yed300250
הכי מטוקבקות
    פרופ' קאופמן
    המוסף לשבת • 22.02.2018
    כרופאה אני תמיד נותנת קצת אופטימיות לחולות שלי. כמטופלת, לקחתי מעצמי את התקווה. אולי בגלל שאני יודעת כל כך טוב איך נראה הסוף
    חולות רבות חגגו את אישור התרופה החדשה לסרטן השד, אבל לפרופ' בלה קאופמן שהובילה את המחקר, הטיפול הזה לא יכול לעזור בראיון גלוי לב מספרת האונקולוגית הבכירה משיבא, שנאבקת בסוג אחר של סרטן שד, על הטלטלה הרגשית במעבר בין מומחית לפציינטית, על הדרך הישירה שבה בישרה למשפחתה, ועל החוצפה הישראלית שבזכותה הצילה את התרופה מגניזה
    רותם אליזרע | צילומים: אלי דסה

    מחיאות הכפיים הרעידו את האולם בכנס האונקולוגים שהתקיים בחודש שעבר באילת. קהל הרופאים עמד על רגליו במשך דקות ארוכות והריע לה. על אף שההרצאה של פרופ' בלה קאופמן, אחת מאונקולוגיות סרטן השד הבכירות בעולם, לא הציגה תוצאות של מחקר חדש או טיפול פורץ דרך, היא הייתה ההרצאה הטובה ביותר בכנס המדעי החשוב ביותר בישראל.

     

    האונקולוגית המוערכת עמדה על הבמה וסיפרה בגילוי לב על סרטן השד הגרורתי שעימו היא נאבקת בחמש השנים האחרונות. כעת, בראיון ראשון, היא מספרת על ההתמודדות כשהקווים מיטשטשים בין תפקיד הרופאה לחולה, על הקושי בקבלת תוצאות הבדיקות כשהיא מכירה את המחלה כל כך טוב, ועל ההתעקשות שלה להמשיך את הניסוי בתרופה "לינפרזה" שכמעט נגנזה, ובזכותה אושרה בחודש שעבר על ידי מינהל המזון והתרופות האמריקאי.

     

    "בתחילת אוגוסט 2005 הוציאו לי נגע מהשד הימני שארבעה חודשים קודם לכן נדגם כנמק שומני", מספרת קאופמן, נשיאת המערך האונקולוגי ומנהלת היחידה לסרטן השד בבית החולים שיבא. "לא העליתי על דעתי שמדובר בגידול ממאיר. גם כשהכירורגית אמרה לי שהממצא 'לא ממש מוגדר', זה לא חצה את קו המחשבה שלי. אני לא שם. העולם שלי זה הרפואה, הטיפול בחולות – אלו הדברים שהתעסקתי איתם, שאהבתי להתעסק איתם. לא הייתי מוכנה לעבור לצד השני, של חולות סרטן השד. לכן האופציה שגילו אצלי סרטן שד בכלל לא הייתה קיימת אצלי במחשבה".

     

    קאופמן עם מטופלת אתמול בשיבא. "משמח אותי לדעת שהן לא ברחו ממני"
    קאופמן עם מטופלת אתמול בשיבא. "משמח אותי לדעת שהן לא ברחו ממני"

     

    אבל זו הייתה המציאות. פרופ' קאופמן קיבלה את האבחנה: סרטן שד דו־צדדי. "השינוי הפתאומי הזה מסטטוס של רופאה מוכרת, מוערכת ואולי אפילו קובעת מדיניות, לזה של חולה, היה בלתי נסבל בשבילי. בבת אחת קם לו קיר דמיוני משני עברי השולחן – מצד אחד הרופאים, המטפלים, הממליצים, הקובעים את הדרך, ומצד שני החולות, המבולבלות, אלו שמאבדות קצת שליטה על החיים. נוצר מין קיר כזה גדול שמפריד ביני לבין החברים שלי, ביני לבין הקולגות שלי, שרואים אותי כעת כחולה ולא כרופאה. אני חשבתי שהצד הזה של הרופאים נותן לנו רשת ביטחון. אבל זה ממש־ממש לא ככה".

