אני ואתון נשנה את העולם
בעז שפירא בן העשר עבר כבר יותר מ–200 קילומטרים על שביל ישראל, כמעט בלי לצעוד צעד אחד | הילד שסובל ממחלה נדירה עושה את כל המסלול על גבה של האתון לא–לה (קיצור של "לא–לרוץ") | כבר חודש וחצי שהוא ומשפחתו פוגשים אנשים טובים באמצע הדרך, ומוכיחים שאין אתגר שאי–אפשר להתגבר עליו | "בטיול יותר כיף מאשר בבית הספר", אומר גיבור המסע, "בא לי שילדים כמוני יטיילו איתי"
בעז יושב על העפר, מביט במדורה מהופנט, ומחייך. הוא מחזיק במאמץ את פלג גופו העליון, ומסתכל על האש מולו. היא שלו, רק שלו. סבא זאב שמח לתת לו להדליק את הגפרור הארוך, ובעז מצית אותו לבד. יחד עם הלהבה המרקדת סביב סיר הפוייקה נדלקות גם העיניים הכחולות־ירוקות של בעז.
החושך יורד על נחל השופט ברמות מנשה. עוד יום במסע האישי־משפחתי בא אל סיומו. מאז ה־19 באוגוסט, בעז שפירא בן העשר, הסובל מתסמונת ניוונית נדירה בשם PMD, מטייל. לא־לה צועדת עבורו, כי הרגליים שלו מסוגלות ללכת בעזרת הליכון רק צעדים בודדים. יחד גמאו כבר 200 ק"מ מהחרמון, דרך שביל הגולן וחלקים משביל ישראל. הבעיה שלא־לה האתון אוהבת לרוץ. "לא לרוץ", צעק לה בעז בתחילת המסע. "לא לרוץ, לא לה..." וייקרא שמה בישראל לא־לה. לא לולה, לא־לה.
"לא־לה הכי חזקה. לפני זה קראו לה זוללת. לא אהבתי את השם הזה. אז לא־לה זה השם הפרטי שלה 'ורוץ' זה שם המשפחה", מסביר בעז. דיבורו איטי ומתנגן. הוא נשאר סבלן וחייכן גם כשאלעד הצלם ואנוכי מתזזים אותו ומציקים בשאלות.
רבקה ומאירה, שתי האתונות הנוספות, זכו לשמות קונבנציונליים יותר. הן מציקות ללא־לה וזו צועדת ישר, יחד עם בעז עליה, אל תוך ענפי העץ. בעז לא מתרגש. אחרי ימים של רכיבה הוא כבר רגיל לשובבות האתונות. כרמי, אחיו הצעיר בן השמונה שממונה על תפעולן, קורא את רבקה ומאירה לסדר. בחודש וחצי האחרונים צעד הילד הנמרץ יותר ממאה ק"מ, והוביל בעצמו את האתונות העיקשות מאה ק"מ נוספים. אם הכל ילך כמתוכנן, היום הם צפויים לסיים את המסע אל הים התיכון באירוע מרגש עם חברים ומשפחה בחוף הבונים.
החברים הנוספים במסע הארוך של משפחת שפירא הם אבא נעם (36), אמא סגליה (35) והשלישייה בת השלוש: גיל, הילל ואלומה. אחרי שבוע וחצי ד והשלישייה פרשו להתאוששות, ושלושת הגברברים המשיכו במסע, לעיתים לבד ולעיתים בליווי של סבא זאב. בסוכות הצטרפו שוב האם והשלישייה. לכבוד המסע המופלא הזה, החופש הגדול של שני הילדים הבכורים הוארך בחודש. הלימודים יחכו קצת, ויתחדשו בשבוע הבא. "הם לומדים דברים אחרים בינתיים, לא פחות חשובים. כמו איך מוצאים את הצפון ביום או בלילה", אומר נעם.
בעז, איפה יותר כיף, בטיול או בבית ספר?
"בטיול יותר כיף", הוא עונה מיד. "בגלל הפוייקה".
