ילד, אסור
הסכנה אורבת לאלפי ילדים בישראל בכל מקום, בכל יום, בכל שעה. די בחשיפה מזערית לגורם שהם אלרגיים אליו, והם עלולים לשלם על כך בחייהם. הוריהם דואגים להשגחה קפדנית, בודקים שוב ושוב את המזון שלהם, מצוידים במזרק אדרנלין — ומתים מפחד. עכשיו, בגלל ההחלטה הממשלתית לשלול מילדיהם את הזכות לסייעות צמודות בגנים ובבתי הספר, הם יוצאים למלחמה: "רק מי שהחזיק את הילד שלו גוסס בידיים מבין עד כמה הסכנה גדולה", אומרת אחת האמהות
שלו כץ היה רק בן שנתיים וחצי, כשהרופאים החיו אותו בפעם הראשונה. "ידענו שהוא אלרגי מאז גיל שבעה חודשים", מספרת אמו, אורלי. "עד אז הינקתי אותו, אבל בפעם הראשונה שנתנו לו פורמולה לתינוקות, כולו פרח. בבית החולים הסבירו לנו שהוא אלרגי לחלב ושמעכשיו נצטרך להרחיק ממנו כל מוצר חלבי.
הוקלט באולפני הספריה המרכזית לעיוורים ולבעלי לקויות קריאה
"בגלל האלרגיה, רשמנו אותו למעון פרטי. יום אחד הגננת התבלבלה ונתנה לו בקבוק חלבי. מיד הוא התחיל להיחנק. כשהגעתי לגן, מצאתי אותו כחול ומקיא. זה היה מזעזע. נגעתי בו וצעקתי עליו, 'שלו, שלו, תישאר איתי'. בבית החולים, הרופאים כבר חיכו לנו בחוץ. הטיסו אותו לטיפול נמרץ ועשו לו החייאה. הרופאים אמרו לנו, 'הצלנו את הילד שלכם בדקה ה־90'".
שנתיים לאחר מכן, כששלו היה בן ארבע וחצי, קרס גופו הקטן שוב. "היינו באירוע משפחתי, ובעלי נתן לו עוגייה. בדיעבד התברר שהיו בה אגוזים. כך גילינו שהוא אלרגי גם לאגוזים".
בהתקף השלישי, שהתרחש שנה לאחר מכן, הגיעה כץ להחלטה דרמטית: מאותו יום ואילך יאכל בנה רק מזון שהיא מבשלת עבורו. "עד היום אני לא יודעת איך הוא נחשף אז לחלב. זה קרה במכה, ב'בום'. הוא הקיא באטרף, החליף צבעים, נחנק", היא מספרת. "מאותו יום הוא לא נגע במזון קנוי. לכל מקום שאנחנו הולכים אליו, האוכל הולך איתנו. במפגשים עם חברים, בשבת, בפיקניקים. אפילו לאירועים משפחתיים אני מגיעה עם האוכל שלי. כשנסענו לחו"ל לקחתי מזוודה שלמה, עשרים קילו אוכל, רק בשבילו".
שגרת הבישולים האינטנסיבית היא לא השינוי היחיד שהמשפחה נאלצה להנהיג בעקבות האלרגיה הקשה של שלו, היום בן תשע וחצי. "בגלל הסכנה המיידית לחייו, שלו חייב להיות תחת השגחת מבוגר כל שעות היממה", מספרת האם. "אחד מאיתנו, בעלי או אני, נמצאים איתו בכל מקום. כשהוא בחוגים אנחנו יושבים בחוץ, למקרה שמשהו ישתבש. פעם כשהיה בחוג, משהו עקץ אותו, והוא פרח כולו. אותו דבר קרה בים ממשהו שלא זיהיתי עד היום.