     

     

    "זה לא יכול לקרות לי"

     

    פרופ' קאופמן טופלה, אבל בשנת 2012 חזרה המחלה. "בדיקת MRI שגרתית הראתה נגע בכבד. כמובן שהלכתי לאולטרסאונד שהראה ציסטה בכבד או משהו נוזלי", היא משחזרת. "כולם נשמו לרווחה וביקשו ממני לחזור אחרי שלושה חודשים לביקורת, אבל אני שכחתי. באמת שכחתי. זו לא הדחקה, זו לא הכחשה. פשוט שכחתי. היה לחץ בעבודה, התעלמתי לחלוטין ושכחתי".

     

    ביוני 2013 קיבלה קאופמן פרס בכנס ASCO (האיגוד האמריקאי לאונקולוגיה קלינית) בשיקגו. "הצטרפתי לבן שלי לטיול לאחר הצבא לגלאפגוס ולאמזונס. זו הייתה פשוט שנה נהדרת וכמה טוב שלא ידעתי באותו הזמן כלום. אבל אז חזרתי על בדיקת ה־MRI ושם הציסטה בכבד כבר לא נראתה כמו ציסטה. הגידול היה גדול פי שלושה מאשר שנה קודם לכן. קיבלתי את האבחנה: סרטן שד גרורתי. שוב אפפה אותי התחושה הזו של צניחה חופשית, שזה לא יכול לקרות לי, שאני לא מוכנה לזה, שמה פתאום".

     

    קאופמן מספרת שהרגעים שאחרי האבחנה היו מלאים בתרחישים האפלים, החשוכים והשחורים ביותר שניתן לעלות על הדעת. "באמת הייתה לי תחושה של נפילה מוחלטת. תהיתי מה עושים עכשיו? איך אני מתנהלת? מה הכי טוב בשבילי? הייתי צריכה לבחור רופא מטפל, מישהו שיעשה לי קצת סדר, ידון איתי על האפשרויות. 25 שנים אני מטפלת בסרטן השד, ב־20 השנים האחרונות זה היה הדבר היחיד שעשיתי. סרטן השד היה בעצם סיפור חיי. אז איך אני יכולה לתת למישהו אחר לבחור עבורי מה נכון, מה טוב? זה לא נשמע לי הגיוני. אני מכירה את עצמי, אני מכירה הכי טוב את פרטי המחלה שלי ואני מכירה את סרטן השד. אז איך בכל זאת אני צריכה מישהו שיעזור לי?"

     

     

    בסופו של דבר הפך פרופ' רפאל קטן, מנהל המערך האונקולוגי בבית החולים שיבא, לרופא של האונקולוגית. "רפי היה הבחירה הטבעית שלי. הוא חבר טוב, קולגה מעל 30 שנה. אבל מה שבעיקר הפך אותו לרופא המתאים ביותר בשביל זו הרכות והעדינות שלו. הייתי חייבת שמישהו ידבר איתי וישדר קצת אופטימיות, קצת תקווה. במקום הזה הייתי לגמרי חולה ולא רופאה".

     

    מהר מאוד חזרה בלה לתפקיד של פרופ' קאופמן. "הייתי ואני עדיין בסוג של תזזית כדי ללמוד יותר על הגידול שלי. אני רוצה להכיר אותו, להבין אותו – אבל לא להתיידד. משהו בבחינת 'דע את האויב'. רציתי לקבל את כל האינפורמציה. ואולי־אולי להיות יצירתית בבחירת הטיפול". על הדסקטופ שלה במחשב יש תיקייה שנקראת "המחלה של בלה", וכוללת עשרות מסמכים עם שמות כמו "11 דרכים לטפל בכבד" או "המשמעות של מוטציה תורשתית CHEK2". קאופמן מעידה שהיא ממלאה את התיקייה הזו באובססיביות. יש שם שקופיות, מאמרים, התכתבויות, וכל מה שהיא צריכה לדעת על הגידול שלה.