חוויה בועטת
"אנחנו אנשי שטח, שאוהבים להרגיש מחוברים לטבע", מספר נעם. "לפני שלושה חודשים עשינו - כרמי, בעז ואני - טיול אחר של 22 ק"מ. בעז היה על הכתפיים שלי. היה בהחלט מעניין ומאתגר. אבל הגיל עושה את שלו, וגם צריך לשמור על הכתפיים שלי להמשך הדרך. אני לא מתחבר לג'יפים או טרקטורונים. הילדים מתלהבים ביום הראשון, אבל אחרי זה יש בחילות או שהם יושבים מאחור עם הסמארטפון. ברכיבה יש מאמץ וזיעה, כמו בהליכה. בטח בשביל בעז שמאוד מתאמץ כדי לשמור על יציבות. דיברתי עם אנשים שעשו טיול חמורים והם נתנו לי את האמונה שזה רעיון טוב, ושאתונות הן בעל חיים המתאים ביותר. הן חכמות, עמידות וגם בטיחותיות. הן לא גבוהות ולא מהירות כמו סוסים. גם בעיטה מהן זה פחות נורא".
בעיטה אחת כבר הספיק נעם לחוש על ברכו. "כאב שבועיים ועבר", הוא לא מתרגש. "בינתיים עוד לא חטפנו זוגייה רצינית בשתי רגליים לאחור. בסך הכל האתונות בועטות קצת כשהן מנסות להרחיק זבוב טורדני. הן גם אוהבות להתגלגל בעפר ולהיפטר מזיעה וחרקים. בפעם הראשונה שזה קרה לא־לה התגלגלה עם בעז עליה. זה היה רגע מאוד לא נעים לבעז. אחר כך למדתי לזהות את זה ולשחרר את בעז רגע לפני שזה קורה".
את בעז צריך לשחרר מהמתקן המיוחד שנבנה עבורו לקראת המסע. "חבר שלנו הוא מעצב תעשייתי. הוא לקח מנשא טיולים איכותי שהיה לנו, חתך את גבו וליטש אותו לברגים של אוכף פוני מקצועי שרכשנו. זה מחזיק נהדר. מדהים איך בעז מצליח לעמוד באתגר של מסע. כשהוא היה בן שנה וחצי, ועוד לא ממש ידענו מה יש לו, הייתה פיזיותרפיסטית שאמרה: 'חבל על הזמן', כי אין סיכוי שהוא יצליח לשבת. עזבנו אותה מיד".
האבחון של בעז נמשך זמן רב. בגיל חצי שנה קרובת משפחה שמה לב שאישוניו מרצדים. רופא העיניים שלח אותם לניורולוג שאיבחן עוד בעיות. רק בגיל חמש הוא אובחן כסובל מ־PMD. בגיל שלוש שובץ בחינוך המיוחד ב"גן משי" בירושלים, שקידם אותו מאוד. בכיתה א' הצטרף לבית הספר המשלב "ראשית" שבגוש עציון. "בעז קורא, וטוב בחשבון, אבל בעיקר מת על כדורגל", מספר נעם. "בהפסקות הוא יוצא עם ההליכון למגרש ומאושר בכל פעם שהחברים דואגים שהכדור יפגע בהליכון או ברגליים שלו. לרוב אני לא אוהב שנותנים לו בבית ספר יחס מיוחד או שלא מאתגרים אותו מספיק, אבל בכדורגל הוא באמת זקוק ליחס מיוחד".
בעז לוחץ חזק את היד של אלעד הצלם ומשמיע צווחת שמחה. "תשלח את התמונות לכל העיתונים", הוא אומר. "שגם מסי יראה".
אתה מעריץ את מסי?
"כן. וגם את רונאלדו חצי", מחייך בעז. "וגם איתי שכטר ממכבי תל־אביב. הוא יראה את התמונה בעיתון וישחק איתי כדורגל!".
מי רוצה להמשיך במסע, אתה או אבא?
"גם וגם. אני ואבא רוצים להמשיך בטיול".
ואמא?
"אמא חצי־חצי".