"שלו נולד לתוך המצב הזה. הוא לא מכיר משהו אחר. אבל למרות שהוא מכיר היטב את הסכנות, הוא לא יכול להימנע מכולן כל הזמן. אני מרגישה כאילו אני מחזיקה מעליו בועה שקופה, ששומרת עליו. אין רגע הפסקה: כשהוא היה קטן הייתי מנקה את כל המגלשות והנדנדות עם מגבונים לפני שהוא עלה עליהן, למקרה שילד אכל שם גלידה לפני שהגענו. כשטסנו ליוון התקשרתי לחברת התעופה לשאול איזה אוכל מגישים בטיסה ודיברתי עם המלון, לוודא היכן נמצא בית החולים הקרוב. בכל מקום אנחנו עם שני מזרקי אדרנלין, למקרה של התקף. אפילו טיפולי שיניים שגרתיים אנחנו מבצעים בבית חולים, למקרה ששלו אלרגי לחומרים.
"קניות בסופר לוקחות לי שלוש שעות, כי אני בודקת כל תווית, גם של מוצרים שאנחנו קונים כל שבוע, כדי לוודא שאין שינויים ברכיבים. כל מוצר חדש שאני רוצה להכניס הביתה, אני מתקשרת ליצרנית, לבדוק שהוא לא מכיל אלרגנים מסוכנים. כששלו הולך לחברים אני מוודאת שההורים יודעים מה לעשות במקרה של התקף. מי שלא מסכים לקחת אחריות, שלו לא יכול לבוא אליו. למזלנו, הילדים בכיתה וצוות בית הספר שלנו, המגן, בהוד־השרון, משתפים פעולה בצורה מדהימה, אבל הסכנות אורבות לו בכל מקום. אמרו לנו שהמצב עשוי להשתפר כשיגדל קצת, אבל בינתיים הוא רק הולך ומחמיר. הבדיקות מראות שהסכנה גדלה משנה לשנה".
בגלל האלרגיה החמורה שממנה הוא סובל, שלו הוא אחד הילדים הבודדים בישראל מעל גיל שמונה שבשעת הלימודים צמודה אליהם סייעת אישית, ששומרת ומוודאת ששום מזון מסוכן לא יהיה בקרבתם. השנה הגנת הסייעת ניתנה לו במימון עיריית הוד־השרון, עיר מגוריו, לאחר שהזכאות לליווי של סייעת כזו מטעם המדינה פגה בתום כיתה ב’. עד כה, המדינה נהגה להצמיד סייעות לילדים עד כיתה ב’ שהאלרגיה שלהם כה קשה, שהיא מעמידה אותם בסכנת חיים מיידית בכל יום, בכל מקום, בכל שעה משעות היממה. הסייעות מוכשרות להשגיח על הילד בזמן הלימודים ולשמור עליו בחיים, במקרה של התקף, עד שתגיע עזרה רפואית. על פי נתוני משרד הבריאות, 1,384 ילדי גנים ו־612 תלמידים בכיתות א' ו־ב' קיבלו השנה סיוע כזה. אבל עכשיו, פתאום, המדינה החליטה שמספיק: שאין בכך עוד צורך. מספטמבר הקרוב צפויים הילדים האלה, מגיל 3 עד 8, להישאר בלי רשת הביטחון הקריטית הזו, שמגינה עליהם מאסון.
"הסייעת של שלו מרחיקה ממנו את הסכנות בשעות בית הספר", אומרת אמו. "היא דואגת שהוא לא יתקרב לאלרגנים בסביבה. אם ילד בא ומציע לו אוכל מטוב לב היא לא מרשה לו לקחת. אומרים לנו, 'הוא גדול', אבל ילד שגילו פחות מעשר לא יכול לשמור על סביבתו בקפדנות הנדרשת במצב כזה, ובוודאי שלא יכול לטפל בעצמו בזמן התקף".
עלייה ברגישות
המקרה של שלו אכן קיצוני, אבל בארץ חיים אלפי ילדים שהתקף אלרגיה יכול לגרום למותם בתוך דקות. על פי הערכות האיגוד הישראלי לאלרגיה ולאימונולוגיה קלינית, כחמישה אחוזים מילדי הגנים ובתי הספר סובלים מאלרגיה חמורה. "מספר הילדים הסובלים כיום מאלרגיות מסכנות חיים הוא עצום", אומר יו”ר האיגוד, פרופ’ אהרון קסל. “בכל כיתה יש ילד או שניים בממוצע עם אלרגיה כזו”. על פי סקר שפירסם משרד הבריאות ב־2012, ארבעה אחוזים מתלמידי כיתות ח’ אלרגיים לסוגי מזונות שונים.
