונים לי 'אי אפשר לתת פרטים במייל, תתקשרי'. אני שוב כותבת 'סליחה, אבל אני לא יכולה לדבר בטלפון, אני חירשת'. אני גם לא מבינה איך ייתכן שהרופא בקופת חולים לא מדבר בשפת הסימנים, מה שמחייב אותי להביא איתי מתורגמן. הלו, מה עם חיסיון רפואי וצנעת הפרט?
"לפני עידן האינטרנט נסעתי באוטובוס לקופת חולים כדי לקבוע תור לרופא. אמרו לי 'לא קובעים בסניף, צלצלי למוקד'. כשהסברתי שזה בלתי אפשרי, אמרו לי, 'אולי תבקשי מאימא שלך שתדבר בשמך?'. נשאתי את העיניים לשמיים ושאלתי, 'אימא, את יכולה לעזור לי?'"
כשילדה את גיא, בן ה־23, אמה ישנה אצלם בלילות ואביו המציא עבורם תאורת חירום. אחרי הולדת רותם, בת ה־19, פורת התעקשה לתפקד כעצמאית למרות שמצבה החמיר והיא החלה לסבול מסחרחורות וחוסר שיווי משקל. "ארז לא רצה ילד שלישי, הוא טען שאסור להתגרות בגורל", היא מספרת, "אז נדדתי בין טובי המומחים. כולם אישרו שאין הוכחה מוצקה לקשר בין הריונות להחרפת התסמונת, ואחרי חודש הריתי את בתי עמית.
"באחד הימים, כשהיינו בבית, פתאום עמית נעלמה לי מהעיניים. קראתי לה, אבל איך תינוקת בת שבעה חודשים יכולה לענות? גיששתי בסלון, מילימטר אחרי מילימטר, עד שמצאתי אותה זוחלת על שולחן. הבנתי שכמעט איבדתי אותה. הסכמתי להכניס הביתה מורה לנחייה שנתנה לי הרבה טיפים. היא ציידה אותי בכפפות גבוהות מפני שבכל פעם שפתחתי את התנור להוציא תבנית נכוויתי בזרועות. היא גם לימדה אותי להשתמש במקל נחייה".
אחרי הלידה השלישית עברה פורת ניתוח השתלת שבלול באוזן אחת. "מתנה אדירה. עד אז כעסתי על הילדים שלי, האשמתי אותם שהם לא מדברים ברור. רק אחרי הניתוח הבנתי שהאשמה לא הייתה בהם אלא בי. התחלתי לשמוע צלילים שלא הכרתי. כשטיילתי עם ארז, שאלתי אותו מה המוזיקה הנפלאה שאני שומעת. אחד מעוברי האורח שמע את השאלה והטיח בי, 'זו לא מוזיקה נפלאה, אלה צרצרים שמפריעים לי לישון בלילה'. חייכתי".
עמית, בת 10, שראתה את אמה בבית החולים, חבושה ונפוחה, נרתעה ממנה. כדי להתקרב אליה כתבה פורת את הספר "הדובי קולי שומע", הוציאה אותו לאור באמצעות גיוס המונים, והחברה למתנ"סים הארצית מסייעת לה בהפצתו.
"כשגיא היה בכיתה ד' הוא חזר הביתה בוכה וסיפר שקיללו אותו", היא מספרת. "'הילדים אמרו שאת חירשת', הוא אמר. חיבקתי אותו, הסברתי לו שאני באמת חירשת ושזאת לא קללה, זו עובדה, ולמחרת הגעתי לבית הספר שלו וביקשתי מהמחנכת עשר דקות. באותה תקופה היה חשש ממלחמת המפרץ השנייה, ושאלתי את התלמידים 'מי יגיד לי שיש אזעקה ושאני חייבת לרוץ לחדר האטום? גיא, שמשמש לי כאוזניים'. אחר הצהריים הילד שקילל את גיא בא אלינו הביתה עם מכתב התנצלות ואמר 'לא הבנתי מה זה להיות חירש'. כשאני מרצה לילדים על הספר, אני מציגה להם את השתל של הדובי. לתלמידים שלי אני מציגה כוס פלסטיק עם חור קטן בקרקעיתה ומדגימה להם עד כמה שדה הראייה שלי מצומצם".
במשך 14 שנה עבדה פורת כמנהלת חשבונות עד שפוטרה. לדבריה, הבוס שלה הטיח בה "כשאת רוצה לשמוע את שומעת, וכשאת לא רוצה לשמוע את חירשת". היא עשתה הסבה, למדה חינוך במכללת גורדון בחיפה, ולפני שנה וחצי החלה ללמד בבית ספר יסודי הסמוך לביתה במסגרת תוכנית "מורים ללא גבולות" שמעודדת העסקת מורים בעלי צרכים מיוחדים.
איך התלמידים מקבלים אותך?
"נהדר. אני מלמדת מתמטיקה בקבוצות קטנות וגם לוקחת תלמידים בעלי לקויות למידה לשיעורי העצמה. אני אומרת להם, 'אם אני, עם החירשות והעיוורון, הפכתי למורה, גם אתם תגיעו רחוק'. אני גם מסבירה להם שאם נקבל את השונה כשווה, נראה עד כמה הוא באמת שווה".
