שישי 22 במרץ 2019
בפייסבוקבטוויטרבאינסטגרם
נגישות
ידיעות אחרונות
הכי מטוקבקות
    מימין: זינב, זוהר, נורית, עפרה ולימור . "לאמא מיוחדת אין זמן לחלום", אומרת זינב, "כשמשהו משתבש אנחנו מתקנות, כשיש בעיה אנחנו מתמודדות"
    המוסף לשבת • 06.09.2018
    אמהות מאוחדות לילדים מיוחדים
    "פעם, כשנולד תינוק בעל צרכים מיוחדים, ציפו מאמו להתפטר מהעבודה ולהיות איתו בכל שעות היממה. אבל הזמנים השתנו" | למרות הקושי ולמרות המבטים מלאי הרחמים, החליטו עפרה, זוהר, נורית, זינב ולימור לא להיכנע, ולהתמודד בבחירות למועצות המקומיות | כולן כבר שמעו את התהייה "בשביל מה את צריכה את הבלגן הזה?", אבל הן רצות - גם בשביל ילדיהן, גם בשביל עצמן | חלקן כבר חושבות על הכנסת
    סמדר שיר | צילום: דנה קופל

    כשנולד תינוק מיוחד - אמא מיוחדת נולדת יחד איתו. במקרים רבים, היא הראשונה לחשוד שמשהו קורה אצל פרי בטנה. ולא אחת, מבלי להמעיט בחלקו של האב, היא זו שמזיזה הרים למענו. ועל הדרך גם מקדמת ילדים נוספים במצבו.

     

    בימים אלה, האמהות המיוחדות עולות מדרגה. לפחות עשר נשים, אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים, רצות לבחירות המקומיות בשאיפה לחולל במקום מגוריהן שינוי מהותי - שיוביל גם לשינוי ארצי בחקיקה. כי אין בעולם אהבה כמו אהבה של אמא, ואין בעולם מלחמה כמו מלחמה של אמא, והגיע הזמן שגם הקול של ילדיהן יישמע.

     

    חמש נשים יושבות מולי וכל אחת מהן נושאת על גבה, ובליבה, תיק פרטי. כל אחת ברשימה אחרת ובאה ממקום אחר. חלקן מכירות זו את זו, ועבור אחרות זוהי היכרות ראשונית. הקשר ביניהן נוצר בזכות "שחרית", מכון מחקר וחשיבה שהגה את מושג "הטוב המשותף" - כדי למצוא את המכנה המשותף בין קבוצות שונות בתרבות הישראלית.

     

    "ההתגייסות הטבעית והאנושית של אמהות למען ילדיהן היא לא תופעה חדשה", אומרת זוהר גוילי מגדרה, אם לשתי בנות עם מוגבלות שכלית ופיזית קשה, "אבל העלייה המשמעותית במספרן של האמהות המיוחדות שמתמודדות, והעובדה שהן רצות במקומות שונים ברחבי הארץ, מעידה על הבשלות של המדינה. כבר לא מסתירים את הילד החריג ולא מתביישים בו ולא ממהרים להרחיק אותו למוסד. הכל פתוח. גם החשיפה לתקשורת באה ממקום של אהבה וגאווה". גוילי (בת 49) מנהלת חברה לאביזרים ומכשור רפואי, ונשואה לשמעון, מגדל ומייבא בעלי חיים אקוזטיים. היא אמא לעופרי (15) ודנה (13), שאצלה אובחן גם אוטיזם. מבין חמש המרואיינות, היא היחידה שכבר מכהנת כחברת מועצה, מטעם סיעה שנקראת "הגדרתים".