כ־25־40 אחוז מאוכלוסיית ישראל סובלת מאלרגיה כלשהי, הנגרמת בשל תגובת יתר של מערכת החיסון לחומרים שונים. בדרך כלל מדובר ברגישות למזונות, לתרופות ולארס חרקים. האלרגנים, גורמי האלרגיה, הנפוצים בארץ הם חלב פרה, ביצים, שומשום ובוטנים. אלרגיה לחלב ולביצים חולפת בדרך כלל עד גיל שלוש, אך כ־15 אחוז מהילדים הסובלים מאלרגיה לחלב ממשיכים לסבול ממנה גם אחר כך. אלרגיה לבוטנים, לאגוזים ולדגים נמשכת תקופות ארוכות יותר, ולעיתים מופיעה לראשונה רק בגיל בית ספר.
התגובות האלרגיות רבות ומגוונות — מנזלת אלרגית, אסתמה ודלקת עור אטופית, שהן התופעות השכיחות ביותר, ועד ירידה בלחץ הדם, עילפון ואובדן הכרה — תגובה קשה ומסוכנת שנגרמת כתוצאה ממעורבות הלב וכלי הדם. זה עשוי להתחיל בתופעות תמימות למראה של גרד בעור או כאבי בטן והתעטשויות. הילד עלול להתלונן על עקצוץ, על תחושה של צריבה ושריפה בלשון, על כבדות בפה ובלוע. מכאן זה מחמיר במהירות: בתוך שעתיים מהחשיפה מופיעות נפיחות ובצקת בדרכי הנשימה המלוות בקוצר נשימה. ללא טיפול מיידי באדרנלין, הניתן במזרק אוטומטי בשם אפיפן, זה עלול להסתיים במוות. ילדים הסובלים מאלרגיה למזון עלולים לפתח תסמינים מסכני חיים לאחר חשיפה לכמות מזערית בלבד של המזון האסור להם, גם בחשיפה עקיפה. למשל, בשתיית מים מכוס שמישהו שתה ממנה קודם חלב.
שכיחות האלרגיה למזון נמצאת בעלייה מתמדת ברחבי העולם. מנתונים שפירסם המרכז לבקרת מחלות בארה"ב מתברר כי הייתה עלייה של 50 אחוז באלרגיות למזון בקרב ילדים בין 1997 ל־2011. מחקר אמריקאי עדכני, שפורסם לפני חצי שנה, גילה כי שיעורי האלרגיות למזון בארה"ב זינקו בעשור האחרון ביותר מפי שלושה. שליש מהתגובות האלרגיות, טענו החוקרים, נגרמו כתוצאה ממזונות שלא זוהו.
הסיבות לזינוק הזה אינן ברורות. אחת התיאוריות המקובלות טוענת כי חשיפה מוקדמת לחיידקים ומזהמים תורמת להתפתחות תקינה של מערכת החיסון, ושכיום התינוקות גדלים בסביבה נקייה מדי. מחקר מאוניברסיטת גוטנבורג בשוודיה, שפורסם בירחון לרפואת ילדים "פדיאטריקס" ב־2015, תולה את האשם בשימוש במדיחי כלים. במחקר השתתפו הורים של יותר מאלף ילדים, שנשאלו על ההיסטוריה של מחלות כאסתמה, אקזמה ואלרגיות עונתיות בילדיהם. רק 12 אחוז מהמשפחות סיפרו כי אינן משתמשות במדיח כלים, והחוקרים מצאו כי בקרב ילדים ממשפחות כאלה הסיכון לפתח מחלות אלרגיות היה נמוך בחצי מהסיכון שנשקף לילדים שבבתיהם שטפו כלים במדיח.
סיבה משוערת נוספת קשורה בשינויים סביבתיים, כמו למשל ההתחממות הגלובלית, ובמחקר אמריקאי נמצא קשר בין מגבונים לחים והתפתחות אלרגיות למזון בילדים. מחקרים אחרים בוחנים את הקשר בין הסביבה שבה גדל העובר ברחם להתפתחות אלרגיות עתידיות. תיאוריות יש בשפע, אבל תשובות ברורות – עדיין אין.