     

    "עברתי ביופסיית כבד פעמיים, וזה היה אירוע די הזוי. מצד אחד הקולגות והחברים שלי מחזיקים לי את היד ומצד שני הם לוקחים רקמה מהגידול. זה לא היה קל וזה אפילו די כואב, ובכל זאת, מאחר שהבנתי לצורך מה זה, אמרתי להם, 'קחו עוד'. אחר כך התנצלתי שהפצרתי בהם, אבל רציתי שנקבל כמה שיותר אינפורמציה ולכן אמרתי להם קחו כמה שאפשר".

     

    איך היחסים שלך עם הרופאים שעובדים לצידך?

     

    "אם יש משהו שממש שובר את ליבי זו העובדה שאנשים שאני עובדת איתם, הרופאים שלי, כל הצוות שלי, צריכים לטפל בי. אני לא מצליחה לדמיין מה עובר להם בראש אם במקרה שכחתי לסגור את הדלת והם רואים אותי עם אינפוזיה או עם אינהלציה, או אם אפילו סתם שכבתי לנוח על כורסה בחדר. אני לא רק הקולגה שלהם, אני גם הבוס שלהם. כל כך קשה לי עם זה ואני כל כך מתנצלת שמי שעובד איתי צריך גם לטפל בי. זה מאוד נוח באמצע יום עבודה לקפוץ לעשות בדיקת MRI ולחזור ואני גם מאוד אוהבת את הצוות שלי ושמחה שהם מטפלים בי, אבל אני מאוד מתנצלת שהם צריכים להתמודד עם המצב הזה.

     

    "הייתי צריכה את העזרה והשכל הישר גם של החברים הטובים מחו"ל ואני מודה שהייתי מופתעת מההירתמות של כולם. קיבלתי המון טלפונים ומיילים, וזה פשוט חימם לי את הלב. בכינוסים בחו"ל – כשרואים אותי פעמיים או שלוש בשנה – כל פעם העיניים של הקולגות שלי נפתחות לרווחה, כאילו, 'מה, את עדיין פה?!' חלקם שואלים אותי בלי להתבלבל, 'את עדיין עובדת?!' אבל אז מהר מאוד המבט מתחלף בחיוך של שמחה והם אומרים לי, 'כמה טוב לראות אותך'".

     

    כמו ברווז צולע

     

    פרופ' קאופמן מודה שהיא אינה ככל המטופלות. "אני הייתי נוהגת אחרת כלפי המטופלות שלי", היא אומרת. "אני למשל לא תמיד ממליצה למטופלות שלי לבצע את כל הבדיקות שאני בעצמי ביצעתי. זה הטריד אותי אז, ומטריד עכשיו. כשניסיתי לענות לעצמי על זה, הבנתי שהציפיות שלי מהבדיקות הן לא הציפיות שיש למטופלים.

     

    "כשהמטופלות שלי עושות בדיקות הן מצפות ומקוות לשמוע שאולי יש ריפוי, שיש אופציה טיפולית. אני בסך הכל משתמשת בבדיקות האלה כדי להרחיב את הידע שלי והאינפורמציה שלי בנושא. אין לי ציפיות שתימצא תרופת פלא שכזו. אולי ככה אני מתרצת לעצמי למה אני עושה לעצמי את הבדיקות, אבל לא מפנה אליהן את המטופלות שלי". למרות זאת קאופמן מודה שהיא שונאת בדיקות. "אני אישה בורחת מבדיקה. מאוד קשה לי להסתכל על הבדיקות שלי, קשה לי לראות בבדיקות הדם את המספרים האדומים, אני לא אוהבת לקבל בשורות מרות, אני לא אוהבת לדעת. אולי זה סוג של הכחשה או הדחקה". ייתכן והשנאה הזו קשורה לאבחנה של המחלה בפעם הראשונה. "הקולגות שלי גררו אותי למיקרוסקופ לראות את המיני־גרורות בבלוטות הלימפה. היו שם איזה ארבע נקודות שחורות. הנקודות האלו רדפו אותי חודשים רבים אחר כך. היו לי סיוטים בלילות שגרורות רודפות אחריי".