     

    זוהר עם עופרי ודנה. "החיים שלנו פשוט שונים"
    זוהר עם עופרי ודנה. "החיים שלנו פשוט שונים"

     

     

    "אני שוחה בביצה הפוליטית כבר הרבה שנים, וחברה ב'יש עתיד' מיום הקמתה", מספרת גוילי, "וזה לא היה קורה לולא בנותיי. אחרי הלידה השנייה הבנו שמדובר בבעיה גנטית וסגרתי את הרחם. מבחנות עם הגנים של בעלי ושלי עדיין מתעופפות בין מעבדות ברחבי הגלובוס, אבל לא חיכיתי עד שיזהו את הפגם. כאמא, ראיתי את הצורך בחינוך והסברה. התחלתי לצאת להרצאות בבתי ספר כדי לחבר את הקהילה הנורמטיבית לילדים מיוחדים. לילד שלא מגיע ממשפחה מיוחדת אין מושג מה זה. שתי בנותיי מרותקות לכיסאות גלגלים, סיעודיות לחלוטין, וכשאני שומעת הורים שמבקשים שילוב אני מקנאה בהם. הבנות שלי לא יכולות להשתלב בשום מסגרת. הן גם לא יכולות לדבר ולהביע את בדידותן. אז מי יעזור להן?"

     

    פעם בעלה שאל אותה אם לדעתה החיים שלהם קשים יותר מאלה של הורים אחרים. "לא נדרש לי הרבה זמן לחשוב", היא מחייכת, "עניתי לו, 'לא, החיים שלנו פשוט שונים'. הדבר היחיד שמעציב אותי הוא שככל הנראה לעולם לא יקראו לי אמא. הן לא מדברות ולא יהיו לי ילדים נוספים, וככל הנראה לא אחווה סבתאות. מעבר לכך, עופרי ודנה הביאו לי המון דברים. המון אהבה. יכולתי לבחור בכובע של המסכנה ולשמוע מאחורי גבי את הלחשושים של 'וואי, איזו אמא מסכנה, שתי הבנות שלה לא מדברות ומרותקות לכיסאות גלגלים', אבל מה היה יוצא לי מהפגנות הרחמים? כשעופרי הגיעה לגיל 12 ערכנו לה בת־מצווה רגילה, מסיבה גדולה. אם המשפחה המיוחדת מתנהגת כרגיל, כך תתייחס אליה הסביבה".

     

    הבור או האור

     

    גם נורית טופז (41) מאשדוד, הנדסאית כימיה וסטודנטית לתואר ראשון בחינוך ומדעי החברה, כבר צברה ניסיון. 15 שנות הפעילות החברתית שמאחוריה זהות לגיל בתה היחידה, אמילי, אוטיסטית בתפקוד גבוה. "בגיל שלוש, כשהכנסתי אותה למשפחתון, ראיתי שהיא לא מדברת כמו כולם. רופאת המשפחה לא נלחצה מפני שאמילי לא התנהגה כמנותקת. אבל אחרי האבחון התחלתי לראות את כל הסימנים שעד אז התעלמתי מקיומם. ראיתי שאמילי לא נגסה, לא לעסה, לא זחלה, לא טיפסה, לא נגעה בשום מרקם שונה או מיוחד כמו דבק. כשהתחככה בחול היא צרחה למרחק קילומטר, ועוד ועוד. בהתחלה הייתי עסוקה באיך אפשר לתקן את האוטיזם עד שאמרתי לעצמי, 'את עוצרת, מפסיקה לתקן ומתחילה לקבל'. הגעתי לצומת דרכים גורלי ואמרתי לעצמי 'החיים שלך השתנו, מה שיהיה לעולם לא יהיה כמו שהיה, ועומדות בפנייך רק שתי ברירות: או ליפול לתוך הבור שנפער - או לקחת את המתנה הזו ולהפוך אותה לשליחות. בחרתי להיות פֶּה לאלה שלא יכולים לדבר".

     

    נורית עם אמילי. "בכל צעד קטן יש משהו אדיר"
    נורית עם אמילי. "בכל צעד קטן יש משהו אדיר"

     

     

    בקדנציה הקודמת של הבחירות המקומיות נורית ניסתה את כוחה ולא הצליחה להיכנס למועצה. עכשיו היא מדורגת במקום השלישי בתנועת "אשדודים" שבמסגרתה היא מובילה את מטה הנשים, מטה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, מטה בעלי החיים ועוד. "במשך 12 שנה עבדתי ככימאית במחקר ופיתוח תרופות. כשעברתי לתחום הקהילתי אמרתי שבחרתי לעבור מכימיה בין חומרים לכימיה בין אנשים, וזו הבחירה שאני עושה מדי יום. האוטיזם לא נעלם, ואין לו תוכניות ללכת לשום מקום. אבל אני מאמינה שהכל עניין של בחירה. יש הורים שקשה להם לבחור בחיים, ויש הורים שמחליטים לחיות קצת אחרת".

