כותבת מהבטן
בגיל 24, אחרי שבועיים של חום גבוה, הקאות ואפיסת כוחות, קיבלה נינה פוקס את האבחנה שממנה חששה: היא חולה בקרוהן, מחלה כרונית שגורמת לדלקות קשות במעיים וגוזרת על 30 אלף ישראלים התמודדות יומיומית קשה. שלוש שנים אחרי, לקראת יום הקרוהן העולמי, היא מתארת באומץ את הניתוח שלא הצליח לשפר את מצבה, כאבי הבטן הבלתי נסבלים, תופעות הלוואי של התרופות ואיך זה להעביר חיים שלמים בלי להיות מסוגלת לאכול מזון אמיתי. יומן מחלה
"את שומעת אותי? תגידי לי אם את שומעת אותי. את בסדר?" אני מצליחה לשמוע את קולה של אחותי מבין כל הצלילים האחרים בחדר ההתאוששות, אבל לא מצליחה לענות לה. "יש לך כוח לדבר?" היא ממשיכה לבדוק ואני רק מהנהנת עם הראש ומקווה שתעזוב אותי לנפשי. מישהי לוקחת לי את היד ומודדת לי לחץ דם. "היא בסדר, אפשר להעלות אותה למחלקה", היא אומרת. אני מובלת על ידי הסניטר התורן למחלקה הכירורגית, שם אבלה בשבוע הקרוב.
אוקטובר 2015, שעת ערב מאוחרת. כבר שבועיים אני עם חום של 40 מעלות, לא מצליחה להכניס לגוף שלי אוכל, מקיאה, והכאבים לא נותנים מנוח. הנפש מותשת וכל רופא שאני הולכת אליו לא מצליח להבין ממה אני סובלת. אני שוכבת במיטה ומדמיינת איך מוצאים את הגופה שלי. טניה, חברה טובה שקפצה לבקר, מוצאת אותי באפיסת כוחות ומפצירה בי לגשת למיון. "מה מיון?" אני שואלת, "לפני כמה ימים הייתי במיון ושיחררו אותי הביתה בטענה שאין לי כלום". טניה לא משתכנעת וקוראת לשני לעזרה. הן סוחבות אותי בכוח להדסה עין כרם. האחות שם דואגת לציין שהתור ארוך וחבל להמתין. "זה סימנים של קלקול קיבה", היא אומרת. אחרי שבועיים של אשפוז מודיעים לי הרופאים שיש לי קרוהן. סליחה, לא קרוהן, "קרוהן קשה", הם מתעקשים.
שנה לקח לי להבין באמת מה זה קרוהן, מול מה אני ועוד עשרות אלפי חולים מתמודדים. שנה לקח לי להבין את הבטן שלי, מה טוב לה ומה פחות. עכשיו, סוף־סוף, אני יודעת שאני חולה במחלה כרונית שמתעקשת להישאר איתי ולא נותנת לי תאריך סיום.
1. המחלה
במחקר שהתפרסם לאחרונה עולה כי יותר מ־30 אלף חולים בישראל מאובחנים במחלות מעי דלקתיות כמו קרוהן וקוליטיס כיבית. מדובר במחלות אוטואימוניות שנובעות ממערכת חיסונית משובשת. המערכת החיסונית מזהה את המעיים כגוף זר ותוקפת אותם. המערכת החיסונית מבקשת להגן עלינו מפני נטע זר שפולש לגוף אך בפועל גורמת לנזק קשה.
בשלב הראשון לטיפול במחלה ממליצים רופאי גסטרו ליטול סטרואידים כדי להשתיק מעט את הדלקת. לאחר מכן הם ממליצים על תרופות קלות יחסית כמו אימורן. אם אין שיפור במצב, עוברים לתרופות ביולוגיות: חלק מהן, החולים יכולים להזריק לעצמם; אחרות דורשות אשפוז יום בבית חולים אחת לכמה חודשים, תלוי במצב המחלה.
עוד באשפוז הראשון שלי הרופאים החליטו לתת לי סטרואידים במינון גבוה, מה שגרם לנפיחות בפנים, למצבי רוח קשים ודיכאון. בניסיון להתמודד עם המחלה המליצו הרופאים על מגוון תרופות שלכל אחת מהן תופעות לוואי שונות ומשונות, ואז הם המליצו על תרופות אחרות שאמורות להקל על תופעות הלוואי, וחוזר חלילה. מין מעגל תרופות שלא נגמר.