     

    הייתה בך תחושה של כעס – איך זה קרה דווקא לי?

     

    "לקח לי כמעט שנה להבין את מצבי ולהסתגל. לא היה כעס – רגש שאנחנו הרבה פעמים רואים אצל המטופל שלנו. אבל היה עצב. עצב וצער גדול. אני מכירה את העובדות, אני מכירה את הנתונים, אני מכירה את מהלך המחלה, אני מכירה את תוצאות המחקרים. הראייה המאוד מפוקחת הזו, האכזרית הזו, באמת הציפה אותי בהרבה עצב. הפסימיות הזו מלווה אותי כל הזמן.

     

    "המטופלות שלי יוצאות ממני עם כל האינפורמציה אבל תמיד גם עם קצת תקווה. אני, כמטופלת, לקחתי לעצמי את התקווה והאופטימיות. אולי בגלל שאני יודעת כל כך טוב איך נראה הסוף, ולהן זה לא כל כך ברור עדיין. אני נותנת לעצמי יחס אחר, פחות עדין, לעומת היחס שאני מפנה כלפי החולות שלי".

     

    הדרך של קאופמן להתמודד הייתה להעסיק את עצמה כל הזמן. היא נשאבה לעבודה, לטיפול בחולות, למחקרים הקליניים ולנסיעות לכנסים בינלאומיים. "אבל למרות שניסיתי לשמור על רוטינה, בכל זאת היו לא מעט שינויים בחיים שלי", היא מספרת. "אחד הדברים המאוד בולטים זה שלא יכולתי לתכנן קדימה. לא יכולתי להתחייב. לפעמים אנשים היו מזמינים אותי לכנס שייערך בעוד תשעה חודשים, ואני לא ידעתי מה להגיד.

     

    "התמודדתי עם זה בצורה הכי מטופשת שאפשר. מאחר ולא ידעתי מה לעשות ולא ידעתי אם זה שכותב את המייל ומזמין אותי יודע משהו על מצבי הרפואי, פשוט התעלמתי. לא עניתי. חולים שלנו תמיד שואלים אותנו, 'לנסוע או לא לנסוע'. וכאן הייתי די לבד. כמה אני יכולה להתייעץ עם עצמי?

     

    "ההשפעה של המחלה הייתה גם פיזית. הייתי יותר חלשה, הצורה שלי קצת השתנתה. הייתי צריכה להתרגל להופעה המחודשת שלי – כמו הקולגות, החברים, המשפחה והפציינטים שלי. הרגשתי כמו ברווז צולע, שאני מיותרת, שכבר לא צריך אותי".

     

    מול העצב הגדול של הבן

     

    קצת משונה, אבל קאופמן מצאה גם צדדים חיוביים במחלה. "אני לא יודעת ואני לא בטוחה, אבל אני חושבת שהמחלה שלי הייתה טריגר להרחבת המשפחה – נכדתי החמודה, בתה של בתי הבכורה, היא בת שנתיים ושלושה חודשים. היא ממלאת אותנו באושר, בשמחה ובאור. היא נולדה ביום ההולדת שלי – 11 בספטמבר – לא פחות ולא יותר.

     

    "מאז המחלה אני רוצה לבלות וליהנות כמה שיותר. אני נותנת דרור לתשוקה שלי ללכת למופעי רוק, לקונצרטים ולמופעי מוזיקה. אני גוררת את החברים שלי לבוא איתי ויש לנו אפילו קבוצת ווטסאפ שנקראת 'הבילויים של בלה'. רק לאחרונה היינו יחד בהופעה של שלום חנוך והיה מדהים. זה משהו שלא הייתי עושה קודם ואני עושה הרבה יותר עכשיו. בנוסף, אני יכולה לאכול הכל. אני לא עושה חשבון לא על קלוריות, לא על כולסטרול ולא על שום דבר. אני מאוד אוהבת פלאפל".