     

    "הפכתי לפעילה חברתית רק בזכות הבן שלי, והוא יודע את זה", מספרת עפרה ישייאב־גוזלן (34) מטירת־כרמל. היא נשואה למשה גוזלן, מדריך שחייה, ואם לשניים: ליאם, בן 9, ודריה, בת 6. "כשליאם נולד הייתי אמא צעירה והייתי בטוחה שהוא תינוק מושלם, אבל בגיל שלוש וחצי, כשהוא עוד לא דיבר, הבנתי שיש בעיה. הוא אובחן כבעל עיכוב התפתחותי, ולמרות שלא ידעתי מה עומד מאחורי ההגדרה הבנתי שחייבים להתחיל בעבודה".

     

    כיום ליאם לומד בכיתה ד' בחינוך המיוחד ("הוא השלים פערים, אבל עוד לא מספיק"), ומלווה את מסע הבחירות של אמו. היא מדורגת במקום הרביעי ברשימה "כוח 1 מקומי" שבראשה עומדת אפרת דוד, "שבעזרת השם תהיה ראשת העיר. ליאם עובר מדלת לדלת ומחלק מגנטים של הקמפיין שלי, שנולד מהחסך. בטירת־כרמל לא היה שום מענה, בשום תחום, לילדים עם צרכים מיוחדים. התחלתי בקטן, פתחתי קבוצת ווטסאפ שאליה הצטרפו עוד ועוד אמהות שקיבלו אבחונים כאלה ואחרים. ויחד עם שותפה פתחתי בטירת־כרמל מיזם קהילתי, 'אור לנו', שכיום מונה 60 משפחות. ההורים מארגנים קייטנה בקיץ ומסיבות בחגים, אבל קשה להזיז דברים בלי תקציב. לכן החלטתי לשים את הקול של הילדים האלה על השולחן".

     

    זה לא גנטי

     

    עפרה עם ליאם. הילד עובר מדלת לדלת בקמפיין
    עפרה עם ליאם. הילד עובר מדלת לדלת בקמפיין

     

     

    עד שהפכה לאם התנהלו חייה של ישייאב־גוזלן במסלול שונה. "לפני 14 שנה למדתי משחק בסטודיו של יורם לוינשטיין, ובגלל האהבה שלי לילדים, לא רק לילדיי הפרטיים, הפכתי למפעילה בימי הולדת. שיא השמחה. לפני שנתיים נרשמתי לבית הספר 'הדרך שלי' של יובל שם טוב, 'יובל המבולבל', במטרה להתמקצע. הוא ראה את האור שניצת לי בעיניים כשאני רואה ילדים מחייכים והציע לי את שם הבמה 'נִצנוצית'. התלהבתי. כבר התחלתי לעבוד עם במאי ידוע על מופע עם עלילה ושירים ותפאורה". היא מלטפת את בטנה. חודש שמיני. "אני אמורה ללדת בתחילת אוקטובר ומקווה לחזור לבמה חודש אחרי הלידה. ההופעות והמסיבות חסרות לי מאוד והצבתי לעצמי אתגר - להופיע אך ורק בפני ילדים עם צרכים מיוחדים".

     

    לימור נעים (38) מאשקלון, סטודנטית למשפטים, נשואה לאילן, קונדיטור. היא אמא לשמונה ילדים, ארבעה מתוכם עם צרכים מיוחדים: אמרי (5, אוטיסט בתפקוד גבוה), סתיו (בן 16, נולד עם מחלת כליות כרונית), אגם (15, עם שיתוק מוחין קל) ובן (17 וחצי, עם תסמונת טורט). "זה לא גנטי", היא נשמעת כמתנצלת, "לכל אחד מהם יש סיפור אחר, אבל לכולם יש מכנה משותף. לכן התאגדנו, קבוצת הורים לילדים מיוחדים, לרשימת 'משפחה מיוחדת במועצה' בראשות יורם גניש. אני בין הראשונים ברשימה. הסלוגן שלנו, 'כי ילדים מיוחדים צריכים אותך', אומר הכל. הם צריכים אותנו לא פחות ממה שילדים רגילים צריכים אותם, כדי לקבל פרופורציות לחיים ולפתח אמפתיה והתחשבות בזולת".