כך מצאתי את עצמי מנופחת, רעבה ובמצב רוח ירוד. במשך כמעט שנה הייתי בבית ובקושי תיפקדתי. קראתי הרבה על קרוהן ולמדתי על הגוף שלי איזה מאכלים עושים לו טוב ואיזה פחות. זה עניין אינדיבידואלי — סוגי המאכלים משפיעים אחרת על כל חולה, כך שלא ניתן להסיק מחולה אחד על משנהו.
מאחר שמצבי לא השתפר לאחר נטילת הסטרואידים, המליץ לי רופא הגסטרו במרכז הרפואי שערי צדק על תרופה ביולוגית בשם "רמיקייד", שנוטלים דרך עירוי לווריד. בפעם השלישית שנטלתי אותה הייתה לי תגובה אלרגית קשה והוחלט להפסיק אותה באופן מיידי. המליצו לי על תרופה ביולוגית אחרת, אבל בשלב הזה הפחד היה גדול מדי. מי יודע מה תעשה לי התרופה הבאה.
תרופות ביולוגיות (שמיוצרות בשיטות של הנדסה גנטית מחומרים ביולוגיים כמו חלבונים, נוגדנים וגנים) הן מכוונות מטרה: הן פועלות נגד מנגנון ספציפי שמחולל או מעצים את הדלקתיות במעי. המטרה העיקרית שלהן היא לא להתמודד מול התלקחויות ספציפיות, אלא לטפל באופן שורשי בדלקת שמתפתחת במעי על ידי נטרול מנגנונים ביולוגיים־מולקולריים שמזינים אותה. תרופות ביולוגיות מאפשרות שימור של מצב הפוגה קלינית, מניעת התלקחויות והפחתה של הצורך בניתוחים ואשפוזים.
למרות היתרונות בפעולתן הממוקדת, לתרופות הביולוגיות יש תופעות לוואי שעלולות במצבים מסוימים אף להיות מסוכנות. לכן, הטיפול בתרופות הביולוגיות במחלות מעי דלקתיות מלווה בהשגחה ובמעקב קפדניים מצד הרופא אחר תסמינים נלווים, ובייחוד אחרי הסיכון להתפתחות זיהומים וגידולים סרטניים. בקרב חלק מהחולים ההשפעה של התרופות הביולוגיות היא חלקית בלבד, והם עדיין נזקקים לניתוח.
רבים מהחולים נעזרים בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל, ארגון הגג הפועל בישראל למען חולים במחלות מעי דלקתיות. העמותה מעניקה קו חם לחולים, לתמיכה, ייעוץ ומידע בנוגע למחלה ושירות דיאטנית קלינית, ומפעילה את קבוצת הפייסבוק "מדברים מהבטן על קרוהן וקוליטיס" שכוללת יותר מ־4,000 חברים.
לא פעם יצא לי להיעזר בקבוצה, לשאול שאלות ולקבל תשובות מחולים שמזדהים איתי וגם מכוונים אותי כיצד לפעול. "מישהו מכיר רופא גסטרו טוב באזור המרכז?" שואלת חולה מבוגרת. "אכלתי עכשיו כמה תמרים, מה אתם אומרים, להזמין תור למיון?" תוהה בחור צעיר. "מישהו יודע אם מגיעה לי קצבת נכות?" מברר אחר. הקבוצה מספקת מידע רב על אודות המחלה אך כאמור מדובר במחלה אינדיבידואלית המשפיעה באופן שונה על כל חולה, כך שבסופו של דבר מי שתכריע אם מותר לאכול מזון מסוים זו רק הבטן שלך. לכל אחד יש את התזונה הייעודית לו וכל אחד מגיע אליה על ידי ניסוי וטעייה. עם זאת, יש סוגי מאכלים שבאופן גורף לא מיטיבים עם המעיים, בעיקר פירות וירקות שמלאים בסיבים תזונתיים ומקשים על פעולת המעיים.
