דקות אחדות סמוך לתחילת צום יום הכיפורים לפני שנה, בסוף הסעודה המפסקת, קמנו מהשולחן — הילדים שלנו גיל ושיר, החתן שגיא, הכלה מאיה והנכדים ניר, איתי, אלה וארי — והתחבקנו. זו מסורת של שנים אצלנו, בני משפחת שיפר. החלפנו איחולים לקראת השנה החדשה, ביקשנו סליחה אם פגענו במישהו והבטחנו שנעמיק את הקשב שלנו, האחד והאחת כלפי זולתנו.
"למה אתה בוכה", שאלה רעייתי רחלה כשאימצתי אותה חזק־חזק בין זרועותיי.
לא יכולתי לומר לה את האמת הנוראה — מפני שזאת תהיה הפעם האחרונה שאנחנו נפרדים לפני יום כיפור.
הוקלט באולפני הספריה המרכזית לעיוורים ולבעלי לקויות קריאה
סרטן אלים ומפושט בכבד שלה לא הותיר מקום לתקווה. הרופאים שנחשפו לנתונים לגבי מצבה לא הותירו מקום לתקווה. תוחלת חייה הסתכמה בזמן שלא ניתן היה לכמת במדויק, אבל היה ברור שמדובר בזמן שאול.
כמה זה זמן שאול? הפרופ' מנחם מנדי בן־חיים, רופא ענק בתחומו ואדם רגיש שקיבל אותנו בביתו במושב חרות לשיחה ממושכת, הסתכל על ממצאי המחלה ובדיקות הסי־טי שלה ואמר לה: "אני מתנצל בפנייך. פיספסנו אותך. הגעת אלינו באיחור שלא מאפשר עוד לתקוף את הגידולים הסרטניים באמצעים שעומדים לרשותנו".
"למה אתה מתכוון?" שאלה רעייתי.
"אני מניח שנותרה לך רק שנה", השיב.
רחלה לקחה את השנה הזו בשתי ידיה. אבל אני ידעתי, מבן־חיים ומשאר הרופאים — שלא תהיה לנו שנה.
שמונה חודשים אחרי שנודע לה שחלתה בסרטן, שלושה חודשים לפני יום הולדתה ה־66, ב־8 בפברואר 2018 בעשרה לשש לפנות בוקר, מתה אשתי.
אחרי 44 שנים של חברות הכי קרובה והיכרות הכי אינטימית, כבר חשבנו באותם מונחים וידענו מה כל אחד רוצה. כך היה גם לגבי מחלתה: הגענו להכרה שאין לנו שום כוונה להסתיר, שלא נגיד שמדובר ב"מחלה" אלא בסרטן, שאין לנו כוונה לרוץ לבקש מזור מרבנים ומידעונים. הסכמנו גם שאנחנו סומכים על המערכת הרפואית ונצעד איתה על פי כל מה שהיא מציעה. ועוד הסכמנו שלא נבקש פרוטקציה. הטיפול יהיה על פי מה שניתן — לא ננצל קשרים, לא נזכיר שמות של דמויות שאנחנו מכירים.
חצי שנה אחרי הסתלקותה של חברתי לחיים הגיעה, מבחינתי, השעה לשתף את הקוראים בכמה תובנות־בדיעבד לגבי מה שעבר עלינו מול המערכת הרפואית. לא באתי לבקש נקמה. לא באתי לכאן כדי לסגור חשבונות. באתי לבקש תיקון, למען הבאים אחרינו. סוג של בחינה של המציאות שבשביליה, למרבה הצער, ייאלצו עוד רבים אחרינו לצעוד.
הכעס, נהוג לומר, הוא יועץ רע לבחינה של מצבים. אינני כועס עוד.
כוונתי לנסות ולהנחיל לכל מי שבא במגע עם חולים סופניים וקרוביהם מושג אחד שאותו אסור לשכוח: חמלה. במילים אחרות, אני מבקש, תהיו בני אדם.
הבשורה
כך זה התחיל: בליל חג השבועות לפני שנה הגענו לבית חולים גדול במרכז הארץ. בפתח חדר המיון ראה אותי אחד מראשי המוסד לשעבר. "שיפר, תשמע אותי היטב", פנה אליי, וסיפר כי הוא מלווה את אשתו לחדר המיון, לאחר שהחליט שלא להיעזר ברופא שמשמש כאיש הקשר לארגון שעמד בראשו. "שום דבר בחייך לא הכין אותך למה שאתה עומד לחוות כאן", אמר לי האיש שהנהיג את לוחמי המוסד במשך שנים. "הגעת לפלנטה אחרת".