     

    פרופ' קאופמן מודה שאחת ההתמודדויות הקשות ביותר הייתה דרך ההודעה לבני משפחתה. "בניגוד למטופלים שלנו, שאצלם יש אונקולוג מטפל שמעביר את האינפורמציה, מאפשר להם לשאול שאלות ואז הבשורה עוברת בצורה יותר מאורגנת ומסודרת, אני פשוט הפלתי את זה על המשפחה שלי בצורה ישירה ואני די מתביישת להגיד – בלי רחמים", היא מספרת.

     

    איך קיבלו את זה בבית?

     

    "בעלי נדהם. הוא לא היה מסוגל לחשוב שאולי הוא יבלה חיים בלעדיי. זה לקח לו שלוש שנים להסתגל. ואיך אני יודעת שזה קרה בסוף? כי בהתחלה כשרק אובחנתי הוא הסכים לבוא אותי לכל מיני קומדיות רומנטיות דביקות ובזמן האחרון אני נאלצת לצפות איתו שוב בסרטים המלנכוליים שהוא אוהב", היא צוחקת.

     

    "הוא הפנים שזה לא יקרה מיד. הוא רואה אותי מתזזת, רצה, עובדת, עסוקה, אז הוא הבין ואפילו מרשה לעצמו להעיר לי כשאני עושה קצת בלגן. וכשזה קורה אני אומרת לעצמי, 'אוקיי, הוא הבין לגמרי'. וכשיש ימים רעים, ימים שאני מגיעה עם אינפורמציה שהמחלה מתקדמת, שתופעות הלוואי לא עוברות, הוא מתמודד הרבה יותר באומץ.

     

    "יש שמשהו קצת כיף בזה שהוא קצת יותר סועד אותי. לפעמים אני חוזרת הביתה מהעבודה מותשת, עייפה וכאובה והוא מטפל בי. לפעמים הוא שם קצת גבולות. לפני כמה חודשים קיבלתי מנה גדולה של סטרואידים והייתי ממש היפומנית. בהתחלה זה היה די משעשע אבל כשהתחלתי לבקר בכל ערב אצל הדוד עלי – כלומר עלי אקספרס – ולקנות כל מיני שטויות, הוא היה צריך לשים לזה גבול".

     

    איך הגיבו הילדים?

     

    "בני הצעיר היה בן 24 כשהמחלה חזרה ואיתו זה הכי קשה. לפעמים אני שואלת את עצמי אם אני צריכה לעדכן אותו בכל דבר שקורה לי גם כשההתפתחויות הן לא טובות. ממש קשה לי לעמוד מול העצב הגדול הזה שלו.

     

    "בתי היא השבחה מטורפת שלי. לקח לה כמה שעות והיא מיד הבינה מה זה סרטן שד גרורתי. היא חזרה לבני ועידכנה אותו ככה: 'תוחלת החיים יכולה להיות בין שנתיים ל־12 שנים. אם זה 12 שנה, זה בסדר, נוכל להתמודד'. היא הבינה את הקונספט של ניסוי וטעייה בסרטן השד הגרורתי והיא גם הבינה שיש הרבה אופציות טיפוליות. היא לחלוטין הייתה שם".

     

    המטופלות שלך יודעות שאת חולה?

     

    "עם המטופלות שלי היה הכי הרבה בלבול. בהתחלה ממש ניסיתי להסתיר את זה מהן. היו לזה כל מיני סיבות, אבל בעיקר רציתי לשמר את התפקיד שלי כרופאה. אני בצד הזה של השולחן והן בצד השני. אני הרופאה והן החולות. אבל גם חששתי שאני עלולה לגרום להן לפחדים, להעיק עליהן. מי רוצה לקבל טיפול אצל רופא חולה?! זה מלחיץ, זה גורם לסטרס מיותר. למה אני צריכה לעשות להן את זה.