החיים עם קרוהן מאתגרים. עיקר הקושי הוא במפגשים עם אנשים חדשים. הם מציעים לך לאכול וצריך ללמוד לסרב בנימוס ולהסביר. רוב האנשים שפגשתי בחיי לא שמעו על מחלות מעי, ופעם אחר פעם אני מוצאת את עצמי נותנת הרצאה מהירה. חלק מבינים, חלק פחות, חלק מגלים רגישות ואחרים מתעלמים כאילו המצאתי מחלה פיקטיבית ומעירים לי על משקל הגוף שלי. הם לא מתארים לעצמם שהייתי נותנת הרבה בשביל לפשוט על מאפייה.
2. ההתלבטות
התרוצצות בין אינספור רופאי גסטרו מעלה המלצה אחת: ניתוח לכריתת חלק מהמעי הדק. אני מעדיפה למות. איך אפשר להרדים את הגוף שלך, לחתוך ממנו חלק ולהמשיך כאילו כלום לא קרה? בשלב הראשון בכלל לא הסכמתי לדבר על הנושא. בקושי הסכמתי לעשות בדיקות דם. הייתי בטראומה, הגוף שלי היה בפוסט־טראומה. אבל ככל שהזמן חלף, האמנתי פחות ופחות שיש סיכוי להקלה במצבי.
קנאביס רפואי ידוע כמסייע במקרים רבים להקלה על הכאב ולהפחתת סימפטומים של מחלת קרוהן. הוא מקל על כאבי הבטן, מפחית סטרס וכתוצאה מכך עשוי להפחית גם את המהלך הדלקתי המופיע בתגובה לסטרס. כדי שמשרד הבריאות ייתן רישיון לקנאביס, צריך לעבור קודם את המסכת המתמשכת של תרופות ביולוגיות. במקרה שלי התרופות הביולוגיות לא עזרו לי וההחלטה להפסיק אותן הייתה טבעית ומתבקשת. בהשוואה לחולים במחלות אחרות, חולים במחלות מעי דלקתיות מקבלים מהר למדי את האישור המיוחל לרישיון של קנאביס, וכך היה גם במקרה שלי. הקנאביס הקל על כאבי הבטן שלי, אבל בפנים, במעיים, הדלקת רק הלכה וגדלה. מצאתי את עצמי בין הפטיש לסדן — בין החשש הגדול לעשות ניתוח לבין חוסר היכולת לחיות עם הכאבים ועם הרעב. למעשה, כמעט כל חולה קרוהן או קוליטיס יעבור בשלב מסוים ניתוח לכריתת מעי. רבים מהם עוברים אותו בהצלחה ומגיעים למצב שבו המחלה בנסיגה. הסיכוי לשיפור במצבי הוביל אותי לחשוב שאולי אם אכרות את החלק החולה, אזכה לכמה שנים של חסד, שבהן אוכל לצמוח ולייצב את מצבי.
במהלך האשפוז האחרון, מנהל המחלקה דיבר איתי באופן אישי. הוא הבהיר לי באופן שלא משתמע לשתי פנים שאם אני רוצה לחיות חיים נורמטיביים ומתפקדים, אין לי כל ברירה אלא לעבור ניתוח. וכך, בחששות גדולים, התחלתי לברר על מנתחים ועלויות.
בישראל קיימות שתי אופציות: ניתוח שעלותו מכוסה על ידי קופת חולים וניתוח דרך שר"פ (שירות רפואי פרטי). לניתוח מהסוג הראשון יש לחכות בתור זמן רב, אפילו שנה. בסופו של דבר החלטתי לא לחכות וקבעתי ניתוח דרך השר"פ, עם השתתפות חלקית של 6,000 שקלים.
ההיערכות לניתוח קשה לא פחות מהניתוח עצמו. ככל שאני מבקרת בתכיפות הולכת וגוברת בבתי חולים ובאה במגע עם רופאים ומנתחים, אני מבינה שעם כל הרצון לעזור, מדובר גם בעניין כלכלי. לא תמיד הצורך שלי להרגיש טוב עומד בראש מעייניו של הרופא. בשבילו זו עבודה. עבודת קודש עם מניע כלכלי דומיננטי.
