"דווקא כשסיימתי את הבדיקות והאבחנות, כשהייתי כבר בבית אחרי הניתוח, דווקא כשהסערה המטורפת של ההתרוצצויות והפחדים שככה לכאורה, נוצר הוואקום. עד אותו רגע הייתי אקטיבית, עבדתי בזה ממש, ופתאום הרגשתי שאני הולכת לאיבוד, פתאום נהיה נורא קשה. פתאום לא היה ברור איך ממשיכים מכאן, מה עושים. ואם כזוג שלב ה'לפני' מחבר מאוד, נאחזים זה בזה ומחזקים זה את זה, הרי שבשלב שאחרי, החוויה משתנה ומרחיקה ‑ אני עכשיו האישה בלי השד והוא הגבר שרוצה לעזור ולא יודע איך, אלא שגם אני מבולבלת ולא יודעת להסביר מה אני צריכה. תמיד היינו קרובים מאוד כבני זוג, אבל הסרטן קורע אותך מעצמך, את זרה לעצמך, אז איך הוא לא יקרע אותך מבן זוגך? ההרגשה הייתה שאיבדנו את השפה המשותפת, שאני צריכה לתרגם לו את עצמי ואני לא יכולה, ואני לא מאמינה שהוא יכול להבין אותי. באיזשהו שלב הבנתי שגם אני בעצם לא מבינה אותו, לא באמת יודעת מה עבר עליו. היינו כמו שני אנשים שעומדים משני עברי נהר שוצף, כל אחד מאיתנו אוחז בקצה של חבל שעליו תלויים חיינו, עליו תלויה הכביסה המלוכלכת שלנו. והחבל הזה כבד, וכל אחד מאיתנו התעייף ורצה לעזוב את החבל הזה, לשחרר אותו, לקום וללכת".
הילה זדה (42), מספרת בגילוי לב על המשבר שחוו היא ובן זוגה אלי (40) בעקבות סרטן השד. היא גננת, הוא הנדסאי אדריכלות ועיצוב פנים, והם מתגוררים עם תאומיהם בני התשע במושב ניר צבי. סיפור ההתמודדות שלהם נפתח לפני כשנה ורבע, כשבזמן שהתקלחה, הילה חשה גוש בשדה הימני. "זה היה בפסח", היא מספרת, "אבל הלכתי מיד לכירורג שד, שהמליץ כמובן על אולטרסאונד וממוגרפיה. אחר כך התברר שאני צריכה לעבור ביופסיה והכל התעכב בגלל החג, אבל לי הייתה תחושת בטן לא טובה, אז ניסיתי בכל דרך לקצר את התהליכים. כשהרופא התקשר ואמר לי 'תבואי', היה לי ברור שזה זה, שזה סרטן. הגעתי אליו מוכנה".
בדיקות נוספות העלו שיש בשדה של זדה שלושה גושים, והרופאים המליצו לה על כריתה מלאה, שייתרה את הצורך בהקרנות ובכימותרפיה. "כל העניין הלחיץ אותי מאוד ורציתי לעבור כריתה מלאה של שני השדיים, אבל האונקולוגית הסבירה לי שאין צורך, שכיוון שאיני נשאית של הגן, השד הוא כמו כל איבר אחר בגופי והסרטן יכול לצוץ בו בדיוק כמו שהוא יכול לצוץ בכל איבר אחר - או שלא. נותחתי וזהו, ובמעקב השנתי שעברתי לא מזמן התברר שהכל נקי, והסטטוס שלי הוא בריאה".
עם זאת, הסרטן נוכח בחייה. "כל הזמן. מעבר לעובדה שבעקבות המחלה עברתי מצמחונות לטבעונות, ומעבר לעובדה שיש לי שד שהוא שתל, בלי פטמה, ולוקח זמן להתרגל לזה, והיד לא חוזרת לתפקוד מלא ‑ הסרטן או בעצם הפחד ממנו לא מרפה: אני חוששת שהוא יחזור, וכשאני לרגע שוכחת ממנו, יש לי תזכורת קבועה במראה. לפני חודש הרגשתי גוש בשד שמאל והיו לי פלאשבקים נוראיים, ושוב לא נשמתי ושוב לא ישנתי ושוב לא יכולתי לאכול. כשהאבחנה הייתה רשמית, ההרגשה הראשונה שלי הייתה שאני הולכת למות. הייתי מאופקת מול הרופא, אבל חברה שהיא רופאה אמרה לי שאני מלחיצה אותה, שאני רגועה מדי. ובאמת כמה לילות אחר כך התחלתי לבכות לאלי שאני לא רוצה למות".