     

    "כל פעם הייתי בודקת אם עזבו אותי חולות, אם זה גורם להן פחד להיות איתי. רק לאחרונה, אחרי שחלפו כמה שנים, הרגשתי שיש לי כמה דברים שאני יכולה לחלוק איתן כדי לחזק אותן, להעצים אותן, לשתף אותן. פיתחתי טכניקה: כשמסתיים הביקור המקצועי אני שואלת את המטופלת בצורה הכי רחבה שיש, 'את יודעת משהו עליי?' אני לא שואלת בישירות אם היא יודעת שאני חולה. להפתעתי המוחלטת – כולן יודעות. כו־לן. זה קצת משמח אותי, לדעת שהן לא ברחו ממני".

     

    קאופמן מספרת שהיא הבחינה בתופעה שחלק מהחולות – בעיקר אלו שצריכות להגיע לעיתים רחוקות למעקב, פעם בחצי שנה או שנה – התחילו להגיע למרפאתה כל חודשיים־שלושה. "לא הבנתי מה קורה פה. כששאלתי, הן אמרו לי, 'אנחנו רוצות לראות מה שלומך, אנחנו ממש דואגות לך'. בשנים האחרונות מרבית הביקורים אצלי מסתיימים בחיבוק, והן אומרות לי, 'תרגישי טוב, תהיי בריאה'".

     

    הערמומיות של הסרטן

     

    בחודש שעבר אישר מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) את התרופה "לינפרזה", התרופה הראשונה לחולות סרטן השד הנושאות את גן ה־‭,BRCA‬ השכיח בקרב אוכלוסייה יהודית ומעלה בכ־%‭80‬ את הסיכון לחלות בסרטן השד. בחברת אסטרהזניקה, יצרנית התרופה, זוקפים את ההצלחה לזכותה של פרופ' קאופמן שהובילה את המחקר. "זה היה מסע מרתק", היא אומרת. "הנושא של נשאיות גנטיות בארץ הוא נושא שהולך ונחשף בשנים האחרונות. לא מדובר רק בנשים אשכנזיות, אנחנו מעריכים שיש בארץ קרוב ל־40 אלף נשאים ונשאיות שעל רובם אנחנו לא יודעים כי הם לא אובחנו.

     

    "המצאת התרופה הייתה מהלך גאוני של כמה מדענים אנגלים, אבל משם ואילך היו לה חבלי לידה קשים. בחברת התרופות בדקו אותה על חולות עם סרטן השחלה והתוצאות לשיטתם לא היו מספיק טובות. היו כבר תוצאות ראשונות בסרטן השד, אבל הם קיבלו רגליים קרות – אולי מנימוקים כלכליים, אולי מנימוקים אחרים. לנו, האונקולוגים, היה ברור שיש איזושהי השפעה של התרופה.

     

    "לפני תשע שנים פתאום החברה הודיעה שהיא מפסיקה את פיתוח התרופה. כולם התחרפנו. גם החולות. באיזשהו כינוס שהשתתפתי בו פגשתי את הסמנכ"ל לענייני אונקולוגיה של 'אסטרהזניקה' ואמרתי לו בסוג של חוצפה ישראלית, 'תשמע, אי־אפשר לעשות כזה דבר, חייבים להמשיך לבדוק את זה. אי־אפשר להשאיר את החולות ללא טיפול. אנחנו יודעים שהתרופה עובדת. לפחות תאשרו לנו לתת את התרופה כטיפול חמלה'".

     

    למרבה ההפתעה, הבכיר בחברת התרופות אישר את הבקשה של פרופ' קאופמן. "הוא הסכים שניתן את הטיפול לחולים וחולות שמיצו כל טיפול אחר – לא רק עם סרטן השד אלא בכל האבחנות שיש בהם מוטציה של BRCA. הקולגות שלי בחו"ל ששמענו על כך, ביקשו גם להצטרף וככה קיבלנו אישור ל־300 חולות בכל העולם. אצלנו בשיבא גייסנו 82 חולות למחקר. התוצאות בסרטן השחלה היו יוצאות מן הכלל, בסרטן הלבלב זו הייתה הפעם הראשונה שנצפתה פעילות של תרופה על סוג הסרטן הזה. המחקר הזה התפרסם בסופו של דבר והתקבל לעיתון אונקולוגי נחשב ביותר".