הצפיפות בחדרי המיון הייתה בלתי נסבלת. כמו על הכביש, גם בבתי החולים מתקיימת פגישה מתוחה בינינו הישראלים. במקום שמנקז אליו חולים ובני משפחה מודאגים לצד צוותים רפואיים ומה שנקרא כוח עזר, שכולם נדרשים לעבוד שעות מטורפות בתקנים חסרים — אין שום סיכוי לשינוי המצב הכאוטי על ידי תוספת מאבטחים שישליטו סדר.
במקרה שלנו, כשסוף־סוף מצאו מיטה לאשתי, היא עברה סדרת בדיקות שהצביעה על צורך דחוף בהתייעצות עם רופא בכיר — כונן ששהה בביתו.
אלא שהכונן סירב להגיע לבית החולים.
"אל תוותרו", פנתה אלינו מתמחה צעירה בלחש. "הוא חייב להגיע לחדר מיון. על זה משלמים לו". אבל הכונן עמד בסירובו, וכך, רק אחרי שמונה שעות של מתח וחרדה, הועברה אשתי למחלקה לטיפול נמרץ.
בדרכי החוצה מחדר המיון פגשתי שוב את ראש המוסד לשעבר. "רק עכשיו ראיתי שאשתי קיבלה את תוצאות הסי־טי של מישהו אחר", סיפר לי בחופזה. "אני רץ להזהיר את הצוות הרפואי ולהעמיד אותם על הטעות הנוראה הזאת".
זו לא הייתה הפעם הראשונה שבה נתקלנו בצד הקשה של מערכת הבריאות. שנתיים וחצי לפני גילוי מחלתה של רחלה היא עברה מסע כואב ומייאש עם אחיה, רב חובל מרדכי (מורדי) חבר. האח עבר סדרת בדיקות בבית חולים בחיפה, בשל חשד לגידול סרטני בלבלב, אבל כמעט שלושה שבועות אחרי הבדיקות לא הגיעה כל תשובה. מורדי שלח מייל תלונה לבית החולים ובתגובה התקשרה אליו מזכירה כלשהי והציעה שיגיע לשער בית החולים, לקחת את המעטפה שבה היו התוצאות.
וכך היה: מורדי אסף את המעטפה וכשהוא ישוב במכוניתו פתח אותה והתבשר על הסרטן שפשה בלבלב שלו. אתם שומעים על אדם שלומד על מצבו בכיסא הנהג. כששמעתי מאשתי על ההתנהלות הנלוזה הזאת, חשבתי שעליי להתלונן, לכתוב, להרעיש שמיים וארץ. אבל מחלתו של מורדי הייתה קשה, ובלהט הקרב נזנחו הדברים הדחופים פחות. החלטתי להבליג.
אנחנו, לעומת זאת, קיבלנו את הבשורה על מחלתה של רחלה באופן אחר במקצת. כמעט שתי יממות לפני הבשורה הרשמית מהרופאים ידעתי שאפסו הסיכויים, אבל בשיחה מוקדמת עם הרופא הבכיר במרפאת בית החולים ביקשתי שלא יותיר את רחלה ללא תקווה. הוא היה אדיב וקשוב וכשישבנו מולו שנינו, יומיים מאוחר יותר, הקפיד להותיר מידה מסוימת של עמימות בנוגע למצבה.
מהרגע ההוא ועד לנשימתה האחרונה של רחלה עשינו כולנו — בני גיל, שנטל פיקוד על ניהול מחלתה של אמו, בתי שירי, שעטפה את אמא שלה באהבה ללא שיעור וגם אני — כל מאמץ לשמור על אופטימיות עבורה. להעניק לה את ההכרה שיש על מה לבנות, שיהיה טוב.
לא זכינו במבט
אבל במערכת הרפואית שאליה נשאבנו זה היה כמעט בלתי אפשרי.
בשלב הראשון לאחר גילוי הסרטן הציעו לנו תרופה ביולוגית. ידעתי שאין באמת תקווה, אבל הסכמתי, כאילו יש. נקבעו לנו תאריכים להתייצבות במחלקה לטיפול יום אונקולוגי בבית חולים אחר. מהר מאוד הבנו שגם כאן, כמו בחדרי המיון, כדאי להגיע מוקדם במיוחד, כדי לתפוס כיסא, בגלל הצפיפות ומספר המטופלים הגדול. הבנתם? לתפוס כיסא.