מה סיפרת לילדים?
"לא רציתי לספר לילדים הכל, בעצמי לא ממש ידעתי לקראת מה אני הולכת, אז הסברתי שיש לי פצע בציצי ואני מטפלת בו. מהורים נוכחים מאוד נהיינו הורים נעלמים, אבל כשהם שאלו למה התחבושות ‑ עניתי, וכשהניתוח הוקדם לי בחודש, והתברר שהוא יתקיים רגע לפני החופש הגדול, החלטתי ספונטנית שנצא לנופש משפחתי, ולמרות העננה שריחפה מעלינו - נהנינו. הסברתי להם שהפצע נמצא עמוק בגוף ולכן צריך לטפל בו בבית החולים, תיארתי להם את לוח הזמנים ואיפה הם יהיו ומי יאסוף אותם וכו', וכשאיה בתי שאלה אם זה אומר שיהיה לי ציצי אחד עומד וציצי אחד נופל, עניתי שכן, וכולנו צחקנו. הם קיבלו את זה כמו שזה".
ואת?
"כאישה, זאת פגיעה אנושה בדימוי הגוף. חודשים לא הסתכלתי על עצמי במראה, הרגשתי כמו מוטציה, זה לא כיף".
וכזוג?
"זה כמובן יצר קושי בשלב הראשון. החוויה מטלטלת כל כך, שלך לא בא בכלל לחשוב על סקס והוא מפחד לגעת בך ולהכאיב, כי זה כמו פצע חשוף. התפקיד של בני הזוג של חולי סרטן קשה במיוחד ‑ הם צריכים גם לטפל בנו, החולים, וגם לטפל בילדים, גם להמשיך איכשהו להשיט את הספינה, ומעל הכל הם נאלצים לעשות את כל זה כשגם הם מפחדים נורא. אבל לקח לי זמן להבין שגם אלי עבר טראומה רצינית".
את הקרדיט להבנה החשובה הזאת היא נותנת לחבריה ממיזם "חלאסרטן", קהילת הצעירים (44־18) של עמותת "מרכז טל" ופלטפורמה דיגיטלית לקידום יוזמות של מחלימים צעירים. אחת מהן היא המסעות האתגריים במדבר שיזם ומארגן רועי לויט, בעצמו חולה סרטן.
"בוואקום שנוצר אצלי אחרי הניתוח לא הייתי מוכנה לשמוע על לדבר עם חולי סרטן אחרים", מספרת זדה. "לא רציתי קשר לעולם הזה, כי הרגשתי שכל אדם חווה את המחלה בצורה אחרת וחשבתי שממילא לא אוכל ללמוד כלום. אלא שהמצוקה הזאת, ההרגשה שלא משנה כמה אלי מנסה להבין אותי, הוא לא יכול, והעובדה שמבחוץ נראיתי בסדר אז אנשים ציפו ממני לחזור לשגרה, אף שבפנים הייתי שבר כלי ‑ גרמה לי בכל זאת להתעניין. וכך שמעתי על המסע של רועי, והרגשתי שזה מתאים לי. אני משוגעת על המדבר, וזאת לא קבוצת תמיכה רגילה שיבלבלו לי את המוח. אלא שהייתי מבוגרת מדי מבחינת תנאי הקבלה, אז הבטחתי להם שאני נראית צעירה לגילי ומרגישה צעירה לגילי, והבטחתי שלא יתחרטו אם יקבלו אותי. והתקבלתי".
איך היה?
"היה וואו. נפתחו לי הצ'אקרות ממש. פתאום הייתי בין אנשים שמבינים אותי בלי מילים, אנשים שאפשר לדבר איתם על זה שהזוגיות גם ככה מאותגרת אחרי כל כך הרבה שנים יחד והתשוקה ממילא יורדת, ואז בא הסרטן ומביא את זה לקיצון, והם לא נבהלים. גם הם שם, באותו מקום. זה מנרמל וזה היה מבחינתי משנה חיים. פתאום הפסקתי להסתכל רק על עצמי, פתאום יכולתי להבין שגם לבני הזוג מתחשק לתת לנו, החולים או המחלימים, בעיטה. האנשים בקהילה הזאת מבינים אותי על מלא, וזה פינה לי אנרגיות לחזור לחיים".