     

    תוצאות המחקר הובאו בפני מינהל המזון והתרופות האמריקאי ועל סמך המחקר הזה אושרה התרופה "לינפרזה" לחולות סרטן השחלה. ההצלחה המסחררת הביאה את חברת "אסטרהזניקה" לחדש את הפעילות ולהמשיך לחקור את הטיפול התרופתי גם לחולות סרטן השד עם BRCA. "בסופו של דבר התרופה הוכיחה את עצמה כתרופה טובה לחולות מתקדמות עם סרטן השד הגרורתי על רקע של גנטיקה. עכשיו אני לוקחת חלק במחקר נוסף, לצד שלושה רופאים בחו"ל, שבו יקבלו נשים את התרופה כטיפול מונע. אנחנו בשלבים אחרונים של גיוס חולות".

     

    התרופה "לינפרזה". "אמרתי לסמנכ"ל 'חייבים להמשיך לבדוק'"
    התרופה "לינפרזה". "אמרתי לסמנכ"ל 'חייבים להמשיך לבדוק'"

     

    קאופמן עצמה טופלה עד לאחרונה בתרופה "אייברנס" (למרבה הצער התרופה כבר לא יעילה עבורה והיא נזקקת לטיפול אחר). "חברתי הטובה קרן גלמונן אמרה לי, 'חייבים להשיג לך את התרופה הזו'. בקושי ידעתי על מה היא מדברת. היא קישרה אותי לחברת 'פייזר' שפיתחה את התרופה. בחברת התרופות הפכו עולמות ובסופו של דבר הדרך הכי טובה להנגיש לי את התרופה הייתה לפתוח תוכנית חמלה לטיפול 'אייברנס' בישראל.

     

    "60 נשים נהנו מתוכנית החמלה הזו והיינו הראשונות בארץ לקבל את התרופה. הקטע הזה ש־60 נשים נוספות מקבלות את הטיפול כי לי יש קשרים ונגישות קצת מקל עליי את 'אי־הנוחות', על זה שאני קרובה יותר ויכולה לקבל דברים שהן אולי לא יכולות. זה בהחלט עזר למצפון שלי".

     

    והשנה "אייברנס" נכנסה לסל התרופות.

     

    "זה מאוד מרגש אותי. הסל השנה היה מאוד נדיב לחולות בסרטן השד. ברגע שהתפרסמה הרשימה, שלחתי סמסים לקובעי המדיניות ולמי שאחראי להכנסת התרופה לסל וכתבתי להם: 'תודה, תודה, תודה' – לא בשמי אלא בשם החולות. זה מהלך מחמם לב".

     

    האם מחירי התרופות לא גבוהים מדי בשביל הארכת חיים של כמה חודשים?

     

    "יש תרופות שמעכבות את המחלה בכמעט שנה. זה לא מינורי. כל התקדמות בהארכת תוחלת החיים היא התקדמות בצעדים קטנים. כל תרופה נותנת עוד ארבעה חודשים, עוד חצי שנה וככה תוחלת החיים מתארכת. 'לינפרזה' למשל פחות רעילה מהכימותרפיה ויש חולות שהטיפול עובד עליהן אפילו למשך שנה־שנתיים. יש כאלו שאפילו שש שנים. בכל טיפול ביולוגי אנחנו רואים בין חמישה לעשרה אחוזים מהמטופלות שהטיפול משפיע עליהן למשך תקופות מאוד ממושכות ואני כן חושבת שזה מצדיק את המחיר. יחד עם זאת צריך להוריד את מחירי התרופות".

     

    בשנים האחרונות הרבה אונקולוגים טוענים שסרטן שד גרורתי הפך למחלה כרונית.