“העלייה באלרגיה נובעת, ככל הנראה, משילוב של כמה גורמים, העיקרי שבהם הוא שינוי באורחות חיים", מסביר פרופ’ קסל, שמנהל גם את המכון לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית במרכז הרפואי בני ציון. “אנחנו פחות חשופים לזיהומים ומקבלים יותר חיסונים, ולכן המערכת החיסונית שלנו יותר רגישה. גם כמות הניתוחים הקיסריים נמצאת במגמת עלייה: תינוקות שנולדו בהם לא נחשפים בלידה לחיידקי מערכת העיכול אלא לחיידקי עור בלבד. נושא נוסף שכנראה קשור הוא הצריכה הגוברת של מזון תעשייתי. הקשר בינו לאלרגיה עדיין לא ברור, אולם כנראה שהתיעוש של המזון ושינוי המבנה שלו גורמים לכך שאנשים יותר רגישים אליו. אם האלרגיה לא נעלמת במהלך השנים, כנראה היא הייתה חמורה יותר מלכתחילה. ככל שהילד גדול יותר, הסיכון שלו לפתח תגובה מסכנת חיים, גדל".
שומרות הראש
אבל למרות סכנת החיים והעלייה במספר הסובלים מאלרגיות חמורות בישראל, הרשויות מכבידות עליהם לא פעם, עם קשיים בקבלת קצבת נכות מביטוח לאומי, היעדר תקנות המחייבות סימון מזון המתריע על אלרגנים, ואפילו בעיות בגיוס לצה"ל – וכעת, עם הכוונה לבטל את התקן לסייעות הרפואיות במסגרות החינוכיות.
עבור המשפחות שאחד מילדיהן סובל מאלרגיה חמורה, האיום הזה מפחיד מאין כמותו, בשל חובת הזהירות הבלתי מתפשרת המוטלת עליהן. הטיפול הבסיסי והמשמעותי ביותר בסובלים מאלרגיה הוא מניעתי, הימנעות מוחלטת מצריכה – ואפילו ממגע – של חומרים המכילים את האלרגן המסוכן. במקרה של אלרגיה למזון, לא רק שההורים נדרשים לבדוק שוב שוב את רשימת הרכיבים על כל מוצר שהם מכניסים הביתה, הם חייבים להקפיד גם על ניקוי שולחנות ומשטחי עבודה, שטיפת ידיים קפדנית, הפרדה בכלי האוכל ושימוש בכלים שעברו ניקוי יסודי במיוחד.
"המענה הראשוני הוא טיפול סביבתי והימנעות מחשיפה למזון המסוכן, והשני נשיאת מזרק אדרנלין", מסביר פרופ' קסל. "מזרק כזה יכול להציל חיים, ולכן חשוב שיהיה בכל מקום ושהמשפחה והסביבה הקרובה יידעו להשתמש בו".
הסייעות הוכשרו לשמש כשומרות הראש האישיות של הילדים האלרגיים. הן מרחיקות אותם מסכנות פוטנציאליות, ויודעות לטפל בהם במקרה של חשיפה. "אני שם את מבטחי בסייעת", אומר אחד האבות שמרואיינים כאן. "חלק ניכר משעות היום היא זו ששומרת על חייה של הילדה שלי".
פתרון הסייעות נולד בדוחק ב־2011 אחרי דיון טעון בוועדת החינוך של הכנסת, שבמהלכו תיארו הורים לילדים אלרגיים את הסכנה היומיומית שאליה חשופים ילדיהם במערכת החינוך. "עד אותו יום היו פתרונות מקומיים בלבד", מספרת נעמה קציר שמואלי, סמנכ"ל בעמותת יה"ל לאלרגיות מזון, שבנה סובל מאלרגיה לבוטנים ולשומשום. "כל הורה הגיע להבנות מול המסגרת שלו. ילדים נפגעו לא פעם במהלך יום הלימודים. הייתה תחושה של רולטה רוסית: 'היום הילד שלי היה בסדר, מחר אולי כבר לא"'.