הקרוהן שלי אובחן כקשה, וכך מצאתי את עצמי מתקיימת על תזונה בלעדית של מודולן — משקה רפואי ייחודי לחולי קרוהן וקוליטיס שהגיעו למצב קיצון ואינם יכולים להכניס לגופם מזון מוצק. המודולן כולל בתוכו את כל אבות המזון וכך מחפה על החוסר במזון. היה לי קשה להתרגל לעובדה שזה המזון היחיד שאני רשאית לאכול. כעבור תקופה של הסתגלות, התחלתי לחבב את המודולן אבל מעולם לא הרגשתי תחושת שובע אמיתית. התמודדות מול הפיתוי לאכול מזון אמיתי היא אכזרית, מתסכלת ומכעיסה.
השבועות שלפני הניתוח מלאים בהתקפי חרדה. אני זוכרת את עצמי מתעוררת באמצע הלילה מפוחדת ושטופת זיעה, חולמת לברוח מכאן למקום רחוק, רק לא לעשות את הניתוח. אבל שלב הקבלה מתחיל לתת את אותותיו ואני מתחילה להכין תוכנית עבודה לקראת הניתוח. היא כוללת אימון כושר של 45 דקות בכל יום וליווי של פסיכולוג צמוד.
המרפאה הטרום־ניתוחית מתכננת, מרכזת ומתאמת את הטיפול במועמד לניתוח ומספקת מקום למפגש ראשוני עם בית החולים על מנת להקל על חששות, לקבל מידע ולהשיב על שאלות. במרפאה מתבצעות הערכה והדרכה רפואית וסיעודית למטופל, ובמסגרתה הוא נפגש עם כירורג, רופא מרדים ואחות. שלב טרום הניתוח נמשך יום שלם, והוא מתיש גם את הגוף וגם את הנפש.
בחדר המתנה גדול אני פוגשת את שאר המועמדים לניתוח. כולם נראים לחוצים, כולם היו מעדיפים לשבת עכשיו עם כוס בירה בים.
האמנתי שהניתוח יצליח ואוכל לחזור לאכול כמו אדם נורמלי. חלמתי על פלאפל, על פיצות, על אוכל גורמה, ואפילו על פרוסת לחם עם גבינה. רק לאכול.
אם עד עכשיו הייתי עצמאית ולמדתי להסתדר לבד, לקראת הניתוח אני מבינה שאני זקוקה לעזרה. פתחתי קבוצת ווטסאפ, צירפתי אליה את כל החברות שידעתי שישמחו לעזור לי, ועידכנתי אותן בהודעה צינית:
"היי בנות, כידוע לכן אני הולכת לעבור ניתוח לכריתת מעי כדי שסוף־סוף אני אוכל לחרבן כמו בן אדם. סעמק, מה ביקשתי, קקי? הניתוח יתבצע ביום ראשון בבית החולים שערי צדק בניצוחו של האחד והיחיד, איש האשכולות ד"ר יוסף אלברטון. מי שרוצה להיות חלק מהמבצע הגדול הזה ולדאוג לי בשבוע של הניתוח, מוזמנת לרשום כאן מתי היא יכולה ומה היא רוצה בתמורה. בנוסף, אתן מוזמנות להשתתף במכרז על תפקיד מלווה לניתוח. מי שרוצה להגיש מועמדות, מוזמנת לשכנע אותי בארבעה משפטים מחורזים מדוע היא חושבת שהיא הכי מתאימה לתפקיד. הזוכה הגדולה תזכה במיליון זיוני שכל מצידי ובשלל פרסים מתנת איזה מישהו שאני אפול עליו. נ"ב, יש לי אפליקציה שמראה מי שמה את הקבוצה על שקט. ראו הוזהרתן".
3. הניתוח
בימים שלפני הניתוח דאגתי שאהיה עסוקה כדי שהמחשבות לא ייקחו אותי למקום המפחיד הזה, שבו אני נמצאת בחוסר שליטה מוחלט, מפקידה את הגוף שלי בידי מנתחים ורופאים. רק בסוף השבוע, ממש לקראת הניתוח שנקבע ליום ראשון, התעסקתי גם בהכנות להליך עצמו.