     

    "זה סוג של מכבסת מילים שלנו האונקולוגים מאוד קל להיאחז בה. לא הפכנו סרטן שד גרורתי לדלקת פרקים או לסוכרת. בסך הכל הצלחנו אולי להאריך קצת את תוחלת החיים. אסור לשכוח שזו לא מחלה שיש לה ריפוי. לא מבריאים מסרטן שד גרורתי. הסוף ידוע מראש. במחלה הזו יש עליות ויש ירידות – לעיתים הגידול מצטמצם מאוד לפרק זמן ממושך ובאותה תקופה החולה יכולה להתייחס אל עצמה כאל חולה כרונית, אבל בסופו של דבר הגוף מפסיק להגיב מתישהו לטיפול".

     

    יש סיכוי למצוא תרופה לסרטן?

     

    "יש עשרות ואולי מאות סוגים שונים של סרטן. אני לא יודעת אם נמצא תרופה. אני לא חושבת שיהיה טיפול אחד לכל כך הרבה מנגנונים שונים. אני נדהמת מהערמומיות של הגידול הסרטני. הוא כל הזמן מוצא דרכים עוקפות".

     

    בשנים האחרונות יש עלייה במספר החולות בסרטן השד אבל אין עלייה במספר האונקולוגים.

     

    "המצב מזעזע. בישראל יש 175 אונקולוגים רשומים, כשלפי הסטנדרטים הבינלאומיים היו צריכים להיות פה 400. זה איום ונורא. כשמטופלת יושבת מולי אני מקדישה לה את כל הזמן שהיא צריכה, הזמן ביני לבינה הוא קדוש. אבל אנחנו במצוקה נוראית. אנחנו מקבלים בכל שבוע עשרות בקשות ממטופלות חדשות, אני רוצה לטפל בכולן, אבל לא יכולה. התורים פשוט ארוכים ואני אומרת להן, 'צר לי, פשוט אין מקום'.

     

    "היחידה שלנו בשיבא הייתה יחידת השד הראשונה בארץ, לא היה דבר כזה קודם לכן. אנחנו שמים את החולה במרכז ונותנים לו את כל המעטפת מסביב – החל מהאגף לטיפול תומך ועד לתוכנית פיילוט שנתחיל בקרוב להכוונת החולים. אני מאמינה שהחולים מרגישים שאכפת לנו מהם ושיש כאן את הרפואה הכי מתקדמת. היינו רוצים לתת טיפול עוד יותר טוב, להקשיב יותר למטופל, לפנות לו זמן, לראות אותו לעיתים יותר קרובות, אבל המערכת פשוט חונקת אותנו. בוגרי בתי ספר לרפואה רוצים לבוא להתמחות, אבל אין תקנים".

     

    מנקודת המבט של חולה, יש לך עצות לרופאים?

     

    "אנחנו צריכים לזכור שהחיים של החולים שלנו הם לא רק המחלה שלהם. תנסו להיות שותפים לזה. תתעניינו במשפחות שלהם, בשמחות שלהם, בחיים שמעבר. נסו להחזיר להם מעט את תחושת 'הנורמליות'. חשוב לי להעביר את המסר שלטובת החולה צריך להמשיך בשגרה עד כמה שאפשר. אם החולה רוצה שגרה אז זה בסדר לאפשר לה.

     

    "תהיו עדינים עם המטופלים שלכם, תבחרו את המילים שלכם בקפידה, תעבירו את האינפורמציה ברכות. תהיו קשובים לאינטונציה, לקול, להבעת הפנים. לבדיקות האחרונות שלי אני הולכת עם כיסוי עיניים כדי לא לראות את ההבעה של הרופאים וכדי לחסוך מהבודקים את המבוכה הזו. תשאירו את התקווה. תמיד יש לנו בשורות רעות לחולים שלנו, תעשו את זה עם קורטוב של אופטימיות. בלי זה אי־אפשר לתפקד, אי־אפשר להמשיך לחיות".

     

    אז איך נסיים את הראיון הזה במשהו אופטימי?

     

    "נשיר את אחד השירים האהובים עליי, Girls just want to have fun'

     

    Elizera12@gmail.com

     


    פרסום ראשון: 22.02.18 , 15:46
    yed660100