מאז ועד היום, כל ילד מגיל שלוש ועד כיתה ב’, שסובל מאלרגיה מסכנת חיים, היה זכאי לליווי של סייעת אישית. ההנחיות החדשות שהוציא משרד החינוך לאחר דיונים סוערים עם משרד הבריאות, קובעות כי החל משנת הלימודים הקרובה, הילדים האלרגיים אינם זכאים לסייעות רפואיות צמודות. על פי ההנחיות האלה, ייעשה מאמץ להוציא את האלרגנים מתחום מוסדות החינוך או מחלקם, והמורים עצמם יצטרכו לוודא כי האזור סטרילי. בנוסף, כך נקבע, הצוותים החינוכיים יעברו הכשרה לשימוש באדרנלין בעת הצורך.
למרבית האירוניה, היוזמה לביטול התקן לסייעות החיוניות זכתה, מתברר, דווקא לתמיכתם של מומחים שהילדים הרגישים נמצאים בטיפולם. "הסיפור של הסייעות היה זמני", מבהיר פרופ' קסל, שהיה שותף לתהליך בתחילתו. "אף אחד לא העלה בדעתו שמספר הילדים האלרגיים יגדל כל כך. התוכנית המקורית שהצענו נותנת פתרונות טובים. אם בכיתה יש ילד שאלרגי לבוטנים, אסור להכניס אליה בוטנים. אני הצעתי לאסור בכלל על הכנסת בוטנים או אגוזים לבתי הספר, כי החומר הזה מתפורר ועלול להגיע לפה של ילד אלרגי. צעד כזה היה יכול להפחית את החרדה ולסייע בצורה מצוינת לשמור על סביבה בטוחה. המזרק הוא בדיוק כמו האטרופין שחולק לציבור במלחמת המפרץ. כל אדם שאין לו רקע רפואי יכול להשתמש בו, אחרי הדרכה קצרה. אם ילד יפתח תגובה קשה המורה יוכל להזריק לו את התרופה, עד שיגיעו כוחות ההצלה".
מתנגדי התוכנית טוענים כי חלק מהעקרונות המוצעים בה אינם פשוטים ליישום, בלשון המעטה. למשל, "מורה הנוכח בכיתה יוודא שהתלמידים לא יחליפו ביניהם ארוחות או כלי אוכל", או: "המורה הנוכח בכיתה במהלך הארוחה יוודא שתורני הכיתה ינקו את השולחנות ואת משטחי האכילה לאחר הארוחות ושהתלמידים ישטפו ידיים לאחר הארוחה".
"שינויים כאלה מחייבים מודעות מטורפת ומערכת נוקשה של חוקים וכללים, שגם היא לעיתים לא מספיקה", מדגישה קציר שמואלי. "במערכת החינוך שלנו, שדומה יותר למערב הפרוע, אין שום דרך ריאלית לאכוף אותה. מי אחראי למנוע את כניסת מוצרי המזון המסוכנים לבתי הספר ומי בדיוק יוודא מה כל ילד קיבל בכריך?"
עד כה יישום התוכנית נבלם, בין השאר לאחר שהמורים התנגדו לקבל על עצמם את תפקיד מצילי החיים, והסתדרות המורים הכריזה על סכסוך עבודה. לנוכח העיכוב במימושה, חזרו בהם מומחי האלרגיה מתמיכתם בה. "כל עוד לא מיישמים במלואו את הפתרון שהוצע לסביבה בטוחה ולהגשת טיפול רפואי במקרה הצורך, אי־אפשר להפסיק את עבודת הסייעות”, מזהיר פרופ’ קסל. “בתנאים כאלה ייווצר מצב של ואקום, שיסכן את חיי הילדים".
לא רק בבתי הספר והגנים רצו לערוך שינויים. ביולי 2017 הודיע משרד העבודה והרווחה על הפסקת מימון הסייעות עבור פעוטות אלרגיים עד גיל שלוש ביותר מ־2,000 מעונות היום המפוקחים לגיל הרך. בעקבות דיונים בוועדה לזכויות הילד של הכנסת, ההחלטה נדחתה בשנה, וגם היא, כמו החלטת משרדי הבריאות והחינוך על הילדים הגדולים יותר, אמורה להיכנס לתוקף בספטמבר הקרוב.