היא לא ממש אוהבת את האתונות?
"Yes".
"אני והאתונות עוד לא ממש חברות", מודה סגליה, אחות במקצועה שהתפטרה באחרונה מעבודתה ויצאה לדרך חדשה. גם בעלה נעם, עד לאחרונה סמנכ"ל בחברת בנייה גדולה, יצא לדרך כעצמאי בניהול פרויקטים של בינוי ותשתיות. "שנינו במין חישוב מסלול מחדש. גם במסע אנחנו כל הזמן בודקים מה נכון", אומרת סגליה. "כשהבנו שזה קשה מדי לשלישייה, נשארתי לנוח איתם אצל הוריי בשדה אליהו. יש משהו במסע הזה, דווקא בגלל שאנשים עזרו לנו והצטרפו, שהוא יותר קל מהתפעול היום־יומי בבית שאני לבד עם כל החמישה. אני מרגישה שאני יכולה לבחור מחדש את סוג הקשר עם בעז. פחות להיות בצד הטכני של 'אתה רעב? אתה צריך לשירותים?' ויותר לתת מקום לקשר מהותי. זה נתן קומה אחרת לקשר עם בעז. וגם לראות את כרמי, שהוא ממש תותח, זה מרגש".
איך בעצם מתנהלת משפחה עם ילד מיוחד?
"לכל ילד מיוחד יש משפחה מיוחדת, מתמודדת", אומר נעם. "אני אוהב לעשות הקבלה למערך הלוחם. למשפחות המיוחדות יש אתגרים קשים יותר, כמו שללוחמים ביחידות מיוחדות יש אתגרים גדולים יותר. לוחמים כאלה לא משוויצים באתגרים שלהם, אבל הם בהחלט גאים במה שהם עושים. גם משפחות מיוחדות צריכות להיות גאות. אי־אפשר להתחמק מהאתגר הזה, צריך לקחת אותו לשיאים חדשים".
חילוץ בקיבוץ
הדימויים של נעם לא נולדו במקרה. הוא יוצא יחידה מיוחדת. בצוק איתן לחם בעזה. הגיבורה האמיתית, סגליה, נשארה לטפל לבד בבעז וכרמי. שנה אחר כך נולדה השלישייה. למרות שמאז מינון המילואים ירד מעט, גם השנה צבר נעם כבר 20 ימי מילואים. חבריו לצוות מסייעים לו במסע הנוכחי. אחד מהם, גדי ניר, התנדב ללוות את המסע בשבוע הראשון. גם נערים מהיישוב ראש צורים, מקום מגוריה של משפחת שפירא, סייעו בחלק מהמסע. לאורך הדרך חברים ובני משפחה מצטרפים יחד עם ילדיהם, לזמן קצר, לטיול וללינת שטח.
וגם זרים מושיטים יד. "אנחנו זוכים רק לתגובות חיוביות", מספר נעם. "אנשים מאוד מתרגשים ורוצים לעזור. בדואים ודרוזים מתרגשים במיוחד ומבקשים לצלם את בעז. הם מתלהבים מהפשטות של מסע האתונות. בדואי אחד הציע לנו לישון באוהל שלו. פגשנו גם צעיר ערבי אחר, שגדל בירדן. הוא לא ידע עברית או אנגלית, אז דיברתי איתו בערבית המצ'וקמקת שיש לי מהצבא ומהעבודה. הוא כיבד אותנו בקולה קרה ורימונים.
"כשירדנו מהגולן, הגענו לעין גב בחמישי בערב לפני ראש השנה. ניסינו לתאם מראש מקום שבו נוכל להשאיר את האתונות עד אחרי החג, ולא הצלחנו. נכנסנו בשער הקיבוץ בלי לתאם שום דבר. היו שם שתי נשים שמיד התלהבו מהמסע שלנו, ושאלו מה צריך לעזור. אמרתי שאשמח מאוד שבעז וכרמי יוכלו לשחק באיזה דשא ומישהו ישים עליהם עין, בזמן שאני אסע בטרמפים להביא את הרכב. הן הסכימו מיד והזמינו את הילדים אל אחד הבתים. חזרתי אחרי שעה ורבע. הם כבר אכלו ארוחת ערב. כרמי קפץ בטרמפולינה עם ילדי הקיבוץ. בעז ישב על כיסא נוח, וסביבו אנשים שמדברים איתו ושואלים שאלות. בעז סיפר להם שהוא מאוד רוצה לדוג בכנרת. בהמשך הגיע איש אחד בשם אורן ששמע על החלום של בעז, ונתן לו חכה מקצועית במתנה.