     

    התארגנות ההורים לעמותת מש"ב - "משפחות מיוחדות באשקלון" - החלה לפני שש שנים. "באשקלון יש 12 מתנ"סים, ואף אחד מהם לא הסכים לרשום לחוגים ילדים מיוחדים, אז החלטנו לפתוח חוגים משלנו ולארגן פעילויות בחגים. אבל כמה יכולנו לעשות ללא תקציב? ביקשנו מראש העיר תרומות, הנחנו לפניו את הנתונים. באשקלון חיות קרוב ל־3,800 משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים, לא כולל חירשים ועיוורים. אנחנו לא רוצים לקבץ נדבות. אנחנו רוצים לקבל את מה שהילדים האלה זכאים לקבל על פי החוק. באשקלון לא הייתה בריכה טיפולית וזה חייב אותי לנסוע עם אגם, עם שיתוק מוחין קל, לבריכה טיפולית בשער הנגב. עכשיו אנחנו פועלים להקמת מרכז רב־תכליתי שיכלול בריכה וטיפולים פרא־רפואיים וגם חווה טיפולית. אמרי, האוטיסט, אובחן בגיל שלושה חודשים ונאמר לנו שחלון ההזדמנויות מצומצם. כיום, אחרי שלוש שנים בגן תקשורתי, הוא עלה לגן חובה של ילדים עם עיכוב התפתחותי. הפכתי עולמות בשביל הילדים שלי, עכשיו אני רוצה להיכנס למועצת העיר כדי להפוך עולמות למען כל הילדים".

     

    חליפת חתן קטנה ולבנה

     

    לימור עם אמרי. "בעיני עצמי אני לא אישה חזקה"
    לימור עם אמרי. "בעיני עצמי אני לא אישה חזקה"

     

     

    זינב אבו־סויד (35) מכעביה, כפר בדואי בגליל התחתון, ראויה כנראה לתואר האמא המיוחדת הכי מיוחדת. היא בעלת תואר ראשון בחינוך ותואר שני במינהל ומדיניות ציבורית ועובדת כמפקחת ארצית על השירות הלאומי ברשות הממשלתית בירושלים. גרושה ("לפני שמונה שנים הייתי הגרושה הראשונה בכפר, כיום כבר יש אצלנו מלא, ברוך השם"), ואם לשניים: סלאח (16), ודודו (13), שסובל לדבריה מ"פיגור שכלי ושיתוק מוחין". ועכשיו נוסף לה תואר חדש: היא עומדת בראש רשימת הצעירים. "עוד לא מצאנו לה שם, זו תהיה הפעם הראשונה שגם נשים יתמודדו על חברות במועצה".

     

    בכפר שלה, מספרת אבו־סויד, עדיין אין התעוררות ביחס לילדים עם צרכים מיוחדים. "אצלנו עדיין מחביאים אותם בבית ולא מוציאים אותם לאירועים חברתיים. משפחות לילדים מיוחדים מעדיפות להצטנע, או לשלוח ילדים למוסד. לא בגלל החשש לפגיעה בכבוד המשפחה, אלא בגלל אגו אישי. בגלל בושה. אבל אני מאוד גאה בדודו ושמחה בו ויודעת כמה אנרגיות והשראה וכוח הוא נותן לי. בזכותו אני לא נופלת, רק בזכותו אני מרגישה חזקה. הוא מגיע איתי לכל החתונות בכפר, הוא רוקד ועושה בלגן, ואני מאמינה שהדרך שבה את מתייחסת לילד שלך מקרינה על הסביבה. בהתחלה לא ידעו איך להתייחס לנוכחותו של דודו, ואחרי שראו כמה אני אוהבת אותו כולם התאהבו בו. כשיש אירוע, אחד הגברים מרים אותו על הידיים ורוקד איתו".