באחד הטיפולים, כשאשתי מחוברת לצינורות שטיפטפו לגופה את התרופה, ניגש אליי מלווה של אחד החולים. "גם אתה חולה", אמר לי. "הגיע הזמן שגם הסמולנים יהיו חולים. אם אתם מאשימים אותנו ברצח רבין, מגיע גם לך לחלות". לא השבתי לו. אבל אם הייתי מתבקש להשיא עוד עצה אחת לראשי מערכת הבריאות, הנה היא: הקימו מחלקות שיעניקו לחולים סופניים ומשפחותיהם קצת פרטיות.
בינתיים, כצפוי, הסרטן של רחלה לא התרשם מהתרופה וסימני המחלה בדם רק הלכו וגדלו. הטיפול, למעשה, נכשל.
שבנו למרפאת בית החולים. אני עדיין שומע את הכריזות ברמקולים של המרפאות מכריזות בזמזום מטריף את הדעת: מספר זה וזה לחדר זה וזה. אתה הופך למספר.
בחדר שאליו זומנו המתינה מנהלת היחידה שאחראית לטיפול בחולי סרטן הכבד. היא הסתכלה בתוצאות הבדיקה של אשתי והחלה להקליד על המחשב שניצב מולה את סיכום הפגישה. תוך כדי כתיבה הפטירה: "זה נגמר. אין לי מה להציע לךְ יותר".
עוד כמה שניות עברו בעודה מקלידה, עיניה קבועות במסך, לפני שהוסיפה, "אני יכולה להציע לך להצטרף לקבוצת מחקר שלי בבדיקה של תרופה ניסיונית".
"אז את מציעה לי לספור את ימיי לאחור?" שאלה אשתי.
"הצעתי לך להשתתף בקבוצת מחקר", השיבה הרופאה שבדיוק גזרה את דינה למוות, עדיין בלי לטרוח לזכות אותנו במבט. "וגם זה", חידדה, ממשיכה להקליד, "אחרי שנבדוק אם את מתאימה למחקר".
"לא התכוונתי לתרום מעצמי להתקדמות הרפואה, אבל אם זה מה שאת מציעה — ננסה", אמרה רחלה.
"אני מבקשת מכם לפגוש בחוץ את עוזרת המחקר שלי", סיכמה הרופאה, מבטה עדיין נעוץ במסך, ובכך הסתיימה הפגישה.
תחושת המצוקה וחוסר האונים שלנו גרמה לי לפנות למנהל המחלקה. אולי הוא יוכל להציע משהו.
"אתם מטופלים שלו?" שאלה מזכירתו.
השבתי לה שאשתי מטופלת במחלקה שלו ושאנחנו מבקשים לפגוש אותו. אחרי השתהות ארוכה הגיעה התשובה: "יש לו זמן פנוי רק בחודש ינואר". זה היה באוגוסט. ומה עם ממלא מקום, שאלתי. לא נעניתי.
בשלב הזה למדתי משהו על עולם שעד אז היה זר לי: עולם הפייסבוק ומה שהוא יודע לספר. כי כששטחתי את מצבנו העגום באוזני אחד ממכרינו, הוא חייך חיוך עגום. "אני חבר של הפרופסור בפייסבוק", אמר. "הוא לא כל כך עסוק. ראיתי תמונות מרהיבות מהחופשה הארוכה עם חברתו באיים המלדיביים".
תקווה, עד הסוף
וגם אז, רחלה לא נואשה. אחרי לכתה קראתי את ההודעות שכתבה לחברותיה הקרובות: "הטיפול נכשל, איזה באסה. עוד מעט נתחיל בטיפול חדש. תתפללו". חמישה שבועות לפני מותה עוד התעקשה לנהוג במכוניתה, פולקסווגן מקרטעת בת יותר מ־15. אוטו של אישה שלא עשתה עניין משום דבר. "למה אתה לא נפטר מהגרוטאה הזו", הייתה בתי שירי נוזפת בי, אחרי פעם נוספת שבה שילמתי אלפי שקלים על תיקון שיחזיק חודשים ספורים. עד שפעם אחת עניתי לה: "את לא מבינה שמה שחשוב לי זה שכשהיא יורדת לחניון של הבניין היא תראה את האוטו? שלשנייה לא תתעורר בה המחשבה שאנחנו כבר מוכרים אותו? זה שווה לי את ההוצאה הזו על התיקון. לי זה שווה".