שבת בבוקר. יום יפה? לא אם מחר את צריכה לעבור ניתוח לכריתת מעי. ההכנה לניתוח כוללת נטילת סוגי אנטיביוטיקה שונים כדי לחפות על זיהומים שעלולים להיווצר וצום מוחלט של 12 שעות. וכך, חלשה ומפוחדת, מצאתי את עצמי במוצאי שבת בבית החולים, מסתכלת על השלט "שערי צדק" ומקווה מאוד שזו הפעם האחרונה שאצטרך לשהות במקום הזה. במחלקה כבר מחכים לי. "אני מקווה מאוד שסידרתם לי חדר עם נוף לים", אני אומרת לצוות הרפואי. האחים והאחיות מלווים אותי לחדר ומיד מתחילים בהכנות שכוללות הכנסת עירוי, בדיקות דם, מדידת לחץ דם. ההלם ניכר על פניי אך בעזרת האנשים שמלווים אותי אני מרגישה מעט יותר בטוח.
ביום ראשון בבוקר אני מתעוררת אחרי כמה שעות שינה. הגוף חלש וגם הנפש. אני מחכה להיות כבר אחרי ולקבל את הבשורה שהניתוח עבר בשלום. אחות נכנסת ומספרת לי כי יש עיכוב והניתוח נדחה משבע בבוקר ל־12 בצהריים. השעות הללו הן קריטיות בגלל הלחץ הרב שבו אני נתונה. אני ממשיכה לישון עד שמעירים אותי ומודיעים לי שהגיע הרגע, ואני מובלת, מלווה באחותי ובשתי חברות לקומה 2, קומת הניתוחים. בחדר גדול, ללא מחיצות, שוכבים כמה אנשים ומחכים לתורם להיכנס לחדר הניתוח.
כבר מרחוק אני מזהה את המנתח שצועד לקראתי עם הרופאה המרדימה, האחות ועוד מתמחים וסטאז'רים שבניגוד אליי, רק מחכים להזדמנות לקחת חלק במאורע. הגוף שלי שרוע על מיטת הניתוחים אבל אני לא ממש שם. מטיילת בעולמות נסתרים, עולמות של פחד. החזקתי חזק בחלוק של האחות בתקווה שתהיה המושיעה שלי. היא הסתכלה עליי במבט רך וטוב, ובלי מילים נתנה לי להבין שהיא דואגת לי. "איזה ניתוח את הולכת לעבור?" שואלת אותי המרדימה. "ניתוח להגדלת חזה", אני עונה. הצוות צוחק אך מיד עוטה שוב סבר פנים רציני. אני מרגישה דקירה קטנה בגב. "זה האפידורל", אומרת לי המרדימה. וזהו. נפלתי לתוך שינה כל כך עמוקה שאפילו לא שמתי לב שחתכו לי 25 ס"מ מהמעי הדק.
בביקור הרופאים ביום השלישי לאחר הניתוח נכנס הכירורג שניתח אותי ושאל אותי מה אני רוצה לאכול. "פלאפל", עניתי לו בטבעיות. "תביאו לה פלאפל מיד", התבדח המנתח אך אמר לי שכבר בעוד כמה ימים אוכל לאכול הכל. בחיי שהאמנתי לו וכבר הרגשתי איך אבן כבדה נגולה מעל ליבי.
אבל אם חשבתי שהניתוח עצמו זה הדבר הכי קשה, טעיתי ובגדול. שום דבר לא קשה יותר מהימים הראשונים שלאחר הניתוח. לא רק שחומרי ההרדמה ומשככי הכאבים מחלישים מאוד את הגוף. להבדיל ממנותחים אחרים, אני לא יכולה לקבל מזון ושתייה. במשך כמעט חמישה ימים אני מתקיימת על הזנה תת־ורידית של נוזלים. לא רק שאני לא רעבה, כל פעולה גורמת לי להקאות חוזרות ונשנות. לא ברור לי מה אני מקיאה. לפעמים זה מיצי קיבה, לפעמים זה דם. אני מרגישה שאני חיה מהקאה להקאה ולא ממש רואה סימנים לשיפור במצב.