"לא הצלחתי למצוא פתרון לאתונות לתקופת החג. הצעירים ביישוב הזהירו אותי מהקיבוצניקים היֶקִים הקשים והציעו לי לחפש מקום אחר. ניגשתי לרפת, שאלתי את הפועלים הבדואים מי המנהל. הצביעו לי על בן אדם בן 60 עם רסטות וכפכפי קרוקס, שקוע בתוך הקקי של הפרות". נעם סיפר לבעל הרסטות את סיפורו. "קוראים לי רמי פיש", אמר לו מנהל הרפת. "הבן שלי, לוחם מגלן, דניאל פיש נפצע אנושות בצוק איתן. כבר הכריזו עליו כמת. כמעט קטעו לו את שתי הרגליים, אבל היום הוא מצליח ללכת בעזרת מקל. אז אני מבין מה אתה עובר". פיש פינה אזור ברפת לאתונות, הצמיד אותן לשוקת, והבטיח לטפל בהן החג.
"אנשים מתחברים לרעיון של הטיול", אומר נעם, שכמו בנו בעז, לא מפסיק לחייך. "הרעיון הוא להסתכל לאתגר בעיניים. לעשות דברים פשוטים, ולא לדרוש מאחרים, אלא בעיקר מעצמך. אני מתאמץ - אל תחליף אותי, רק תן לי יד בנקודות שבהם אני צריך עזרה. כשרואים שאתה מתאמץ אז אנשים פותחים את הלב, אפילו הרבה יותר ממה שאתה מצפה. ובאמת, מה שיפה זה, שהתמיכה הזו מגיעה מכל המגזרים והחוגים".
אין רגעי משבר? אין קשיים?
"החיוך לא בא לכסות על הקושי ועל האתגרים", אומר נעם. "הקושי גדול. יש רגעי שבירה ובכי גם בחיי היום־יום וגם במסע הזה. כבר בערב הראשון הילל הקטן פרק את המרפק, בהמשך היה שלב שבעז התייבש. לקחתי אותו ביידים עד לצל ולאט־לאט הוא שתה וחזר לעצמו. המשכנו ללכת כשבעז על הכתפיים שלי. ואז אבא שלי הוביל את האתונות ופתאום עדר של 150 פרות חסם לו את הדרך, הקיף אותו בריצה פראית במעגל של 360 מעלות ולא נתן לו להתקדם. בסוף גם על זה התגברנו. גם בחיים זה לא תמיד קל לראות ילדים אחרים בגיל של בעז משחקים כדורגל ומנגנים. אף אחד לא מצפה או חולם שיוולד לו ילד עם נכויות. אבל כשזה המצב, אז אין טעם לברוח, רק לצמוח".
"אבא, בא לי שילדים כמוני יטיילו איתנו", קוטע בעז את דבריו.
"נכון. אנחנו רוצים לעשות טיול חמורים לילדים נכים", מסביר כרמי את דברי אחיו.
"אתה רוצה שייקחו ממך דוגמה, בעז?" שואל נעם.
"כן", מהנהן בעז.
"בעז הוא מתנה", אומר נעם. "צריך ללמוד לחייך כמו הילדים המיוחדים, שהם תמיד מאושרים יותר מילדים רגילים. להתחבר לשמחה של הילדים האלה, לפשטות הזו. כל מי שאנחנו פוגשים בדרך מתאהב בבעז. אי־אפשר שלא להתלהב מהילד המתוק הזה".
לפנייה לכתב/ת 