בעל ואבא
זאת בדיוק הייתה מטרתו של לויט (34), מאלף כלבים המתגורר עם בת זוגו ושני ילדיהם בשדה צבי. הסרטן נכנס לחייו לפני כארבע וחצי שנים. "חודש אחרי שנכנסנו לבית החדש שלנו, הבן הגדול היה בן שנה וקצת וכרמית הייתה בהיריון, עשיתי בדיקת דם שגרתית", הוא מספר. "כמה שעות מאוחר יותר התקשר אליי הרופא וביקש שאסע לחדר מיון. לא הבנתי למה. אמרתי לו שאני מרגיש טוב, אבל הוא התעקש והסביר שהמדדים לא טובים. הוא הסכים שאדחה את העניין ליום המחר וכשהגעתי למחרת, גם בחדר המיון לא הבינו בהתחלה מה אני רוצה, אבל אחרי כמה בדיקות נוספות אושפזתי במחלקה ההמטולוגית ומאותו רגע הייתי בבית החולים במשך תקופה ארוכה. זה היה רעם ביום בהיר, הלם, הבנה שהכל עומד להשתנות, ואכן הכל השתנה מהר. האבחנה הייתה לוקמיה. התחלתי סבב של כימותרפיה, והתחושה הייתה שהקרקע נשמטת תחת רגלינו. הכימו לא השפיע, ועשיתי מסלול של הקרנות לקראת השתלת מח עצם שהצליחה".
אבל זו הייתה רק ההתחלה. "אחרי שלקח לי כמעט שנתיים להשתקם ולחזור לעניינים, חשתי קוצר נשימה, והתברר שהמחלה חזרה. התחלתי שוב טיפולים, ורגע לפני השתלת מח עצם שנייה אמרתי סטופ. לא רציתי לעבור אותו תהליך בלי ללמוד ולהבין מה קורה לי. הייתי ברמיסיה בזכות הטיפולים והחלטתי באומץ ומתוך תחושת אחריות לעצמי ולחיי, שאני מנסה לשמר את המצב בלי ההשתלה. רציתי להוביל את המסע שלי ולהישאר בריא. ניתקתי את הקשר עם בית החולים ויצאתי לדרך שהאמנתי בה. כרמית נרתמה, ובמשך שנה עבדתי בלהיות בריא, כולל שינויים בתזונה ובאורח החיים. כעבור שנה התגלה בבדיקת דם שגרתית שהמחלה חזרה בפעם השלישית".
לא התייאשת?
"היה מקום של 'מה עושים עכשיו?', הרי יישמתי הכל ובכל זאת הסרטן חזר, אבל סירבתי לדרישת הרופא לאשפז אותי ונסענו למצפה אלומות לחשוב. החלטתי שאני מפתח את הכיוון שהלכתי בו, אלא שבמקום להתעסק בלהבריא, הגיע הזמן שאתעסק בלחיות. מצאתי מרפא סיני שרקח לי צמחים שיעזרו להתמודד עם המחלה והצלחנו להאט את הקצב שלה. הלכתי לסדנאות, עשיתי התבודדויות במדבר, והבנתי שאני רוצה להוציא מסע מדברי של חולי סרטן".
למה?
"כי אנשים שנמצאים במערך של בתי חולים תקופות ארוכות נהיים בטטות. אנשי הצוות, מלאי רצון טוב אמנם, מושיבים אותם על כורסה או במיטה ומזינים אותם ברעל הכימותרפי או במנות דם, ואנשים שיכולים לזוז פשוט מפסיקים. הייתי נגנב מזה והחלטתי שזה חייב להשתנות. רציתי להוציא אותם לשטח ולהוכיח להם שהם יכולים, שהם חזקים, למרות הסרטן. וזה אכן היה מדהים - בכל יום היו פעילויות מגוונות, והליכות, ושיחות, ואנשים נהנו כל כך, שביקשו להאריך את המסע בלילה נוסף. באוקטובר צפויים לנו שני מסעות נוספים".
ואתה?
"המחלה שלי התקדמה בחודשים האחרונים, אבל לאט. לאחרונה הרגשתי שאני צריך להתרחק מהבית ונסעתי לבית הבריאות של אלירן דה־מאיו בתובל. מצבי הפיזי עשה קולות של לא משהו, אבל יצאתי להליכות וקיוויתי לקבל חיות. רוחנית, שלושת החודשים שהייתי שם היו נהדרים, אבל גופנית המצב הידרדר והבנתי שאני צריך להקשיב לגוף, כי הדרך שבחרתי כבר לא עובדת".