הקרובים סביבי נראו מודאגים ממצבי וניסו ככל האפשר להקל עליי. לא שזה עזר הרבה עם הכאבים וההקאות. רציתי שיהיו לצידי אנשים שישגיחו עליי אבל לא רציתי לדבר. הגוף חלש מדי בשביל להוציא הגה מהפה. כל בוקר התעוררתי בתקווה שהיום הזה יהיה טוב יותר מקודמו, אך ככל שהימים עברו הרגשתי פחות ופחות טוב. רק ביום החמישי התעוררתי לבוקר טוב יותר. הצלחתי לקום מהמיטה לבד, עם כאבים רבים וחוסר יציבות מוחלט, אבל הייתי גאה בעצמי שעשיתי את זה לבד.
במיטה שלצידי שכבה אישה בת 75. היא עברה ניתוח לכריתת מעי לאחר שהתגלה שם גידול סרטני. הסתכלתי עליה ועקבתי אחר תהליך ההתאוששות שלה. שמתי לב שהיא אוכלת רגיל, הולכת לבדה ללא עזרה ומתקלחת לבד. "אפילו אישה בת 75 מתאוששת יותר מהר ממך", אני אומרת לעצמי ומשתפת בתחושותיי את הצוות שמזכיר לי שכל אחד וקצב ההחלמה שלו.
אחרי שמונה ימי אשפוז הודיעו לי הרופאים שהשחרור קרב ובא. התרגשתי. הבטתי סביבי והחלטתי שזו הפעם האחרונה שאני מוצאת את עצמי בסיטואציה כזו. יותר אני לא רוצה לראות מנתחים, לא רוצה לראות רופאים, לא רוצה אפילו את המנקה שהיה כל כך טוב אליי בזמן האשפוז. אני רוצה לחזור לבית שלי, לחדר שלי, למיטה שלי, מבלי שאף אחד יעיר אותי בשש בבוקר כדי לקחת דמים. רוצה לחזור לחיים. רוצה להיות בריאה!
4. האכזבה
רוב החולים שעברו את הניתוח מספרים כי הוא הציל אותם ונתן להם אפשרות לאכול כמעט הכל, גם אם לתקופת זמן מוגבלת. לפני הניתוח שאלתי את החברים בקבוצת הפייסבוק אינספור שאלות כדי לדעת לקראת מה אני הולכת. הרוב המוחלט עודדו אותי ואמרו שחייהם השתנו מן הקצה אל הקצה.
כמה ימים אחרי שחזרתי הביתה ניסיתי לאכול פרוסת לחם קטנה. נהניתי מכל ביס אך התאכזבתי לגלות שהכאבים לא עברו ואפילו החמירו. בימים הבאים ראיתי שאני לא מסוגלת לאכול בכלל מזון מוצק. הכאבים לא נותנים מנוח, לא מאפשרים לי לישון בלילה. האכזבה הייתה גדולה. יצרתי קשר עם המנתח שניסה להרגיע אותי מעבר לקו והזמין אותי לעבור בדיקה כדי לוודא שהכל תקין. תוצאות הבדיקה הראו כי מערכת העיכול נקייה לחלוטין, כך שהמנתח סיים בעצם את תפקידו ועברתי לרופאת הגסטרו שלי. היא נראתה אובדת עצות, התקשתה להאמין שעל אף שהניתוח למעשה הצליח, אני עדיין לא יכולה לאכול. "מעולם לא נתקלתי במקרה כזה", אמרה, ורק הוסיפה לכאב הפנימי שלי.
אז מה עכשיו? איך ממשיכים לחיות עם הידיעה שגם הניתוח לא גרם לשיפור במצבי? התשובה היא שאי־אפשר באמת להמשיך לחיות כאחד האדם. הנפש כואבת אפילו יותר מהגוף. אני מסרבת להשלים עם מצבי אך איכשהו לומדת לחיות איתו, כי אין ברירה אחרת. אמשיך לשתות את המודולן, אמשיך לכאוב ולסבול, ואמשיך לכתוב בראשי את הרשימה הבלתי נגמרת של המסעדות שבהן אני רוצה לאכול. ועם זה, אני בוחרת לצחוק ולהודות על הטוב שיש לי. בוחרת להמשיך לקוות. אני רוצה להאמין שיבוא יום ואני אצחק על התקופה הזו, אטפח לעצמי על השכם ואגיד: "מה שלא הורג אותך, לגמרי מחשל אותך. או במקרה שלך — לגמרי גורם לבטן שלך לכאוב מאושר".
לפנייה לכתב/ת 