בינתיים, בינואר השנה, הודיע משרד העבודה והרווחה על תוכנית הדרכות והשתלמויות לצוותי מעונות היום, בשיתוף מד"א, בנושא כללי מניעה והתנהלות במקרים של ילדים עם אלרגיות. לטענת ההורים, התקיימה ההדרכה רק בחלק מהמעונות. עד היום לא פורסם נוהל המפרט את האחריות של צוותי המעונות בנוגע להתנהלות עם ילדים אלרגיים, לא נקבע אילו אלרגנים יוצאו מהמעונות, ולא הוחלט כיצד יותאם התפריט המוגש במעונות כך שלא יסכן את הפעוטות האלרגיים. ההחלטה הזו עלולה לעלות בחייהם של 300 פעוטות, חלקם קטנטנים ממש.
אחת מהם היא אדל שלום, בת שנה ושבעה חודשים מאשקלון, שאלרגית לחלב. "כל עוד אדל ינקה, הכל היה בסדר", מספר אביה, יוסי. "ברגע שניסינו לתת לה פורמולה היא פיתחה פריחה בכל הגוף וקשיים בנשימה. שני אחיה הגדולים סבלו מאלרגיות קלות יותר. למודי ניסיון, לקחנו אותה לבדיקות, והתברר שאכן היא אלרגית לחלב. לפני חודש לקחנו אותה שוב לבדיקות, כי לפעמים האלרגיה משתפרת, אבל התברר שהמצב רק החמיר".
אדל מקבלת במעון הגנה של סייעת לשעתיים ביום, במימון משרד הרווחה, אבל גם הזכאות הדלה הזו נמצאת עכשיו בסימן שאלה. "הסייעת מגיעה בבוקר ומשגיחה על אדל כל זמן שיש אוכל חלבי בגן. ברגע שהאוכל נגמר, היא הולכת", אומרת אמה, אילנה. "מספיק שילד ייתן לה ביס מפרוסה חלבית וזהו, נגמר הסיפור. כשהסייעת חולה או לא מגיעה, אחד מאיתנו עוזב את העבודה כדי להיות איתה בגן. הפעם האחרונה שהסייעת נעדרה הייתה דווקא בשבועות".
גם הוריה של אדל סבורים שהתוכנית ליצירת סביבה נקייה בגן אינה מעשית. "עד שזה לא קורה אצלם, אנשים לא מבינים ולא מזדהים איתנו", אומרת האם. "אני מבקשת באופן קבוע מכל ההורים, גם בווטסאפ וגם בגן, פיזית, לא לבוא עם עוגיות או קורנפלקס, אבל תמיד מגיע לגן מישהו עם בורקס חלבי או עם שוגי. איך אפשר ליצור ככה סביבה בטוחה?”
והאב מוסיף: "גם אני וגם בת זוגי לא מבקשים כלום מהמדינה. שירתנו בצבא, אנחנו משלמים מיסים, ספגנו בשקט העלאות מיסים על הרכב ועל הדירה. אבל כשמסכנים את הדבר הכי יקר לנו בעולם, זה מצב שאי־אפשר לחיות איתו. במקום שהראש שלנו יהיה בעבודה, להביא פרנסה הביתה, אנחנו כל הזמן חושבים מה יקרה עם הילדה. איך אפשר לשים על המאזניים את התשלום לסייעות מול חיי הבת שלנו? ומה יקרה ביום למחרת, כשיקרה אסון? מי יוכל להסתכל לי אז בעיניים, בידיעה שהמוות הזה היה צפוי מראש?"
כמעט אסון
בשנים האחרונות נפטרו בישראל כמה צעירים שנחשפו בשוגג למזונות שהכילו את האלרגנים המסוכנים להם. מניתוח הגורמים הקשורים לתמותה ממזון בעולם, התואם גם את תמונת המצב בישראל, עולה כי כמעט כל המקרים התרחשו בין גיל 10 ל־30, וכמעט כל הקורבנות סבלו גם מאסתמה. מעטים בלבד היו מצוידים במזרק האדרנלין מציל החיים, וגם אלה שכן החזיקו מזרק כזה ברשותם, השתמשו בו מאוחר מדי.