הוא מודה שמצבו הבריאותי הזיק גם לזוגיות שלו. "נוצר ריחוק ביני לבין כרמית, כי הייתי בתובל לבד והם היו באים לבקר בסופי השבוע, אבל ביומיום כל אחד מאיתנו עבר דברים שונים והתפתח לכיוונים אחרים. הפער שנפער בינינו גדול. יש פגיעה בכמה רמות, כולל האינטימית, ואין מה לדבר על סקס בכלל. אבל אנחנו מדברים - גם על זה, גם על הגעגוע למגע, ומנסים להבין איך ליצור מחדש את הקִרבה. מצד אחד אני בתחושה שאין לי זכות לדרוש דברים, מצד שני אני רוצה לייצר מעורבות, ואני עדיין בעל ואבא. אני נוכח־נפקד, וזאת סיטואציה שלבני הזוג קשה להתמודד איתה, היא מעייפת. כיום אני משלב בין עבודה פנימית לבין הרפואה המערבית והרפואה הסינית, ומקווה לקנות לנו זמן. הרופאה אמרה לי בצורה ברורה שאין לי הרבה זמן לחיות, בייחוד בדרך שאני בוחר, אבל יש לה תרופות להארכת חיים ואני מוכן לעשות הכל כדי לחיות עוד קצת. הרי מי יודע מה יהיה בעוד שנתיים־שלוש?"
בת הזוג, כרמית, מלווה אותו בכל צעד ושעל. "באיזשהו שלב היא שאלה אותי אם אני מוכן לקבל את האחריות לכך שאם הדרך שלי לא תצליח ‑ אני אמות, ואמרתי שכן. היא לא כעסה. היא תומכת בי ורצתה רק לוודא שאני לא משחק, שיש פה אמירה, שאנחנו יוצאים יחד לדרך מפחידה אבל אנחנו בוחרים בה, לטוב ולרע. נכון, אני חי עם לוקמיה וזה נשמע נורא ואני עלול למות בכל רגע, אבל בלי קשר למחלה אני יכול לצאת מבית החולים ולהידרס. למדתי שהמוות הוא חבר טוב, חבר שלא תמיד נעים להתחבר אליו, אבל עדיף להתיידד איתו".
תסביר בבקשה.
"היעד שלי הוא לא לתת כיפים למוות, אלא לדעת שאני קם בבוקר וכן, אני עלול למות היום, אבל כל עוד אני חי אני רוצה לחיות, את היום, לנצל אותו בדברים הקטנים ‑ להתקלח, להיות עם ילדיי, לאכול בריא. אני לא רוצה להתעסק בריפוי חזק כל כך, שאאבד את הקשר לחיות. אני לא רוצה להתרחק מאשתי, להתעצבן על ילדיי ולא לממש את עצמי כי אני עסוק בלעבוד על עצמי כדי להחלים. אנחנו לא מסכנים, אנחנו ממשיכים לחיות וליהנות. כך שגם אם אלך עכשיו, הדבר האחרון שעשיתי יהיה משהו שרציתי לעשות, שבחרתי לעשות ונהניתי ממנו". •
הקול של הצעירים
"מדי שנה בשנה חולים 3,800 צעירים בני 44־18 בסרטן, והחלוקה המסורתית של מערכת הבריאות לשתי קבוצות גיל בלבד, ילדים ומבוגרים, פוגעת בהם. הם נשארים ללא מענה לצרכיהם הייחודיים ולעובדה שהם עתידים לסבול מתופעות הלוואי פרק זמן ארוך יותר מהחולים המבוגרים", אומרת שירה קופרמן, מנכ"לית עמותת "מרכז טל" המפעילה את מיזם "חלאסרטן". "קהילת חלאסרטן היא הקול של הצעירים ואני תקווה שבשנה הקרובה יישמע קולם ותתחולל מהפכה בכל הקשור לטיפול, למחקר ולמעטפת התמיכה באוכלוסייה הזאת - שמתמודדת עם אתגרים גופניים ונפשיים מורכבים, בדומה לנעשה בארצות־הברית ובאירופה. הצעירים האלה משקפים למערכות הטיפול את צרכיהם הבוערים, שאינם זוכים להתייחסות הממסד הרפואי".