     

    ולדבריה, זה גם 'מידבק'. "אחת הנשים בכפר היא אמא לשני ילדים עם צרכים מיוחדים, ובעבר, כשניסיתי לרתום אותה לפעילות, היא סירבה ואמרה, 'את לא חברת מועצה, את לא משרד ממשלתי, איך תעזרי לי? אף אחד לא מתייחס לילדים שלי'. אחרי שראתה את דודו שלי רוקד בחתונה ומאושר, היא קנתה שמלת כלה לבתה הקטנה וחליפת חתן לבנה ומאז הם הולכים איתה לכל החתונות. אמהות שייראו את הילדים שלה יאזרו אומץ להוציא גם את הילדים המיוחדים שלהן מהמחבוא, וכל זה יקרה בזכות דודו שנתן לגיטימציה לסוג אחר של שמחה".

     

    הפעילות החברתית של האמהות המיוחדות מתבצעת בהתנדבות, על חשבון זמנן הפרטי, לא אחת גם על חשבון שעות האיכות שלהן עם ילדיהן. אבל הסיפוק הגביר בהן את התיאבון ודחף אותן להמשיך.

     

    זינב עם דודו. "בזכותו אני לא נופלת"
    זינב עם דודו. "בזכותו אני לא נופלת"

     

     

    לימור נעים, אמא לארבעה ילדים עם צרכים מיוחדים, מספרת על תגובה שמאפיינת אנשים רבים הנחשפים לראשונה לסיפורה. "הם אומרים לי, 'אם קיבלת את זה, זה אומר שאת יכולה להתמודד עם זה', ואני באמת לא יודעת איך להתייחס להערה כזאת. בעיני עצמי אני לא אישה חזקה. המציאות היא זו שמניעה אותי קדימה כי אין ברירה. ניהלתי הרבה מלחמות כדי שילדיי יקבלו את הזכויות שלהם והתחלתי ללמוד משפטים כדי לסייע לאנשים אחרים לקבל את זכויותיהם. דווקא אחרי שנוכחתי שאפשר להילחם ולנצח הבנתי שאסור לי לשבת בחיבוק ידיים כשהורים אחרים מרימים ידיים".

     

    אולי היא עוד תקרא לי אמא

     

    "אני לא עורכת דין", מדגישה זוהר גוילי מגדרה, "אבל אני יודעת שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים, בניגוד להורים שכולים, לא מסוגלים לקבל את האִמרה השכיחה 'הזמן ירפא את הכאב'. הזמן עובר, והבעיות לא נפתרות, הן רק מחמירות. וההורים קורסים מפני שהם לא יכולים להתמודד. במחלקות הרווחה בגדרה־רחובות יודעים לצלצל אליי בכל פעם שמתקבל דיווח על לידת תינוק מיוחד, ואני יוצאת לתמוך באמא. לחבק אותה, להבטיח לה שהחיים ממשיכים, ושתמיד יש תקווה. הנה, עופרי שלי התחילה לזחול בגיל 13. בחצי השנה האחרונה דנה התחילה למלמל 'דה דה דה' כשאני שוכבת במיטתה. ואני אומרת לעצמי: 'אלוהים גדול, אולי היא עוד תקרא לי אמא'. במקביל לתמיכה הנפשית צצים אין־ספור עניינים ביורוקרטיים. לא תמיד ברור מה קשה יותר - לטפל בילד שמפרכס לך בידיים או להגיש ערעור עשירי לביטוח הלאומי".

     

    נורית טופז קורנת מאושר כשהיא מתארת את אמילי, בתה. "היא לימדה אותי להתבונן בכל צעד קטן ולראות בו משהו אדיר. הפעם הראשונה שהיא קראה לי אמא, הפעם הראשונה שהיא נגסה בפיתה. אבל התרסקתי לרסיסים כשהיא אמרה, 'אמא, אין לי חברים'. שתקתי, כדי שלא אפרוץ בבכי. אספתי את עצמי ופיתחתי מודל של סדנה חברתית לילדים מיוחדים. אמילי, שלומדת בכיתת תקשורת קטנה בתיכון רגיל, מודעת לפעילות שלי. היום היא אומרת לי, 'אמא, אם אין אז תעשי'. זה המוטו של שתינו.