ידידתה של רחלה, הסופרת נאוה סמל, שגם היא התמודדה עם הסרטן שבסופו של דבר יכול לה, כתבה לה על "אחוות המחלימות", לא על "אחוות החולות". השתיים שלחו זו לזו את הספרים שפירסמו: "פאני וגבריאל" של סמל ו"מכל הבחינות", שרחלה כתבה על ההיבטים החברתיים של בחינות הבגרות (ועוד נגיע גם להיבט אחד של הבחינות שקשור לרחלה בעניין הזה).
כשהודענו בבית החולים שבו טופלה רחלה עד אז שאנחנו עוברים לבית חולים אחר במרכז, אמרה לי הרופאה במחלקה, "בחרתם באסטרטגיה לא נכונה". רציתי לשאול אותה על מה היא מדברת. הרי אפילו כשאמרה לנו שלא נותר עוד דבר לעשות, אפילו כשאמרה לאשתי שלכל היותר תוכל אולי להשתתף במחקר רפואי — היא לא זיכתה אותנו במבט. התאפקתי. בלהט הקרב נדחים הדברים הדחופים פחות.
בשלב הזה פגשנו לראשונה שני רופאים שגילו כלפינו רגישות מופלאה — ואולי המילה היא פשוט: יחס. כוונתי לפרופ' בן־חיים, שהזכרתי מוקדם יותר, ולפרופ' רן אורן. אלה התאמצו והעבירו את תיק המחלה של רחלה לעמיתיהם בבית חולים מאונט סיני בניו־יורק, וחזרו עם הצעה: לנסות תרופה שלא נמצאת בסל התרופות בארץ. הסכמנו, ואז גיליתי תופעה שבעבר רק שמעתי עליה ולא ייחסתי לה חשיבות: כמעט כל פנייה שלך לקופת החולים, שבה אתה מבוטח בכל הביטוחים האפשריים, נענית קודם כל בשלילה. המענה הראשון הוא המילה "לא". אחר כך כל אחד מנסה, באמצעיו, לשנות את רוע הגזירה. או את חלקה. או בכלל לא.
כשעברנו לבית החולים החדש, התחוורה לי תופעה נוספת: המחלקות לטיפול בסרטן ממוקמות תמיד במרחק עצום ממחלקות אחרות, מה שמחייב שימוש בכיסא גלגלים שאותו אתה מקבל בתמורה להפקדת עירבון. זה הזכיר לי את האזורים שרשויות התעופה מקצות ברחבי העולם לחברות שטסות לישראל — רחוק מכל השאר, כמו מוקצים. גם בבית החולים הרגשנו כך. כמו מוקצים.
גם הטיפול בתרופה הניסיונית — שעליה שילמנו מכיסנו — נכשל. ובכל זאת, אזכור משם תמיד את האחות מאיה, אישה שכולה עיניים ושטיפלה ברחלה במסירות וברגישות. "יש לך ריח נהדר", אמרה פעם לרחלה, "באיזה בושם את משתמשת?" ורחלה, בתגובה, שלחה אותי מיד לקנות לה את הבקבוק.
וכל הזמן הזה, היא המשיכה לקוות. "תתפללו", כתבה לחברותיה. "אני צריכה עכשיו לנוח ולהתחזק", הסבירה, חוזרת על התשובה שסיכמנו, הילדים ואני, ש"נמכור" לה. אבל אנחנו ידענו שמתקרבים לישורת האחרונה. שזה כבר לקראת הסוף.
בכל זאת נקבע לרחלה תור לפגישה עם הרופאה המטפלת. יום לפני התאריך, היא נפטרה. אבל מבית החולים לא התקשרו לשאול מדוע לא הגענו. אני לא כועס. העומס הורג. השחיקה של הצוות הרפואי קשה. לא מתחברים למטופלים. חבל.
אחרי מותה של אשתי פגשתי את יועצת התקשורת של בית החולים. היא ציינה שמנהל בית החולים קיבל הודעה על בחירתנו בבית החולים שהוא עומד בראשו ושאלה, "מה שלומכם? איך אצלנו?"
"היא כבר מתה", השבתי.
נרקיסים, כמו בחופה
לאורך כל חיינו המשותפים רחלה תמיד אמרה לי: "אתה תראה, אני לא אחיה דקה אחת אחריך". אבל כשחלתה, כשהאפשרות הממשית עמדה לפתחנו, היא לא דיברה על המוות. היא אף פעם לא ריחמה על מר גורלה. היא האמינה שתחיה.