במשפחות רבות עם ילדים הסובלים מאלרגיה מסכנת חיים, יש היסטוריה של "כמעט אסון". רבים נחשפו בשוגג למזונות האסורים עליהם, וחייהם ניצלו בנס. כך קרה גם לירין סגל בן השש, שאלרגי לבוטנים ולאגוזים. הוריו, שלום ומגי, גילו כי בנם הבכור סובל מאלרגיה בג'ימבורי השכונתי, כשירין היה בן שמונה חודשים. "אחת האמהות הציעה לו במבה, ואני שמחתי על ההזדמנות לתת לו להתנסות בחטיף חדש", נזכר האב. "ראיתי שזה מוצא חן בעיניו, ונתתי לו עוד. פתאום שמתי לב שהוא משתנק ומאדים. התקשרתי לאשתי, ורצנו יחד למרפאה, שם שאלו מה הוא אכל. התשובה העלתה את החשד שהוא אלרגי לבוטנים. אמרו לנו, 'קיבלתם מתנה, ההתקף הראשון הוא רק התראה. הפעם הבאה תהיה חמורה בהרבה'. וכך באמת היה. בדיעבד, הבנו שהפעם ההיא הייתה רק כרטיס צהוב. בהמשך כמעט איבדנו אותו".
האירוע השני התרחש בפסח, כשירין היה בן שנה וארבעה חודשים. "היינו בארוחה משפחתית למחרת החג, ואחת הבנות נתנה לו בתמימות עוגיית שוקולד, שהכילה בוטנים טחונים", מספר סגל. "אחרי כמה דקות ירין התחיל לצקצק בלשון. הוא הרגיש שמשהו קורה אבל לא ידע לומר לנו. ראינו שהלשון שלו מתנפחת אבל לא היינו בטוחים. אחרי זמן קצר הוא חירחר ונחנק. רק אז נפל למגי האסימון שאולי זה קשור לעוגייה. למזלנו, היינו לא רחוק מבית חולים. הרופאים אמרו לנו שאם היינו מאחרים בעשר דקות ירין כבר לא היה בחיים".
"הזהירו אותנו שהמצב יחמיר מחשיפה לחשיפה", מספרת מגי. "אמרו לנו שהוא חייב להיות תחת השגחה מתמדת, וציידו אותנו במזרק אדרנלין. זה היה שוק איום, כי הבנו שהסכנה אורבת בכל מקום, ואנחנו עלולים לאבד אותו. בלית ברירה, השארנו אותו עם סבתא שלו עד גיל שנתיים, ואז התחלנו לחפש גן פרטי, שיקבל אותו, במצבו. חיפשנו בנרות, עד שמצאנו גן כזה. הרוב סירבו לקחת אחריות".
עם הזמן התברר שמצבו של הילד חמור משחשבו בתחילה. "כל שנה, כשירין עובר את הבדיקות, אנחנו מקווים שיקרה לנו נס והאלרגיה תיעלם", אומרת מגי בעצב. "אבל במקום זה גילינו שיש עוד אלרגנים שמסכנים אותו, בהם אגוזים".
כשנולד אחיו הקטן של ירין, אורי, כיום בן ארבע, התברר שגם הוא אלרגי לאותם מזונות, ובנוסף גם לקוקוס. "מראש לקחנו אותו לבדיקות", מספר האב. "רצינו לחסוך ממנו את ההתנסות בסכנת חיים. יצא שהבדיקות שלו היו עוד יותר גרועות מאלה של אחיו". שני האחים הולכים לגן בליווי סייעות. "אנחנו חיים במצב של פחד קבוע", אומר סגל. "לא יכולים לזוז מהילדים. אני קורא לזה 'אבטחת אישים'. במבה היא חטיף פופולרי מאוד בגינות ציבוריות. אם ילד שאכל במבה יטפס על סולם, ואחד מהבנים שלי יטפס אחריו ובטעות יכניס את היד לפה, הוא יכול ללכת, ברגע. הפחד הגדול הוא שמשהו יקרה להם כשנוריד מהם לרגע את העיניים".
הפחד הנורא הזה שמשהו יקרה, שמישהו ישלוף מזון קטלני בלי שיראו, מלווה את שגרת יומן המורכבת של המשפחות לילדים אלרגיים בכל רגע. אין מפלט ממנו. הוא נוכח בכל מקום: בגני הילדים ובבתי הספר, בבריכה ובגני שעשועים ואפילו בבית.