     

    "השבוע שלחו לי צילום מהמהדורה העדכנית של מילון אבן־שושן. בערך 'אוטיזם' נכתב בעבר: 'הנטייה לראות את כל המתרחש בחיים מתוך הזיות ולא כפי שהם במציאות', ובערך 'ילד אוטיסטי' נכתב 'ילד שמסיבות מסוימות מנותק מן הסביבה והחברה'. הפירושים השתנו אחרי זעקה ומחאה ארצית, שהייתי חלק ממנה. עכשיו בערך 'אוטיזם' כתוב 'הפרעה התפתחותית שעיקרה קשיים בתקשורת ובפרשנות של הסביבה', ו'אוטיסט' הוא 'מי שלוקה באוטיזם'. זה עדיין לא מושלם, אבל זה צעד בכיוון הנכון".

     

    עפרה ישייאב־גוזלן, הלוא היא "נצנוצית", מסבירה כי "זו השליחות שלנו. אנחנו באות מהמקום האישי, ולא מתוך שאיפה לחמם את כיסא המועצה. אנחנו הכי לא שם. אנחנו יודעות שגם הפעילות במועצה לא כרוכה בתשלום כספי ולא תסייע לפרנסה. אבל כל אחת מאיתנו רוצה את התיק של צרכים מיוחדים ביישוב שלה כדי לשפר את התנאים ולתקן עוולות".

     

    "אמא מיוחדת לומדת להפוך לאישה פרקטית", מוסיפה זינב אבו־סויד. "אין לה זמן לחלום. כשמשהו משתבש אנחנו מתקנות, כשיש בעיה אנחנו מתמודדות. בחרתי ללמוד חינוך מיוחד כדי להכיר לעומק את דודו שלי ולהיות אמא קצת יותר טובה. אבל בשלב מסוים את מבינה שידייך כבולות. מדי בוקר אני מסיעה את דודו חצי שעה לבית הספר המיוחד, הוא לומד משמונה עד שתיים, ואחר הצהריים אין לו חוגים ואין לו חברים שדומים לו. הוא לבד. עליי. איתי. חייבים להקים מסגרת כלשהי לדודו ולילדים אחרים".

     

    "החיים שלכן דבש"

     

    כשכל אחת מהמתמודדות משרטטת את רשימת המשימות שעומדת לפניה במועצה, מתגלה מכנה משותף נוסף ביניהן. כולן כבר שמעו את השאלה "בשביל מה את צריכה את הבלגן הזה?" וכולן גם שמעו את השאלה "למה שאנשים רגילים ירצו לבחור ולהכניס למועצה דווקא אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים?"

     

    לימור נעים: "נראה לי שבימינו, גם אנשים המכונים 'רגילים' הבינו שלאף אחד אין ביטוח. אדם בריא לחלוטין יכול לחצות את הכביש במעבר חצייה, וכשמכונית תדרוס אותו הוא יהפוך לנכה ומוגבל. בכל יישוב קיימת אוכלוסייה של קשישים. 'מטה מיוחדים' יהווה מטרייה לסוגים שונים של בעלי צרכים".

     

    זוהר גוילי: "אני מאמינה שכאשר יש ביישוב קהילה שמחבקת ומכילה את המיוחדות, הקהילה כולה יוצאת נשכרת. האנשים הופכים לטובים יותר. העיניים שלהם נפקחות. לכן אני לא מהססת לנופף בקמפיין בטיקט של 'זה נותן גם לכם', לכל האוכלוסייה. נוכחתי שאנשים מתחברים לרעיון של לעשות טוב. זו לא קלישאה".

     

    זינב אבו־סויד: "החיים שלכן דבש. אצלנו עוד לא הגיעו לרמה הזו. ברמדאן האחרון אירגנתי ארוחה למשפחות המיוחדות והזמנתי איש דת שייתן הרצאה. הוא אמר לי, 'תודה, אבל לא'. אחרי שהזמנתי לארוחה קשישים וחולים הוא הסכים לבוא, ובדקה התשעים הודיע שהוא לא יכול. הוא בדרך למכה. אני רוצה להאמין שזו היתה הסיבה האמיתית להיעדרות, כשם שאני רוצה להאמין שיש לי כוח לשנות את העולם. אבל ברגעים מסיימים אני חייבת להיות מציאותית. כמה אנשים מהכפר שלי יצביעו לאישה, שהיא גם אמא מיוחדת, שלא לדבר על גרושה?"