רק מדי פעם עלה הנושא על דל שפתיה. ביום הולדתה האחרון, במאי 2017, אמרה לי פתאום, "צ'וקו — זה היה הכינוי ההדדי שלנו במשך כל שנות היכרותנו — אני לא חושבת שאחיה הרבה". פעם אחרת, בנובמבר לפני קרוב לשנה, אמרה לי, "אני לא מאמינה שאני הולכת למות". זה היה אחרי שפגשנו את פרופ' בן־חיים, בעודה שורכת את נעליה, רגע לפני שיצאנו לצפות בפרמיירה של הסדרה "פאודה" בתיאטרון הבימה. לא דיברנו בזה עוד.
ועוד דבר אחד היא אמרה מהרגע הראשון: "צ'וקו, אני לא מתאשפזת".
"את לא תראי בית חולים, אפילו ליום אחד", הבטחתי לה.
וקיימתי. במשך שמונה חודשים, עד לנשימתה האחרונה, היינו יחד. היא בילתה את שארית חייה עטופה באהבת ילדיה ונכדיה, בביתנו, שהיה לה לארמון. מדי שבוע הלכתי לשוק הכרמל וקניתי לה נרקיסים, הפרחים שאיתם צעדה לחופה. כל דבר שהיטיב איתה היה שם.
כשהמחלה החריפה והכאבים הפכו לבלתי נסבלים, פנינו לגוף פרטי בשם "צבר", שהעמיד לרשותנו רופא ואחות. השניים הסבירו לנו מה עומד לקרות ורשמו תרופות שיקלו את ייסוריה.
לכל אורך החודש האחרון של רחלה, מדי לילה, ישנו אצלנו ילדינו גיל ושיר — ופעם אחת גם חתננו שגיא. "א"ש לילה", הם קראו לזה.
שלושה ימים לפני הסתלקותה, בשעת ערב, נכנסו אליה הנכדים ניר ואיתי והכלה מאיה. רחלה הרימה זוג ידיים רפות ואמרה לכל אחד מהם, "אוהבת אותך".
"זה היה אמיתי", אמרה לי יומיים לפני מותה — ונרדמה.
אם למות, אז רק בבית, בחיק אוהביך — זו המסקנה החד־משמעית שלי מתשעת החודשים האלה. שוב ושוב נשאלתי אז ומאז אם היה לי כוח עזר. אני הכוח, השבתי ואני אומר זאת גם היום. כל אחד יש בו את הכוח.
הזכרתי כבר שבין המשימות שהצבנו לנו עם היוודע דבר המחלה הייתה אחת מורכבת: פרסום הספר שכתבה רחלה על עשר השנים, עד 2010, שבהן ניהלה את אגף הבחינות של משרד החינוך. יום אחרי מותה, בין עשרות הודעות ההשתתפות בצערנו, קיבלתי הודעה שבה נכתב בין היתר: "לעולם לא נשכח את החלטתה של רחלה בעניין בִתנו". ידעתי מיד במה המדובר. באחת השנים, רגע לפני מועד בחינות הבגרות, נפטרה אמה של תלמידה באחד מבתי הספר בארץ, בנסיבות טרגיות. כמה ממכריי שרצו לסייע למשפחה פנו אליי וביקשו את עצתי, ובעיקר ביקשו לדבר עם אשתי. "אתה יכול לומר לחברים שלך שהם לא צריכים להתערב", אמרה לי רחלה מיד כשהעליתי בפניה את הנושא. "קיבלתי פנייה מבית הספר של התלמידה וכבר החלטתי לפטור אותה מכל בחינות הבגרות. היא תקבל תעודת בגרות על פי הציונים שלה בשנה האחרונה ללימודיה בבית הספר".
בספרה של רחלה מופיע מכתב של אחד מראשי בית הספר הריאלי, שהכיר אותה דווקא במסגרת מחלוקת קשה שהייתה לה מול בית הספר.
"רחלה שיפר, כביש הסרגל עקום לידך", הוא כותב לה בראשית המכתב, ולכל אורכו מביע הערכה אדירה ליושרה שלה.
ואני, מה שרציתי לומר הוא שבכל מערכת — במערכת החינוך כמו במערכת הבריאות — יש מושג אחד שאנחנו נדרשים לשנן: חמלה.
כך אולי נגיע לתיקון עולם.