"אנחנו חיים בפחד 24/7", אומר יוסי שלום, אביה של התינוקת אדל. "בסוף השבוע האחרון ירדנו לחופשה קצרה באילת והשארנו את אדל אצל סבתא שלה. אפילו שם, במקום הכי מוגן, אנחנו לא שקטים במאה אחוז".
"כל חיסכון שמנסים לעשות על חשבונם של הילדים האלה מסכן אותם, ולא מצדיק את התוצאות האפשריות", אומרת מגי סגל, אמם של ירין ואורי. "אסור שמישהו מהילדים שלנו ימות, כדי שהממשלה תבין סוף־סוף שככה לא מקבלים החלטות".
בשבוע הבא מתכוונת עמותת יה"ל, הפועלת זה עשור בהתנדבות למען ילדים אלרגיים וכל בעלי התפקידים בה הם הורים לילדים כאלה בעצמם, להגיש בג"ץ נגד משרדי החינוך, הבריאות והרווחה, בדרישה להגיע לפתרון מוסכם על כולם. עד אז, מפגינים מאות הורים מדי יום שבת מול ביתו של שר החינוך, נפתלי בנט. "גם סגן השר ליצמן לא גילה שום נכונות לפתור את הבעיה שלנו, אבל בסופו של דבר, שר החינוך הוא זה שאחראי על הילדים שלנו, כשהם נמצאים בגנים ובבתי הספר", מסבירה נעמה קציר שמואלי, סמנכ"לית העמותה. "פנינו וביקשנו לדבר איתו ישירות, להסביר לו פנים אל פנים מה המצב ומול אילו סכנות אנחנו עומדים, אבל לא נענינו. רק מי שהחזיק את הילד שלו גוסס בידיים מבין עד כמה הסכנה הזו גדולה".
תגובות משרדי הממשלה לטענות ההורים
ממשרד הבריאות נמסר: "מתן סייעות לילדים עם אלרגיה למזון אינו נהוג בעולם. זהו צעד שהתקבל מתחילת הדרך כפתרון ביניים וכמענה חלקי בלבד, במסגרת תהליך ארוך טווח להעלאת מודעות הסביבה והחברה לנושא האלרגיה למזון מסכנת חיים, ולהיערכות מותאמת בסביבת הילדים הסובלים מכך. הגישה המקובלת בכל העולם היא מתן מענה סביבתי למניעת חשיפה, המבוסס על תיאום והתגייסות של הצוות החינוכי, ההורים והתלמידים. גישה זו מקובלת גם על רופאי האלרגיה, וגם על חלק ניכר מההורים לילדים האלרגיים.
“משרד החינוך הינו הגורם המוסמך והאחראי ליישום הפעולות הנדרשות להנגשת בתי הספר לצורכי ילדים עם אלרגיות מסכנות חיים. נשמח לסייע למשרד החינוך ככל שיידרש בגיבוש ההנחיות המקצועיות למוסדות השונים. ללא ביצוע של כלל הפעולות שאליהן נדרש משרד החינוך, נתקשה להסביר את תמיכתנו בהסדר".
ממשרד החינוך נמסר: “מדובר בהחלטה מקצועית של משרד הבריאות, הגוף המוסמך אשר מנחה בנושאי בריאות. משרד החינוך פירסם חוזר מנכ”ל המנחה את מוסדות החינוך כיצד להפוך את הסביבה החינוכית של התלמיד האלרגי לסביבה בטוחה, הן בשגרה והן באירועים מיוחדים. הנושא נמצא בדיונים מקצועיים, במטרה למצוא את הפתרון הטוב ביותר לקראת שנת הלימודים הבאה”.
ממשרד העבודה והרווחה נמסר: “ברוב מעונות היום המסובסדים בפיקוח המדינה, ההדרכות בוצעו. עד לתחילת שנת הלימודים הקרובה יסתיימו ההדרכות בכל 2,000 המעונות המפוקחים. לגבי הכשרות כלל־ארציות, יש לפנות למשרד הבריאות ולמד”א”.
לפנייה לכתב/ת 