     

    "מזלי שהתחתנתי עם מרוקאי. בעל קווקזי לא היה מאפשר לי לרוץ", מתבדחת עפרה ישייאב־גוזלן.

     

    וזינב אבו־סויד מוסיפה: "אבא שלי אמר לי שהוא יהיה המצביע הראשון שלי. הוא מבין שהילדים המיוחדים חייבים לצאת מהבית והמחבוא כדי שהחברה שלנו תהפוך ליותר מוסרית ואנושית".

     

    הצלחה בבחירות המקומיות תהווה עבורכן צעד לקראת הכנסת?

     

    "אני יכולה לארגן חוגים, ולערוך מפגשים לאחים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים שאף אחד לא שם עליהם", אומרת זינב אבו־סויד, "אבל רק חיבור לשלטון הארצי ולממשלה יכול לקדם אותנו בפרויקט גדול כמו הקצאת קרקע לבניית בית ספר או הוסטל".

     

    "הורים לילדים מיוחדים חוששים משני דברים", מעידה נורית טופז. "מה יקרה כשילדיהם יגיעו לגיל 18 או 21 וכבר לא תהיה להם שום מסגרת, ומה יעלה בגורלם אחרי שהם, ההורים, יעברו מן העולם. אני לא רוצה לצאת בהצהרות, עוד מוקדם. אבל ברור לי שהשינוי המשמעותי יגיע בעקבות חקיקה. אמילי שלי לימדה אותי להתרכז וליהנות מכל צעד קטן, וזה מה שאני עושה עכשיו. אבל אין לי ספק שאם ניכנס למועצות, ואם נתאחד לפעילות משותפת, יהיה לנו מספיק כוח שבזכותו נשאיר לילדינו עולם משופר. אפילו בקצת".

     

    דווקא גוילי, הוותיקה מכולן, שכבר מכהנת כחברת מועצה, לא נושאת עיניה לכנסת. "אני רוצה להיות ראשת העיר. כבר התרוצצתי במסדרונות הכנסת ותרמתי את חלקי לשינוי חוקים, והדחף שלי הוא לפעול כאן ועכשיו, ביישוב שלי. הפרויקט הראשון שלי הוא הקמת מרכז יום סיעודי אזורי בגדרה. כבר יש 40 ילדים מיוחדים שמחכים לו. אחרי שזה יקרה, אם ארגיש שמיציתי בקריירה שלי, אמשיך לכנסת".

     

    המפגש שלנו הסתיים אחרי שלוש שעות של שיחה, שיתוף, דמעות וגם חיוכים. שעות ספורות לאחר מכן צילצלה אליי אחת מהמרואיינות, התנצלה וביקשה להעלות נקודה נוספת שהיא חששה להשמיע בנוכחות כולן. "בעבר, כשהגיע למשפחה תינוק עם צרכים מיוחדים, ציפו מאמו להתפטר מעבודתה, להפסיק את לימודיה ולהתפנות אליו בכל שעות היממה", היא אמרה וביקשה הפעם להישאר בעילום שם. "את התואר 'אמא מיוחדת טובה' העניקו רק לאישה שהקריבה את עצמה כדי להתמסר לפרי בטנה. אבל הזמנים השתנו. כך, לפחות, אני מקווה. ייתכן שביישוב שלי יש כמה וכמה בז"בים - בעלי זכות בחירה - שלא רואים בעין יפה את העובדה שאני משלמת למטפלת כדי להתפנות לפעילות חברתית. אבל אני שלמה עם עצמי. אני לא מצטיינת בהחלפת חיתולים לילד שלי ולא תמיד יש לי סבלנות לפאזלים ולמשחקי קופסה, אבל בהזזת הרים ובניפוץ תקרות זכוכית אני אלופה".

     

    smadarshirs@gmail.com

     

     


    פרסום ראשון: 06.09.18 , 17:41